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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Freitag, 16. August 2013, 13:09

Forenbeitrag von: »Inaala«

krebs durch unbehandelte fistel?

Ich persönlich halte diese Logik für sehr gefährlich und hoffe inständig, dass NICHT alle Heilpraktiker so denken. Der menschliche Körper funktioniert nicht gemäß einer Wenn-Dann-Kausalität. Das wäre superpraktisch und wir hätten Alle deutlich weniger Probleme. Aus der (zur Verdeutlichung überspitzt gewählten) Aussage "Wenn ich mich richtig um meine Pickel kümmere, dann bekomme ich keinen Krebs" ergeben sich für mich zwei problematische Haltungen: 1. Kümmere ich mich nicht adäquat um meine Picke...

Freitag, 16. August 2013, 12:22

Forenbeitrag von: »Inaala«

Seit fast einem Jahr Schlaflos...

Bestimmt nicht für Jeden praktikabel, aber bei mir funktioniert es: Ich habe mein Cröhnchen sozusagen "erzogen" ;-)... ich esse nur früh morgens und abends. Dadurch kann ich nachts so 4-5 Stunden am Stück schlafen, stehe zwischen 3:30 und 4:00 auf und kann gegen 7:00 aus dem Haus gehen.

Freitag, 16. August 2013, 10:54

Forenbeitrag von: »Inaala«

Eisenmangel

Ein Eisenmangel ist unangenehm und bringt unschöne Symptome und Folgeerkrankungen mit sich. Dazu gehören unter anderem die schon erwähnte Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, Mangelerscheinungen (brüchige Nägel, Haarausfall etc.), eingerissene Mundwinkel, Kopfschmerzen, mitunter Schwindel, selten das sogenannte Pica-Syndrom oder das Restless-Legs-Syndrom. Viel gefährlicher ist allerdings ein überhöhter Ferritinspiegel, in dessen Folge es zu Herzinssufizienz, Diabetes mellitus oder Zirrhose kommt,...

Donnerstag, 15. August 2013, 11:12

Forenbeitrag von: »Inaala«

hab ich einen dauerschub?

"Normal" ist bei einer CED ein sehr relativer Begriff, sprich: Bei einer CED sind sehr viele Dinge "normal" und dass sich diese mitunter widersprechen ist auch normal :-). Es gibt Betroffene, bei denen der CRP sehr gut mit dem GRad der Entzündung korrespondiert... und genau so gibt es welche, bei denen das nicht der Fall ist (bei denen der CRP also nicht nach oben geht, auch wenn eine Entzündung vorliegt). Es gibt Betroffene, bei denen sind Blut und Schleim die Hauptsymptome, bei anderen ist Dur...

Freitag, 9. August 2013, 04:44

Forenbeitrag von: »Inaala«

Knochendichtemessung

D Zitat as ist klar aber schön sind die NW nicht. Ich hätte lieber Wirkung ohne NW :D Glaukom oder Osteoporose ist nicht toll weils permanent ist. Obwohl so genau weiß ich das nicht. Genau, Du weißt es gar nicht genau... es stimmt nämlich nicht, gegen eine abnehmende Knochendichte kann man sehr wohl etwas tun und zwar durch Ernährung (Kalzium-Zufuhr), Bewegung (untrainierte Knochen brechen viel schneller als trainierte, besonders geeignet sind Kraftsport und Gymnastik) und bei "schwereren" Fälle...

Donnerstag, 8. August 2013, 06:53

Forenbeitrag von: »Inaala«

Aza & Melatonin

Melatonin ist ein körpereigenes Hormon, das es in Deutschland, im Gegensatz zu den USA, nicht "im Supermarkt" gibt (überspitzt formuliert). Hier wird es vor allem eingesetzt um Menschen (meist Kindern), die aufgrund einer geistigen Behinderung und/oder Blindheit, kein natürliches Gefühl für Tag und Nacht haben bzw. die aus anderen Gründen massive Ein- und Durchschlafprobleme haben. Melatonin ist hier nicht so einfach zu bekommen, von daher wirst Du hier vermutlich keine Antwort auf Deine Frage b...

Sonntag, 4. August 2013, 19:56

Forenbeitrag von: »Inaala«

Bei meiner Tochter wurde MC diagnostiziert - benötige vieeeeeeel Info

Hallo Alf, ähnlich wie Deine Tochter habe ich meine CED-Diagnose im Studium bekommen. Ein Studium mit CED ist zwar nicht der "Idealzustand", aber wann hat man den schon? Ich kann nachvollziehen, dass Euch als Eltern das Angst macht - die Diagnose und natürlich auch die Tatsache, dass Eure Tochter Medikamente nehmen muss, die man zunächst mal als "gefährlich einschätzt". Cortison ist kein "Bonbon", das stimmt. Es ist ein sehr wirksames Medikament, bei dem leider meist Wirkung=Nebenwirkung gilt, s...

Donnerstag, 25. Juli 2013, 17:43

Forenbeitrag von: »Inaala«

Schon seit vielen Jahren Beschwerden und ratlos....

Zitat Der Test war negativ, kein Calprotectin nachweisbar.... also kann ich eine Darmentzündung damit wohl ausschließen, auch wenn die Symptome durchaus passen würden. Bei mir war das Calprotectin auch in keinster Weise erhöht... wir haben (bestätigte CED) eine Woche später gespiegelt und die Entzündung war deutlich zu sehen. Es MUSS also nicht zwingend so sein, dass eine Entzündung nur dann vorhanden ist, wenn der Calprotectin-Wert auch hoch ist, auch wenn es sicher so nicht die Regel ist.

Mittwoch, 3. Juli 2013, 06:50

Forenbeitrag von: »Inaala«

Neue Medikamente - Schwindel u. Übelkeit, wer kennt es?

Beim ersten Versuch mit Aza war mir anfangs (ungefähr zwei Monate) nach der Einnahme immer übel und ich war irgendwie "orientierungsgestört" bzw. "seekrank". Es war kein richtiger Schwindel, aber ich hatte immer das Gefühl, so ein bisschen frei im Raum zu schweben . Mit der Zeit hat sich beides gegeben (bis auf dezente Übelkeit, damit konnte ich aber gut umgehen). Beim zweiten Versuch war mir nur übel, dafür blieb das Problem bis heute. Im Laufe des Vormittags verschwindet die Übelkeit aber und ...

Sonntag, 23. Juni 2013, 12:48

Forenbeitrag von: »Inaala«

Den Körper unterstützen bei cortisontherapie

Was die "natürliche Unterstützung" angeht: ja, da gibt es verschiedene Möglichkeiten. Ich kann Dir da aber zu nichts raten, weil nach meiner Erfahrung gerade in dem Bereich die Wirkung oder Nicht-Wirkung sehr individuell ist. Es gibt hier im Forum aber einen Bereich dazu, vielleicht findest Du dort Anregungen. Mit Fasten etc. wäre ich im Moment SEHR vorsichtig und würde es nicht machen. Dein Körper hatte/hat gerade genug mit der Erkrankung zu kämpfen, dazu bekommst Du gerade Kortison (auch das i...

Dienstag, 18. Juni 2013, 05:06

Forenbeitrag von: »Inaala«

Berufssuche

Guten Morgen Liv, schau mal hier (zum Einstieg), oder da, oder da... oder auch hier oder zum Beispiel auch da

Montag, 17. Juni 2013, 19:36

Forenbeitrag von: »Inaala«

Berufssuche

Hallo Liv, ich kann Dein Problem sehr gut nachvollziehen, denn es war (und ist immer mal wieder) auch mein Problem. Biologicals haben mich übrigens in Kombi mit Cortison und Aza auf die ungefähr 10mal gebracht , mit denen ich auch recht gut umgehen kann. Mein Immunsystem ist dabei absolut stabil geblieben, ich bin kein bisschen anfälliger für Infekte geworden (obwohl ich in meinem Beruf viel mit Menschen zu tun habe und Bus und Bahn fahre). Man muss also nicht zwingend deutlich anfälliger werden...

Sonntag, 16. Juni 2013, 08:48

Forenbeitrag von: »Inaala«

Berufssuche

Hallo Liv, es wird wahrscheinlich nicht DEN Beruf für CEDler geben, dazu sind die einzelnen Stellen und die Verläufe der CED viel zu unterschiedlich/individuell. Dazu kommt, dass nicht jeder Mensch die selben Interessen hat, ähnliche Kompetenzen und Vorstellungen von seiner Arbeit hat. Von daher würde ich persönlich das Ganze ein bisschen anders angehen: Was gefällt Dir an Deinem erlernten Beruf, warum hast Du gerade diese Ausbildung gemacht? Was ist für Dich eher schwierig, mit der Erkrankung v...

Freitag, 14. Juni 2013, 12:25

Forenbeitrag von: »Inaala«

Schulmedizin - Naturheilkunde

Ich schätze, dass es auf Deine Frage keine definitive Antwort gibt. CEDs sind schulmedizinisch nicht einfach zu behandeln und naturheilkundlich wird es nicht anders sein - dazu sind CEDs einfach zu komplex und individuell. Vielleicht wäre Deine CED mit einer ganz bestimmten Art der Naturheilkunde in den Griff zu bekommen... vielleicht aber auch nicht. Eine Sicherheit gibt es da nicht, ebenso wenig wie bei einer schulmedizinischen Behandlung. Meine CI ist auch therapieschwierig und chronisch akti...

Sonntag, 9. Juni 2013, 10:58

Forenbeitrag von: »Inaala«

Trotz Medi-Beschuss keine wirkliche Besserung :(

Ja, es ist tatsächlich möglich, dass Cortison eine Entzündung nicht eindämmen kann bzw. nur kurzfristig und bei hoher Dosierung. Cortison ist hochwirksam, aber (leider) auch kein Wundermittel... DIE Lösung für eine CED gibt es meines Erachtens leider nicht, man muss die individuelle Möglichkeit finden und das kann leider dauern. Ich habe meine Lösung auch noch nicht gefunden und lebe mit einem Kompromiss. Ich drück Dir die Daumen für das Aza!

Donnerstag, 6. Juni 2013, 10:04

Forenbeitrag von: »Inaala«

Versinke in Selbstmitleid und hab keine Ahnung was ich dagegen tun soll

Wenn Du es kognitiv weißt, dann ist das schon mal gut... die Emotion wird hinterherkommen, aber die braucht ihre Zeit. Wissen und fühlen sind zwei paar Schuhe und bis es sich auch gut/in Ordnung anfühlt kann es schon noch ein bisschen dauern. Werd nicht ungeduldig mit Dir selbst ... bis sich neuronale Netzwerke ausbilden oder verändern vergehen 6-36 Monate. Deswegen hilft therapeutische Hilfe auch nicht schnell (aber dafür in der Regel nachhaltig). Die Idee mit dem Attest finde ich persönlich ni...

Donnerstag, 6. Juni 2013, 09:07

Forenbeitrag von: »Inaala«

Versinke in Selbstmitleid und hab keine Ahnung was ich dagegen tun soll

Hallo Sky, schlechte Phasen sind erlaubt und die hat mit Sicherheit auch jeder Mensch. Du hast jetzt gerade ganz unmittelbar und am eigenen Leib erlebt, dass der Mensch (allgemein und als eigene Person) a) nicht unsterblich und b) nicht unverwundbar ist und dass c) im Leben Dinge geschehen, die man sich kaum vorstellen kann und die mit unermesslichem Leid verbunden sind. Das sind Dinge, die man natürlich auch schon vorher theoretisch wusste... aber es ist noch mal eine andere Sache, wenn man dam...

Montag, 3. Juni 2013, 05:23

Forenbeitrag von: »Inaala«

Ich will mein altes Leben wieder...

Meine CED begleitet mich seit *rechne* 7 Jahren, seit 4 Jahren mit chronisch aktivem, steroidabhängigem und therapieschwierigem Verlauf... und trotzdem möchte ich mein "altes Leben" nicht zurück. Natürlich wäre manches ohne die CED einfacher, aber in den sieben Jahren hat sich in vielen anderen Bereichen mein Leben sehr positiv entwickelt und diese Veränderungen möchte ich keinesfalls missen. Ja stimmt, es ist mit einer CED oft nicht einfach... in einem völlig anderen Zusammenhang sagte vor Jahr...

Mittwoch, 29. Mai 2013, 18:11

Forenbeitrag von: »Inaala«

Psychologen/in aufsuchen- hilfreich?

Eisentabletten sind bei einer CED oft kontraindiziert, weil sie das Problem noch verstärken. Bei Eiseninfusionen hat man das Problem nicht, weil das Eisen nicht über den Verdauungstrakt aufgenommen wird.

Mittwoch, 29. Mai 2013, 07:57

Forenbeitrag von: »Inaala«

Psychologen/in aufsuchen- hilfreich?

Hallo Puffel, ich gehöre zu den Leuten mit chronisch aktiver CED, habe also immer Symptome. Ja, wie gehe ich damit um? Die CED ist Teil meines Lebens - ein Teil, nicht mehr und nicht weniger. Die CED bekommt mal mehr, mal weniger "Aufmerksamkeit", aber sie dominiert nicht mein Leben (denn das besteht ja aus vielen Teilen). An vieles habe ich mich gewöhnt, manchmal gehe ich auch Kompromisse ein bzw. mache Sachen "anders" als Menschen ohne CED es in der Regel tun... das ist mein Weg, möglichst wen...