Mittwoch, 10. Juni 2026, 12:43 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hallo Dieter, CEDs sind SEHR wandelbar (d.h. sie können sich zunächst so äußern und später ganz anders) und SEHR individuell… UND sie beinhalten die nach wie vor nicht erklärbare Komponente, dass die Laborwerte (CRP, Calprotectin) nicht zwingend mit der Aktivität der CED und schon gar nicht mit dem Befinden des Betroffenen korrespondieren müssen. Welche "Bedeutung" die Werte individuell haben, muss man im Laufe der Zeit und mit Geduld für jeden einzelnen Betroffenen herausfinden. Ich persönlich ...
Ich hoffe, ich darf Euch antworten auch wenn ich eher zu den etwas komplizierteren Fällen gehöre: Zitat Ja, ich überlege mir auch schon die ganze Zeit, welches Leben war besser, vor der Therapie oder jetzt? Wo liegt bei mir das kleinere Übel??? Eine unbehandelte CED verhält sich wie ein Schwelbrand. Sie "glimmt" vielleicht Jahre relativ unbemerkt vor sich hin, richtet dabei aber massiven Schaden an und wenn man Pech hat, "explodiert" das Ganze sogar irgendwann. Deswegen muss eine CED behandelt w...
Zitat Wenn ich das jetzt richtig gelesen habe, sind die Ärzte von Kortison auf Remicade umgestiegen, richtig? Warum????? Wieso wurde denn nicht erstmal Azathioprin versucht? Ich finde, dass wäre wirklich noch eine sinnvolle Option, die du mit deinem Gastro besprechen solltest. Denke aber dran: Azathioprin wirkt erst nach 3 bis 6 Monaten. Na ja, es gibt grundsätzlich zwei verschiedene Vorgehensweise bei der Behandlung einer CED: entweder den schrittweisen Aufbau von "sanfteren" Mitteln hin zu de...
Hallo magic, kleine Verständnisfrage: Hast Du Dein Studium abgebrochen (Dich exmatrikuliert) oder unterbrochen (Dich beurlauben lassen)? Je nachdem würde meine Antwort nämlich unterschiedlich ausfallen… In welchem Bereich des öffentlichen Diensts hattest Du Dich denn beworben, wenn ich fragen darf? Ich arbeite nämlich auch im öffentlichen Dienst und in meinem Bereich war das GsD kein Thema.
Ich denke, ich würde das ziemlich pragmatisch angehen… wenn es Dir beim Pferd gut geht, dann würde ich mir überlegen, wie ich den Hin- und Rückweg und das Drumherum schaffen kann. Ich steuere das größtenteils über den Zeitpunkt der Nahrungsaufnahme, das klappt aber nicht bei Jedem (könnte aber einen Versuch wert sein). Ansonsten: Ersatzklamotten, Inkontinenzeinlagen (gibt´s zum Beispiel bei d*) oder auch Windeln (Pants tragen zum Beispiel nicht auf), Müllbeutel, Einmalhandschuhe, Einmalwaschlapp...
Hallo Juana, schön Dich zu lesen - ich hatte schon befürchtet, Dich vergrault zu haben *zwinker*. Ich habe ja nun selbst ein chronisches Problem (eigentlich mehrere, aber hier geht es ja um die CED) UND ich habe in meinem Umfeld auch mehrere Freunde und Bekannte, die ebenfalls chronische Erkrankungen haben und damit ganz unterschiedlich umgehen. Von daher kenne ich beide Seiten (wobei das immer individuelle Seiten sind, weil jeder Mensch "anders" ist). Nach meiner Erfahrung haben viele, wenn nic...
Die meisten CED-Patienten haben einen erhöhten Calprotectin-Wert (auch in Remmission) und kommen nicht mehr auf den "Ausgangswert" - Ausnahmen bestätigen die Regel ;-). Es gibt aber auch Betroffene, bei denen dieser Wert NICHT mit der tatsächlichen Aktivität der CED korrespondiert. Der Personenkreis ist kleiner als der Personenkreis, be dem der CRP nicht korrespondiert, aber auch der Calprotectin-Wert ist nicht 100% aussagekräftig. Das hat sich aber (so mein persönlicher Eindruck) noch weniger h...
Noch mal kurz ;-): Ich bin in Deinem Alter und weiß auch nicht ob ich das anders sehen würde, wenn ich 60 Jahre alt wäre… Nur damit Du nicht denkst, ich könne Deine Situation nicht irgendwie nachvollziehen: ich habe einen chronisch-aktiven und therapieschwierigen Verlauf, also immer irgendwie ein "Problem". Dieses "Problem" (kurz zusammengefasst: täglich ca. 10 Durchfälle, Essen möglichst nur zu bestimmten Zeiten, Trinken geht eigentlich fast immer) ist GsD deutlich geringer als vor ein paar Jah...
Ich habe eine CED und lebe mein Leben sehr zufrieden und immer wieder glücklich (Glück ist meines Erachtens kein "Dauerzustand")… wobei das meine ganz persönliche Meinung zu meinem eigenen Leben ist, es kann gut sein, dass andere Menschen das "furchtbar" fänden. Zu meinem Leben gehört die CED, mein Leben besteht aber aus deutlich mehr ;-). "Madame" ist integriert, so wie alle anderen Aspekte meines Lebens und meiner Persönlichkeit auch. Ich bin leider gerade zeitlich etwas knapp, fasse mich desw...
Nach meiner persönlichen Erfahrung kommt es schon häufiger vor, dass man die Diagnose irgendwann revidiert. CEDs sind letzten Endes noch nicht sehr gut erforscht und sind vermutlich deutlich vielfältiger und wandelbarer als man bislang vermutet. Sicher gibt es Betroffene, die "falsch" diagnostiziert wurden (nicht zwingend , weil die Diagnostik nicht korrekt durchgeführt wurde, sondern weil eine CED sich nicht immer gleich darstellt und erst im Laufe der Zeit deutlich wird, was wirklich der Fall ...
Ja, ich… bei einem fulminanten "Schub" (meine CI ist chronisch aktiv, deswegen die Anführungszeichen). Dieser B6-Mangel ist einer der Gründe dafür, dass meine Diagnose mittlerweile "CI" lautet. Man konnte MC bislang nicht sicher diagnostizieren, aber ebenso wenig ausschliessen.
Ich denke, da kommen mehrere Faktoren zusammen, nämlich: - Nahrungsaufnahme ist der erste Schritt des Verdauungsvorgangs, kurbelt denselben also an. Bei einer CED geht das unter Umständen deutlich schneller, d.h. Nahrungsaufnahme kann direkt zu Stuhldrang führen, denn der Darm ist ja niemals leer. - Auch die Aufnahme von Nahrungsmitteln, die man nicht gut verträgt, erhöhen das Tempo der Verdauung - Weitere Faktoren, die additiv hinzukommen (Tageszeit, Stress, Bewegung etc.)
@Kostolany: Ja, abgesehen davon, dass ich von der Thematik schon immer fasziniert bin, ist die analytische Auseinandersetzung mit diesem Themenbereich auch die Basis meiner Arbeit. Ich versuche auch gerne, es anders zu erklären, wenn ich irgendwo zu kompliziert geworden bin :-)
Für mich "funktionieren" Sensibilität und Empathie (bzw. das "Gegenteil" - ich erläutere gleich, warum ich Anführungszeichen verwende) und Stärke und Schwäche völlig unabhängig voneinander und auch eine CED bzw. eine chronische Erkrankung generell spielt für mich dabei keine Rolle. Sensibilität (von lat. "sensibilis") bedeutet eigentlich nichts anderes als "zur Wahrnehmung, Empfindung fähig", von daher ist jedes Lebewesen sensibel. Der Grad der Ausdifferenzierung ist abhängig von verschiedenen F...
@Kostolany: Bestimmt lernt er das irgendwann :-)… und wenn nicht, dann ist es auch nicht schlimm. Dieses Pferd hat in seinem Leben ohnehin schon so viel mehr geschafft als ihm Irgendjemand zugetraut hat (er hat halt weder eine beeindruckende Abstammung, noch ein Dressurexterieur… die meisten Leute haken ihn direkt ab), von daher ist Alles, was er lernt, ohnehin "Bonus" und ich gehe a sehr entspannt ran. Es drängt uns ja nix :-). Ich hatte den Schwerpunkt jetzt erstmal auf die Seitengänge gelegt,...
Meinst Du, in welchen Abständen und in welcher Menge das Prednisolon reduziert wird? Das ist von verschiedenen Faktoren abhängig, von daher kann Dir darauf Niemand eine Antwort geben (weil das "Muster" immer unterschiedlich ist). Wenn Dein Dich behandelnder Arzt Dir nichts dazu gesagt hat, dann würde ich am Montag mal anrufen und nachfragen.
Guten Morgen Claus, ich behaupte mal, dass das hier keine repräsentative Stichprobe darstellt :zwinkre:. Hier treffen zwei Faktoren (CED und Reitsport) geballt aufeinander, von daher liegt der "Verdacht" zwar näher (wenngleich ich persönlich da keine Kausalitäts-Hypothese aufstellen würde) und man kann das subjektiv so empfinden/wahrnehmen, verlässt man aber den Realitätsausschnitt "Forum", verteilen sich die Faktoren wieder ziemlich gleichmäßig auf alle CEDler, alle Frauen und alle Reiter (ich ...
Das ist unter Kortison relativ "normal", sprich: typische Nebenwirkungen… bei der Reduzierung der Dosis verschwinden diese Nebenwirkungen langsam wieder, teilweise "gewöhnt" man sich auch ein bisschen daran, d.h. man ist nicht mehr so aufgedreht etc. Meine Wohnung war nie sauberer als zu der Zeit, als ich 80mg genommen habe ;-)...
Ich bin schon vor meiner Diagnose geritten (Dressur) und es war für mich nie eine Option, damit aufzuhören. Den "sportlichen Aufstieg" habe ich sogar mit der CED geschafft… ich brauche das auch, das Reiten, den täglichen Umgang mit dem Pferd, die Arbeiten drumherum -allerdings nicht nur als Ausgleich zur CED, sondern auch als Ausgleich zu meinem sehr "denk-betonten" und abstrakten Job.
"Besser" ist keine Variante, das Medikament ist das selbe :-)… was man subjektiv als angenehmer empfindet ist primär davon abhängig, wie "spritzenängstlich" man ist. Den Pen setzt man auf, drückt den Knopf und die Spritze im inneren entlädt sich, ohne dass man das Einstechen der Nadel aktiv selbst durchführen und selbst den Kolben der Spritze betätigen muss. Wer sich also überhaupt nicht vorstellen kann, sich selbst zu spritzen, der ist vermutlich mit dieser Variante gut beraten, weil der Vorgan...
Cröhnchen und Ulceröschen » 
Colitis ulcerosa Werte passen nicht zum Gefühl...
