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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hallo Arthur, ich denke, in Deine Überlegungen hat sich ein kleiner "Denkfehler" (sorry, ich weiß nicht, wie ich das anders beschreiben soll) eingeschlichen. Flosamen werden gegeben, um den Stuhlgang einzudicken und darüber die Stuhlfrequenz bzw. den imperativen Stuhldrang im besten Fall in den Griff zu bekommen. Sie entziehen durch ihr Aufquellen im Verdauungstrakt diesem überschüssiges Wasser und verringern darüber die Häufigkeit der Stuhlgänge und machen diese kontrollierbarer. Das funktionie...
Zitat Also wird das Predni nicht einfach abgesetzt? Dann schleich ich das neben AZA und Humira weiter aus? Ja! Kortison plötzlich abzusetzen ist ziemlich gefährlich, besonders wenn es systematisch über einen längeren Zeitraum gegeben wurde (bei anderen Anwendungsformen ist das Problem nicht so groß) ! Es handelt sich bei Kortison um ein körpereigenes Hormon, sprich: der Körper stellt es eigentlich selbst her und zwar in der Nebennierenrinde. Führt man nun Kortison von außen zu, signalisiert das...
Hallo Pui, ich kann Deinen Ansatz schon nachvollziehen ;-) - der Mensch an sich denkt (und handelt dementsprechend) am liebsten in Kausalitäten (reproduzierbarer Zusammenhang zwischen Ursache und Wirkung bzw. Aktion und Reaktion), also schlicht: "Wenn ich A (nicht) mache, passiert B (nicht)" (bitte die verschiedenen Variationen mitdenken). In vielerlei Hinsicht funktioniert die "Welt" auch so (nicht nur im Bereich der Naturwissenschaften, auch in Bezug auf das Individuum bzw. gesellschaftliche O...
Hallo Pui, also, ich bin ja weder Gott, noch bin ich im Besitz einer Glaskugel… ich bin noch nicht mal Medizinerin. Sprich: Ich kann Dir auch nicht sagen, was Du hast. Natürlich ist das blöd für Dich als Diagnose Suchenden, aber hier kommt die Sache mit dem "hochindividuell" und den "1000 Gesichtern" ins Spiel: Man kann eine CED haben, ohne dass man diese "sauber" diagnostizieren kann, genau so gut kann man sehr typische CED-Symptome haben, ohne dass die Ursache dafür eine CED sein muss. Ich kan...
Beides kann man in einer Stuhlprobe nachweisen, zumindest bei Yersinien muss aber angezüchtet werden. Hat Deine Ärztin Dir nicht gesagt, auf was die Stuhlprobe untersucht wird? Dann würde ich in jedem Fall noch mal (telefonisch) nachhaken (allein schon, weil ich persönlich immer gerne weiß, was da so vor sich geht - Stichwort: Patientenverantwortung) und das dann einfach ansprechen. Das Schwierige an CEDs ist, dass sie hochindividuell sind, 1000 Gesichter haben und sich oft nicht verhalten wie e...
Ja, genau wegen eines möglichen Zusammenhangs fragte ich. Clostridien und Yersinien gehören zu den Bakterien, die SEHR CED-ähnliche Symptome verursachen und die man sich vergleichsweise leicht "einfangen" kann (Clostridium diffizile fäkal-oral durch Schmierinfektionen, Yersinia hauptsächlich oral durch kontaminierte Nahrungsmittel). Beide Infektionen können nicht nur in der akuten, sondern auch in der chronischen Form auftreten, sprich: Phasen ohne und mit Beschwerden wechseln sich ab. Beides ni...
Ja, das ist bei mir auch so… Ich bekomme auch sehr leicht blaue Flecken, was dann jedes Mal aussieht, als ob ich mich mit einer ganzen Horde wilder Kerle angelegt hätte (dabei war mal wieder nur der Türrahmen zu eng oder mein Schienbein hat mir im Dunkeln dabei geholfen, die Möbel zu finden ;-)).
Ich hatte (ich arbeite im öffentlichen Dienst) auch eine solche Untersuchung und habe mir im Vorfeld sehr viele Gedanken dazu gemacht… letzten Endes war es aber unproblematisch, ich habe die CED angegeben und für die Untersuchung und das Gespräch spielte das praktisch gar keine Rolle. Für meine Arbeit auch nicht… sah die Arbeitsmedizinerin (die von CEDs keine Ahnung hatte) auch so. Im BB sah man die typischen Veränderungen durch Kortison, das konnte dem nicht zugeordnet werden, ich sollte das da...
Mit lymphozytärer Colitis kenne ich mich leider nicht aus, da aber er Bericht den Verdacht auf eine infektiöse Colitis äußert: Bist Du (aktuell) auf Clostridien- bzw. Yersinien-Befall getestet worden?
Das Problem "Ihr CRP ist ganz normal, Sie können keine Entzündung haben" kenne ich auch… offenbar hat sich das nach wie vor nicht "herumgesprochen", dass es bei CEDs (interessant, dass es bei PSA auch so ist) immer wieder vorkommt, dass der CRP trotz erheblicher Entzündung nicht anspringt. Mein CRP ging erst hoch, als ich schon so 40-50 Mal am Tag die Toilette besuchte. @Sabine: "CI" bedeutet "colitis indeterminata". Meine "Madame", anfänglich als CU diagnostiziert, gehört offenbar zu den Chamäl...
Okay, Hausärzte sind für dieses Thema in aller Regel auch nicht die richtigen Ansprechpartner. Immunsuppression und CED sind jeweils recht spezielle Themen und die meisten Allgemeinmediziner haben davon keine Ahnung (Medizinstudium hin oder her) und äußern sich unter Umständen genau so (un-)qualifiziert wie jeder Laie. Nicht missverstehen, ich will hier nicht über Allgemeinmediziner schimpfen - da gibt es genau wie in jedem medizinischen Bereich gute und schlechte und es ist nicht ihre Aufgabe, ...
Grundsätzlich ist die Gefahr mit Sicherheit nicht so groß - das wird so individuell sein wie fast alle CED-Angelegenheiten ;-). Bei mir es halt sehr offensichtlich, es kommen aber, wie Du schon schreibst, auch andere Ursachen dafür in Betracht. Man sollte es halt nur als CEDler ein bisschen im Hinterkopf haben, dass das zumindest theoretisch passieren kann. Wenn man mit Remicade gut eingestellt ist, dann riskiert man verständlicherweise nicht einen neuen Schub wegen einer solchen OP. Dann macht ...
Also bei mir war es ziemlich eindeutig, ein fulminanter Schub hat mich zwei Zähne gekostet. Von außen sah man ihnen nichts an, aber sie haben sich praktisch von innen aufgelöst und "implodierten" dann praktisch. Ich habe das, obwohl wir (Gastro, Zahnarzt und ich) uns schon recht sicher waren, noch kineosologisch "abfragen" lassen (dazu würde ich aber nur raten, wenn ich Jemanden kennen würde, der das wirklich kann und nicht nu Show macht). Der ursprüngliche Plan war dann, einfach mittels Zahnspa...
Ich habe zwar keine PSA, aber eine CI, die nicht gut medikamentös einstellbar ist - von daher bin ich auch ziemlich umfangreich immunsuppremiert (Kortison, "Überdosis" Aza wegen extremer Verstoffwechselung, Remicade). Krankheitsanfälliger bin ich dadurch allerdings kein Stück geworden, von daher würde ich genau wie Jopi sagen: Wenn Du das Becken nicht leer trinken willst (wunderbares Bild ;-)) und nicht sehr anfällig für Infekte bist, dann musst Du Dir da keine Gedanken machen. Abgesehen davon i...
Ich weiß nicht, wie "flexibel" Dein Arbeitgeber da ist, aber es gibt meines Erachtens verschiedene Formen der Wiedereingliederung. Vielleicht könntest Du Dir auch vom behandelnden Gastro ein Schreiben aufsetzen lassen, das Deinen Vorschlag unterstützt? Ich kenne Dein Problem übrigens gut, es begleitet mich, mal mehr und mal weniger, seit Jahren und ich denke nicht, dass ich das noch mal los werde… Es klingt vermutlich blöd oder wenig vorstellbar, aber man gewöhnt sich in gewisser Weise mit der Z...
Ich arbeite etwa die Hälfte meiner Arbeitszeit von zu Hause aus - das hat aber in meinem Fall nichts mit der CED zu tun, sondern mit meinen Aufgaben und der Struktur meiner Arbeit. Hin und wieder kommt mir das aber natürlich auch in Bezug auf die CED entgegen, sie ist aber, wie gesagt, nicht der Grund für dieses Arrangement und auch nicht diesbezüglich flexibel (soll heißen: ich habe Termine, die stehen und die ich einhalten muss, ich kann also nicht plötzlich ins Homeoffice wechseln, wenn die C...
Zahnärzte haben in aller Regel von CEDs und Immunsuppressiva keine Ahnung - also nicht wundern, unter Umständen verstehen die Dein "Problem" nicht … nach ausführlicher Erklärung meinerseits und einem Gespräch mit meiner Gastro konnten Sie das dann schon nachvollziehen. Bei geplanten OPs jedweder Art (ein Implantat ist praktisch eine kleine OP) muss man ohnehin vorher abschätzen, ob das unter Immunsupressiva funktioniert oder nicht.
Prinzipiell stimmt ich Thallius aus dem von ihm genannten Grund zu. Bei einer CED sollte man allerdings mitdenken, dass diese auch Auswirkungen auf die Zähne haben kann (nicht muss, das ist individuell verschieden) und man dann mit Implantaten sehr vorsichtig sein sollte (weil die Gefahr besteht, dass der Körper das Implantat praktisch "abstösst"). Aus dem selben Grund ist man auch mit Zahnspangen bei CEDlern unter Umständen vorsichtig.
Mir ist beim Lesen Deines Postings nicht so ganz klar geworden, welche Erwartungen Du hast *gruebel* - Was müsste denn passieren, damit für Dich Alles "gut" ist? So ganz prinzipiell wird es Dir im Leben noch öfter passieren, dass andere Menschen sich in einer Art und Weise verhalten, die Du nicht nachvollziehen kannst oder die Dich sogar verletzt. Das ist absolut menschlich und jeder Mensch macht diese Erfahrung im Laufe seines Lebens, immer wieder. Wenn man mit der betreffenden Person mehr oder...
Ich schliesse mich Belly an - es gibt die "typischen" CED-Symptome, die man googlen oder bei Wikipedia nachlesen kann. Das Problem dabei ist, dass diese "typischen" Symptome auf viele Betroffene nicht zutreffen (CEDs sind hochindividuelle Erkrankungen mit "1000 Gesichtern") und andersrum die typischen Symptome nicht zwingend eine CED bedeuten (siehe Beispiel mit den Clostridien, Yersinien etc.). Das ist natürlich keine befriedigende Antwort für Jemanden auf der Suche nach einer Diagnose, aber mi...
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