Mittwoch, 10. Juni 2026, 11:41 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Zitat Ist eine Entzündung auszumachen, schlägt der Wert aus. So kann der Arzt einem die Darmspiegelung ersparen (so wurde es mir gesagt). Das stimmt nur bedingt - zum einen weil man, wie Jenny schon ausgeführt hat, man weder den Zustand der Schleimhaut, noch den Ort auf diese Weise lokalisieren kann und zum anderen, weil es Menschen gibt (ich gehöre dazu, deswegen weiß ich das), bei denen weder der CRP, noch der Calprotectin-Wert mit der Entzündungsaktivität korrelieren. Ich hatte schon super W...
Ah, die Yersinien hatte ich nicht auf dem Schirm - danke Belly! Ob das mit kontrolliert wurde, würde ich noch mal ganz explizit nachfragen. Was meinst Du denn mit "es"? Die CED? Clostridien und Co. hatte ich noch nie….
Der Wert ist zwar hoch, das kann aber sehr viele verschiedene Ursachen haben, eine CED oder gar ein Tumor sind zwar natürlich prinzipiell möglich, aber nicht die einzigen Möglichkeiten. Hat man die Probe denn auch auf Keime untersucht? Das wäre meines Erachtens Schritt 1, weil es viele "fiese" Keime gibt, die man sich recht leicht irgendwo einfängt (speziell denke ich an Chlostridien) und die symptomatisch CEDs recht ähnlich sind.
Kündigen würde ich nicht… Essen ist bei einer CED so ein Thema für sich… es gibt keine generelle Empfehlung und Schmerzen müssen auch nicht zwingend mit dem Essen in Zusammenhang stehen. Wenn Du Dir unsicher bist, dann empfiehlt es sich, eher "schonend" zu essen, also nicht stark gewürzt, keine Rohkost oder sehr schwer verdauliche Sachen, nicht zu fettig, unter Umständen wäre ich auch vorsichtig mit zu viel Laktose… ansonsten muss man es wirklich ausprobieren, weil Essen bei jedem Betroffenen ei...
*meld* Ich nehme eine Dreierkombi aus Kortison, Aza und Remicade… bei war anfangs das Ziel, über Aza vom Kortison wegzukommen (hat nicht funktioniert, aber immerhin bin ich heute bei nur noch 10mg). Als das nicht funktionierte, war der Plan ähnlich dem Deinen - Remicade sollte unterstützend wirkend und dann abgesetzt werden. Beim ersten Versuch schlug es nicht an, nachdem wir MTX und Humira (beides ohne Wirkung) und ich eine Zeitlang tatsächlich nur mit Kortison und Aza zurechtkam, haben wir vor...
Mediziner sind in aller Regel auf ihr Gebiet spezialisiert und CEDs sind ohnehin recht speziell, so dass das "allgemeine" Mediziner-Wissen zu diesem Thema recht schnell an seine Grenzen kommt - d.h.: man muss immer selbst auch mit aufpassen (so man denn das Problem kennt - das ist explizit kein Vorwurf an Dich, sondern nur ein Hinweis, dass man nur in den seltensten Fällen voraussetzen darf, dass z.B. eine NSAR-Unverträglichkeit bei CED vorliegt). Ich würde morgen früh als erstes bei dem HNO auf...
Hallo Amber, bin gerade auf dem Sprung, deswegen erstmal nur ganz kurz: CEDs gehören zu den sehr individuellen Erkrankungen, die sich sehr unterschiedlich äußern und entsprechend schwer zu diagnostizieren sind, wenn sie sich nicht lehrbuchmäßig darstellen (was sie meistens nicht tun ;-)). Da speziell MC auch den gesamten Verdauungstrakt befallen kann heißt "histologisch nicht bestätigt" nicht zwingend "kein MC" sondern eher "zumindest an dieser Stelle nicht". Wie Tara es schon beschrieben hat is...
Die Ärzte und die Schwestern haben Recht - es ist keine Prognose möglich (die Art und Weise, wie sich die CED zum ersten Mal äußert stellt keinen Anhaltspunkt für die weitere Entwicklung dar. Das ist gleichermaßen "gut" oder "schlecht", weil in beide Richtungen alles möglich ist) und im Internet schreiben in der Tat größtenteils die Leute mit schwierigen Verläufen. Man findet aus diesem Grund im Internet keine repräsentative Gruppe von CED-Erkrankten. Es gibt eine sehr große Zahl von Leuten, die...
Hallo Netti, ich kann Deine Situation sozusagen "sekundär" ganz gut nachvollziehen, weil meine Mama bis heute nicht so sehr gut mit meiner MC-Diagnose zurechtkommt. Ich war zum Zeitpunkt der Diagnose schon erwachsen und kann Dir vielleicht aus dieser Position heraus ein paar "Tipps" geben: - Ich kann gut nachvollziehen, dass Du panisch bist (weil Du nicht weißt, was auf Euch zukommt und weil es eben um Dein Kind geht). Panik begegnet man am besten, indem man sich informiert. Natürlich bleibt bei...
Sorry Princess, aber da hat Dich der Arzt extrem schlecht aufgeklärt! Das sogenannte Asperger-Syndrom (ist mittlerweile eine veraltete Bezeichnung) gehört zu den Störungen aus dem autististischen Spektrum (ASS - AutismusSpektrumsStörung). Bei Autismus spielt, unter anderem, immer die Qualität der sozialen Interaktion eine Rolle - die ist in der Tat "anders" als bei NTlern (Neurotypischen = Nicht-Autisten). Davon betroffen ist auch Wahrnehmung und Ausdrucksweise (ist logischerweise eng miteinande...
Ich denke, es ist individuell verschieden, mit welchem Abführmittel man klarkommt und mit welchem nicht… ich gehöre zu denen, die es mit Movi***p gut hinbekommen. "Lecker" ist es definitiv nicht und man sollte die Menge zumindest annähernd schaffen - aber man kann es prinzipiell schon schaffen (natürlich gibt es auch Ausnahmen, wie bei jedem Mittel… ich kenne auch genug Leute, die auf Fleet schwören und das fand ich extrem gruselig). Ansonsten hast Du, denke ich, jetzt zwei Möglichkeiten: Versuc...
Ja, man kann beides in einem "Aufwasch" machen. Zum Untergewicht: Prinzipiell ist das kein Grund, sich Sorgen zu machen, ich war lange Zeit recht untergewichtig und bin in der Zeit mehrfach gespiegelt worden - das war nie ein Problem. Ein einziges Mal hatte ich tatsächlich vor bzw. nach der Spiegelung Kreislaufprobleme, das lag aber daran, dass es der heißeste Tag des Jahres war und ich am Vortag ein bisschen sehr zackig abgeführt hatte (mit der Erfahrung wuchs halt auch das Wissen, wie man den ...
Ich stimme Linken absolut zu, Diagnosenstellung bei CEDs (ich schreibe absichtlich nicht MC, weil es meines Erachtens die vielen Misch- und Unterformen sind, die abgesehen von der Wandelbarkeit und der Fähigkeit, sich zu "verstecken", einer der Hauptgründe dafür sind, dass man sich mit der Diagnose mitunter wirklich schwer tut bzw. man diese über die Zeit hinweg ändert) ist eine der Herausforderungen auf dem gastroenterologischen Gebiet. "Übersehen haben" ist deswegen unter Umständen nicht die p...
Den Gastroenterologen brauchst Du ganz dringend! CEDs gehören zu den Erkrankungen, die sehr individuell verlaufen und sich äußern, von daher braucht man als Betroffene oder Betroffener unbedingt einen betreuenden Arzt an der Seite, die bzw. der nicht nur generell Ahnung von CEDs hat, sondern mit der mit Dir zusammen auch eine gewisse "Logik" in "Deinen" Crohn bringen kann und mit Dir zusammen die entsprechenden Medikamente auswählt bzw. weitere Schritte bespricht. Wenn Du notfallmäßig ins KKH ko...
Theoretisch klärt man diese Frage über die Untersuchung der feingeweblichen Proben… theoretisch deswegen, weil man auch da an seine Grenzen kommen kann. Das ist zum Beispiel bei mir der Fall (der ähnlich gelagert ist wie Deiner). Je nachdem, wann und wie man bei mir nachschaut, kommt man zu diesem oder zu jenem Ergebnis. Es gibt einfach CED-Formen, die sich nicht wirklich in die Kategorien einordnen lassen. Manchmal gelingt es nach Jahren (weil sich die Symptomatik auf eine bestimmte Art manifes...
1. Hoch :-), also SF 50. Ich kann nicht sagen, dass ich durch das Aza empfindlicher geworden bin (ein heller, schnell "verbrennender" und nicht sehr tief bräunender Typ bin ich aber ohnehin), aber die Gefahr von Hautkrebs ist unter Aza einfach erhöht. Ansonsten habe ich mehrere dünne Leinenblusen, die ich drüberziehen kann und für den Strand Oberteile mit UV-Filter (trage ich auch beim Sport). 2. Fast jede immunsuppressive Therapie kann Hautprobleme verursachen. Ich selbst hatte unter Humira kei...
Meine Frage stammt aus 2011, von daher dachte ich, ich könnte mal erzählen, was daraus geworden ist . Ich habe "damals" tatsächlich eine ganze Zeitlang keine neuen Medikamentenversuche gemacht - aus verschiedenen Gründen. Erstens, weil wir keine wirklich gute Alternative hatten und zweitens, weil es fast ein Jahr lang tatsächlich auch so funktioniert hat, wie wir uns das vorgestellt hatten. Die Aktivität hat sich in der Zeit tatsächlich nicht verstärkt, sondern blieb auf dem für mich normalen Le...
Kleiner Tipp zum Trinken: 1. Die Lösung kalt stellen (kalt nimmt man den Geschmack nicht so wahr) 2. Zwei Gläser nebeneinander stellen, eins mit der Spüllösung und eins mit Flüssigkeit zum Nachtrinken (Achtung, die muss in aller Regel "durchsichtig" sein, also Zitronenlimo, Apfelsaftschorle etc. Nach meiner Erfahrung ist es besser, wenn das Getränk kohlensäurehaltig ist. Am besten nachfragen, wenn Ihr das Darmreinigungsmittel in der Praxis abholt und dementsprechend einkaufen). 3. Möglichst ohne...
Zitat In diesem Fall neigt glaube ich jeder dazu diesen Weg auch irgendwie zu rechtfertigen - für sich selbst und gegenüber anderen. das ist glaube ich völlig menschlich und natürlich. Puh… nein, ich denke nicht, dass ich mich rechtfertige. "Rechtfertigen" bedeutet ja, dass man "Recht macht" also ausführt, warum das eigene Handeln richtig war/ist. Ich kann zwar klar sagen, dass mein Handeln (in Bezug auf die Behandlung der CED) "richtig" war (im Sinne von: "Ich habe mich für die Variante entsch...
Ich gehe mit der ganzen Sache ähnlich um wie drachenstern. Cortison reicht bei mir leider nicht (absetzen kann ich es aber auch nicht, ich habe mich aber auf 10mg "runtergearbeitet"), Cortison und Aza auch nicht (mehr - es gab mal ne Phase, in der das reichte), also kam noch ein monoklonaler Antikörper dazu. Das ist natürlich nicht "normal", für mich aber schon ;-) - deswegen sind die Vorsorgeuntersuchungen, die bei dieser Medikation eben anfallen, in mein Leben integriert. Wegen der schlechten ...