Mittwoch, 10. Juni 2026, 11:40 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hallo Hoffnungsschimmer, ich bin immer ein bisschen sprachlos-überrascht-entsetzt-verwirrt (tolle Wortkreation), wenn mich Jemand fragt, ob ich "Lebensqualität" hätte… natürlich habe ich die! Mein Leben ist mein Leben, es ist durch die CED vielleicht "anders" geworden (ich schreibe "vielleicht", weil man das von außen betrachtet vermutlich gar nicht so sehr erkennen kann), aber es ist mein Leben - und ich lebe sehr gern (auch wenn ich zu denen gehöre, bei denen die CED eher schlecht in den Griff...
Zitat Und eine Frage hätte ich noch... Ihr werdet mich vielleicht für etwas naiv halten, aber ich hätte am Dienstag einen Termin für eine Darmspiegelung (ging alles recht schnell), aber ich möchte das nicht unbedingt noch einmal machen, da die erste schief gegangen ist ( der darm war nicht richtig sauber) und ich jetzt angst habe, dass es diesmal wieder so werden könnte...Glaubt ihr,wenn der MRT Befund Entzündungen zeigt, dass ich mir die Colo sparen könnte?/quote] Das kann ich mir eher nicht v...
Hallo ara, es ist definitiv richtig, sich genau zu informieren. Mit dem Wissen, um was genau es sich handelt (in dem Fall, welches Immunsuppressivum gegeben werden soll), wie es wirkt und was an Nebenwirkungen theoretisch auftreten kann, sinkt die Unsicherheit. Einen gewissen Unsicherheitsfaktor gibt es allerdings immer. Die Frage, ob das im Verhältnis steht, ist ziemlich schwierig zu beantworten… ich weiß gar nicht, ob man das wirklich beantworten kann. Eine nicht behandelte (bzw. nicht bestmög...
Was Deine Mutter da erzählt, das ist leider grundlegend falsch. Ein Besuch beim Psychiater/Psychologen ist ein Arztbesuch wie jeder andere auch und man wird ja auch nicht deswegen nicht eingestellt, weil man mal beim Zahnarzt war :zwinkre:. Abgesehen davon: Dein potentieller Arbeitgeber dürfte Dich gar nicht fragen, ob Du therapeutische Hilfe in Anspruch nimmst oder genommen hast.
Ich kenne mich leider mit Stoma und dessen Versorgung nicht gut aus, aber wenn man bei Google "Geruchsneutralisierer Stoma" eingibt, dann ergibt das einige Treffer. Hast Du die Optionen schon durch?
Dankeschön Kuschi! Tolles Posting! Ich mache es genau so, wie Kuschi es beschreibt: Ich stehe entsprechend früher auf und "kontrolliere" die Zeiten der Nahrungsaufnahme. Damit fahre ich persönlich gut und es verschafft mir die "Freiheit", das zu tun, was ich möchte: einer Arbeit nachgehen, Sport treiben, Freunde treffen etc.. Nicht immer klappt das ganz so, wie ich es mir vorgestellt habe, aber ich weiß, dass es prinzipiell möglich ist. Ich denke, es ist recht wichtig, die "Strategie" nicht als ...
Ich weiß jetzt nicht, ob Du überhaupt Antworten möchtest… ich beziehe mich jetzt mal nur auf die sachlichen Aspekte: Zitat Ich habe das Gefühl, ich habe bald alles durchprobiert, und das schon mit 23 Jahren. Orientiert an den Medikamenten, die Du aufgezählt hast: Nein, da gibt es noch sehr viele Alternativen. Nach Mesalazin, Kortison und Aza ist noch lange nicht Ende der Fahnenstange. Natürlich möchte Niemand Alles durchprobieren, aber vielleicht ist es für Dich eher erleichternd wenn Du weißt, ...
Ich gehöre auch zu den Leuten, bei denen die CED im Studium ausbrach. Das ist übrigens nicht untypisch, viele Autoimmunerkrankungen brechen mit Anfang bis Mitte 20 aus… laienhafte Erklärung dazu: in diesem Alter macht der Körper noch einen "Entwicklungssprung" und dabei verändert sich auch das Immunsystem. Das ist natürlich nicht der alleinige Grund, aber eben die Komponente, die erklären kann, warum Autoimmunerkrankungen gehäuft in diesem Alter erstmals auftreten. Ich bin eher der "Es ist, wie ...
Das "Geheimnis" hinter der Aza Dosis ist meines Erachtens die Verstoffwechselung. Es gibt Leute, deren Stoffwechsel das Aza förmlich "frisst" (ich zum Beispiel) und bei denen man bei normaler Dosierung keinen oder einen deutlich zu niedrigen Aza-Spiegel im Blut nachweisen kann. Andere wiederum kommen offenbar schon mit geringerer Dosis auf einen ausreichenden Spiegel… und wieder andere Betroffene vertragen das Aza einfach nicht… und nochmal andere brauchen eine gewisse Zeit, bis der Körper das A...
@Blika: Stimmt, ich habe mit meiner Gastro sehr viel Glück und weiß das zu schätzen. Mir ist absolut bewusst, dass das keine Selbstverständlichkeit ist, denn ich habe es auch schon ganz anders erlebt. Genau genommen ist meine Gastro die erste gewesen, die mir überhaupt "geglaubt" und sich die Mühe gemacht hat, sich mit meiner etwas komplizierten und diffusen CED, die sich oft anders darstellt, als man es erwarten würde, auseinanderzusetzen. "Davor" durfte ich mir auch einiges anhören, von "Sie s...
Ich kann Dir noch was zur "Verhältnismäßigkeit" schreiben: Kortison ist "guter Stoff", weil man damit in der Regel Entzündungen schnell und gut in den Griff bekommt. Deswegen ist es bei CEDs auch das Akutmedikament erster Wahl. "Problem" an der Sache ist, dass beim Kortison Wirkung gleich Nebenwirkung ist (im Verhältnis) und dass man diese Nebenwirkungen aus gutem Grund nur möglichst kurze Zeit in Kauf nehmen bzw. generell vermeiden (gilt z.B. für die eher langfristige Nebenwirkung Osteoporose) ...
Hallo ara, Immunsuppressiva gehören bei der Behandlung einer CED zum Standard, d.h. sie werden sehr häufig eingesetzt. Grund dafür ist, dass die gängigste und bislang erfolgreichste Theorie zur Ursache einer CED die ist, dass es sich bei MC, CU und Artverwandten um sogenannte Autoimmunerkrankungen handelt, also Erkrankungen, bei denen das Immunsystem eine überschiessende Reaktion zeigt, die sich gegen den eigenen Körper richtet. Das Ziel der Behandlung mit Immunsuppressiva ist demzufolge, diese ...
Ich habe so ein bisschen das Gefühl, dass Du im Falle einer CED Dein Leben als "beendet" betrachten würdest… dass dann "nichts" mehr geht etc.. Kann das sein? Falls ja: So ist es nicht :-). Zum einen sind die Ausprägungen/Verläufe einer CED völlig unterschiedlich und nicht prognostizierbar. Sehr viele Menschen haben mit der richtigen Medikation (manche sogar ohne) sehr lange überhaupt keine oder nur sehr wenige Probleme. Es gibt natürlich auch die "anderen" (und von denen liest man natürlich im ...
Wie es "dann" wäre, das kann Dir Niemand sagen. Die Verläufe einer CED sind so unterschiedlich wie die Menschen, die davon betroffen sind… und auch, wenn Jemand einen komplizierten Verlauf hat heißt das noch lange nicht, dass die betreffende Person dann kein schönes Leben hat. Das Leben ist dann vielleicht anders, aber nicht zwingend schlechter ;-).
*meld*! Bei mir passen die Blut- und Calprotectinwerte in der Regel auch nicht zur Aktivität der CED. Ein Mal haben wir uns den "Spass" gemacht, die Werte kontrolliert und zeitnah eine Kolo gemacht (nicht einfach so, ich habe eine starke Neigung zu Pseudopolypen und die müssen regelmäßig kontrolliert und entfernt werden… war also "ein Aufwasch"). Da sah man eine hochgradige Linksseitencolitis… rein nach den Werten hätte da aber gar nichts sein dürfen. Kontrastmittel verursacht bei mir auch "ganz...
Guten Morgen Magpie, die Angst oder Befürchtung, die nächste Toilette nicht oder nicht rechtzeitig zu erreichen, kennt vermutlich fast jeder CEDler. Diese Angst ist auch durchaus "berechtigt", die Wahrscheinlichkeit, sich in die Hose zu machen, steigt unter Umständen signifikant. Wenn das bei Dir der Fall ist, dann bildest Du Dir das nicht ein. Für Nicht-Betroffene ist das ein schwer nachvollziehbarer Punkt, das gilt für Freunde, Familie, Kollegen und wildfremde Menschen auf der Straße genau so ...
Hallo dunkelbunt, Übelkeit ist sozusagen DIE Nebenwirkung von MTX. Wann nimmt Dein Mann denn die Folsäure? Über die Einnahmezeit kann man oft die Übelkeit stark reduzieren. Gelenkschmerzen bei einer CED kann Rheuma sein, genau so gut aber auch eine mehr oder minder nicht klassifizierbare Begleiterscheinung der CED. Ich habe auch immer mal wieder Probleme damit, ohne dass es typische Rheumazeichen gäbe, von daher denke ich nicht, dass es sich bei mir um "richtiges" Rheuma handelt. Da es bei mir n...
Rein theoretisch könnte der Kerl natürlich eine Depression aufgrund eines Schubs erlitten haben - rein theoretisch könnte er auch festgestellt haben, dass er in der ersten Verknalltheit etwas übertrieben gehandelt hat... oder rein theoretisch könnte er noch eine Andere haben, die ihm jetzt auf´s Dach gestiegen ist... Sorry, das ist jetzt eine ziemlich überspitzte Darstellung. Ich möchte damit zum Ausdruck bringen, dass es für sein Verhalten theoretisch unendlich viele Gründe gibt und dass es zie...
Okay, dann habe ich Dich missverstanden. Ich bin da leider wegen der Steroidabhängigkeit kein repräsentatives Beispiel.
Das ist gar nicht schlimm. Aza baut einen Spiegel auf, d.h., es passiert nichts, wenn man es ein Mal vergisst. Nimm es einfach heute Abend ganz normal.
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Colitis ulcerosa Lebensqualität trotz CED
