Cröhnchen-Rubrik
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05.09.2005 Hatschepsut |
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| Tagchen
zusammen!!!! Ich teile euer leiden nicht, kann aber aufgrund dessen, das mein freund MC hat, nachvollziehen, wovon hier gesprochen wird. Mein Freund hat schon lange MC, was aber erst vor kurzen bekannt wurde. Er kann sich damit nun garnicht abfinden und weigert sich bisher standhaft, sich in behandlung zu begeben. allerdings hat er wenigstens die infos, die ich aus dem internet zusammen getragen habe, gelesen und weiss nun, das selbst seine augenschmerzen vom MC kommen. natürlich leidet unsere beziehung unter der krankheit, denn er rastet schnell aus, ist regelrecht kollerisch bei jeder kleinsten kleinigkeit. er sagt immer er meint es nicht so, das ist weil er solche wahnsinns schmerzen hat. genau deshalb versteh ich auch nicht, das er sich nicht behandeln läßt sondern immer wieder ausreden findet. Ich habe ihm jetzt gesagt, wer nicht zum arzt geht und sich behandeln läßt, der hat auch kein recht zu jammern! Aber mal ne wichtige frage: ich habe einen beitrag gesehen über MC, bei fliege und da sprachen sie über die herrausragenden eigenschaften von weihrauch! wer kann mir dazu mal einen erfahrungsbericht geben oder infos zusenden???? Infos an : seide1966@arcor.de Ich gebe die hoffnung nicht auf, meinen freund davon zu überzeugen das auch bei morbus chron eine linderung der schmerzen und eine besserung der lebensqualität möglich ist!!!!!! |
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30.08.2005 Daniele (saturno@netcologne.de) |
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| Hallo liebe
Leidensgenossen ! ;-) Mein Name ist Daniele, ich bin 24 Jahre alt und lebe in Köln. Seit 2001 lebe ich mit der Diagnose Crohn. Anders als bei anderen hat diese Krankheit bei mir einen enormen Lebenswandel verursacht und meine Zukunft maßgeblich beeinflußt. Studiere nun schon im dritten Semester Medizin in Köln. Wenn's da draußen noch Leute gibt, die ihre Erfahrungen (positive sowie negative) mit mir teilen bzw. austauschen möchten, würde ich mich wahnsinnig freuen, mal Post in meinem (virtuellen) Briefkasten zu finden. Viele Grüße |
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25.08.2005 Alex (mcalex@gmx.de) |
| Hallo! Sehr interessante Seite, die ich jetzt erst gefunden habe. Hab garnicht gedacht wieviele Leidensgenossen hier ihre Erfahrungen mitteilen. Bin 29 Jahre alt und habe seit ca 10 Jahren den Morbus Crohn im Bauch. Kenne selber keine Bekannten die diese Krankheit haben, aber evtl kann man ja hierüber seine Erfahrungen austauschen. Also, schöne Grüße und möglichst viele schubfreie Tage. Alex |
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21.08.2005 Julia (firstmouse@t-online.de) |
| Bin 31J.habe M.C.-erst jetzt bekannt geworden, bin schon geschockt, da ich seit 6J. von Arzt zu Arzt gerannt bin u. die Schmerzen + Gewichtsverlust nicht ertragen habe. Es wurde bis dato immer als Psychosomatisch dargestellt, nun gut muss noch einige Ergebnisse abwarten, da auch noch ne Verengung im Dünndarm vorliegt.Bis jetzt, hoffe ich noch das es irgendwann besser wird u. man ein wenig Lebensqualität wieder bekommt. Hoffe auf Nachrichten, bis bald u. Kopf hoch |
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17.08.2005 Toni (antonius.goos@t-online.de) |
| Hallo Leute, Ich habe seit 8j MC und muss sagen das ich ganz gut damit zurecht komme. Hatte anfangs sehr grosse schwierigkeiten, habe innerhalb 4wochen 28kg abgenommen, war nicht so toll. Im moment muss ich sagen fuehle ich mich gut und hoffe das es so bleibt. Also wenn ihr Lust habt meldet euch bei mir, wuerde mich auf post freuen... Bis bald |
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15.08.2005 Miriam (miss_elliot@msn.com) |
| Hallo! Ich bin 16 jahre alt! und habe morbus chron shcons eit 2 jahre alt! Ich verzweiffle bald daran! sogar ab und zue den gedanken an selbstmord... Aber das bringt ja auch nichts.. Aber immer meistens krank sein odr bauchschwerzen zu haben.. und imemr durchfall.. Das nervt so und den gewissen zu haben das man die krankheit das lebelang hat.. Macht einfach verrückt.. (traurig, wüetend.. ) :( Und ich würde so gerne mit jemand sprechen wo sich auch in diese lage sich einfühlen kan.. würde mich freuen wen sich jemand melden würde. bb miriam |
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15.08.2005 vinci (s.suler1@gmx.de) |
| Hallo guten tag. Hab seit 16 jahren mc und auch schon eine op wegen stenose gehabt. Hab seit dem anfang von mc immer durchfall 16 jahre nun schon. hab diverse medikamnte genomen und bins bald leid. Soll jetzt uni Würzburg. Irgendwas probieren mit blockern. kennt sich da einer aus. schönen grüß an alle. vinci (stefan) |
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10.08.2005 jani (shany_L@web.de) |
| hi ich habe seit fast einem jahr mc vor knapp einem halben jahr wurde es festgestellt!Nun ja anfangs dachte ich das ich sicher gut damit leben kann, aber zur zeit habe ich sehr viel probleme in der familie bin arbeitslos und ständig krank meine nerven sind echt am ende ich weiß nicht mehr weiter!Ich suche hiermit menschen mit denen ich reden kann , denn in meiner familie und meinem bekanntenkreis gibt es wirklich niemand der mich richtig versteht! |
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26.07.2005 Andi (Seband65@gmx.de) |
| Hallo Suche auf diesen Wege Mailkontakt zu anderen Betroffenen die sich auch mit MC oder CU herumschlagen dürfen. Bin 39 Jahre alt und komme aus dem südlichen Raum.Würde mich über einen Kontakt rießig freuen.Um Erfahrungen auszutauschen genauso wie über andere Dinge im Leben.Vielleicht schreibt ja jemand aus dem südlichen Raum sodaß wir uns auch treffen können. Liebe Grüsse Andi |
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16.07.2005 Gregoriano77 (massimilianodetto@hotmail.com) |
| Hallo Leute, Ich bin aus Luxemburg; und habe MC seit 7 Jahren. Würde gerne mit Leute schreiben die die selbe Krankheit haben, oder auch andere Leute. Ich wurde bis jetzt von der MC krankheit verschont, aber habe trotzdem ein wenig Angst dass es sich verschlechtert. Grüsse |
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16.07.2005 Kai (KZender76@gmx.de) |
| Hallo! Ich habe seid ca. 6 Jahren MC und leide unter starkem Untergewicht. Esse ohne Ende und nehme nichts zu. Kann mir jemand für mein Problem Tipps geben. Grüße |
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06.07.2005 Steffen (steffen.hagen@gmail.com) |
| Hi zusammen, tja, ich bin Steffen, 24, sitze mitten im schönen Hamburg und habe einen MC, der vor zwei Wochen sechsten Geburtstag gefeiert hat. Prinzipiell geht es mir momentan ganz gut, aber wer von euch kennt das nicht - natürlich gibt es zwischendurch immer wieder diese Tage... Mein Postkasten und ich würden uns über ein paar Mails sehr freuen, einfach nur so. Bis auf bald! |
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02.07.2005 stefanie_1977 (stefanie_1977@t-online.de) |
| Hallo habe seid 5Jahren MC.würde mich freuen wenn sich jemand bei mir melden würde. Da ich in meinem Umfeld nicht wirklich jemanden habe der sich darüber unterhalten oder sie damit auseinander setzten will. 'Ist halt schon normal das es mir dauernd schlecht geht'.Liebe grüße Stefanie |
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01.07.2005 Antje (luetteskaxi@hotmail.com) |
| Hallo, ich heiße Antje, bin 26 Jahre alt und komme aus Pinneberg. Ich habe einen Hund und noch viele andere Tiere. Würde mich über Nachrichten sehr freuen. LG Antje |
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30.06.2005 Sebastian (Sebastian.84@gmx.de) |
| Hallo, mein Name
ist Sebastian, bin 21 Jahre und wohne in Bühl (Baden-Württemberg). Ich
habe seit 10 Jahren MC. Würde mich sehr über mails von Leuten mit dem
selben Leiden freuen. Einfach so zum quatschen. Bis dann, Sebastian |
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26.06.2005 Iva (boeing@volny.cz) |
| Grüße alle aus Prag, vor 1,5 Jahren wurde bei mir Crohn diagnostiziert. Nehme Budenofalk und Pantasa. Vor 5 tagen habe ich erste Einheit TSO eingenommen. Hat jemand mit dem TSO Erfahrung gemacht ? Tschüß |
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21.06.2005 Carla (carlfra@freenet.de) |
| Hallo, mein Name
ist Carla, ich bin 37 Jahre alt und komme aus Görlitz (Sachsen)- der
östlichsten Stadt Deutschlands. Ich habe seit 25 Jahren MC und suche auf diesem Wege Gleichgesinnte Zwecks mailen, reden oder evt. auch treffen, wenn es denn in meiner Nähe wäre?! Mutige vor, würde mich sehr über Antworten freuen. Bis bald und viele Grüße carla |
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21.06.2005 detlef (haensel@netcologne.de) |
| hallo, ich bin detlef,43j.und gehöre schon seit ca.25j.zur familie der kleinen schei...! viele op,s und rückschläge und habe trotzdem nie aufgegeben.deshalb bin ich auch heute noch guter dinge.wer hat lust mir ein paar nette zeilen zu schreiben. vielleicht weiss ich ja etwas was du nicht weisst? gruss detlef |
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14.06.2005 Stanka (stanka-todorovska@freenet.de) |
| Hallo!Mein name ist Stanka,23 Jahren alt.Ich habe CU schon 2 Jahren.Ich nehme Cortison und Pentasa.Ich und mein Mann wollen ein Kind zu bekommen,aber wir haben Angst weil ich nehme Tabletten.Hat nemand Erfahrung mit Schwangerschaft? |
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29.05.2005 Heike (H_Stich@web.de) |
| Hallo ich bin 35
jahre alt, habe MC und seit über 20jahren einen AP. Habe schon sehr viel
mitgemacht. Viele Medikamente eingenommen.Habe mittlerweile 3 Kinder per
Kaiserschnitt zur welt gebracht. Würde mich über post sehr freuen. Gruß Heike |
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29.05.2005 Heike (H_Stich@web.de) |
| Hallo ich bin 35
jahre alt, habe MC und seit über 20jahren einen AP. Habe schon sehr viel
mitgemacht. Viele Medikamente eingenommen.Habe mittlerweile 3 Kinder per
Kaiserschnitt zur welt gebracht. Würde mich über post sehr freuen. Gruß Heike |
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23.03.2005 Darren (dsspeedy@web.de) |
| Einen Gruss an
alle hier in diesem Forum.bin neu hier. Zu meiner Person: Ich bin 21 und komme aus Gütersloh(in der Nähe von Bielefeld)Habe MC seit 1996 und kann mich damit noch immer nicht anfreunden da ich der einzige in meinem bekanntenkreis bin der das hat.Ich könnte euch eine Menge erzählen seit 96 doch berichte ich fürs erste von den jüngsten Ereignissen.Im Sommer 2003 wurden bei mir Abzesse im Bauchraum festgestellt.Folge:2 Monate KH,2OPs und zum Dank hinterher einen AP dazu insgesamt 16 Tage Hungerkur in einem Zimmer wo jeder essen durfte.Raus ausm KH lebte ich so vor mich hin, depressiv mit Abstand zu meinem Freundeskreis.Mai 2004 ging es dann nach Leverkusen zur Zurückverlagerung.Verlassen habe ich das Krankenhaus dann mit einem Ileostoma und sollte dann in 2 Monaten zur endgültigen ZV wiederkommen.naja der sommer war gelaufen.Im August 2004 kam ich dann auch wieder.2Tage Vorbereitung dann die OP.ich wachte also wieder auf und was sah den ileo.hallo?es sei halt nicht möglich gewesen aufgrund crohn-aktivität.ich soll bevor ich noch mal wieder komme mich spiegeln lassen um so einen Flop zu vermeiden.Ich glaube seit August 2004 bis zum 17.03.05 habe ich mich mmh 6 mal spiegeln lassen und jetzt Hurra nach diesen Anläufen habe ich endlich die Möglichkeit diese Geschichte die eigentlich nur 3 Monate dauern sollte nach 17 zu beenden was ein witz ist und selbst die ärtze nicht fassen können.musste ich doch meine Ausbildung abbrechen und die neue Ausbildung gerät auch schon wieder in Gefahr wenn das so weiter geht.Der Vorstellungstermin in LEV ist aber erst am 28.April weil ein Arzt von denen unbedingt noch Urlaub machen möchte heisst im Klartext vor Mai 2005 wird das nichts.es wird immer wärmer draussen und solo bin auch schon seid ich denken was wieder nur deprimiert denn in meinem Freundeskreis wechseln sich ständig die Partner.bin auch der einzige der immer solo ist.naja ich schweife ab.An medi nehm ich zurzeit Salofalk, Puri-Nethol(besser als Imurek glaubt es mir),Cortison gerade bei 7,5mg nächste Woche 5mg,/Colifoam - Schaum und Zäpfchen .Im Blut soll keine Entzündung vorhanden sein aber durch das Absetzen des Cortisons fühlt man sich so als hätte man einen Mega-Schub!Das war hier nur so ein kleiner Auszug aus meiner momentanen Leidensgeschichte.Für Kontakte und Fragen stehe gerne zur Verfügung...Cya. |
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22.03.2005 Daniela (Daniela.Heneka@gmx.de) |
| hallo ihr lieben,
ich bin 23 jahre alt und komme aus leipheim. Bei mir wurde die Krankheit letztes Jahr im Nov diagnostiziert. Hatte zuvor über 2 Jahre lang immer wieder durchfall und blut im Urin und keiner wusste woher bis ich dann zur SPiegelung musste und man morbus chron feststellte. Das war ein Schock und ich weis bis heute nicht wie ich damit umgehen soll. Ich habe letztes Jahr 27kg dadurch abgenommen und im moment fühle ich mich wieder nicht wirklich gut. Gliederschmerzen, Durchfall, Kopfweh und meine Haut ist anders. Zu dem bin ich noch arbeitslos und habe wenig geld zur Verfügung um mich so zu ernähren wie ich es sollte oder es besser wäre. Würde mich freuen wenn ich hier ein paar Kontakte knüpfen kann um sich auszutauschen. Einfach jemanden zu haben dem es auch so oder ähnlich geht. Denn nur jemand der betroffen ist weis was es heißt. Bitte meldet euch. Liebe grüße Dani |
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18.03.2005 Andrea (drerika@gmx.de) |
| Hallöchen, ich bin mit meinem Cröhnchen gerade erst nach Köln gezogen und suche jetzt einen neuen Internisten/in oder Hausarzt für den diese Krankheit kein Neuland ist (und nett sollte er/sie auch noch sein). Kann mir irgendjemand einen guten Tipp geben? Danke |
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16.03.2005 Carsten KC-7 (Knofi712@aol.com) |
| Hallo Leute, suche ein paar Leute zum reden. Bin auch hier als KC-7 angemeldet. Über Antwort würde ich mich freuen. Bin 28, seit ´82 MC und seit 92 einen AP Bis dann |
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05.03.2005 kerstin70 (kerstin_meinicke@hotmail.com) |
| Hallo ihr Lieben,
ich heiße Kerstin bin 34 Jahre, verheiratet und 2 Kinder (5 und 10 Jahre). Ich weiß seit 2 Wochen das ich MC habe. Leider bin ich 2002 auch an Brustkrebs erkrankt. War ne harte Zeit...aber ich habs geschafft, und nun habe ich auch noch MC. Es ist sehr interressant hier im Klub zu lesen und zu wissen, daß man mit allem (auch mit den Schmerzen) nicht alleine da steht. Freue mich schon auf Euch. Viele Grüße Kerstin |
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04.03.2005 Petra (p.haefele@gmx,de) |
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04.03.2005 Petra (p.haefele@gmx,de) |
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04.03.2005 Petra (p.haefele@gmx,de) |
| Hallo, ich bin
vor kurzem 40 geworden und habe seit 8 Jahren Morbus Crohn.Ich wohne in
Baden-Württemberg.In den 8 Jahren habe ich viel Kortison geschluckt und
seit 6 Jahren nehme ich auch noch Imurek.Habe aber trotzdem schon seit
2000 eine Stenose im term.ill. Diese wird leider immer enger. Jetzt habe
ich noch eine letzte Chance mit 6 Wochen Budenofalk. Wenns dann nicht
besser ist soll ich in Ravensburg operiert werden.(Prof. Dr.
Jehle).Vielleicht kann mir jemand etwas über die Klinik berichten.Ich
weiss nicht ob ich mich operieren lassen soll, oder mich weiter so
herumplagen,mit Schmerzen und Durchfall. Aber trotz allem lasst den Kopf nicht hängen,es gibt schlimmeres. Petra |
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01.03.2005 Katrine (K.Jaesch@gmx.de) |
| Hallo ihr Lieben.
Ich komme aus Würzburg, bin 22 Jahre und habe seit 11 Jahren MC. Habe zwar
schon einiges hinter mir, kann aber mit der Krankheit gut leben! Vor ein paar Tagen hatte ich nen Schlaganfall. Die Ärzte haben mir gesagt,dass ich 'ihn' bekommen habe,durch ne Vaskulitis im Kopf. Sie haben mir gesagt, es gibt wenige Leute mit nem Crohn die nen Schlaganfälle bekommen.Tja, und ich bin wohl eine von denen! Gibt es hier irgendjemanden mit ähnlichen Erlebnissen? |
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01.03.2005 Katrine (K.Jaesch@gmx.de) |
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01.03.2005 Katrine (K.Jaesch@gmx.de) |
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24.02.2005 Isabel (Utopia77@gmx.de) |
| hallo :-) nun möchte ich mich doch auch einmal hier verewigen :-).Ich bin die Isa, 27Jahre, wohne im Ruhrgebiet. Bei mir wurde MC vor 9 jahren diagnostiziert. Mit 18 Jahren damals war es für mich ein Schock. Im Laufe der zeit, habe ich gelernt mein Leben so zu gestalten, wie ich es für richtig halte. Heute bin ich medikamentenfrei & schubfrei. manchmal bin ich mir nicht mehr sicher ob der MC noch da ist :-).Ich kann essen was ich möchte und habe auch keine schmerzen. mein Letzter Artztbesuch aufgrund von MC ist jetzt 2 jahre her. Ich bin froh es bis hier hin geschafft zu haben und ich bin mir sicher das eine positive Einstellung zu der Krankheit mich bis hierher gebracht hat! :-) ich drücke allen die daumen, denen es nicht so gut geht-nur die Hoffnung nicht verlieren ' Immer an sich glauben' !!:-) LG Isa |
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15.02.2005 Jessica (Jessica@krinner.net) |
| Hi an alle !! Habe seit einem halben Jahr Mc, und finde es gut zu wissen das es noch andere gibt die dasselbe haben wie ich ! Muss diesen Donnerstag schon wieder zur Magenspiegelung wegen meiner Stenose. Gibt es hier jemanden der damit auch Erfahrungen hat und öfter schon zur Magenspiegelung musste ???? Lg jessica |
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09.02.2005 corinna20 (corinna-bartnik@web.de) |
| Hallo, Ich heise Corinna bin 20 und weis seit ein paar tagen das ich MC habe. Leider ist das nicht die einzige krankheit die ich habe zudem leide ich noch an Fibromyalgie.(rheuma) Ich komme aus Schloss-neuhaus bei Paderborn. Ich bin verheiratet und habe ein sohn der wird im april 3 jahre alt. Ich würde mich sehr freuen wen ich mir schreiben würden ich würde gerne kontakt zu gleichgesinten haben Liebe grüsse Corinna |
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07.02.2005 dagmar (dagmar71160@yahoo.de) |
| hallo....bin 44
jahre alt...habe selber mc...suche freundin zum reden und
austauschen....und evzl treffen-..komme aus der eifel....mutige bitte
melden..freue mich... jede zuschrift wird beantwortet-- bis dahin dagmar |
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06.02.2005 Maria Lysann (MariaJaschner@gmx.de) |
| Hallo allerseits!
Ich bin Maria und bin 15 Jahre alt. Ich leide seit ca. einem Jahr an Morbus Crohn. Suche Gleichaltrige, mit denen ich mich über dies und jenes unterhalten kann. Zum Beispiel würde ich gerne wissen ob ihr auch so oft und starke Kopfschmerzen habt wie ich. ... Bitte schreibt mir!!! ihr könnt auch älter sein.:) MariaJaschner@gmx.de |
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31.01.2005 Nicole (nicole.lorich@stmk.gv.at) |
| Hallo! Ich heiße nicole, bin 26 jahre alt und habe seit ca. 5 jahren morbus crohn. nun hat mir mein arzt 'nahe gelegt' meine stenose operieren zu lassen. wer hat diesbezüglich schon erfahrungen gemacht und könnte mir ein wenig darüber berichten? Würde mich über jede zuschrift freuen! LG |
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29.01.2005 Yvonne (www.Yvonne.Riebe@gmx.net) |
| Hallo! Ich bin Yvonne und 23 Jahre alt.Bei mir läuft das ganze leben an mir vorbei und ich weiß nicht mehr, was ich machen kann, wieder glücklich zu sein. Seit ich denken kann, bin ich immer die letzte in der Reihe die, die Arschkarte in der Hand hat. Sei es in der Familie, Freunde???? und Bekannte.Die letzten 3-4 Jahren waren sogar so schlimm das ich genau vor 1 1/4 jahr richtig Krank geworden bin. Es fing an mit meiner Selbstständigkeit, ich habe mich nur in Arbeit gestürtz und dachte, ich sei glücklich, da ich ja keine Zeit mehr hatte an irgendetwas nach zu denken. In der zeit habe ich keinen an mich ran gelassen und das war mein FEHLER!! Bis zu dennen Tag als ich eine Person kennenlernen durft der mir zeigt wichtig zu sein jemand zu sein, was ich vorher nie in meinem leben erfahren durfte und glaub mir das war ein schönes Gefühl. Und jetzt, jetzt ist es nicht mehr da. Jetzt bin ich wieder da wo ich mal war bloß mit einem unterschied das ich in der zeit 20 kg verloren habe ich wiege auf meiner größe 1.66m nur noch 39,7 kg oder so.Ich bin doch auch nur ein Mensch wie jeder andere auch, ich bräuchte nur mal jemanden zum reden. Und liebe, zärtlichkeit, verständnis,zuneigung das sind fremdwörter für mich und zwar schon seit einem Jahr und glaub mir das ich jetzte schreibe hätte ich nie gedacht, da ich ja nicht rum heulen oder bedauern werden möchte.Aber ich sehe es echt als letzte Chance. Da ich meinen Lebensmut schon lang verloren habe.Ich sage nur noch leben tu ich nicht meine Seele ist leer ich spüre nur noch einen stechenden schmerz in meiner Brust und hoffe nur das es irgendwann mal aufhört sonst helfe ich nach. Ich weiß nicht ob das überhaupt jemand lesen würd, ich bin nur froh das es sowas gibt.Ich wußte sonst keine andere möglichkeit mir das mal ansatz weiße von der Seele zu reden. Vielen DAnk |
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19.01.2005 Lorena (kleine_hummel@arcor.de) |
| Hallo! Ich heisse Lorena und bin 23 Jahne alt. Ich habe seit 5 Jahren MC und habe schon alle medikamente hinter mir und komme nicht unter 40 mg kortison/Tag. Jetzt soll ich nächsten monat eine Infliximab (Remicarde) Therapie machen. Leider hab ich festgestelt das dabei sehr viele Nebenwirkungen auftreten können und habe jetzt natürlich ein wenig angst. Ich würde mich freuen von euch zu hören wenn ihr etwas darüber wisst oder es vielleicht selbst schon gemacht habt!!! Schon mal tausend dank im Vorraus!!!! hier noch mal meine E-MAil hier kann man sie besser erkennen: kleine_hummel@arcor.de |
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19.01.2005 Nicole (nr1278@aol.com) |
| sorry ich bin´s
noch mal die Nicoel aus Essen habe eine 7 zu viel bei meiner Email adresse
gehabt. Ist nur nr1278@aol.com,also würde mich freuen wenn sich jemand melden würde |
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19.01.2005 Nicole (nr12778@aol.com) |
| Hallo ich bin
26,heiße Nicole und komme aus Essen. Ich habe chron seit 1998, die ganzen
jahre war alles okay, bis ich seit letzten Jahr richtig damit zukämpfen
habe. Mir wurde am 19 April 2004 ein Anuspräter(künstlicher ausgang)
gelegt,weil ich eine rektavaginalefistel noch dazu habe, und mein Arzt mir
geraten hat,das der Anuspräter besser für mich wäre und das dadurch die
Fistel von alleine wieder zuwachsen könnte.Ich bin damit überhaupt nicht
klar gekommen. Meine beste freundin die Arzthelferin ist, und die in einer Praxis arbeitet für inner medizin(wo ich gedacht habe das sie damit besser klar kommt als ich)hat mich total im total hängen gelassen. Andere mit den man nicht so den kontakt hatte,haben sich mehr um mich gekümmert als sie. Da merkt man erst mal wer wirklich die besten Freunde sind. Am 08.10.2004 hatte ich eine Not OP weil ich einen sogenannten polaps hatte der schon mindestens 30-40 cm raushin,innerhalb von 2 Std lag ich auf den OP Tisch, bin dann aufgewacht auf der Intensivstation und hatte den künstlichen Ausgang wieder weg.Mein arzt ist überhaupt nicht begeistert und meinte ich sollte ihn noch mal den Anuspräter bekommen, was ich wiederrum nicht gut finde. Dann war ich in Bottrop bei sonem 'Spezalisten' wo ich nicht mehr hingehen werde.Der mir remikade angeboten hat, der aber nur den Finanziellenaspeckt gesehen hat, und hat mir noch nicht einmal richtig zugehört. Ich wollte mal nachfragen ob irgendjemand hier in meiner nähe einen Koloproktologe kennt der mir diese Fistel wegmachen kann????? 'Ohne den Anuspräter'!! Es wäre super wenn sich jemand melden würde. Ich wünsche euch allen alles gute und vorallem freunde die zu einem stehen!!!! Eure Nicole |
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18.01.2005 Angela (VAM.Schmidt@t-online.de) |
| Hallo! Ich heiße Angela bin 38 Jahre alt. Ich wohne im schönen Thüringen, bin verheiratet und habe einen Sohn. Ich bin seit 24 Jahren an Morbus Chron erkrankt und habe seit 20 Jahren einen Dünndarmausgang. Wer hat schon mal was über eine Gelx-Kapsel gehört? Würde mich freuen, wenn ihr zurückschreibt. Gruß Angela |
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17.01.2005 Désirée (naughty_sunny@web.de) |
| Hallo zusammen,
Ich werde jetzt 21 Jahre und habe seit Anfang Oktober MC. Ist also alles neu für mich. Hatte 3 Monate vorher immer wieder Durchfall, der trotz Tabletten schlimmer wurde, sowie starke Bauchkrämpfe. Bekam dann eine Darmspiegelung gemacht, wo Proben entnommen wurden. Und nun habe ich seit Oktober auch diese Diagnose. Ich habe dann Budenofalk bekommen. Bekam einen Schub. Nehme nun seit 3 Wochen Cortison. Bin im moment auf 90mg. Habe starke Nebenwirkungen. Aber besser wie diese schlimmen Schmerzen. Habe neben dem Cortison noch Zytrim 50mg (3x täglich) genommen. Bekam dann starke Gelenkschmerzen. Habe dieses Medikament auch nicht vertragen. Was nun? Ich kenne mich mit dieser Krankheit noch nicht aus. Wie kann ich am besten damit umgehen lernen? Wie ist das mit essen und trinken? Wie kann ich mir bei einem Schub selber noch helfen? Dazu kommt noch das Problem das ich seit dem 1. Oktober eine Ausbildung zur Krankenschwester begonnen habe. Habe dann 2 Wochen später die Diagnose MC bekommen und es bei dem Betriebsarzt abgegeben. Er meinte, es wäre kein Hindernis, diese Ausbildung zu machen. Nun bin ich aber schon seit 3 Wochen wegen einem Schub krank geschrieben. Mein Kursleiter macht mir Druck wegen den Fehlzeiten (bin noch in der Probezeit). Kann mir dann gekündigt werden? Fragen über Fragen, die es mir zusätzlich schwer machen. Über Ratschläge und Tipps würde ich mich sehr freuen. Danke! Und den anderen Leidensgenossen alles Gute |
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13.01.2005 mandy (zaninm@web.de) |
| Hallo, ich bin 26 Jahre alt und zum 1. Mal auf dieser Seite und sehr froh das ich diese gefunden habe. Ich habe seit 1995 MC, auch mit Begleiterkrankungen wie Fisteln und offenen Beinen. Z.Zt. werde ich mit Aza.. behandelt, aber habe derzeit wieder einen akuten Schub. Würde mich freuen hier nette Leute zu treffen! Ich bekomme in knapp 7 Wochen mein Wunschkind und habe aber jetzt schreckliche Angst das es nicht gesund sein könnte! Hat jemand Erfahrungen? Liebe Grüße Mandy |
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12.01.2005 Ramona |
| Hallo kenne seit etwa 5 Monaten einen Jungen dar fast ein Jahr jünger ist als ich!Ich bin 18 Jahre alt! Er hat auch diese schreckliche Krankheit und ich bitte doch um Hilfe da das alles nicht sehr einfach ist! Er hat sie circa 2Jahre!Und seit fast zwei Monaten ist es besonders schlimm,ich bekomme seine schlechte Laune natürlich auch ständig ab!Ich möchte bitte das mir jemand hilft, also von seinem Darm aus gehen Fisteln nach aussen und ein äusserliches Abszess hat er auch!Gibt es vielleicht irgendjemanden von euch der das auch mal hatte und bekämpfen konnte?Es ist sogar so schlimm das er einen künstlichen Ausgang bekommen kann! Bitte helft mir! Ramona |
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12.01.2005 Britta (bauzeichenbuero.bock@ewetel.net) |
| Hallo, ich habe seit ca. 13 Jahren Morbus Crohn. Seit etwa einem Jahr habe ich eine Stenose die jetzt nur noch eine Öffnung von einer Stecknadelkopfgröße hat. Dies wurde am 05.01.05 bei meiner letzten Spiegelung im KH festgestellt. Selbst mein Hausarzt hat mir jetzt dringend zu einer OP geraten, als er den Befund aus dem KH gelesen hatte. OP-Termin ist Ende Januar. Ich möchte jetzt gerne von Euch wissen, wie eine solche OP ablaufen könnte. Ich habe nämlich rieeeesen Angst davor. Woran muß ich denken bzw. worauf muß ich mich einstellen? Könnt Ihr mich da ein wenig schlauer machen? Gruß Britta Vielen Dank schon mal. |
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04.01.2005 Tanja (kleineTanja26@aol.com) |
| Hallo zusammen!!!
Meine name ist Tanja. Habe seit 1990 MC, wurde zum 2ten mal am 01.09.04 Operiert. Seit dem nehme ich Imurek ein, was aber jetzt erst anfängt zu wirken.. Habe aber jetzt das problem das ich Imurek vielleicht nicht vertragen kann, weil ich seit einigen wochen Schwindel anfälle und so ein komisches kribbeln in den Füßen bekommen habe!! Was jetzt im Januar genauer Untersucht werden soll, woran das liegen kann? Wer hat ähnliche probleme durch Imurek! Oder vielleicht liegt es doch nicht an das Medikament? Würde mich über jede eMail freuen Liebe Grüße an allen:o)) Und ein Frohes neues Jahe:o)) |
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16.12.2004 Channi (Chan-S@web.de) |
| Hallo, bin 24 und bekomme jetzt zum 2.mal die Remicade-Infusionen. Würde gerne wissen wer auch schon diese Therapie bekommen hat und ob bzw wie lange es gewirkt hat!. Nach der ersten hatte ich ganze 2 Jahre Ruhe und das mit allem!Juhu!! Dummerweise hat das ganze aber wieder im September angefangen mit Fisteln und Durchfall! Würde mich freuen wenn sich jemand meldet! LG Channi |
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14.12.2004 Carsten K (Carstenknoblich@t-online.de) |
| Hallo Leute, als erstes und wichtigstes: Lasst euch nicht unterkriegen. Ich bin gerade 28 Jahre alt. Ich habe seit knapp 22 ! Jahren MC. Bin schon viel zu oft operiert worden. Habe eine Menge Therapien hinter mir gehabt, bis es jetzt so einigermaßen klappt. Den letzten Schub hatte ich in 2001 mit OP. Aber jetzt geht es mir vom MC her supergut. Mein anderes Problem, ich habe noch eine Lungenfibrose nebenbei. Also nicht nur eine 'leichte' Krankheit. Wer Lust hat mit mir mal Kontakt aufzunehmen... Mailt mir.. Würde mich freuen. Carsten |
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13.12.2004 sonja-veronika (la.plata@t-online.de) |
| hallo alle
miteinander ich heiße sonja bin 33 jahre alt und habe seit 13 jahren mc. von dem ich mich aber nicht unterkriegen lasse.meinen kinderwunsch zu realisieren stellte sich dann doch etwas schwieriger heraus.nach vielen versuchen hat es dann aber geklappt und zur zeit planen wir das zweite kind.wem ging es ähnlich.würde mich über jede mail freuen.ach ja ich komme aus der nähe von stuttgart. gute zeit sonja |
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25.05.2005 Michaela (M.Deeken@gmx.de) |
| Hallo lieber a!!
Wenn du nicht Deine Mail Adresse angibst kann ich Dir leider nicht anworten (und würde das doch so gerne tun :-)) Melde Dich doch bitte Michaela |
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26.11.2004 Tanja (tanjab15@gmx.de) |
| Hallo! ich bin 19 Jahre und komm aus der nähe von HH. Mir wurde im im Januar Fructosemalabsorption diagnostiziert und verdacht auf MC, dieser verdacht hat sich jetzt im september bei meinem 2ten KH aufenthalt bestätigt und zusätzlich wurde noch lactose intoleranz festgestellt. Ich hab seitdem damit zu kämpfen! Ich bin zum teil ziemlich verzweifelt, weil ich das alles mit den symptomen und meinem 'normalen' Tagesablauf noch nicht richtig auf die reihe kriege... Würde mich freuen wenn sich jemand bei mir melden würde der schon erfahrungen mit den erkrankungen hat und mir tipps geben könnte. Lg Tanja |
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16.11.2004 Antje B. (www.antjeberns@web.de) |
| Hallo,ich heiße Antje komme aus Kranenburg bin 38 Jahre und weiß seid Juni das ich MC habe. Muß im Moment Cortison nehmen sonst geht es mir aber gut.Ich tu mich noch ein bisschen Schwer mit der Krankheit weil keiner genau sagen kann was man machen kann oder essen und trinken kann.Aber das ist wohl so.Vielleicht könnt ihr mir ja Tips geben.Wäre echt toll. Antje |
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15.11.2004 Michaela.D (M.Deeken@gmx.de) |
| Hallo!! Habe seit 13 Jahren MC, bin vor kurzem operiert worden, habe im Vorfeld auf Imurek und verwandte Med. allergisch reagiert. Wem geht es ähnlich, was gibt es für alternativen, nur Loperamid auf Dauer auch nicht nett!! Würde mich über Antworten sehr freuen oder auch nur so auf nette Mails. Bin 30 Jahre, Single und zu fast allen Schandtaten bereit. Bis denne Michaela |
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02.11.2004 stefan (stievie35@web.de) |
| Hallo
Miteinander, ich bin der Stefan und komme aus Bayern Raum Augsburg und habe schon 10 Jahre einen Begleiter bei mir der sich leider nicht immer anständig aufführt sondern mich auch sehr plagt.Ich bin in Behandlung in der Uniklinik in Ulm und da war am 1 November ein Seminar mit verschiedenen Professoren und Doktoren und es war sehr interesant. So und jetzt meine Frage wer kann mir Informationen über eine Operation geben oder einen Tip ja oder nein. Hatte mit einem Proffessor ein Gespräch man muß wissen er ist Chirurg und Spezialist auf dem Gebiet kommt aus der Klinik in Ravensburg Prof.Dr. Jehel und der empfahl mir sofort eine Op. Seine begründung man hat dann nachher eine viel bessere Lebensqualität und man muß vorerst kein Kortison mehr nehmen. Ich würde mich freuen über jeden Erfahrungsbericht über eine Op. Ansonsten wünsche ich Euch noch weiter alles gute und so schlimm unsere Krankheit ist es gibt immer noch schlimmere Dinge. Also macht es gut und ich freue mich über jede Antwort Gruß Euer Stefan |
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18.10.2004 Sandra Schmidt (Schmidtsz@web.de) |
| Hallo leider habe
ich heute eine echt miese Nachricht erhalten. Und zwar gibt es eine Petra
B. die sich Leute aussucht und denen eine E-Mail über das 'Wundermittel
NONI' schickt. Dieses Mittel ist wie Wasser. Da kann man genauso gut an
einer Fensterscheibe lecken. Ich finde es eine echte Sauerei das es Leute
gibt, die auf Kosten von Kranken Leuten irgendwelche Mittel anpreisen und
denen das Blaue vom Himmel versprechen und einem das Geld aus der Tasche
zieht. Und da man ja alles ausprobiert um eine Besserung zu bekommen, sind
wir natürlich ein dicker Fang für die. Fallt nicht auf diese Tante rein.
Löscht die E-Mail falls Ihr eine bekommen habt. Liebe Grüße Sandra |
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08.10.2004 Burkhard (b.k100@web.de) |
| Hallo zusammen!
Ich bin 22 Jahre alt, wohne in Aachen und habe seit 2001 MC. Wer ist auch betroffen aus der näheren Umgebung (AC/K/D) und hat Lust auf Emailkontakt? Schreib einfach, freue mich über jede Mail! Viele Grüße, Burkhard |
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06.10.2004 Christian (ohmerc@t-online.de / http://www.ohmercity.de) |
| hallo, ich heise Christian bin noch 32jahre komme aus der schönen Pfalz und habe nun seit fast 5 jahren MC und wenn das nicht schon genug währe habe ich dazu noch eine Milchzuckerunverträglichkeit die mir mehr zu schaffen macht als der MC. |
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06.10.2004 Christian (christian.leis@freenet.de / http://leistyle.de) |
| Hallo, ich bin Christian, 23 Jahre jung und komme aus der Nähe von Dresden. MC habe ich seit dem Herbst 1995. Nach 2 unschönen Jahren am Anfang der Erkrankung geht’s mir seit dem wieder gut. (Ich nehme seit knapp 6 Jahren Imurek) Wenn jemand mag kann er mir ja mailen und mich mit Fragen löchern ;-) Würde mich über Antworten freuen. Mit besten Grüßen an alle Chris |
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05.10.2004 Jürgen (helios333@gmx.de) |
| Hallo! Ich bin
Jürgen, komme aus Osnabrück und bin 39 Jahre jung. Habe seit 20 Jahren MC
und seit 18 Jahren ein Stoma. Suche auf diesem Weg ein weibliches Wesen,
mit dem ich Spass haben und in das ich mich verlieben kann. Bin
aufrichtig, ehrlich, lieb und vielseitig interessiert (Kultur, Kino,
Musik, Computer,...). Schöne Grüße an alle!! |
|
05.10.2004 Jürgen (helios333@gmx.de) |
| Hallo! Ich bin
Jürgen, komme aus Osnabrück und bin 39 Jahre jung. Habe seit 20 Jahren MC
und seit 18 Jahren ein Stoma. Suche auf diesem Weg ein weibliches Wesen,
mit dem ich Spass haben und in das ich mich verlieben kann. Bin
aufrichtig, ehrlich, lieb und vielseitig interessiert (Kultur, Kino,
Musik, Computer,...). Schöne Grüße an alle!! |
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03.10.2004 jessics (JessicaMeincke@gmx.de) |
| Hallo an alle!
Ich bin 22j und komme aus Hamburg. Bei mir wurde Mc entdeckt nach einer Op. Das ist jetzt ungefähr 9 monate her, und seid dem habe ich keinerlei beschwerden. Würde mich super über neuen kontakt freuen. liebe grüsse an alle jessi ;-) |
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02.10.2004 anna |
| sorry, habe meine
mail adresse nicht angegeben! myschkamaus@gmx.net |
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02.10.2004 anna |
| hallo 'croehnchen'!
bei mir wurde mc ofiziell vor einem jahr diagnostiziert. mir ging es aber
schon jahrelang schlecht *seufz*. aber das kennen hier schon alle... bin z.Zt. im Ausland (für 1 semester)und kenne mittlerweile jede menge leute, aber keine 'croehnchen'. Schreibt mir mal was nettes! An sonsten lebe ich in der Nähe von Bonn! Freu mich auf viele mails! Lg, Anna |
|
02.10.2004 Michaela (Herzchen2@lizzynet.de / www.lizzynet.de/Home/Herzchen2) |
| Hallo, ich bin
ein Girl aus Gelsenkirchen, 16 Jahre alt und habe meinen Morbus Chron nun
schon seit 4 Jahren. Würde mich freuen wenn mir Leute in meinem Alter
mailen würden, um einfach mal zu quatschen. Bisher habe ich nämlich noch
keine Leute in meinem Alter mit der Krankheit kennengelernt. MFG Michaela |
|
30.09.2004 entchen_81 (entchen_81@web.de) |
| Hallo zusammen,
mein richtiger Name ist Anja, ich bin 22 Jahre und komme aus Mönchengladbach. Ich habe seit knapp 5 Jahren einen verflixten Untermieter namens Morbus Crohn in mir. Leider weiß dieser Untermieter noch nicht, dass er schubweise verläuft und mir zwischendurch ruhig mal etwas Ruhe gönnen kann! Im Gegenteil: er ärgert mich fast täglich mit Schmerzen und Durchfällen. Jetzt hoffe ich, auf diesem Weg Leute kennen zu lernen, mit denen ich Erfahrung austauschen kann. Es wäre schön, wenn sich jemand aus der näheren Umgebung melden würde, so dass auch vielleicht mal ein Treffen möglich wäre. Ich freue mich auf eure Mails! Viele liebe Grüße Anja |
|
26.09.2004 Videl (majin-videl@arcor.de) |
| hallöchen alle
miteinander. mein richtiger name ist Jennifer, bin 21 und komme aus berlin. ich leide seid september 2000 an morbus cron, er kam sehr schleichend. mir ging es schon nen paar jahre vorher schlecht. zur zeit plagen mich leider wieder heftige magenkrämpfe...nya...wird auch schonwieder vorbei gehen ^^ ich würde mich über nachrichten von euch sehr freuen. liebe grüsse...eure Videl |
|
19.09.2004 Helga (premans@web.de) |
| Hallo, ich heiße
Helga und bin in der Ausbildung zur Altenpflegehelferin. Für meine Prüfung
schreibe ich gerade an einem Referat über das Thema Morbus Crohn. Falls
jemand Lust hätte, mir folgende Fragen zu beantworten, wäre ich sehr
dankbar: Angenommen ein MC - Patient wird im Alter pflegebedürftig, welche Fehler sollte das Pflegepersonal vermeiden, wo sollte Hilfe geleistet werden, wofür sollte besonderes Verständnis aufgebracht werden, was sollte in den Alltag integriert werden (Pflegemaßnahmen) Vieleicht gibt es auch Erfahrungswerte: Mit MC in Pflegeheim? Ich würde mich auf jeden Fall sehr über Antwort freuen und sage schon mal vielen, vielen Dank, Helga |
|
15.09.2004 Christine (www.WChrisJ@aol.com) |
| Hallöchen!!! Ich bin 31 Jahre alt und komme aus Remscheid. Ich habe seit über 11 Jahren MC und 2 OPs hinter mir(ist jetzt aber auch schon 6 Jahre her). Fühle mich sauwohl, obwohl ich eine akuten Schub habe. Ich denke, wenn man die richtigen Freunde hat, die zu einem stehen und ein Familie die immer für einen da ist, kann man mit dieser Krankheit ganz gut leben. Habe mal wieder gut zugelegt durch das Cortison. Das kann wieder mal dauern bis das wieder runter ist. Wer lust hat mir zu schreiben und Erfahrungen auszutauschen der soll mir einfach schreiben.. Gebt niemals auf!! :-)))) |
|
11.09.2004 dagmar (dagmar41g@web.de) |
| hallo ich bin
dagmar......hatte vor 5 jahren einen ileus...als folge von 6 großen
bauchschnitten.....ich bin 43 jahre---- das sich morbus crohn daraus
entwickelt hat hat man mir diese woche erst mitgeteilt...letzte woche
hatte ich eine hämoriden-op....die leider gar nicht abheilt zumal ich nun
nen schub hab....wer hat schon länger den crohn und hat lust sich mit mir
zu unterhalten ..... ich bin verheiratet habe eine hündin und ne katze....
würde mich über ne antwort freuen... ich wünsche jedem der das list einen schönen tag liebe grüße dagmar |
|
26.07.2004 Alexandra (alexbelhi@msn.com) |
| Hallo Ihr
zusammen, Ich heisse Alex und komme aus dem Bodenseekreis. Ich leide seit 10 jahren an MC. Leider keine so schöne Krankheit..Ich hatte die ersten Jahre sehr schwer damit zu kämpfen. Magenkrämpfe,Durchfall,Entzündungen der Gelenke usw. bei mir wurde die Krankheit relativ schnell fest gestellt(ich habe auch einen sehr guten Arzt).Leider spielte ich nicht so mit..ich wollte die Krankheit einfach nich wahr haben .Ich habe mir immer wieder eingeredet das es ein Fehler des Arztes sei und das das wieder weggeht..tja mhh dem war nicht so Durch meine Sturheit gab es Tage da konnte ich nicht mal was trinken( ich wollte keine Tabletten nehmen wg der Nebenwirkungen) im Laufe der Kranheit hatte ich dann einen ganz schweren Schub mit Intensivstation usw. meine Arzt erklärte mir das ich kurz vor dem Tod gestanden sei.. Mittlerweile bin ich ein paar kg leichter(danke meiner Karanheit) und schlauer..Ich habe mich dann doch mit meiner Krankeit auseinandergesetzt und ich fühle mich heute sehr viel besser. Keine Tabletten mehr und ich kann essen was ich will und das schon seit einem Jahr.. Ich habe festgestellt wenn es mir im Kopf nicht gutgeht dann geht es auch meinem Magen nicht gut. also Ihr lieben ich wünsche euch allen alles gute und lasst den Kopf nicht hängen ich weiss wie ihr euch fühlt Ach ja ich bin 26 Jahre alt und würde mich über eure Mail sehr freuen |
|
14.07.2004 Jacqueline (jacquelineauswk@yahoo.de) |
| Hallo, mein Name ist Jacqueline, komme aus der Nähe von Köln und ich bin 23 Jahre alt. Die haben Morbus Crohn bei mir im Januar diesen Jahres festgestellt. Aber es ging mir schon Monate vorher sehr schlecht. Aber jetzt geht es mir gut und ich kann das Leben wieder geniessen. Ich wünsch euch alles Gute!! Wenn ihr Lust habt könnt ihr euch ja melden LG |
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12.07.2004 Tina (jens.eberwein@t-online.de) |
| Hi Ihr. Ich bin 25 Jahre und habe seit 5 Jahren Morbus Crohn. Nach einer sehr schlimmen Zeit geht es mir im Moment so gut, dass bei einer Endoskopie keine aktiven Entzündungen gefunden wurden. Nun möchte ich in nächster Zeit gern ein Kind. Deshalb habe ich jetzt das Azafalk (Imurek) abgesetzt (auf Anweisung meines Arztes) und hoffe, dass es nicht gleich wieder losgeht. Geht es jemandem ähnlich oder habt Ihr schon Erfahrungen mit dem Thema 'Morbus Crohn und Schwangerschaft' gemacht ? Wäre schön, wenn sich jemand meldet. Es grüßt ganz lieb, Tina. |
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30.06.2004 Fabienne (fabulavita@bluewin.ch) |
| Hallo zusammen!!
Ich bin 24 Jahre alt und habe seit 3 Jahren MC. Anfangs hatte ich zwei schwere Schübe, die mit hohen Dosen an Cortison behandelt wurden. Ich nahm 10kg zu und bekam zudem eine Cortison-Akne!! Daher war ich nicht mehr gewillt, dieses Medikament weiter einzunehmen. Ich wechselte zu Azarek (Generika von Imurek) und dies nehme ich schon 1 Jahr und ich habe keine grösseren Probleme. Meine Kilos verlor ich innerhalb 6 Monaten, das meiste ist eh Wasser und schwindet bald einmal. Doch mit der Akne hatte ich 2 Jahre zu kämpfen!! Natürlich habe ich jetzt auch noch oft Krämpfe oder mal Durchfall, aber ich hatte keinen Schub mehr. Vor ein paar Tagen hatte ich die letzte Darmspieglung (habe den Cron im Dickdarm) und dieser sah bemerkenswert gut aus. Ich frage mich nun natürlich, ob ich diese Krankheit wirklich habe. Ich durfte nämlich zuschauen (ohne Beruhigungsmittel, dafür unter höllen Schmerzen)und konnte mich von dem schönen Bild des Darmes überzeugen. Warum hab ich dann trotzdem immer Krämpfe und Durchfall. Gibt es jemand, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat? Ich würde mich sehr über Mails von Euch freuen, auch aus der Schweiz:-) wünsch euch was! Fabienne |
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25.06.2004 laurita (laura_buchsbaum@hotmail.com) |
| huhu! (bin fast
16, aus bonn)...hab am dienstag erfahren, dass ich seit februar in einem
schub stecke(morbus crohn), weil meine liebe ärztin es früher nicht für
nötig gehalten hat den GANZEN dram zu spiegeln und wir sind natürchlich
auch mit erfolgloser behandlung von dieser colites ulcerosa
ausgegangen....tja fehlanzeige... nehm jetzt noch 2 wochen 60 mg kortison
am tag und dann wirds alle 2 wochen um 20 mg verringert. nehms jetzt schon
fast ne woche oral, davor noch im falschen glauben anal...hatte heute
einen leichten heulzusammenbruch im gesangunterricht, wo eh immer alle
gefühle überschwappen beim singen und kann seit dem nicht mer aufhören.
liegt das am kortison? ich bin voll am ende und werde morgen mal wieder
nicht zur schule gehen...fühle mich mit der krankheit LEICHT überfordert
und mir wär echt gut geholfen wenn mir als neuling schon mal jemand meine
hilflosigkeit , schlappheit und ausgelaugtheit erklärt und mir vielleicht
auch hilfreiche tipps geben könnte... bin sozusagen noch in dieser anfangs
-schock -was-tun- phase.und bitte halt um hilfe bei gleichgestraften...(
so hart es auch klingt, ich kenne mich einfach noch nicht aus mit diesem
MC) also alles liebe und schönen abend noch byebye laura |
|
12.06.2004 Laura (Laura_Volkmar@web.de) |
| Hallo ihr lieben!2 Jahre lief bei mir alles glatt, aber dann hatte ich alle 2 Wochen einen Schub. Nach der 2 Darmspiegelung fand man heraus, dass mein Körper nicht mehr auf Prednisolon anspricht (es wirkte nicht mehr). Seitdem muss ich alle 2 Wochen zur Infusion und werde mit Remicade behandelt. Ich heisse Laura, bin 14 Jahre alt, wohne in Berlin und suche Kids in meinem Alter zum mailen, die auch Morbus Crohn haben und vielleicht das selbe Schiksal erleiden. |
|
03.06.2004 Andreas (astoehr@gmx.net) |
| Hallo, ich heiße
Andreas bin 28 Jahre und wohne in der Nähe von Frankfurt. Wer den Crohn
hat weiß wie verdammt einsam man sein kann mit dieser Krankheit. Also mailt mir doch einfach. Ich würde mich freuen!! Liebe Grüße Andy |
|
27.05.2004 Petra (ledwina@gmx.net) |
| Hallo! Ich bin die Petra, 26 Jahre alt und habe seit fast 9 Jahren MC. Zur Zeit habe ich 2 Fisteln und eine Stenose, die mir sehr zu schaffen machen. Habe schon viele verschiedene Medikamente ausprobiert, aber außer Cortison scheint nichts richtig zu wirken. Und das Zeug kann ich ja auch nicht ewig nehmen. Weiß auch noch nicht, was gegen die Fisteln unternommen werden soll. Ich wohne in der Nähe von Köln und würde mich über Kontakte freuen. Mailt mir einfach! P.S. Liebe Grüße an Kerstin, Lela und Christian |
|
23.05.2004 chris (c-h-r-i-s-79@gmx.de) |
| Hallo, ich heiße
Chris, bin 25 Jahre alt und komme aus Hannover. Ich habe seit vielen
Jahren Morbus Crohn und die dazugehörigen Begleiterkrankungen. Ich kenne
hier in der Gegend nur wenige Leute mit Crohn oder Colitis. Die meisten
kommen aus Hamburg oder Bremen... Jedenfalls würde ich mich sehr freuen,
wenn sich jemand aus Niedersachsen meldet. Ihr wisst ja wie das ist wenn
man Freunden und Bekannten erzählt wie es uns geht. Es fehlt mir schon
sehr hier jemanden an meiner Seite zu haben. Dieses Gefühl wenn man sich
in die Augen schaut und weiß wie es dem Anderen geht tut manchmal sehr
gut, weil man nicht so viel reden und erklären muss. Die letzten Monate
waren nicht so leicht für mich (aber für wem von uns ist es das schon)?!
Jedenfalls habe ich Krebs bekommen. Ich bin dankbar über die Unterstützung meiner Freunde und meiner Eltern, aber es ist doch was anderes wenn man sich in schlechten Zeiten bei jemanden geborgen fühlen kann, der einen nur zu gut verstehen kann... chris |
|
18.05.2004 monika (minkacat@orangemail.ch) |
| Hatte vor anderthalb Jahren nach endlosen Untersuchen MC-Diagnose und war vorher schon Asthmatiker-Allergikerin und daher schon über 30 Jahre Cortison-Erfahrung. Vor Jahren bereits die Diagnose Reizdarm und Stressdurchfall. Mein Arzt hat mich dann jedoch noch zum Allergologen geschickt, welcher feststellte, dass ich Auto-Allergiker gegen Proteine bin. Heisst konkret, dass ich auf alles was ich einatme, esse oder trinke, reagiere mit Ausnahme von Wasser und Reis. Die Symptome sind genau diesselben wie bei MC und die Befunde im Darm ebenso. Heute lebe ich dank einer 2-Komponenten-Therapie mit täglich 5 Medikamenten und nur niedriger Cortisondosierung relativ beschwerdefrei. Ich schreibe dies hier, weil ich festgestellt habe, dass ein Magen-Darm-Spezialist einem auf den Verdauungstrakt reduziert und manchmal auch andere Ursachen vorhanden sein können. Meine Schwester ist auch MC-Patient und hat schon eine über 8 Jahre andauernde Leidenszeit hinter sich mit Zusammenbrüchen u.a.m. Ich wünsche allen viel Mut - wie schon Churchill sagte: gib nie, nie, nie, nie, nie auf! Für mich hat es sich gelohnt. Alles Liebe für Euch. |
|
18.05.2004 monika (minkacat@orangemail.ch) |
| Hatte vor anderthalb Jahren nach endlosen Untersuchen MC-Diagnose und war vorher schon Asthmatiker-Allergikerin und daher schon über 30 Jahre Cortison-Erfahrung. Vor Jahren bereits die Diagnose Reizdarm und Stressdurchfall. Mein Arzt hat mich dann jedoch noch zum Allergologen geschickt, welcher feststellte, dass ich Auto-Allergiker gegen Proteine bin. Heisst konkret, dass ich auf alles was ich einatme, esse oder trinke, reagiere mit Ausnahme von Wasser und Reis. Die Symptome sind genau diesselben wie bei MC und die Befunde im Darm ebenso. Heute lebe ich dank einer 2-Komponenten-Therapie mit täglich 5 Medikamenten und nur niedriger Cortisondosierung relativ beschwerdefrei. Ich schreibe dies hier, weil ich festgestellt habe, dass ein Magen-Darm-Spezialist einem auf den Verdauungstrakt reduziert und manchmal auch andere Ursachen vorhanden sein können. Meine Schwester ist auch MC-Patient und hat schon eine über 8 Jahre andauernde Leidenszeit hinter sich mit Zusammenbrüchen u.a.m. Ich wünsche allen viel Mut - wie schon Churchill sagte: gib nie, nie, nie, nie, nie auf! Für mich hat es sich gelohnt. Alles Liebe für Euch. |
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15.05.2004 Oliver Steffen (oscomdata@aol.com) |
| Hallo, ich suche
Leute mit Erfahrung mit MTX. Ich habe leider eine Unverträglichkeit auf
Azathioprin. Mailkontakt wäre prima, falls jemand in der Nähe von Bad
Kreuznach wohnt, könnte man sich ja auch treffen. Gruß, Oliver |
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13.05.2004 Jens (sunny26888@aol.com) |
| hallo, ich heiße jens und bin 31 jahre alt. offiziell (d.h. per diagnose) habe ich seit märz diesen jahres m.c.. aber ich vermute mein cröhnchen ist seit 2002 schon da. ich komme aus mücheln (Kreis merseburg, zwischen halle und leipzig) und suche kontakte zu anderen cröhnchens. gruß jens |
|
12.05.2004 lela (lelamaus@gmx.net) |
| hallo.. irgendwie hats mit der registrierung beim ersten mal net richtig geklappt also lela1980 heißt jetzt nur lela und meine email addy is lelamaus@gmx.net. grüßle an lovehexkerstin.. falls ihr mal in die kur müsst.. bad mergentheim ist klasse für jüngere leute!! |
|
12.05.2004 lela1980 (lela@turnbeutelvergesser.com) |
| hallo ich bin
ganz neu hier und erzähl kurz meine geschichte..ich bin 24 und hab seit
1998 mc.. ich hab eigentlich schon alle möglichen medikamente
ausprobiert.. am beschissensten is cortison weil man dann echt
schwellkopfmäßig aussieht. grade muss ich immunsuppressiva nehmen das hat
bei mir soweit ich merke keine nebenwirkungen ich glaub es hilft sogar
ganz gut.. 3 ops hab ich schon hinter mir. leider jetzt auch noch ein
stoma gekriegt- wird aber bald zurückverlegt hoffe ich.. wenn jemand gute
krankenhäuser kennt die sich auskennen mit sowas.. bitte schreibt mir!!!
beim ersten versuch gings nämlich schief! |
|
15.04.2004 Alexandra (alexandra_schaffland@yahoo.de) |
| Hallöchen, ich
bin Alexandra, 26 Jahre alt und habe seit 1997 Morbus Crohn. Komme aus
München und würde mich freuen wenn ich hier ein paar Leute aus Umgebung
kennenlernen würde mit denen ich mich ab und zu auch mal treffen kann um
Erfahrungen auszutauschen. Liebe Grüße Alex |
|
07.04.2004 Theresa (Theresa.Braun@gmx.de) |
| Hallo ! Mein Name
ist Theresa bin 23 Jahre alt und komme aus dem Bereich Heidelberg. Ich habe seit 1998 MC. Man kann sagen das ich diese Krankheit ein Jahr unerkannt hatte, bin auch nie zum Arzt gegangen und hab mich immer wieder aufgerappelt, bis ich irgendwann keine Kraft mehr hatte. Hab zwei Jahre Medikamente genommen, bis mein Körper sich dagegen gewehrt hat.Hatte natürlich auch eine Anal-Fistel, Nierensteine und Hautkrankeiten. Zurzeit nehme ich wieder Medikamente, weil ich mich momentan gar nicht fit fühle. Manchmal denke ich ich habe die Krankheit ganz gut im Griff, doch dann werde ich eines besseren belehrt. Es ist immer ein 'Hoch und Tief'.... Manchmal wünsche ich mir ganz normal zu sein..... Würde mich freuen zu hören wie Ihr und eure Freunde/Lebenspartner so mit der Krankheit umgehen. Freu mich bis dann.... |
|
06.04.2004 sophie (dsof30@aol.com) |
| hallo!!! ich bin auch neu hier und habe vor 8 mon erfahren daß ich MC und CU habe .... habe alle 4 wochen einen schub und mir geht es richtig schlecht denn außer cortison erhöhen und erhöhen und salofalk 500 nehme ich nichts ein... morgen muß ich in die Klinik und werde diesmal richtig sauer werden weil so will ich nicht bleiben ... bin krankgeschrieben seit 8 mon und nichts geht weiter... es tut mir leid daß ich so jammere aber ich weiß auch nicht weiter... und ehrlich gesagt eine große ahnund dieser Krankheit habe ich auch nicht bzw von der krankheit schon aber was man machen kann das weiß ich nicht.... natürlich ist die psyche ziemlich am Boden was die schübe natürlich auslöst... naja wenn ihr mir irgendwie helfen könnt dann wäre ich mehr als dankbar :-) bye sophie |
|
06.04.2004 maiki (mail@jamup.de / http://www.jamup.de) |
| Hallo, ich bin
neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Ich heiße Mareike, bin 25 Jahre
alt und habe vor ca. 2 Wochen die Diagnose MC bekommen. Bis vor 1,5
Monaten wusste ich noch nicht einmal, was MC oder CU überhaupt ist. Seit
ca. 2 Jahren hatte ich immer wieder Schübe, mal schlimmer, mal weniger
schlimm... Lag zwischenzeitlich auch mal mit einer
Bauchspeicheldrüsen-Entzündung im Krankenhaus. Aber erst die
Darmspiegelung vor 3 Wochen brachte Licht in die Sache. Ich würde mich
sehr freuen, wenn Ihr mir schreibt und mir 'Eure Geschichte' erzählt. Über
Tips und Ratschläge wie man mit der Krankheit umgeht, freue ich mich sehr.
Liebe Grüße von Maiki |
|
03.04.2004 Kerstin (Lovehexkerstin@web.de) |
| Hallo bin die Kerstin und 24 Jahre alt.Habe seit Sommer 2000 MC.Letztes Jahr bekam ich wieder einen Schub und mein Arzt probierte bei mir Azafalk(immunsupresiva)aus.Das ging nach meiner Meinung In die Hose.Zuerst bekam ich eine ganz dicke entzündungs ans Bein und zwei Monate später am 24.12.musste ich wegen ein abzeß und fisteln ins Kh operiert werden.ging dann in Reha, fing dort wieder mit dem azafalk an und mußte nach drei Wochen direkt von der reha wieder ins kh.Wieder Op.Kam dann für fünf tage nach hause und bekam dann extreme rückenschmerzen.Also wieder ein Abzeß wieder eine Op und dazu ein Stoma.jetzt gehe ich am 6.4.2004 wieder nach Bad Mergentheim in Reha und hoffe dort sind so nette Leute wie im Januar/Februar 04 als ich dort war.Liebe grüße Kerstin |
|
24.03.2004 Nina (nina.hucht@netcologne.de) |
| Hallo, ich möchte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Nina, ich bin 43 Jahre alt und komme aus Köln. Ich bin erst vor kurzem dahinter gestiegen, daß ich LI habe. Habe ich jetzt auch Morbus Cron, oder muß das nicht unbedingt sein?? Hätte Angst vor einer Darmspiegelung. Wenn mir jemand schreiben möchte, würde ich mich sehr freuen. Liebe Grüße von Nina |
|
20.03.2004 Raffaela (raffaela.spak@chello.at) |
| Hallo! Mein Name ist Raffaela, ich bin 24 Jahre alt und komme aus Wien, Österreich. Bei mir wurde vor ca. 3 Wochen MC diagnostiziert (nach einer Abszeßoperation) und so ganz genau weiß ich noch nicht was ich mit dieser Diagnose anfangen soll und was ich tun soll damit sich mein MC wieder ruhig verhält und mich relativ normal leben läßt. Vielleicht finde ich ja auf diesem Weg auch jemanden, der Erfahrungen mit KHs und guten Ärzten (Gastroenterologen) in Wien hat. Ich würde mich sehr über e-mails freuen, auch einfach nur so zum Quatschen. Liebe Grüße, Raffaela |
|
14.03.2004 Silvia (Silvia_L@t-online.de) |
| Hallöchen Ich heiße Silvia (34) aus Bayern/Oberpfalz und bei mir wurde ca.1994 MC nach langen suchen der Ärzte, gefunden. Anfangs schleppte ich mich mit Schüben rum und akzeptierte meine Krankheit eigentlich kaum.Die schlimmste Zeit für mich war 1996,verlor in kürzester Zeit fast 15Kilo.Ich hatte nur noch 40Kilo auf eine größe von 164cm,war schwach, stets schwere Schübe ein halbes Jahr ging das so wo ich diese wahnsinnigen Schmerzen ertrug. Bis es dann fast zu spät für mich war, wurde ins KH eingeliefert als fast Notfall, da stellte man fest das ich mittlerweilen einen Darmverschluss hatte. Nach knapp 2Wochen wurde ich Operiert und mir wurde 18cm Dünndarm entfernt.War ganz schön knapp, wäre während der OP fast hopps gegangen. Danach habe ich mich sehr gut erholt, 9Tage nach der OP durfte ich nachhause und seitdem ging es aufwärts. Habe mein Leben etwas umgestellt, versuche streßfreier zu leben und kann mittlerweilen mit meiner Krankheit gut leben. Habe für mich, sehr gut zugenommen, bin stolz auf mein Gewicht das ich einigermaßen halten kann (52Kilo).Schmerzen oder Schübe habe ich seit meiner OP keine mehr gehabt.Dafür kamen so nach und nach noch so Nebenwirkungen. Vor 2Jahren wurde Rheuma festgestellt, Hautveränderungen an den Beinen durch den MC, und die ewigen Abszesse.....die mich zur Zeit total nerven!!! Kaum sind die offen und etwas abgeheilt kommt der nächste oder der gleiche blüht wieder auf. Bin schon ganz verzweifelt deswegen. Würde mich freuen wenn mir mal jemand schreibt, denn es ist ein gutes Gefühl zu wissen das man mit MC nicht alleine ist. Denn nicht jeder versteht was MC überhaupt ist und wie es ist damit leben zu müssen!! Also dann, freue mich über jede mail die ich bekomme und beantworte auch jede. Bin soweit froh das es mir super gut geht und für alle anderen wünsche ich natürlich auch das es besser geht, wenn auch nur mal kurzzeitig. Laßt euch nicht unterkriegen, das leben geht weiter!!!! Viele Grüße aus Bayern Silvia |
|
07.03.2004 Bina (sabismail@yahoo.de) |
| servuuus, ich hab seit?? ende Mai 2002 Morbus Crohn!! anfangs dachte ich was is das und kein Mensch hat sowas, weil man nie davon gehört hat. und jetzt? kennt man schon viele aus der umgebung, nur die sind entweder so alt und mit denen hab ich so nix zu tun, oder bekannte erzählen nur sie kennen jemand.... Vielleicht hat ja jemand, männliches (20-29Jahre :-) ), lust mir zu schreiben. solltest nur evt. aus der Umgebung Augsburg kommen wär echt super! gruß |
|
28.02.2004 timmili |
| hi! ich weiss nicht, was ich eigentlich sagen soll. ich frag einfach nur mal genau, wie sich morbus crohn auswirkt. was hat man da? was tut man dagegen? isses gefährlich? lebensgefährlich? hab irgendwie fast den verdacht, ich hab sowas aba auch etliche darmspiegelungen (glaub 3 mal schon im leben) haben nichts 'dramatisches' gefunden bis auf wenig enündeten magen und paar (sorry *gg*) hämmoriden. also, bitte euch mal zu schildern und wie man des feststellen kann. meine beschwerden: seit jahren immer wieder durchfall, gefolgt von bauchweh (n icht immer so krass) meistens beim und nach dem essen beschwerden. oft auch normales 'leben', aba eben kaum. ich bin jetzt 21 jahre, werde 22. ich hab durch den ganzen dreck noch nichts erreicht im leben ... auch auf der letzten schule, wo ich war, haben sie MC vermutet. jetzt werd ich erst mal auf lebensmittelallergie getestet und auch schilddrüse wird erforscht. bitte denkt an meine fragen ;) euer Tim |
|
26.02.2004 kleine hexe (donna mafiosa1@aol.com) |
| hallo ihr!heisse sonia und bin 23jahre jung. habe mc seit juni 2003 und schon zwei heftige schübe hinter mir.suche eigentlich jemand in meinem alter der mc schon etwas länger hat als ich um zu klönen und sich auszutauschen.würde mich freuen wenn sich jemand bei mir meldet!!!!!!! WÜNSCHE EUCH ALLEN ALLLES LIEBE UND BLEIB GESUND!!!!!!!!!!!!! EURE SONIA |
|
19.02.2004 Melitta Wedam (arbeitsmedizin@amag.at) |
| Hallo, ich bin 44 Jahre und im Jahre 1999 wurde definiitiv Morbus Crohn festgestellt,hatte vorher schon 1997 eine schwere OP und jahrelang immer wiederkehrende Fieberschübe.Möchte gerne Kontakt mit gleichaltrigen Croehnchen in Österreich aufnehmen. Habe drei Kinder und gehe noch ganztags arbeiten. Freue mich auf jedes E-Mail |
|
10.02.2004 Manuela Rothe (r01471skipper01@aol.com) |
| Hallo! Ich bin 29, und leide nun seit 11 Jahre an Morbus Chron. Ich suche Leute die sich mit mir über diese Krankheit in Verbindung setzen wollen. Vor allen möchte ich gern wissen ob man eine Behinderung, eines bestimmten Grades, bei dieser Krankheit beantragen kann? Oder kann mann eine bestimmte Rente dafür beantragen? Ich freue mich auf Eure Mails. |
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08.02.2004 Zwergpirat (zwergpirat@gmx.li) |
| Hallo!! Ich würde mich über einen Mailkontakt mit Frauen zw. 25-32 aus Münster/Westfalen freuen. Bitte nur im Umkreis von bis zu 20 KM. Da man sich dann vielleicht auch mal treffen kann. Zu mir selbst sei nur verraten, dass ich 33 Jahre jung bin und nicht beiße. Weiteres erfährst du dann sicher via Mail: zwergpirat@gmx.li Der Zwergpirat :-) |
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31.01.2004 Manuela (dirtyharry25@t-online de) |
| Hallo ihr, ich bin 17 Jahre alt und habe seit 2 Jahren MC. Es war nicht immer schön in dieser Zeit für mich. Ständige schmerzen(Krämpfe)und natürlich Durchfälle die mich dazu immer begleiten. Lange Zeit habe ich gebraucht, diese Krankheit zu aktzeptieren und auch zu versuchen damit zu leben. So richtig hat sich auch mein leben noch nicht richtig auf diese Krankheit eingestellt. So viel Sachen die man ausprobiert hat. unmengen an Ärzten denen man sich anvertraut hat und immer wieder wurde man enttäuscht. Heilpraktiker, Homöopaten, Darmspiegelungen. Jetzt nehme ich seit kurzer Zeit hohe Kortisonmengen die mir ehrlich gesagt auch nicht helfen. Mein jetziger Arzt will mich auf Imurek umstellen und ich habe Angst davor. Ich kenne mich mit diesem Medikament nicht aus. Kann mir vielleicht jemand beantworten, was es für Nebenwirkungen hat oder was es bewirken soll. Schreibt mir bitte zurück. liebe Grüße eure Manuela |
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06.01.2004 Jessi (JackySprite@gmx.de) |
| Hallo ihr! Ich bin 19 Jahre alt und hab seit 1999 Morbus Crohn. Bis 2002/03 ging es mir eigentlich recht gut, so das ich teilweise dachte, ich bin wieder kerngesund. Aber irgendwann stellte sich natürlich das Gegenteil heraus. Ich hab wieder einen mächtigen Schub bekommen, den mein Arzt selbst mit hohen Dosen meiner Medis nicht mehr in den Griff bekommt. Jetzt wird nächste Woche das betroffene Stück meines Dünndarms entfernt und ich hoffe, dass es mir danach endlich wieder besser geht. :) Es wäre also schön, wenn mir ein paar Gleichgesinnte Cröhnchen schreiben und man ein paar Erfahrungen austauschen könnte! Liebe Grüße, Jessi |
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06.01.2004 Jessi (JackySprite@gmx.de) |
| Hallo ihr! Ich bin 19 Jahre alt und hab seit 1999 Morbus Crohn. Bis 2002/03 ging es mir eigentlich recht gut, so das ich teilweise dachte, ich bin wieder kerngesund. Aber irgendwann stellte sich natürlich das Gegenteil heraus. Ich hab wieder einen mächtigen Schub bekommen, den mein Arzt selbst mit hohen Dosen meiner Medis nicht mehr in den Griff bekommt. Jetzt wird nächste Woche das betroffene Stück meines Dünndarms entfernt und ich hoffe, dass es mir danach endlich wieder besser geht. :) Es wäre also schön, wenn mir ein paar Gleichgesinnte Cröhnchen schreiben und man ein paar Erfahrungen austauschen könnte! Liebe Grüße, Jessi |
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06.01.2004 Sani77 (Sanibel77@gmx.de) |
| hallo ihr lieben,
bin auf diese seite aufmerksam geworden und finde sie ist wirklich gelungen:-).bei mir wurde MC 1995 festegestellt und seitdem trage ich in mit mir herum. die ersten 3 jahren waren kritisch und ich konnte es für mich nicht akzeptieren. Mittlerweile habe ich meinen weg gefunden damit umzugehen-denke ich.:-) meine medikamente habe ich im laufe der jahre immer mehr reduziert und bin momentan medikamentenfrei. für mich ist das eine kleine testphase, ich stelle fest ich habe keine bauchschmerzen und mir geht es genauso wie vorher mit den medikamenten. manchmal glaube ich das ich gar kein MC mehr habe, wenn ich mir viele beiträge hier ansehe, geht es mir eigendlich ganz gut damit. vielleicht gibt es hier ein paar leute aus dem ruhrgebiet die mir gern schreiben würden????würde mich sehr freuen:-))) gruss sani |
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06.01.2004 Sani77 (Sanibel77@gmx.de) |
| hallo ihr lieben,
bin auf diese seite aufmerksam geworden und finde sie ist wirklich gelungen:-).bei mir wurde MC 1995 festegestellt und seitdem trage ich in mit mir herum. die ersten 3 jahren waren kritisch und ich konnte es für mich nicht akzeptieren. Mittlerweile habe ich meinen weg gefunden damit umzugehen-denke ich.:-) meine medikamente habe ich im laufe der jahre immer mehr reduziert und bin momentan medikamentenfrei. für mich ist das eine kleine testphase, ich stelle fest ich habe keine bauchschmerzen und mir geht es genauso wie vorher mit den medikamenten. manchmal glaube ich das ich gar kein MC mehr habe, wenn ich mir viele beiträge hier ansehe, geht es mir eigendlich ganz gut damit. vielleicht gibt es hier ein paar leute aus dem ruhrgebiet die mir gern schreiben würden????würde mich sehr freuen:-))) gruss sani |
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22.12.2003 Christian (christian@ohmercity.de / http://ohmercity.de) |
| Hallo, mein name ist Christian, ich bin 32 jahre alt und habe seit Februar 2000 MC, das heiß dort wurde er festgestellt. hatte bis vor ca. 1 monaten durchweg einen schub. da ich das Kortison nicht mehr vertrage (Knochendichte) mußte ich auf Imurek umstellen. nehme es jetzt seit ca einem halben jahr. inzwischen geht es mir zum ersten mal, man könnte sagen gut, denn ich bin endlich in remision. allerdings vertrage ich das Imurek nur in verbindung mit 2 magenmitteln. kann mir vieleicht jemand sagen wie lange oder ob ich die magenmittel immer nehmen muß. mein arzt meint das ich irgendwann an das Imurek gewöhne, so das ich das magenmittel weglassen kann. ach ja mir wird schlecht von Imurek. noch was zu meiner person. ich komme aus der schönen Pfalz. Gruß an euch alle und frohe Weihnachten Christian |
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21.11.2003 Eve (yvonne.lauterbach@freenet.de) |
| Hi Leute!! Ich bin die Eve, bin 23 Jahre alt oder jung ( wie mans nimmt ) und komme aus Nürnberg! Den Crohn schlepp ich nun seit 3 Jahren mit mir rum! Die Diagnose war für mich ein ziemlicher Schlag, doch nach und nach hab ich mich dann damit abgefunden! Die ganze Tablettenschluckerei und die immer wiederkehrenden Bauchkrämpfe, das kann schon manchmal ziemlich zum k.... sein!! Was mir in der ganzen Zeit eigentlich gefehlt hat, waren Gleichgesinnte. Ich konnte bzw. kann zwar auch mit meiner Familie drüber reden, aber die verstehen das dann doch nicht ganz so wie Leute, dies auch haben! Mit Freunden ist es ziemlich schwierig, da muß man schon Glück haben, das man die richtigen findet, die das auch verstehen, wenn man mal nicht mit weggehn kann!! Alles sehr kompliziert!! Naja, jetzt bin ich ja hier und kann mich ein bißchen ausquatschen!! Also, wenn ihr Lust habt, mir zu schreiben, dann haut mal in die Tasten!! knuddel euch Eve |
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08.11.2003 Melanie (Dharma2012@aol.com) |
| Hallo. Ich weiß
seit dem 5.11. das ich MC habe. Ein langer Weg bis zur Erkenntnis. Das ist
ne Magen und Darmgrippe habe ich in den letzten Monaten ständig lt. meinem
arzt gehabt. Als aber vor paar Wochen die Krämpfe blieben und keine
Durchfälle wurde ich aufmerksam und ging zum Internisten. Untersuchungen
und Coloskopien, MRT und das Ergebnis Morbus Crohn. Im Internet habe ich
Info gesucht aber ich glaube wirkliche Info bekomme ich nur von
'Kollegen'. Ich bin jetzt seit 8 Wochen krankgeschrieben und habe keine
Ahnung was mich in der Zukunft erwartet. Montag muss ich zur Magen und
Darmspiegelung in die Uni-Klinik nach Mainz. Ich bin 29 Jahre und habe ziemliche Angst vor dem was kommt, da ich nicht weiß was kommt. Im Moment bekomme ich nur Buscopan da noch keine Gewebeprobe entnommen werden konnt, da man nicht an die Befallene Stelle ran kommt. Ich habe so viele Fragen zur Zeit offen z.B. warum ich zurzeit ständig friere und zittere? Matt und Müde bin? Kennt Ihr das? Was ist mit Baby´s bekommen? Denn ich bin gerde dabei mit meinem Partner eins zu bekommen? Eigentlich war ich immer opimisstisch aber zurzeit ...??? Ich würde mich freuen wenn sich jemand meldet und mir eine paar Tip´s geben könnte. Schübe? Weiß ich nicht mir gehts im Moment am Tag mal so mal so. Ich freue mich über jede Mail. an Dharma2012@aol.com |
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06.11.2003 Pavlicek (Pavlicek@as-netz.de) |
| Hallo! ich habe seit 11.2002 MC und jetzt schon die zweite Stenose gehabt.Ich bin ganz froh dass ich einen super Prof. gefunden habe, zu dem ich absolutes Vertrauen habe. Leider muss ich mich jetzt wahrscheinlich einer OP unterziehen, denn ich habe nicht nochmal Lust auf eine Stenose und envtl. eines Stomas. Bei mir geht es nur noch vom Krankenhaus zur Reha und nach Hause für ein paar Wochen.Meine Frau und mein kleiner Sohn leiden sehr darunter.. Ich habe es satt dass in allen Löchern herrumgebort wird.Jezt vermuten sie den Chron noch wo anders und ich muss noch ein paar Untersucherungen wie CT und Magenspiegelung über mich ergehen lassen. Am Anfang wo der MC festgestellt wurde hatte ich zimmlich Probleme damit fertig zu werden. Aber jetzt geht es so la la.Was für Erfahrungen habt Ihr mit MC ?? und Stenosen usw. Über Mail`s würde ich mich freuen. Robert |
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02.11.2003 Tobi (tobikoob@yahoo.de) |
| Hallo ich bin 24
und habe seit 11 Jahren mit dem Crohn zu tun. Da meißtens nur Leute die ebenfalls Crohn haben verstehen warum man heute nicht mit ins Kino, auf die Party oder in die Kneipe gehen kann. Es einem am nächsten oder vielleicht noch am gleichen Tag wieder besser geht und man dann weggeht und dumme sprüche zu hören bekommt, suche ich jemand der weiß von was ich rede. Vielleicht ist ja auch ein Mädel da draußen der es ähnlich geht. ;-) |
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30.10.2003 Jana (juergenkrtzke@aol.com) |
| Hallo kann mir jemand helfen??? bei mir schlägt kein medikament an und meine krankenkasse meint ich soll erwerbsunfähigkeitsrente beantragen. ich bin erst 29 jahre... mein arzt vertritt diese meinung. das kann doch nicht gut gehen!!! wer kann helfen, habe noch 3 monate zeit. gibt es noch andere möglichkeiten??? will noch kein rentner werden, wovon denn??? ihr seht ich hab ne menge fragen und würde mich über rege antworten freuen. Jani:-) |
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22.10.2003 Elena (ellyangel14@gmx.de) |
| Hallo an Alle!
Bitte helft mir! Ich nehme nun Remikade, doch zur Zeit sieht es so aus als würde es nicht helfen weil ich eine Stenose habe und die Darmwand wahrscheinlich schon vernarbt ist!Ich suche unbedingt Leute die auch schon mal Remikade genommen oder eine O.P. gehabt haben die am terminalen Ileum war!BITTE!BITTE!BITTE!BITTE! Meldet euch, denn ich habe echt Angst vor einer O.P.vielleicht könnt ihr mich ja informiren wie eure O.P. war oder wie Remokade Geholfen/nicht geholfen hat!!!! Würde mich echt riesig freuen wenn mir Jemand die Angst nehmen könnte! Mit lieben Grüßen und Gute Besserúng an alle die auch so leiden!Elena :0( |
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22.10.2003 Elena (ellyangel14@gmx.de) |
| Hallo an Alle!
Bitte helft mir! Ich nehme nun Remikade, doch zur Zeit sieht es so aus als würde es nicht helfen weil ich eine Stenose habe und die Darmwand wahrscheinlich schon vernarbt ist!Ich suche unbedingt Leute die auch schon mal Remikade genommen oder eine O.P. gehabt haben die am terminalen Ileum war!BITTE!BITTE!BITTE!BITTE! Meldet euch, denn ich habe echt Angst vor einer O.P.vielleicht könnt ihr mich ja informiren wie eure O.P. war oder wie Remokade Geholfen/nicht geholfen hat!!!! Würde mich echt riesig freuen wenn mir Jemand die Angst nehmen könnte! Mit lieben Grüßen und Gute Besserúng an alle die auch so leiden!Elena :0( |
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22.10.2003 Elena (ellyangel14@gmx.de) |
| Hallo an Alle!
Bitte helft mir! Ich nehme nun Remikade, doch zur Zeit sieht es so aus als würde es nicht helfen weil ich eine Stenose habe und die Darmwand wahrscheinlich schon vernarbt ist!Ich suche unbedingt Leute die auch schon mal Remikade genommen oder eine O.P. gehabt haben die am terminalen Ileum war!BITTE!BITTE!BITTE!BITTE! Meldet euch, denn ich habe echt Angst vor einer O.P.vielleicht könnt ihr mich ja informiren wie eure O.P. war oder wie Remokade Geholfen/nicht geholfen hat!!!! Würde mich echt riesig freuen wenn mir Jemand die Angst nehmen könnte! Mit lieben Grüßen und Gute Besserúng an alle die auch so leiden!Elena :0( |
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22.10.2003 Elena (ellyangel14@gmx.de) |
| Hallo an Alle!
Bitte helft mir! Ich nehme nun Remikade, doch zur Zeit sieht es so aus als würde es nicht helfen weil ich eine Stenose habe und die Darmwand wahrscheinlich schon vernarbt ist!Ich suche unbedingt Leute die auch schon mal Remikade genommen oder eine O.P. gehabt haben die am terminalen Ileum war!BITTE!BITTE!BITTE!BITTE! Meldet euch, denn ich habe echt Angst vor einer O.P.vielleicht könnt ihr mich ja informiren wie eure O.P. war oder wie Remokade Geholfen/nicht geholfen hat!!!! Würde mich echt riesig freuen wenn mir Jemand die Angst nehmen könnte! Mit lieben Grüßen und Gute Besserúng an alle die auch so leiden!Elena :0( |
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19.10.2003 Ela (WeisseHexe9@aol.com) |
| Hallo ich bin die
Ela 33 aus Witten. bei mir wurde 1991 der MC sicher gestellt,hatte lange Schübe über jahre und habe dann irgendwann dem MC den Krieg angesagt.Hatte danach auch einige jahre Ruhe ausser die kleinen altäglichen Unpässlichkeiten. Wie es im moment aussieht werde ich wohl diesmal um eine OP nicht drumrumkommen.Suche gleichgesinnte die mir Erfahrungen nach der OP mitteilen können. habe in meiner MC laufbahn inzwischen 5 verschiedene kleidergrößen im Schrank hängen und bin leider kein Typischer Dürrer MC Patient und leide auch darunter.Wer teilt solche Erfahrungen mit mir?? Würde mich über mails freuen..... Euch alles gute . Liebe grüße Ela |
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08.10.2003 Elena (ellyangel14@gmx.de) |
| Hi an alle
Mitgenossen! Ich heiße Elena und bin 14 Jahre alt.Ich habe auch MC und er wurde bei mir im Dezember 2001 festgestellt!Leider habe ich zur Zeit einen Neuen Schub und das Kortison hielft auch nicht mehr!Ich bin auch bei einem Heilpraktiker der mit mir schon viele Tests gemacht hat, und es geht auch vorran.Doch nun habe ich wieder Koliken und ich Erbreche auch ab und zu. Falls irgenteiner von euch noch Tipps oder Ratschläge für mich hat, dann bitte schickt mir eine e-mail!!!!! Kein Medikament spricht mehr an!Aber ich möchte nicht den Imunsupresiver 'Imurek' der steht nämlich auf der Roten Liste und verursacht schlimme Nebenwirkungen, weil das ein Mittel ist das nur noch Leute nehmen die in der Endphase sind!Ich wurde auch noch nicht Operiert! Aber das muss ich ja auch hoffentlich nicht!Trozdem wünsche ich allen Betroffenen Einen Guten Weg mit Morbus Crohn klar zu kommen! Mein Motto(für alle): GEBT NICHT AUF; DENN DAS LEBEN GEHT WEITER AUCH MIT MORBUS CROHN!!!Ich weiß ich bin noch jung aber ich weiß wovon ich rede denn ich habe jetzt schon seit fast 1 Jahr lang diesen Schub und ich werde nicht aufgeben bis er Ruhe macht! Bitte meldet Euch!Gute Besserung denen den es schlecht geht !!! Bis hoffentlich bald Eure Elena;0) |
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24.09.2003 Chrstian-LeiStyle (info@LeiStyle.de / http://www.modelcartuning.com ) |
| Hallo ich bin 22
komme aus der Nähe von Dresden heiße wie es schon meine Nickname verrät
Christian. MC habe ich seit dem Herbst 1995. Nach 2 unschönen Jahren
geht’s mir seit dem ganz gut. So jetzt weiß ich eigentlich nicht mehr so
recht was ich schreiben soll. Wenn jemand mag kann er mir ja mailen und
mich mit Fragen löchern ;-) Würde mich freuen. Also dann allen den es nicht so gut geht eine gute Genesung. Mit besten Grüßen Christian |
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24.09.2003 Chrstian-LeiStyle (inf@LeiStyle.de / http://www.modelcartuning.com ) |
| Hallo ich bin 22
komme aus der Nähe von Dresden heiße wie es schon meine Nickname verrät
Christian. MC habe ich seit dem Herbst 1995. Nach 2 unschönen Jahren
geht’s mir seit dem ganz gut. So jetzt weiß ich eigentlich nicht mehr so
recht was ich schreiben soll. Wenn jemand mag kann er mir ja mailen und
mich mit Fragen löchern ;-) Würde mich freuen. Also dann allen den es nicht so gut geht eine gute Genesung. Mit besten Grüßen Christain |
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19.09.2003 romy (preusche_romy@web.de) |
| hallo liebe
cröhnchen...habe seit 1998 mc und zur zeit nehme ich auch keine
medikamente,ich habe einige leute,die ich durch kur,reha kenne,die ihre
abletten regelmässig nehmen und sich garnicht wohl fühlen und warum dann
nicht auf eigene faust dem körper mal was gutes tun und ihn befreien von
dem mist.habe zwar zur zeit nen schub komme aber damit klar.bin manchmal
melangolisch aber damit kann ich halbwegs umgehn.wenn ich jemand hilfe
anbieten kann immer zu und schreibt mir.ich bin nicht täglich im
internet,aber ich schreibe zurück.mache bei einer studie von produkt und
markt mit,um uns allen dabei zu helfen was dagegen zu finden.was ich ja
denke es hat einfach mit unser psyche zu tun. schreibt mir ich freue mich total |
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07.09.2003 Sonja (prettywoman3@gmx.at) |
| Hallo! Mein Name
ist Sonja,habe seit 1995 MC. HAtte eine 1996 eine Op und jetzt wurde
wieder eine Stenose gefunden.Würde mich gerne mit anderen Leidensgenossen
nterhalten und Erfahrungen austauschen.Vielleicht ist ja jemand aus
Österreich dabei. Bis bald und allen gute Besserung! |
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08.08.2003 mary19 (usermary2706@compuserve.de) |
| Hey Leute! Ich heiße Mary, bin 19, komme aus der nähe von Berlin und mein MC wurde vor ca einem 3/4 Jahr entdeckt.Ich hatte damals im Krankenhaus ganz schön mit mir zu kämpfen... Bin in meinem Selbstmitleid verfallen und kam da nur schwer wieder raus.Mit der Weile geht es mir entschieden besser, allerdings mit einem Haufen von Medikamenten und ab und zu auftretenden schmerzen die im Vergleich zu vorher allerdings nicht doll sind!Meine Ärztin hat mir ´ne Menge verboten, aber es kommt mir nicht in den sinn, mich daran zu halten. Sie meinte ich sollte das Tanzen aufgeben, was mein grösstes Hobby ist!In die Disco gehe ich dann natürlich auch gern, aber ich sollte es doch nicht so oft und wenn dann nur für zwei, drei Stunden machen.Ich kann und will mich daran nicht halten. Das sind alles Dinge, die mir Spaß und Freude bereiten... Ich bin eigentlich sowieso ein lebenslustiger Mensch und versuche fast überall dabei zu sein und soviel wie möglich zu unternehmen!Ich weiß das es sicher alles etwas unvernünftig klingt und meine Mutter ist auch nicht immer so von meinem Verhalten gegenüber meiner Krankheit einverstanden, aber wenn es da irgendwo jmd gibt der mich versteht oder dem es vielleicht genauso geht, der kann sich ja gern mal bei mir melden. Ich habe auch nichts dagegen, wenn sich mir einer annehmen will, der garnicht meiner Meinung ist.Ich habe mich zwar über den MC informiert, weiß sicher aber längst noch nicht alles darüber. Na dann mal Gute Besserung und noch eine schöne Zeit!!! Das Chröhnchen Mary19 |
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08.08.2003 Steffi (stefffischmitt@web.de) |
| Ein liebes Hallo
an Euch alle! Ich bin Steffi, 26, und plage mich jetzt seit Mai 97 mit meinem MC rum.Ich erzähl Euch sicher nix Neues, wenn ich Euch sage, das mich das alles sooo ankotzt!Ileumresektion nach einem Jahr, dann drei Analfistel-OPs innerhalb von sechs Monaten (Folge waren fast zwei Jahre mit ner offenen Wunde am Allerwertesten!Traumhaft,oder?)Die ist aber nach zwei Remicade-Infusionen abgeheilt.Tja, und jetzt nehme ich seit knapp einem Jahr Imurek, und das bringts auch nicht wirklich.Vor ca.drei Wochen haben sie in meinem Becken eine Fistel gefunden, die mich langsam aber sicher in den Wahnsinn treibt!Ich ernähr mich zur Zeit fast nur noch von Medikamenten...Cortison, Imurek, Antibiotka und Schmerzmittel in rauhen Mengen!Angebllich wäre alles schon besser geworden, bloß kann sich niemeand erklären, wo die Schmerzen herkommen.Vor ein paar Wochen hab ich bei nem Heilpraktiker eine Eigenblutbehandlung mit Ozon angefangen, und da fing das Theater an.Ich hab mich zum Glück nicht lange mit der 'Erstverschlimmerung'vertrösten lassen.Wer weiß, was sonst noch passiert wär!Das eigentliche Problem ist aber, das ich langsam die Hoffnung verliere, Ein Baby zu bekommen.Ich hab den Traummann gefunden, der voll hinter mir steht und für den ich sehr dankbar bin, und ein Baby wäre einfach die Krönung...muß ja nicht sofort sein, aber...naja, Ihr wißt schon.So, und jetzt genug gejammert!Habt Ihr eigentlich auch schon festgestellt, das man mit so einer Krankheit mit der Zeit einen für Aussenstehende völlig unbegreiflichen Humor entwickelt??? Also, ich würd mich wahnsinnig über die ein oder andere Mail freuen...Bis dahin viele Grüsse, gute Besserung an alle, die sie nötig haben und ein fröhliches 'GUT KLO !!!' |
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08.08.2003 Steffi (stefffischmitt@web.de) |
| Ein liebes Hallo
an Euch alle! Ich bin Steffi, 26, und plage mich jetzt seit Mai 97 mit meinem MC rum.Ich erzähl Euch sicher nix Neues, wenn ich Euch sage, das mich das alles sooo ankotzt!Ileumresektion nach einem Jahr, dann drei Analfistel-OPs innerhalb von sechs Monaten (Folge waren fast zwei Jahre mit ner offenen Wunde am Allerwertesten!Traumhaft,oder?)Die ist aber nach zwei Remicade-Infusionen abgeheilt.Tja, und jetzt nehme ich seit knapp einem Jahr Imurek, und das bringts auch nicht wirklich.Vor ca.drei Wochen haben sie in meinem Becken eine Fistel gefunden, die mich langsam aber sicher in den Wahnsinn treibt!Ich ernähr mich zur Zeit fast nur noch von Medikamenten...Cortison, Imurek, Antibiotka und Schmerzmittel in rauhen Mengen!Angebllich wäre alles schon besser geworden, bloß kann sich niemeand erklären, wo die Schmerzen herkommen.Vor ein paar Wochen hab ich bei nem Heilpraktiker eine Eigenblutbehandlung mit Ozon angefangen, und da fing das Theater an.Ich hab mich zum Glück nicht lange mit der 'Erstverschlimmerung'vertrösten lassen.Wer weiß, was sonst noch passiert wär!Das eigentliche Problem ist aber, das ich langsam die Hoffnung verliere, Ein Baby zu bekommen.Ich hab den Traummann gefunden, der voll hinter mir steht und für den ich sehr dankbar bin, und ein Baby wäre einfach die Krönung...muß ja nicht sofort sein, aber...naja, Ihr wißt schon.So, und jetzt genug gejammert!Habt Ihr eigentlich auch schon festgestellt, das man mit so einer Krankheit mit der Zeit einen für Aussenstehende völlig unbegreiflichen Humor entwickelt??? Also, ich würd mich wahnsinnig über die ein oder andere Mail freuen...Bis dahin viele Grüsse, gute Besserung an alle, die sie nötig haben und ein fröhliches 'GUT KLO !!!' |
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17.07.2003 sabine |
| hallo, ich weiß seit april, dass ich mc habe und wurde im mai operiert (stenose). ich bin 41 jahre alt, übergewichtig und konnte mir nicht vorstellen, mc zu haben. ich glaubte immer, mc bekäme man sehr jung und sei dann auch ziemlich dünn (war wohl sehr naiv oder?). ich weiß noch nicht, wie ich mit mc umgehen soll, mein behandelnder arzt lässt mich ziemlich alleine damit. ich nehme seit mai zytrim und habe immer wieder schmerzen. wer hat erfahrungen mit zytrim oder kann mir tips geben, wie ich mich mit meiner krankheit anfreunden kann? liebe grüsse sabine |
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07.07.2003 Gottfried (gottfriedseyr@gmx.at) |
| Hiho! Tja ich habe leider auch seit einem halben Jahr MC und vor 3 Monaten haben sie mir ein Stück Darm herausgeschnitten. Jetzt würde ich gerne mal wissen ob es hier auch Österreicher gibt die mit mir einmal Kontakt aufnehmen könnten um Erfahrungen auszutauschen. Ich bin ein 28 jähriger Linzer dem es gerade recht gut geht (Daumendrück das es so bleibt). Freu mich schon auf eure mails :-)) |
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01.07.2003 Sina (DieMumie@web.de) |
| Hallo, ich leide seit 9 Jahren an einer Krankheit, welche kein Arzt herausfinden konnte. Ich habe in regelmäßigen Abständen Bauchkrämpfe mit Erbrechen, kann nichts mehr essen oder trinken. Dementsprechend muss ich ins Krankenhaus und an den Tropf. Lag bis letzten Freitag noch im Krankenhaus und insgesamt lag ich 4 Wochen drin. Jetzt haben sie herausgefunden bei einer Darmspiegelung das ich Morbus Crohn habe, doch ich hätt einen ganz untypischen MC, da ich keinen Durchfall habe. Ich musste ganze 9 Jahre warten und leiden, bis die Ärzte endlich nun was gefunden haben. Ich bin gerade 18 Jahre geworden und würde gerne mit anderen darüber reden. Ich möchte noch kein Cortison nehmen aber was bleibt mir anderes übrig??? Noch wollen die Ärzte es anders versuchen aber wenn das nicht anschlägt... Komme aus Krefeld und hoffe es melden sich welche, die vielleicht sogar aus Krefeld oder Umgebung kommen. Wünsche allen gute besserung!!! Sina |
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30.06.2003 Simone (www.simsim19@aol.com) |
| Hallöchen! Ich weiß erst seit ca 3Monaten das ich Morbus Crohn habe,es ist zufällig festgestellt worden,wobei ich die Symptome schon länger hatte!Habe wohl recht lange gewartet,bevor ich zum Arzt gegangen bin,leider!Da war dann schon eine Stenose im Dünndarm!Jetzt bin ich schon seit 2 Monaten Operiert,Ileocaecalresektion und kämpfe noch damit alles zu verdauen!!!:-)Habe noch sehr häufig Schmerzen!Ist das normal!?Bin glaube ich recht ungeduldig und meine es müßte schneller gehen!Würde mich über Mails freuen! Liebe Grüße an alle! Simone |
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27.06.2003 Gigi (gagu64@aol.com) |
| Hallo Ihr Lieben!
Wer hat Erfahrung in Sachen 'Stenose bei MC, Cortison + Imurek'. Ich bin
39 J. und hab seit 11 Jahren MC. Nach einer Abszeß-Spaltung (Not-Op),
Entdachung des Fistelgewebes, OP des term.Ileum, hatte ich eigentlich
selten noch Beschwerden. Nun wurde vor 5 Wo. eine Stenose am Übergang vom
Dünn- zum Dickdarm festgestellt. Seitdem muß ich erstmal Imurek 50mg +
Prednisolon 60mg nehmen. Hab schon 4 Kilo zugenommen. Mein Gesicht ist schön rund, und geziert von ausgeprägten 'Hamsterbacken'. Wer kann mir seine Erfahrungen mitteilen? Würde mich freuen LG Gigi |
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25.06.2003 Dagmar (DASF.Schmidt@t-online.de) |
| Hallo, ich bin neu in diesem Bund, besser mein Sohn.Er ist 11 Jahre und hat seid einem 1/2 Jahr MC.Im größen und ganzen geht es ihm gut, aber leider hat er nach einer Abzeß-op eine Fistel am Po, selbst Infusionen mit Remigade haben nichts gebracht. Jetzt suche ich eine Kureinrichtung für Kinder, denn unser Doktor kann uns keine überzeugend empfehlen. |
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18.06.2003 Nicole (nicolekurz@aol.com) |
| Hallo,wer kann
mir helfen?Ich vertrage seit ich meinen MC habe keine Milch und keinen
Weizen mehr.Nun habe ich das Problem,wenn wir in Urlaub fahren wollen,daß
ich in einem Hotel nie richtig frühstücken kann,da es da ja meistens nur
Weizenmehlprodukte gibt zum essen.Weiß jemand von euch ,wo es in
Deutschland ein Hotel gibt,die z.B.Dinkelprodukte und Sojaprodukte zum
Frühstück anbieten. Über Infos würde ich mich sehr freuen. Tschüß Nicole |
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16.06.2003 Anna-M.Knieling (a_knie@web.de) |
| Liebe
Leidensgenossen. Ich bin 26, komme aus Erfurt und bei mir wurde 1995 Morbus Crohn bei einer OP festgestellt.Mein Tipp an alle, egal in welchem Stadium Ihr Euch befindet: Lebt Euer Leben. Es gibt so viele Sonnentage zwischen den Schüben. Denkt positiv. Ich habe nach zwei Jahren Leiden, Untersuchungen und vielen vielen Bauchschmerzen entschieden, nicht mehr zum Arzt zu gehen, habe ne riesen packung Salofalk weggeschmissen und beschlossen, wieder zu Leben. Und ich sag Euch was: es funktioniert. Mir geht es super!!! Ich habe meine Lebenseinstellung auf positiv gestellt und auch meine Essgewohnheiten geändert, treibe viel Sport und genieße den Tag ohne Chemie und ohne Schulmedizin. Ich weiß, daß das sicher nicht immer geht. Aber ich glaube jeder von Euch kann seine Lebensqualität durch innere Einstellung etwas verbessern. Wen es interessiert, wie ich so lebe, was ich tue und lasse, der kann mir gerne eine Mail schreiben. Liebe Grüße und jeder von Euch ist was besonderes !!! Anna |
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13.06.2003 Robert (Pavlicek@as-netz.de) |
| Hallo! Ich bin gerade zum ersten Mal auf dieser Seite und bin ganz begeistert!! Endlich hört man auch einmal Geschichten, die nicht nur um Operationen gehen. Ich hatte mich innerlich schon fast damit abgefunden, dass es gar nicht anders enden kann, als auf dem OP Tisch - aber jetzt habe ich doch wieder etwas Hoffnung... ;-) Allen, bei denen es im Moment nicht soooo gut geht: Gute Besserung, es wird auch wieder besser. Jetzt mal zu meinem Crohn... Ich bin jetzt 32 und im Nov. 2002 wurde er enttarnt. Das war ganz offenbar gar keine leichte Aufgabe für die Ärzte. Nach allen Untersuchen hilft mir jetzt Cortison wieder auf die Beine - und bisher stehe ich ganz stabil... ). Eine Frage habe ich noch - die von so vielen beschriebenen Fisteln bemerkt man wie? Oder kann das nur bei den Untersuchungen herausgefunden werden? Über Mail`s würde ich mich freuen.Was für Erfahrungen habt Ihr mit MC ?? Robert |
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11.06.2003 Svenja (poloangel@gmx.net) |
| Hallo ihr
Gleichgesinnten, hat zufällig jemand Erfahrungen mit Heilpraktikern oder Naturheilverfahren im Zusammenhang mit Chrohn und würde mir gerne berichten? Ich freue mich über jede Mail. Vielen Dank Svenja |
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08.06.2003 Karsten Schnautz (info@schnautz.com / http://www.schnautz.com) |
| Tach auch, ich bin Hesse und habe am 09.05. bei meiner 14ten OP mal wieder ein Stück Dünndarm 'verloren'. Aber die Aufklärung gewinnt den Krieg, sodass ich erpicht bin, möglichst viel Informationen hinsichtlich Ernährung(-sunterstützung, etc) bei einem Kurzdarmsyndrom zu erhalten. Da ich seit '87 MC habe, blicke ich auf eine gewisse Erfahrung zurück, die mich gelehrt hat, dass man niemals zu viel wissen kann. Eher umgekehrt. Und die Weißkittel wissen auch nicht alles :-) Ich bin jedenfalls immer wieder erstaunt, wie leidenfähig der lebende Organismus sin kann. 'Dem Ersten der Tod, dem Zweiten die Not, dem Dritten das Brot'; vielleicht kann ich ja auch mal auf diesem Wege einem anderen (neu) Betroffenen weiterhelfen. Bleibt tapfer! Karsten Schnautz |
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30.05.2003 Thomas (jordan-frankfurt@t-online.de) |
| Hallo, ich bin Thomas, lebe in Frankfurt am Main, bin 38 Jahre alt und pflege seit ca. 23 Jahren meinen Untermieter Morbus Crohn. Komme mit Salofalk und Loperamid so einigermaßen über die Runden. Ich würde mich über eine e-Mail von Leidensgenoss/inn/en, eventuell aus der näheren Umgebung, sehr freuen. Bis dann. Thomas. |
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20.05.2003 Daniel (ardennennebel@hotmail.com) |
| Hallöle aus Bonn!
ich heiße Daniel, bin 20 Jahre und leide seit 1997 an MC. Nach einer langen Ruhezeit fängt mein Lieber wieder an Stress zu machen. Nehme nun Budenofalk, Claversal, Loperamid und Buscopan. Hilft einigermaßen. Systemisches Cortison vertrage ich überhaupt nicht, die Nebenwirkungen hauen mich total um. Seit drei Tagen kann ich kaum noch meine Hüfte bewegen. Der Doc meint es käme vom Crohn. Bis jetzt waren nur Rücken und Hände betroffen, aber die Hüfte ist schon heftig in Mitleidenschaft gezogen. Da ich schon Tablettenhöchstdosen nehme ist die Frage: Was kann ich tun, damit ich mit wieder richtig und ohne Schmerzen zu haben gehen kann? Danke im vorraus, Daniel |
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20.05.2003 Svenja (poloangel@gmx.net) |
| Hallo! Ich bin Svenja und mittlerweile 21 Jahre jung. ich weiß seit ca. einem Jahr von meinem kleinen Stinker in meinem bauch. Komme mittlerweile ganz gut damit klar. Durfte vor ein paar Wochen mein Cortison absetzen und nehme jetzt nur noch Claversal, die mich wohl auch noch ein paar Jahre begleiten sollen. Mein eigentliches Problem, bzw. meine Unwissenheit ist, dass ich gerne in den nächsten Jahren ein Kind haben möchte. Ich habe aber ziemliche Angst vor der Schwangerschaft, da ich auch jetzt kaum eine Woche ohne Beschwerden (wenn auch nur mal leichtes zwicken) habe. Würde mich sehr über mails von Mamis freuen, die mir erzählen, wie die Schwangerschaft mit Cröhnchen (Tabletten???) verlaufen ist. Natürlich freue ich mich auch über jede mail, auch wenn sie nicht von einer mutti stammt. Liebe Grüße Svenja |
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14.05.2003 Heike (h_braun69@hotmail.com) |
| Hallo, habe seit ein paar Jahren MC und wurde Ende März am Terminalen Ileum operiert. War ne ziemlich böse Erfahrung. Wer hat das auch schon mal mitgemacht und würde sich gerne mit mir darüber unterhalten? Gruß Heike |
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10.04.2003 Jasmin (Sternchen728@aol.com) |
| Hallo an alle!
Ich heiße Jasmin, bin 24 Jahre alt und wohne in Wuppertal. Vor drei Jahren hatte ich einen Darmburchbruch (Not-OP)und weiß seitdem, dass ich Crohn habe (bzw. steiten sich bei mir die 'Götter in Weiß', denn nach meinem letzten Krankenhausaufenthalt hieß es-> Colitis.) Mir geht es mal so und mal so, aber wem sage ich das!!!! Wir müssen halt damit Leben, aber das ist für mich manchmal garnicht so einfach. Im Moment mag mich mein 'kleiner Freund da unten' (wie ich 'Ihn' liebevoll nenne!) nicht so recht leiden und macht mir mal wieder etwas Probleme. Würde gerne Kontakt mit Gleichgesinnten aufnehmen, am liebsten aus Wuppertal und/oder Umgebung! Freue mich über JEDE Mail und antworte garantiert. Also, vielleicht bis bald... LG Jasmin |
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24.02.2003 Bianca Oberschelp (bianca-oberschelp@web.de / http://croehnchen.klub.de) |
| Hallo! Ich heiße Bianca, bin 26 Jahre alt, komme aus Dortmund, bin verh. und habe einen 4 Jahre alten Sohn. Ich habe MC. Festgestellt und operiert wurde es bei mir im Januar diesen Jahres. Hat mich Alles ganz schön umgehauen und meine Familie natürlich auch. Habe aber auch das Problem, dass keiner so richtig verstehen kann was MC ist und was es bedeutet. Würde gerne mal auch mit anderen, netten Leuten über diese Krankheit quatschen und wenn es geht auch weitere Info´s darüber von Jemandem bekommen. Man hat mir gesagt, dass man auch mit MC noch Kinder bekommen kann. Kennt sich da Jemand mit aus, denn ich möchte gerne noch ein Kind haben. Also mailt mir bitte. Ich würde mich freuen. Bis dann. Ciao Bianca |
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20.02.2003 tommy (mr.tanner@gmx.de) |
| Hallo Leute ! Ich heiße Thomas,bin 38 und im Raum Dortmund zuhause. Seit 24 Jahren habe ich jetzt mehr oder weniger Probleme mit MC.Die ersten 10 Jahre hatte ich nur Schübe (war fast nur im Krankenhaus)durch Sress und Angst,Angst das kein WC in der Nähe ist.Dann hab ich mir gedacht entweder ich bau ein WC zum mitnehmen oder es ist mir egal ob ich in die Hose Sch.... Hab mich dann für letzteres entschieden,das erste wäre ja wieder Stress gewesen.Ich habe die Krankheit auch auf Igno gesetzt und den Stress nicht an mich rangelassen.Das hat mir geholfen und ich war 4 Jahre ohne Schub.Dachte schon ich hab es im Griff,aber dann kammen die Fisteln.Erst eine innerlich,OP,seitdem habe ich da Ruhe.Dann eine am Hintern,4 OP´s,letzte in Schleswig.Hatte Ruhe bis meine Frau dachte Sie müßte es mal mit einem anderen versuchen.Jetzt geht es mir sehr schlecht und die Fistel hat sich auch wieder gemeldet.Ich schreibe hier weil ich gemerckt habe das man die Krankheit nicht einfach ignorieren kann und finde es toll das es so eine Seite gibt.Im Moment bin ich total verzweifelt und hoffe das es wieder bergauf geht.Wenn jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat oder auch so Einsam und verlassen ist wie ich dann bitte melden. Gruß Tommy |
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18.02.2003 Swantje (marc.wehrmeyer@nord-com.net) |
| Hallo an Alle,
ich bin Swantje 23 aus Bremen. Bei mir hat man Morbus Chrom erst vor ca. 10 Tagen festgestellt. Weiß kaum etwas über diese Krankheit.Ich versuche mich rein zu lesen, aber je mehr ich darüber lese, desto mehr bekomme ich angst. Ich nehme seit 5 Tagen Cortison und hoffe das es ein bißchen hilft. Ich wiß gar nicht wie ich mich verhalten soll, was darf ich noch essen, wann kann ich wieder arbeiten, wird es mir irgendwann wieder besser gehen? Es sind so viele Fragen offen und ich weiß nicht wie es weiter gehen soll. Ich habe unheimliche angst. Würde mich sehr über eine Antwort von euch freuen. Viele liebe Grüße aus Bremen!Swantje |
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13.02.2003 angel (angel@hartgas.de) |
| Hey Leute, die
letzten Einträge klingen ziemlich deprimierend. Eins habe ich durch meinen
Crohn gelernt, man darf niemals aufgeben. Macht euch doch lieber
gegenseitig Mut. Meiner Meinung nach darf man die Krankheit auch nicht
totschweigen. Redet mit anderen darüber, solange bis sie es verstehen. Liebe Grüße Ich |
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13.02.2003 angel (angel@hartgas.de) |
| Hey Leute, die
letzten Einträge klingen ziemlich deprimierend. Eins habe ich durch meinen
Crohn gelernt, man darf niemals aufgeben. Macht euch doch lieber
gegenseitig Mut. Meiner Meinung nach darf man die Krankheit auch nicht
totschweigen. Redet mit anderen darüber, solange bis sie es verstehen. Liebe Grüße Ich |
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31.01.2003 Rainer (dorina99@cityweb.de) |
| Rainer (dorina99@cityweb.de
) Eintrag ändern: Hi an alle, ich bin 42 Jahre und habe seit 20 Jahren Colitis Ulzerosa. Da meine Frau kein Verständnis mehr für meine Krankheit hat, suche ich eine Leidensgenossin mit gleichen Problemen zum Ausquatschen!(Raum 4000) Also schnell an die Tasten würde mich sehr freuen. Bis bald. |
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29.01.2003 Alexandra (alexandra_schaffland@yahoo.de) |
| Ich leide seit
1997 an MC. Mir ist im Jahr 2001 der halbe Dickdarm per OP entfernt
worden. Danach folgte eine tiefe Bein- und Beckentromobse, zwei
hintereinanderfolgende Abszesse und dem nicht genug. Ich musste mich ein
zweites mal operieren lassen. Wurde insgesamt ein halbes jahr künstlich
ernährt usw. Ich rate jedem sich gut zu überlegen ob man einer OP
zustimmt. Hatte nur Probleme damit. Über eine mail würde ich mich freuen.
LG Alexandra |
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22.01.2003 Ulrike Tiefenthaler (u.tifenthaler@gmx.net) |
| Hallo alle
zusammen! Ich bin 21 Jahre alt komme aus Österreich und habe seit zwei Jahren meinen Untermieter den Crohn. Leider hat er sich nie richtig still verhalten und ich musste daher oft ins Krankenhaus. Jetzt ist es soweit dass der ganze Dickdarm befallen ist und ich fast opperiert weden musste. Da dies aber bedeutet ich müsste ohne Dickdarm leben bekomme ich jetzt die remicade Therapie und wir hoffen so die op noch etwas rauszögern zu können. So jetzt aber genug mit der jammerei, ich würde mich sehr über mails von euch freuen. Liebe grüsse und alles gute für alle! ulli |
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16.01.2003 Antje (antje.rosskopp@asg24.de) |
| Hallo Ihr lieben
Cröhnchen, heute ist es soweit, nachdem ich nun schon seit fast 1 Jahr ein stiller Besucher (und natürlich auch Leser) im Cröhnchen-Klub bin, möchte ich nun meinem schlechten Gewissen nachgeben und mich auch mal vorstellen. Ich heiße Antje Roßkopp, bin 34 Jahre alt, alleinerziehende Mutter von 2 Töchtern (8 und 6 Jahre), arbeite als kaufm. Angestellte bei einem Finanzdienstleiter und lebe seit 10 Jahren mit MC. Habe auch schon sehr unterschiedliche Erfahrungen im Umgang mit MC (Umfeld; Familie, Ärzten, Beruf) gemacht, und genau dieser 'Streß' ist es, der einem die Lebenssituation noch schwieriger macht. Aber mit dem Unverständnis seiner Mitmenschen muß man einfach leben und darf den Kopf nicht in den Sand stecken. Ich für meinen Teil tut dies auf jeden Fall nicht, den dafür habe ich viel zuviel Spaß am Leben und bin trotz von ärztlicher Seite abgeratenen 2 Schwangerschaften stolze Mutter von zwei gesunden Kindern! Und das ist doch was, oder? So nun aber genug gejammert, wer ähnliche Erfahrungen hat oder einfach mal nur quatschen will, kann sich gerne bei mir melden. Mein Email-Briefkasten und ich würden uns sehr freuen! Viele liebe Grüße aus Wiesbaden! Antje |
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08.01.2003 hajo (ha.jos@freenet.de) |
| Hallo Leute, ich habe von euch im bauchredner erfahren ,es gefällt mir sehr gut was ihr hier macht. wollte eigentlich heute abend einwenig mit anderen Cu und MC betroffenen chatten.(habe selbst MC) bin irgendwie im spinchat gelandet,konnte aber keinen chatraum finden ,in dem ihr euch trefft ? vieleicht könnt ihr ,oder du ,mir sagen wo ihr euch zum chatten trefft ? :-) im voraus vielen dank.... Gruß hajo |
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21.12.2002 michael (michwi@web.de) |
| Hi mein Name ist michael bin 37 jahre alt und Komme aus Offenbach am main habe seit meinem 14 Lebenjahr einen MC bin jetzt schon 2 mal operiert und hoffe das ich die 3 Op noch ein wenig raus ziehen kann. Mir geht es jetzt ganz ok. aber leider fühle ich mich ein wenig Einsam!!!!!Deshalb möchte ich mal diese ART Probieren wenn kennenzulernen, den ich denke eine harmonische Partnerschaft ist mit die beste Therapie für den Chrohn und geteiltes Leid ist halbes Leid oder????? Zu meiner Person ich bin wie gesagt 37 Jahre alt 176 cm groß habe 75 kg blaue Augen und blondes Haar, bin Zärtlich und Romantisch veranlagt und total verschmust. Von Beruf bin ich gelernter Kocj ( und wen es der MC zu läßt auch in der Lage dich mit Deinem Lieblingsessen zu verwöhnen )mache aber wegen dem MC eine Umschulung zum PC Netzwerk Fachkraft. Nun hoffe ich das sich eine liebe Frau meldet, faLLS DU ein Kind hast ist das für mich auch kein Problem also schnell an die Tasten würde mich sehr freuen |
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17.12.2002 Daniela (bittel.dani@freenet.de) |
| Hallo Ihr lieben,
ich bin 24 Jahre alt und lebe seit ca. 8 Jahren mit MC. Mal gut, mal weniger gut. Von OP´s bin ich Gottseidank bis jetzt verschont geblieben, allerdings war ich schon des öftern wegen eines aktuen Schubs im Krankenhaus. Hinzu kam noch ne Bauchspeicheldrüsenentzündung. Sie setzten mich zwei Wochen auf Null-Diät. Das war wirklich kein Spaß. Aber es ging dann wieder so langsam bergauf. Danach war ich fast zwei Jahre 'Beschwerdefrei'. Ich hab mich gefreut als ich vor ca. nem halben Jahr das Entocort ganz absetzen konnte. Naja und wie sollte es anders sein, seit ner Woche darf ich es wieder nehmen. Ein Stück von meinem Darm, ca. 7 cm, sind wieder entzündet. Die ersten Tage durfte ich noch zusätzlich zwei verschiedene Antibiotikas nehmen. Ich denke ich hab das dadurch wieder schnell in den Griff bekommen und mir geht es jetzt einigermaßen gut. Naja bis auf das, das ich jetzt wieder Entocort nehmen muss bin ich ganz zufrieden so. Würd mich über ne mail von euch freuen... 'geteiltes Leid ist halbes Leid' oder? :o) Macht es gut.. Liebe Grüße Daniela |
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03.12.2002 Daniela (Stefan.Kerl@t-online.de) |
| Hi hier ist
daniela und bin durch zufall hier gelandet.eigentlich nicht schlecht die
seite aber manche dürfen sich nicht gegenseitig sooo runter ziehen.bin
auch vom crohn befallen aber es könnte uns ja auch schlechter gehen uns
könnte ein bein oder ein arm fehlen.wir müssen uns damit abfinden und das
beste draus machen.ändern können wir es sowieso nicht!!!!!!!!hätte
tierisch lust mich mit leuten zu treffen oder zu unterhalten die genauso
denken.natürlich will ich den ernst der lage nicht verkennen,auch mir
gehts in schüben richtig schlecht aber wir können uns ja nicht in watte
packen,denn wir haben auch nur dieses eine leben und sollten es versuchen
zu geniessen.achso bin 21 jahre alt und komme aus göttingen. also wer lust hat sollte sich einfach mal bei mir melden!!!!!!!!freue mich über jede mail und beantworte auch selbstverständlich jede.;) |
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24.11.2002 Katrin (Katrinopitz@freenet.de) |
| Hallo! Ich bin gerade zum ersten Mal auf dieser Seite und bin ganz begeistert!! Endlich hört man auch einmal Geschichten, die nicht nur um Operationen gehen. Ich hatte mich innerlich schon fast damit abgefunden, dass es gar nicht anders enden kann, als auf dem OP Tisch - aber jetzt habe ich doch wieder etwas Hoffnung... ;-) Allen, bei denen es im Moment nicht soooo gut geht: Gute Besserung, es wird auch wieder besser. Jetzt mal zu meinem Crohn... Ich bin jetzt 25 und vor zwei Jahren wurde er enttarnt. Das war ganz offenbar gar keine leichte Aufgabe für die Ärzte im Krankenhaus - der 'normale' Hausarzt hatte da gar keine Probleme und sagte mir nach 5 min, dass es entweder MC oder CU sein müsse... Da hatte ich bereits viele Kilo abgenommen, zwei geschwollene Fußgelenke, Magen-Darm Tabletten, die gegen die Nebenwirkungen der Tabletten gegen die (nicht vorhandene) Gelenkentzündung beidseitig im selben Gelenk (...!!!) helfen sollten, viele durchwachte Nächte, Erbrechen und die vielen anderen Begleiterscheinungen und dazu den dezenten CRP Wert von knapp 85. Als ich dann endlich beim richtigen Arzt angekommen war, halfen mir Cortison und Azulfidine wieder auf die Beine - und bisher stehe ich ganz stabil... Einmal hat er sich noch kurz gemeldet - allerdings wurde sofort zurückgeschossen und seither hat er sich verzogen (und schmollt wahrscheinlich). Eine Frage habe ich noch - die von so vielen beschriebenen Fisteln bemerkt man wie? Oder kann das nur bei den Untersuchungen herausgefunden werden? Vielen Dank viele liebe Grüße Katrin |
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19.11.2002 Tera (TeraLuescher@gmx.de) |
| Hallo ihr Lieben!
Als ich hier meinen ersten Eintrag machte war ich sehr verzweifelt,da ich es erst erfahren hatte (das ich MC habe) und kannte auch noch niemanden.Doch sehr bald haben sich viele gemeldet.Ich bin erst 16 Jahre alt und würde mich deshalb sehr freuen,wenn sich vielleicht auch ein paar in meinem Alter mit MC melden würden. Ich nehem im Moment Cortison (mein Gesicht ist soooo fett),Azathioprin,Motilium,noch irgend so ein Medikament gegen Übelkeit und bekomm jede Woche ne Vitamin B12 Spritze in meinen Allerwertesten...*g* Viele liebe Grüße,eure Tera |
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19.11.2002 Michael (goldbarren@freenet.de) |
| hallo zusammen,
ich (25) suche kontakt zu schwulen gecro(e)hnten. vielleicht kommt ihr ja aus berlin, bis bald michael |
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18.11.2002 Diana (LadyDida@gmx.net) |
| Hi ihr Lieben!
Ich komme aus Bonn, bin 22 Jahre alt und kämpfe auch gerade gegen einen akuten MC Schub! Die Ärzte denken zumindest, daß es Morbus Crohn ist, weil ich schon seit gut 5 Jahren große Probleme mit meinem Allerwertesten und dem Darm habe. Morgen steht schon wieder eine Darmspiegelung an mit Gewebeprobeentnahme, die eine Hundertprozentige Gewißheit geben soll und am meisten hasse ich den Tag davor mit den ganzen Abführmitteln! Das schmeckt so eklig! Ich habe auch schon mehrere Operationen hinter mir (Abszesse, Fisteln, Marisken, Polyp, Fissuren und das alles am klitzekleinen Ausgang!) doch bis jetzt ist kein Arzt darauf gekommen, daß es MC sein könnte, obwohl vor 2 Jahren der Verdacht geäußert wurde, jedoch wieder verworfen wurde, fatalerweise! Auch plötzliche Durchfälle in den unpassendsten Momenten hab ich schon hinter mir und jetzt weiß ich auch, woher das kam! Ihr kennt das bestimmt auch! Sehr peinlich! Ständige Müdigkeit und Blutanämie waren für die Ärzte keine Anzeichen, um eine nähere Untersuchung durchzuführen! Vor ca 5 Wochen bekam ich dann tierische Bauchkrämpfe, die ich aber zuerst nicht so ernst nahm und erst nach 5 Tagen bin ich zum Arzt gegangen. Der dachte es wäre der Blindarm und dann gings los im Krankenhaus. Die haben mich da total auf den Kopf gestellt und über die Hälfte der Zeit durfte ich nichts essen, dabei wiege ich doch nur 45 Kilo! Ich wäre fast verhungert ;-)! Ich verstehe nicht, warum es so schwer ist, herauszufinden, ob ein Mensch an MC leidet oder nicht. Es gibt doch genug Anzeichen und wenn schon Probleme mit dem Darm da sind, dann müßte man doch eigentlich auch danach suchen, oder nicht? Im Moment nehme ich auch Cortison und Salofalk und muß sagen, daß ich eigentlich ganz gut damit zurecht komme (für meine Haut ist das Cortison gar nicht so schlecht, sie ist glatt wie ein Baby-Popo), obwohl mir trotzdem noch schlecht wird manchmal beim essen. Egal, was ich esse! Ich würde mich freuen, wenn sich jemand bei mir meldet, denn auch ich habe gemerkt, daß 'gesunde' Menschen eher abgeneigt sind und sich ekeln, wenn ich darüber rede! Dabei tut es so gut, sich mal richtig auszuquatschen! Ich finde es gut, daß es so eine Seite gibt, auf der man sich mit anderen Leidensgenossen austauschen kann, denn das ist sehr wichtig für jeden Einzelnen! Bis bald, eure Diana! |
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15.11.2002 Susanne (mikasch58@web.de) |
| Hallo alle
zusammen. ich bin Susanne, 36 jahre und habe die Häfte meines Lebens schon mit dem Crohn verbracht. Dabei habe ich alles mitgenommen, was im Angebot stand (denke ich jedenfalls).Gleich bei der ersten DickdarmOP wurde gleich der Darm bis auf einen Rest von nicht mal 15 cm entfernt. Das war 1992!. Dann hatt ich fast 2 Jahre Ruhe, aber seitdem immer wieder Fisteln, Abzesse ( beides mit ganz fiesen OP´s verbunden), Durchf..., Schmerzen, Gelenkbeschwerden und, und, und.... Viele kennen das ja. Vor ca. 2 Jahren habe ich die erste Infusion mit Remicade ( TNF alha) bekommen. UND: seitdem gehts mir verhältnismäßig GUUUUT! Schön, ne??? Ich brauche jetzt nur noch regelmäßig Immodium und nehme zusätzlich noch Azathioprin. Zwar zwingt sich manchmal immer noch ne kleine Fistel ans Tageslicht oder so´n Abzeß meint auch mal nach draußen gucken zu müssen, aber die weise ich dann recht schnell in Ihre Schranken. :=). Und seitdem ichmich auch noch privat von einigen Problemchen gelöst habe, fühl ich mich noch etwas befreiter und selbstbewußter. Ich geb ja zu, Durchhänger kommen auch vor, und manchmal wär es doch ganz nett, dann mit jemandem zu reden.... Aber: Vielleicht kann ich ja auch jemanden mit Tipps weiterhelfen, dann einfach an meine EMail Adresse schreiben, da schau ich regelmäßig rein! Also: so long und allen eine gaaaanz tolle Vorweihnachtszeit! Susanne |
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13.11.2002 Bernhard (bthrom@t-online.de) |
| Hallo Ihr Lieben,
@ Uwe: Auch mir wurde vor ein paar Tagen die Bedeutung der Amalgamplomben nahegebracht. Ich werde darüber mit meinem Zahnarzt sprechen. Ab heute soll ich, von meinem Homöopathen verordnet, Sulfur einnehmen. Gibt es hierzu Erfahrungen über Wirkungsweise oder Erfolg/Misserfolg? Herzliche Grüße und immer oben bleiben Euer Bernhard |
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13.11.2002 Uwe (l.uwe@freenet.de) |
| Hallo Ihr
Gecröhnten da draußen, ich heiße Uwe und weiß, seit 1J. , daß ich MC habe.
Komme mittels Cortison und Azathioprin ganz gut damit zurecht. Nebenbei versuche ich es noch mit Homöopathie. Unter anderem ist meine Homöopathin überzeugt, daß die Ursache an den vielen Amalgamplomben liegt. Wer kann dazu etwas sagen bzw. hat damit schon pos. oder neg. Erfahrungen gesammelt? Außerdem würden mich noch Erfahrungen mit Lebensmittel interessieren. Ich freue mich auf eure Mails |
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11.11.2002 MC-CU-SHG Münster (ced-ms@web.de / http://www.muenster.org/mc-cu) |
| Hallo! Ihr sucht Kontakte zu anderen Cröhnchen aus dem Münsterland? Also kommt zur MORBUS CROHN- COLITIS ULCEROSA- SELBSTHILFEGRUPPE in MÜNSTER: Wir bieten: -Kontakte zu anderen Betroffenen -Sprechen und "Loswerden" von Problemen -Neueste Infos über Morbus Crohn und Colitis Ulzerosa -Tips zu Behandlung und Medikation und Begleiterkrankungen -Arzt- und Klinikadressen Wo: Gesundheitshaus (Nähe Saturn) Gasselstiege 13, Raum 213 48159 Münster Tel. über MIKS 0251/ 51 12 63 Email: ced-ms@web.de Net: www.muenster.org/mc-cu Wann: jeder erste Dienstag im Monat von 18:30 bis 20:00 Uhr auch Angehörige sind herzlich willkommen Teilnahme kostenlos!!! Also, an alle Münsterländer CED´ler: Kommt zu unseren Treffen!!! Schöne Grüße und bis dann i.A. Ramon |
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04.11.2002 Miriam (miriam_gruhn@web.de) |
| Hallo, Ich bin durch Zufall über diese tolle Seite gestolpert und muß sagen, daß ich es klasse finde wie viele so offen darüber reden. Ich selbst bin 24 Jahre alt und habe seit 6 Jahren MC. Angefangen hat alles mit großem seelischem Stress, der wie ich später erfahren habe warscheinlich der Auslöser dessen war. Anfangs hatte ich einfach nur Bauchkrämpfe, die vor allem nach dem Essen immer stärker wurden, der unerträgliche Durchfall kam dann immer heftiger.Ich habe es erst versucht zu verdrängen, aber als ich dann nicht mal mehr vernümftig trinken konnte, beschloß ich auf rat meines Umfeldes, etwas zu unternehmen. Ich habe mein Blut mehrmals abgegeben und auch Stulproben untersuchen lassen... angeblich konnte man nichts feststellen. Ich wurde als Simmulant hingestellt und mir wurde geraten doch mal zum Nervenarzt zu gehen... Heute bin ich dankbar für den Druck den mir meine Freundin gemacht hat nachzugeben und einfach zum Internisten zu gehen. Mitlerweile sah ich verherend aus, dadurch das ich, wenn ich das Gefühl hatte ich müsste, nur noch Blut kam. Blöde sprüche wie: geh doch mal unter`s solarium hätten sich auch einige sparen können. Abgemagert und weiß wie ein Bettlaken sah ich aus. Nach wochenlangem herrumquälen hatte ich entlich die Gewissheit und war einfach nur froh das mir jemand glaubte und versuchte mir zu helfen. Ich bekam Salofalk und Glaversal, das ich dann über ein Jahr zu mir nahm. Am Anfang habe ich alles ignoriert und versuchte einfach so zu leben wie vorher, ich habe es gar nicht einsehen wollen mei Leben zu ändern, was sich dann in schmerzvollen Nächten bei mir rächte... Mein Umfeld reagierte so unterschiedlich das ich nie einschätzen konnte was ich machen sollte, meine Mutter behandelte mich wie ein rohes Ei sie weinte ständig, mein Vater tat so als wäre nichts passiert, viele wanten sich ab, da es nicht gerade unkompliziert ist immer nach einem Klo ausschau zu halten oder man drehte sich angeekelt weg, wer redet schon gerne über Därme... Bei meinem Studium ging es bergab, man ist nach wöchentlichen Spieglungen mit Betäubung nicht unbedingt der fiteste, aber ich wollte keinem davon erzählen dazu war ich damals noch zu Stolz und Mitleid wollte ich schon gar nicht. Bergauf ging es erst wieder als ich meinen damaligen Freund kennenlernte er tat mir so gut, das ich soger die Medikamente absetzen konnte und bis heute einigermaßen schmerzfrei leben kann. Wieder mal ein nicht typisches Krankheitsbild, aber trotzdem wünsche ich mir vor allem bei den Halbgöttern in weiß ernst genommen zu werden, hätte von ihnen einer reagiert hätte ich keinen Leberschaden davongetragen... Alles in allem habe ich gelernt besser auf meinen Körper zu achten und in mich herreinzuhöhren. Stress ist nicht gut in sich hineinzufressen, denn wenn die Seele nicht weinen kann fängt der Körper an zu bluten!!! |
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02.11.2002 Markus (Ms205@hotmail.com) |
| Hallo!!!!!!!! Ich heiße Markus bin 26 Jahre und habe seit 15 Jahren MC. Ich finde selten leute die länger wie ich diese Erkrankung haben.Bei mir wurden 5 Absesse und Fisteln operiert.Ich habe so ziemlich alle möglichen Medikamente ausprobiert die es gab und gibt.Ich habe sogar aus Amerika Tabletten einfliegen lassen was sehr sehr viel Geld gekostet hat.Bis vor ca 4 Jahren kam ich nicht so recht damit klar und musste wegen suizidgefährdung und zur behandlung meines MC in KUR.Diese hat mir nur nicht viel gebracht.Ich bin zwar jetzt lebenslustig und mutig geworden aber besiegt habe ich die Krankheit nicht,so das sie weg ist.wie ihr alle wisst oder auch nicht geht der Morbus cron eigentlich nie mehr weg,aber die Lebenslage kann durch einige simple Tricks enorm verbessert werden.Ich habe ohne Tabletten weder arbeiten noch lange stehen können.Mann also die Ärzte haben mich vollgepumt mit allem möglichen.Jetzt nehme ich seit ca 3 Jahren keine Medikamente mehr und ich habe mich und meine Krankheit so ziemlich im Griff.Ich mache hobbymäßig Leistungsport und fahre das erste mal seit 14 Jahren wieder Fahrrad.Ich würde mich freuen,wenn ich einigen von euch Helfen kann indem Ihr per E-mail konntakt aufnehmt.Ich bin zwar nicht oft online aber ich schreibe immer irgendwann zurück. Meine E-Mail 'MS205@hotmail.com' Bis die Tage und lasst euch nicht hängen. ''' WENN DU GLAUBST ES GEHT NICHT MEHR, KOMMT VON IRGENDWO EIN LICHTLEIN HER''''''[[daumen]] |
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01.11.2002 Carina (cfanslau@web.de) |
| Hey ihr Lieben,
tja, auch ich habe seit ca. 3 Jahren MC. Allerdings in etwas untypischer Form. Bei mir sitzt die hauptsächliche Entzündung am Magenausgang und will einfach nicht verschwinden. Gott sei Dank hat sich mein Arzt auf MC und Colitis spezialisiert und kennt sich daher super gut aus. Doch ohne Cortison funktioniert nichts - leider! Bin daher ständig auf der Suche nach alternativen Heilmethoden und werde nicht aufgeben, bis ich etwas gefunden habe, das es mir zumindest ermöglicht, ohne Cortison zu leben. Daher meine Frage: Hat jemand von Euch schon Erfahrungen auf dem Gebiet der alternativen Sachen gemacht? Was haltet ihr von TCM (traditioneller chinesischer Medizin) und/oder asiatischen Heilpilzen?? Würde mich tierisch über jedes Feedback freuen !!! Ganz ganz liebe Grüsse und lasst auf keinen Fall den Kopf hängen... Carina |
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30.10.2002 Jürgn (Jackkilian@aol.com) |
| Hallo liebe
Cröhnchen, ich bin der Jürgen und 25 Jahre alt. Ich weiß seit ca. 6 Monaten schwarz auf weiß das ich einen Crohn ne Heimat in meinem Körper gebe. Aber dies hat man erst sehr spät erkannt. Ich habe seit ca. 2 Jahren Durchfälle die nicht in den Griff zu bekommen waren. Auf alles sind die Ärzte gekommen. Selbst Hämarhoiden und Fistelbildung waren kein Hinweis für die Götter in Weiß. Erst als ich 25 Kilo abgenommen hatte, und meine Blutwerte auch nicht mehr das beste waren, sind sie auf die Idee gekommen mal dahingehende Untersuchungen zu machen. Und dann stellt man es fest. Ja jetzt habe ich den MC. Seit den letzten 8 Monaten habe ich ca. 34 Kilo abgenomen. Mit den Medikameten bin ich nicht richtig eingestellt. Mein Arzt traut sich nicht, oder kennt sich nicht richtig mit dem MC aus. Ich habe regelmäßige Schübe. Und das macht mich auch etwas fertig. Aber ich Lebe, und das geniße ich auch. Man kann auch mit nem Cröhnchen alt werden. Ich weiß aber nicht was ich Essen soll und darf. Auf irgendwas spricht er immer an ud reagiert mit Durchfällen. Wenn jemand von Euch mir wertvolle Tips oder Infos geben kann oder einfach auch nur mal Lust hat über den Crohn zu reden dann würde ich mich sehr freuen wenn Ihr Euch bei mir meldet. Ich freue mich über jeden Tag an dem es mir gut geht, und ich keine Bschwerden habe ( aber die sind Selten) Ich bin über jeden Kontakt dankbar. Denn wie vielen geht es mir auch so das man mit nur wenigen darüber reden kann. Alles wird gut Euer Jürgen |
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30.10.2002 Jürgn (Jackkilian@aol.com) |
| Hallo liebe
Cröhnchen, ich bin der Jürgen und 25 Jahre alt. Ich weiß seit ca. 6 Monaten schwarz auf weiß das ich einen Crohn ne Heimat in meinem Körper gebe. Aber dies hat man erst sehr spät erkannt. Ich habe seit ca. 2 Jahren Durchfälle die nicht in den Griff zu bekommen waren. Auf alles sind die Ärzte gekommen. Selbst Hämarhoiden und Fistelbildung waren kein Hinweis für die Götter in Weiß. Erst als ich 25 Kilo abgenommen hatte, und meine Blutwerte auch nicht mehr das beste waren, sind sie auf die Idee gekommen mal dahingehende Untersuchungen zu machen. Und dann stellt man es fest. Ja jetzt habe ich den MC. Seit den letzten 8 Monaten habe ich ca. 34 Kilo abgenomen. Mit den Medikameten bin ich nicht richtig eingestellt. Mein Arzt traut sich nicht, oder kennt sich nicht richtig mit dem MC aus. Ich habe regelmäßige Schübe. Und das macht mich auch etwas fertig. Aber ich Lebe, und das geniße ich auch. Man kann auch mit nem Cröhnchen alt werden. Ich weiß aber nicht was ich Essen soll und darf. Auf irgendwas spricht er immer an ud reagiert mit Durchfällen. Wenn jemand von Euch mir wertvolle Tips oder Infos geben kann oder einfach auch nur mal Lust hat über den Crohn zu reden dann würde ich mich sehr freuen wenn Ihr Euch bei mir meldet. Ich freue mich über jeden Tag an dem es mir gut geht, und ich keine Bschwerden habe ( aber die sind Selten) Ich bin über jeden Kontakt dankbar. Denn wie vielen geht es mir auch so das man mit nur wenigen darüber reden kann. Alles wird gut Euer Jürgen |
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24.10.2002 Silke (Grohm@t-online.de) |
| Hallo alle
miteinander! Ich heiße Silke, bin 30 Jahre, verheiratet und habe 2 Kinder (10 und 2 Jahre alt). Bei mir wurde nach langem hin und her (ca. 5 Jahre) 1999 der MC festgestellt. Nach einem KH-Aufenthalt, 5 Tagen Steaks IV und gut Cortison bin ich dann mit dem MC an den Hacken nach Hause entlassen worden. Seit dem, unter guter ärztlicher Kontrolle, kann ich sagen, daß es mir heute RELATIV gut geht. Die normalen UP's and DOWN's kennt ja jeder. Aber ich kann nicht sagen, daß ich nochmal einen richtig heftigen Schub hatte. Von den ständigen Medikamenten komme ich aber leider nicht runter! Sicher, bei 5 - 7,5 mg Cortison kann man eigentlich nicht meckern - aber wenigstens eine kurze Zeit auf NULL ist schon ein Traum von mir. Salofalk und Zytrim gehören auch noch zu meinem Frühstückchen vor dem Frühstück dazu. Ansonsten versuche ich, den Crohn nicht ganz so bier-ernst zu nehmen. Er ist zwar immer da, aber man lernt mit ihm zu leben. Wie heißt es doch so schön - Genieße jeden Tag, an dem es Dir gut geht - es kann ja leider keiner sagen, wie es morgen, in einer Woche, in einem Monat oder Jahr aussieht. Tja, und daran halte ich mich - laß mich nicht verrückt machen und kann mich auch über Kleinigkeiten richtig freuen... Pläne?? Bitte nicht zu weit im Voraus - aber heute geht es mir GUT!! Wer lust hat mir zu mailen - gerne. Liebe grüße an ALLE und nicht den Kopf in den Sand stecken - Silke |
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23.10.2002 Chris (chris-stenzel@gmx.de) |
| Hi du ich bin der Chris und habe seit dem 22.12.2000 den bescheid das ich ein Cröhnchen bin. bin 19 und wohne im BBW Neckargemünd und mach da jetzt eine Ausbildung zum Industriekaufmann *ggg*. He bin eigendlich ganz gut im einklang mit meinem Cröhnchen und bin auch sonst ganz gut dauf. He wenn du intresse hast mich kennenzulernen dann meld dich doch einfach mal bei mir ich würd mich sehr freuen. Also haltet die Schüssel nicht so fest und schmeisst euer Cortison über Bord *g* wenn es eur MC zulässt. Auf bald hoffentlich Euer Chris :) |
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22.10.2002 Kugler Sabrina (brinli@bluemail.ch) |
| hallo zusammen
ich bin 17 jahre alt und weiss seit ca 2 jahren das ich m.c. habe. ich
freue mich auf alle kontakte zum erfahrungen austauschen. |
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13.10.2002 Jasmin Friedrich (knuffel80@gmx.de) |
| Hallöchen! Ich bin Jasmin, 22 Jahre alt und komme aus dem Hessischen Raum! Mein Cröhnchen wohnt seit April 2001 in meinen Darmlichtungen*fg* Momentan komme ich eigentlich ganz gut mit ihm zurecht. Er muckt nur manchmal rum, wenn ich wiedermal Essen austeste..*nerv* Hatte bisher auch nur 2 richtige Schübe aber dafür mehrere kleine! OP`s sind mir zum Glück auch noch erspart geblieben. Mein Cröhnchen ist auf vielen Umwegen und ärztlichem Versagen nach endlosem Durchfall und einer mega Fistel am Allerwertesten und nach einem knappen Nierenversagen festgestellt worden. Wurde damals im Krankenhaus mit ordenlich Cortison (80 mg ) aufgepeppelt und nehme das Zeug immernoch.. mein Körper kann wohl nicht mehr ohne. Mein Arzt und ich versuchen schon seit Anfang diesem Jahr es komplett ausschleichen zu lassen, aber sobald ich unter die 10 mg komme, protestiert mein Morbus gleich! Jetzt versuchen wir es mit Imurek abzulösen, was ich aber nicht so ganz vertrage, bekomme überall Bläschen, hab plötzlich Sonnenallergie und bin total schlapp und unkonzentriert. Mmmhhh...mein größter Traum ist meine alte Figur.. habe durchs Cortison gute 24 kg zugelegt, davon aber 14 kg wieder abgenommen.. die mittlerweile 10 Kilo zuviel stören mich schon garnicht mehr.. man gewöhnt sich eben an alles..*schnauf* Der Haarausfall war auch schlimm. Von der Akne ganz zu schweigen!! Am meisten Angst habe ich vor dem nächsten Schub oder der nächsten Fistel am Hintern. Aber das wird nicht ausbleiben..leider! Ich würde mich super freuen, wenn mir jemand schreiben würde und Problemchen ausgetauscht werden können. Wie kommt ihr damit zurecht? Auf diesem Weg möchte ich mich auch gaaanz herzlich bei Carmen (EnjoytheSilence) bedanken, die mir mit Rat und Tat super geholfen hat, mir Mut und immer ein offenes Ohr geliehen hat! DAAAANKE, bist ein Schatz! Also, wie gesagt, ich und mein Cröhnchen freuen uns auf jede Mail! lg jasmin |
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12.10.2002 Simone (simone73@arcor.de) |
| Hallo! Mein Name ist Simone, ich bin 28 Jahre alt und habe vor ein paar Wochen die Diagnose MC bekommen. Jetzt bin ich total verunsichert, ich weiß nicht, was das jetzt für mein weiteres Leben heißt, oder heißen könnte...?! Habe zwar versucht mich umfassend zu informieren, wäre aber über E-Mails von 'Leidensgenossen' sehr dankbar. Schreibt schnell.... Simone |
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07.10.2002 Manuela (manuela_02@web.de) |
| Hallo zusammen,
ich bin wie viele von Euch durch Zufall auf dieser Homepage gelandet. Momentan erhole ich mich von einem akuten Schub und hoffe, daß mein 'Untermieter' mal für längere Zeit ruhe gibt. Ich bin 24 Jahre alt, komme aus dem Köln/Bonner Raum und leide seit mehr als 10 Jahren an MC. Richtig festgestellt wurde es allerdings erst vor 3 Jahren. Ich würde mich sehr über Mails von Betroffenen freuen. Zum Erfahrungsaustausch oder einfach nur so zum 'Quatschen'. LG Manuela mail to: manuela_02@web.de |
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06.10.2002 bernie (mkt3122@hotmail.com) |
| Hallo, ich wollte mich auch mal hier eintragen. Ich heiße Bernie und wohne im Raum Bamberg seit fast einem Jahr, bin 37 Jahre alt und eigentlich sehr gesellig und aktiv. MC habe ich seit, was weiß ich, ca. 15 Jahren, und komme nach 2 OPs in den 90ern damit inzwischen ganz gut zurecht, versuche nach dem Motto 'MC - na und?' das Ganze zwar zu akzeptieren, aber mich möglichst wenig einzuschränken. Das geht natürlich auch nur in Grenzen. Wäre interessiert zu erfahren, ob es Leute in meiner Gegend gibt, die Lust haben zu schreiben und auch, ob ihr von irgendwelchen Gruppen, Aktivitäten oder sonstigem wisst. Würde mich über Antworten freuen. also denn, Gruß, Bernie |
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14.09.2002 Belhi alexandra (a.belhi@eurolloyd.de) |
| Hallo!! Ich heisse Sandy , bin 28 Jahre alt und habe seit 10 jahren MC . Habe bis heute eigentlich ganz gut gelebt. Suche Kontakt zu anderen MC Personen. bin eine sehr lebhafte Person ung gehe gerne zu Technopartys. Freue mich über jede Mail Liebe Grüße |