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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Freitag, 17. Mai 2013, 06:21

Forenbeitrag von: »Inaala«

Was gibts denn sonst noch?

Meines Erachtens kann man die Schwere des "Befalls" nicht nur an der Strecke der Entzündung festmachen, 30 stark entzündete Zentimeter können den selben oder mehr Ärger machen wie 60cm, die nur mäßig betroffen sind... das ist individuell total unterschiedlich, von daher kann ich die Aussage Deines Gastros nicht so ganz nachvollziehen. Wenn Ihr nicht gleich systemisch mit Cortison "draufhauen" möchtet (Aza müsste man ja erst wieder einschleichen, das ist kein Medikament für ein akutes Problem), d...

Donnerstag, 16. Mai 2013, 09:48

Forenbeitrag von: »Inaala«

Tochter macht mir sorgen

Hier wurde schon mal etwas zu diesem Thema geschrieben. Ich hatte damals ein bisschen zu dem Thema recherchiert und das ergebnis war, dass sowohl MC als auch CU eine erbliche Komponente haben, die Prozentzahl aber relativ gering war (vgl. Link). Eine Vererbung im Sinne einer Kausalität liegt übrigens bei CEds nicht vor, lediglich eine erbliche Komponente gilt als gesichert. Völlig unabhängig von einer möglichen Vererbung würde ich die Problematik Deiner Tochter abklären lassen, ihre Probleme kön...

Donnerstag, 16. Mai 2013, 09:42

Forenbeitrag von: »Inaala«

Zu welchem Arzt?

Ich persönlich gehe zu einer auf CEDs spezialisierten Gastroenterologin. In ein KKH würde ich persönlich nur im allergrößten Notfall gehen, das liegt aber an meinen Erfahrungen. Ganz allgemein würde ich immer zu dem Arzt gehen, der a) Erfahrung mit CEDs hat und b) mich und meinen individuellen Verlauf kennt. Das kann ein Internist sein (die sind aber für "alles Innere" zuständig und müssen nicht unbedingt Erfahrung mit CEDs haben), ein Gastroenterologe oder auch ein Mediziner in einem KKH (wenn ...

Samstag, 11. Mai 2013, 09:08

Forenbeitrag von: »Inaala«

Bauch ungleichmäßig dick?

Hallo Fred, Deine Frage kann wohl letzten Endes nur von einem Gastro beantwortet werden, denn als Ursache für die Verdickung kommen verschiedene Sachen in Betracht. Ich würde das zeitnah ansprechen und abklären lassen. Ich gehöre auch zu den CEDlern, die viel und gerne Sport machen und ähnlich wie bei Dir ist der Sport für mich sehr gut (physisch und psychisch). Meine Gastroenterologin befürwortet bei mir den Sport, weil sie der Meinung ist, dass ich ohne unglücklich wäre (da stimme ich ihr zu) ...

Samstag, 11. Mai 2013, 08:58

Forenbeitrag von: »Inaala«

Abszessfrei nach behandeltem Morbus Crohn?

Ja, auch unter Aza (oder jeder anderen medikamentösen Behandlung) können sich Abszesse oder Fisteln bilden bzw. generell die CED aktiv werden. Eine "Garantie" in dem Sinne gibt es leider nicht. Trotzdem macht es Sinn adäquat medikamentös eingestellt zu werden, denn eine unbehandelte CED wütet in jedem Fall (und das unbeobachtet), bei Behandlung nimmt die Wahrscheinlichkeit ab, geht aber eben nicht gegen Null.

Donnerstag, 9. Mai 2013, 06:27

Forenbeitrag von: »Inaala«

Verdacht auf MC, Angst

"Lächerlich" wird Deine Angst hoffentlich Niemand finden... erstens waren bzw. sind hier alle in der Situation (gewesen) und kennen diese Unsicherheit, die Sorgen und Ängste. Das ist auch VÖLLIG normal. Zweitens wäre es ohnehin ziemlich vermessen, die Bedenken eines anderen Menschen als "lächerlich" zu bezeichnen... denn man "sieht" die Situation des Anderen immer nur von außen und weiß letzten Endes nicht, wie es sich für den Betreffenden anfühlt. Zu Deiner Angst vor der Diagnose: Ich finde es ...

Donnerstag, 2. Mai 2013, 20:16

Forenbeitrag von: »Inaala«

Ungeklärte Darm-/ Bauchprobleme

Hallo Karsten, eine CED ist eine chronisch entzündliche Darmerkrankung, also in erster Linie MC (Morbus Crohn) und CU (Colitis ulcerosa)... dazu gehören auch die nicht eindeutig zu klassifizierenden CEDs, die sogenannte CI (Colitis indeterminata. Durchfälle sind häufig das "Leitthema" einer CED, das muss aber nicht so sein! Bei einer CED gibt es praktisch nichts, was es nicht gibt... wenn Du also keine Durchfälle hast, dann hat Dein Gastro insofern zwar Recht, dass das nicht absolut typisch ist,...

Donnerstag, 2. Mai 2013, 19:00

Forenbeitrag von: »Inaala«

Ungeklärte Darm-/ Bauchprobleme

Hallo Karsten, gerade vor dem Hintergrund Deiner "Begleiterscheinungen" (Verdacht auf Bechterew etc., Aphten) finde ich es SEHR sinnvoll, dass bei Dir eine Koloskopie gemacht wird. Gerade Bechterew und CEDs gehen gerne Hand in Hand... wenn das Blut hellrot war, dann könnte das die Erklärung dafür sein, dass bei Dir erstmal eine Sigmo (Enddarmspiegelung) gemacht wird (hellrotes, also frisches Blut spricht dafür, dass die Entzündung eher am Ende angesiedelt ist). Sollte sich dabei nichts finden: g...

Sonntag, 28. April 2013, 06:31

Forenbeitrag von: »Inaala«

Cortison verteufeln - es ärgert mich!

@Schniefnase: Dass man eine gewisse Angst und Unsicherheit mitbringt, wenn man noch nie Cortison genommen hat, halte ich für völlig normal. Die Nebenwirkungen klingen ja auch wirklich nicht schön und da man noch keine Erfahrung damit am eigenen Leib hat, ist man natürlich unsicher (ich wollte deswegen auch lange kein Cortison nehmen) und das darf man auch kommunizieren. Das Problem sind Verallgemeinerungen, Vorwürfe und mangelnde Achtung oder zumindest Akzeptanz. Ja, Cortison hat Nebenwirkungen,...

Samstag, 27. April 2013, 08:51

Forenbeitrag von: »Inaala«

Durchfaelle

Ich kontrolliere das Ganze hauptsächlich über den Zeitpunkt der Nahrungsaufnahme und esse in aller Regel (also wenn ich vorhabe, mich etwas weiter von einer Toilette zu entfernen bzw. weiß, dass ich im Falle des Falles nicht ständig aufstehen und rausgehen kann) nur abends bis zu einer bestimmten Uhrzeit und relativ früh morgens. Für mich ist das die beste Lösung, weil ich über Lebensmittel nichts erreiche, es "läuft" einfach. Auf Flohsamenschalen bin ich hochgradig allergisch (geht von der Symp...

Sonntag, 21. April 2013, 12:35

Forenbeitrag von: »Inaala«

Ist das normal? Betrifft Therapie"verlauf"...bin ich zu ungeduldig?

Eine CED zeichnet sich vor allem dadurch aus, dass es "nichts gibt, was es nicht gibt"... CEDs sind hochindividuelle und komplexe Erkrankungen und die Erscheinungsbilder und die Reaktionen der einzelnen Betroffenen sind nur bedingt miteinander vergleichbar. Deswegen ist es unmöglich, Dir etwas Definitives zu Deinem Problem zu schreiben... denn was bei mir gilt, muss bei Dir nicht gelten und kann bei einem dritten Betroffenen wieder ganz anders sein. Es kann sein, dass bei Dir der Sprung von 50 a...

Donnerstag, 18. April 2013, 19:33

Forenbeitrag von: »Inaala«

Wie oft Kontrollspiegelungen?

Gerade, wenn man noch "frisch" dabei ist, spiegeln viele Gastros gerne etwas öfter... einfach, damit sie ein Gefühl für den Patienten entwickeln können. Das ist aber auch immer ein bisschen vom Verlauf etc. abhängig. Die Leitlinien empfehlen ab 10 Jahren CED-"Erfahrung" eine Spiegelung pro Jahr. Ich habe diese 10 Jahre zwar noch nicht voll, habe aber eine extreme Neigung zu Pseudopolypen. Deswegen werde ich auch jetzt schon jährlich gespiegelt, damit die Dinger unter Beobachtung sind und immer f...

Dienstag, 16. April 2013, 19:36

Forenbeitrag von: »Inaala«

Reiten mit MC

Ich reite mit chronisch aktiver CI und weitgehend therapieresistentem Verlauf fast täglich 1-2 Pferde. Ich kann von mir sagen, dass es mir dadurch eher besser geht.

Donnerstag, 14. März 2013, 04:45

Forenbeitrag von: »Inaala«

Probleme trotz einwandfreier Blutwerte

Hallo gnms, der CRP muss bei einer CED nicht erhöht sein! Das ist zwar das, was man rein von der Logik annehmen würde (Entzündung -> CRP geht hoch), aber bei einem nicht ganz kleinen Teil der CEDler korrespondieren die Werte nicht mit der tatsächlichen Aktivität. Bislang konnte nicht geklärt werden, warum das so ist. Es ist aber bekannt und der Spruch "Der CRP ist nicht erhöht, also haben sie nichts" ist a) falsch, zeugt b) von einem Informationsdefizit und kann c) auch mal gefährlich werden. Wü...

Dienstag, 12. März 2013, 16:47

Forenbeitrag von: »Inaala«

Morbus Crohn & Psychotherapie

Das persönliche Budget kann man bekommen, wenn man Anspruch auf sogenannte Teilhabeleistungen hat. Im Gegensatz zu Sach- und Dienstleistungen besteht das persönliche Budget in der Regel aus Geldzuwendungen (in Ausnahmefällen gibt es auch Gutscheine... wenn ich mich recht erinnere), die im Rahmen der vereinbarten Kriterien/Zielvereinbarungen eigenständig für Dienstleistungen/Unterstützung verwendet werden können. Meines Erachtens kann das persönliche Budget auch für Maßnahmen zur medizinischen Re...

Freitag, 8. März 2013, 08:19

Forenbeitrag von: »Inaala«

Morbus Crohn & Psychotherapie

@Silva: Kann es sein, dass Du die Frage von Ralph missverstanden hast? Es ging ihm doch um den umbegrenzten Anspruch auf Psychotherapie, nicht um die Geltungsdauer des SBA... oder stehe ich da jetzt total auf dem Schlauch? Was mir noch eingefallen ist: Mit einem SBA hat man meines Erachtens Anspruch auf das persönliche Budget. Damit können unter anderem Maßnahmen zur medizinischen Rehabilitation finanziert werden. Vielleicht wäre das noch ein Ansatz... dass Du mit dem Leistungsträger klärst, ob ...

Donnerstag, 7. März 2013, 20:12

Forenbeitrag von: »Inaala«

Wie ein normales Leben führen????

Kuschi, merci!

Donnerstag, 7. März 2013, 17:10

Forenbeitrag von: »Inaala«

Morbus Crohn & Psychotherapie

Hallo Ralph, ich bin keine Fachfrau für Sozialrecht (deswegen Angaben wie immer ohne Gewähr), habe aber keinen entsprechenden Passus finden können. "Unbegrenzt" ist ja eh immer so eine Sache... für die KK steht das Ziel der Therapie, die "Gesundung", im Vordergrund. "Unbegrenzt" würde, wenn ich das richtig verstanden habe, für die KK bedeuten, dass sie von der Therapie nichts "hat". Bei einer Schwerbehinderung wird da mit Sicherheit noch mal ein anderer Maßstab angelegt, aber völlig unbegrenzt w...

Dienstag, 5. März 2013, 05:49

Forenbeitrag von: »Inaala«

Morbus Crohn - Ausbildung - Gesetzliche Grundlage.

Zitat Ich hatte mal ein Praktikum bei einem Anwalt gemacht und ihm auch die Lage geschildert. Er war eigentlich voll cool drauf und hatte auch wirklich NICHTS gegen Menschen die eine solche "Behinderung" mitsich führen. Was sollte er denn auch gegen Menschen mit einem Schwerbehindertenausweis oder generell gegen Menschen mit einer Behinderung haben? Um Jemanden nicht zu diskriminieren muss man nicht "voll cool drauf" sein . Ich kann natürlich nicht beurteilen, ob Du solche Angst vor einer Diskr...

Samstag, 2. März 2013, 16:44

Forenbeitrag von: »Inaala«

nicht erhöhte Entzündungswerte beim Schub

Zitat Komisch ist außerdem, dass sobald man eine andere Krankheit hat, alle Morbus Crohn Beschwerden wie weggeblasen sind. Das trifft auf mich jetzt überhaupt nicht zu... okay, ich bin auch "frau" und nicht "man" ... will meinen: auch dieser Punkt ist eine individuelle Angelegenheit, bei dem Einen trifft es zu, bei dem anderen nicht.