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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

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Donnerstag, 28. Februar 2013, 20:04

Forenbeitrag von: »Inaala«

nicht erhöhte Entzündungswerte beim Schub

Der CRP ist bei mir auch nur in den seltensten Fällen erhöht. Nach meiner persönlichen Erfahrung eignet sich der CRP alleine ohnehin nicht zur Einschätzung eines Schubes, weil er eben so individuell ist wie der Mensch dazu. Sprich: man kann eine heftige Colitis haben und einen nicht oder kaum erhöhten CRP, aber auch einen stark erhöhten CRP und keine gefühlte oder sichtbare Entzündung. Beim CRP gilt wie bei fast allen CED-Angelegenheiten: Impossible is nothing

Dienstag, 26. Februar 2013, 18:06

Forenbeitrag von: »Inaala«

Humira Nebenwirkungen

Doch, Gedanken mache ich mir ... natürlich! Ich fände es sogar ziemlich naiv, das nicht zu tun. "Angst" in dem Sinne habe ich aber nicht, eher ein ausgeprägtes und gesundes Bewusstsein für das Risiko, dass ich eingehe. Die "Rechnung, die ich der Entscheidung für oder gegen Humira oder Remicade (ich habe beides schon bekommen), zu Grunde gelegt habe, sieht bei mir so aus: 1. Ich informiere mich über die möglichen Nebenwirkungen. Dabei war mir von Anfang an klar, dass es sich nicht um "Smarties" h...

Dienstag, 19. Februar 2013, 21:18

Forenbeitrag von: »Inaala«

Durchfall durch Penicillin - was nun ?

So lange sie das Antibiotikum nimmt nutzen probiotische Joghurts etc. leider nichts - Antibiotika vernichten Alles, auch die "Guten". Sicher schadet es auch nicht, wenn Du ihr Joghurt gibst, aber in Bezug auf den Durchfall wird es nicht helfen. Antibiotika müssen nicht zwingend einen Schub auslösen (ich habe einen chronisch aktiven Verlauf, in den letzten Jahren mehrmals Antibiotika geschluckt und hatte nie vermehrt Probleme), es kann aber passieren. Von daher wäre mein Weg, den Gastroenterologe...

Dienstag, 19. Februar 2013, 19:53

Forenbeitrag von: »Inaala«

Grippe dank Remicade?

Na ja, Remicade wirkt auf das Immunsystem, von daher ist es theoretisch natürlich möglich... allerdings wage ich zu bezweifeln, dass man eine echte "wenn-dann"-Kausalität nachweisen kann (denn auch Leute, die nicht Remicade bekommen, bekommen die Grippe). Wenn Du unter Immunsuppressiva deutlich häufiger mit Infektionen zu kämpfen hast, dann könnte man vermuten, dass es bei Dir einen Zusammenhang geben kann, bei einem Mal hingegen eher nicht. Eine Verbindung zwischen der Grippe und der Kolo kann ...

Sonntag, 10. Februar 2013, 16:14

Forenbeitrag von: »Inaala«

Kann Antibiotika und Penicillin Schübe auslösen ? / Schleim auch in Remission ?

Perenterol bekomme ich, falls ich mal Antibiotika bekomme... allerdings nicht parallel zum Antibiotika, sondern im Anschluss daran. Während der Antibiotikagabe nutzen Präparate zum Aufbau der Darmflora laut meiner Gastro nichts, weil Antibiotika jede Form von Bakterien zerstören, auch die "guten".

Freitag, 8. Februar 2013, 13:37

Forenbeitrag von: »Inaala«

Gastroenteroleoge in Rhein-Main gesucht

Ich bin nicht bei Herrn Börner, aber bei seiner Kollegin in Behandlung (ist eine Gemeinschaftspraxis) und kann wie Mayzra diese Praxis nur empfehlen.

Dienstag, 5. Februar 2013, 19:14

Forenbeitrag von: »Inaala«

Panik vor Darmspiegelung!!

Man kann sich definitiv ohne Sedierung spiegeln lassen, ich mache das nur so (weil ich es anders nicht kann). Allerdings ist das mit Sicherheit nicht für jeden Patienten geeignet, wer sehr schmerzempfindlich ist, hat vermutlich Probleme (unter Schmerzen spannt man die Bauchdecke an und dann kann das Endoskop nicht mehr so gut geführt werden). Außerdem sollte der Gastro "Meister seines Fachs" sein, also gut spiegeln können. Dann kann das sehr gut funktionieren und für mich ist es die deutlich ent...

Dienstag, 5. Februar 2013, 07:15

Forenbeitrag von: »Inaala«

Heilung durch Fäkale Bakterientherapie?

Zitat Gut, ist nur mein persönliches Gefühl, aber irgendwie sagt das, es müßte doch eigentlich in der heutigen fortgschrittenen Zeit soooo viel mehr möglich sein, als tatsächlich möglich ist. Nur warum? Ich versuche mal, es allgemein (ohne besonderen Bezug auf die Medizin) zu erklären: mit zunehmendem Wissen wächst exponentiell auch das Nicht-Wissen, sprich: man weiß nicht immer mehr und damit immer weniger nicht, sondern man weiß immer mehr und weiß gleichzeitig immer mehr, was man nicht weiß ...

Montag, 4. Februar 2013, 04:00

Forenbeitrag von: »Inaala«

Heilung durch Fäkale Bakterientherapie?

Hallo Nautilus, ich kann nachvollziehen, dass Ihr verzweifelt versucht, Deiner Freundin zu helfen - wer von uns wäre nicht gerne seine CED los? Ich finde auch, dass der Ansatz der Fäkaltransplantation interessant klingt und werde die Forschung dazu weiter verfolgen. In einem anderen Punkt kann ich leider Deine Argumentation nicht mitgehen: Du schreibst selbst, Du vermutest Bakterienbefall als Ursache von CEDs... auch die Forschung hat bislang nur bestimmte Vermutungen und damit verbundene Theori...

Samstag, 2. Februar 2013, 06:37

Forenbeitrag von: »Inaala«

Fäkalientransplantation?

Zitat Sorry aber so schlecht scheint es einem mit cu ja wohl doch nicht zu gehen?/quote] Hallo Claus! Sorry, aber DAS ist eine wenig produktive Verallgemeinerung. Der Verlauf einer CU, eines MC oder einer Divertikulitis sind doch sehr individuelle Vorgänge (sprich: es gibt Menschen, die haben mit ihrer (z.B.) CU fast keine Probleme, andere permanent und heftig). Es gibt nicht den Verlauf, bei keiner dieser Erkrankungen... und wie die/der Einzelne ihre/seine Erkrankung wahrnimmt (und dementsprec...

Freitag, 1. Februar 2013, 09:18

Forenbeitrag von: »Inaala«

Frage zur Behandlung

Ich bin auch nicht der Typ Mensch, der schnell "die Nerven verliert" und da ich einen steroidabhängigen und weitgehend therapieresistenten Verlauf habe, bin ich es auch gewohnt, immer Symptome zu haben (soll heissen: es geht mir damit nicht schlecht, weil ich mich damit arrangiert habe). Nichtsdestotrotz weiß ich, dass das nicht "normal" ist und dass man da kontinuierlich ein Auge drauf haben muss. Deswegen nehme ich die recht engmaschigen Termine bei meiner Gastroenterologin immer wahr, auch we...

Donnerstag, 31. Januar 2013, 04:41

Forenbeitrag von: »Inaala«

Frage zur Behandlung

Hallo Hoops, hm, also das selbstständige Absetzten der Medikamente ist definitiv nicht zu empfehlen, das kann ganz schnell auch mal richtig in die Hose gehen (im Wortsinn... und das wäre dann noch das kleinste Problem ). Ehrlich gesagt befürchte ich auch, dass Du CU-technisch bei Deinem Hausarzt nicht gut aufgehoben bist. Den allermeisten Allgemeinmedizinern fehlen einfach die spezifischen Kenntnisse über CEDs - ist auch nicht schlimm, es sind schließlich Allgemeinmediziner und keine spezialisie...

Dienstag, 29. Januar 2013, 07:49

Forenbeitrag von: »Inaala«

Was falsches gegessen - schon gleich wieder Blut?

Ich würde schätzen (bin aber kein Mediziner!), dass die Schleimhaut einfach noch sehr empfindlich ist und ein geringer Reiz (z.B. Mais, der generell schwer verdaulich ist) ausreicht, um die Schleimhaut "anzuritzen". Ich hatte letzte Woche eine Kolo, zum ersten Mal seit laaaaaaanger Zeit war die Entzündung nicht gleich von weitem sichtbar (wir freuten uns alle), aber als das Endoskop die Schleimhaut berührte (was zwangsläufig passiert), fing sie auch sofort an zu bluten. Das ist bei mir ganz norm...

Sonntag, 27. Januar 2013, 15:33

Forenbeitrag von: »Inaala«

Ein Infekt jagt den nächsten

Ich habe das große Glück, trotz nicht unerheblicher Immunsuppression (Cortison+ "Überdosis Aza) nicht infektanfälliger geworden zu sein, die meisten "Epidemien" gehen an mir vorbei. Mit der Abwehrstärkung bin ich persönlich aber SEHR vorsichtig, das geht bei mir nämlich nach hinten los. Wenn mein Immunsystem gestärkt wird oder sonstwie in Wallung gerät, dann habe ich sofort mehr Symptome... da ist meine CI sehr prinzessinenhaft. Ich kann aber nur für mich sprechen, bei anderen Leuten kann es gan...

Sonntag, 27. Januar 2013, 15:24

Forenbeitrag von: »Inaala«

Divertikulitis und keiner weiss wie es weiter gehen soll

Ich kann das schon nachvollziehen, an mein Pferd darf auch nicht "jeder" ... es sieht ja nun aber so aus, als ob Du Dich recht ernsthaft mit dem Gedanken an eine OP befassen müsstest (dass wir uns alle keine OP wünschen steht ausser Frage). Da die Situation ist, wie sie nun mal ist, würde ich versuchen, es so gut es geht zu regeln (z.B. vereinbaren, dass die RB bei der Trainerin Unterricht hat, einen Tag longiert... da gibt es ja viele Möglichkeiten). Wenn möglichst viel in Deinem Sinne gearbeit...

Sonntag, 27. Januar 2013, 08:45

Forenbeitrag von: »Inaala«

Divertikulitis und keiner weiss wie es weiter gehen soll

Hallo Ellen, ich bin selbst aktive Reiterin mit eigenem Pferd (auch nicht ganz einfach, zwar an sich brav... aber die Schwächen seiner Reiter erkennt er und der Reiter muss wissen, wie man ihn nehmen muss. Also auch kein Pferd, dass von jedem Reiter über einen längeren Zeitraum zu reiten wäre) und weiß, dass es schwierig ist, das Pferd "unterzubringen", wenn man länger ausfällt. Passieren kann uns das leider jeden Tag (nicht nur wegen der CED bzw. bei Dir wegen der Divertikulitis), von daher ist...

Donnerstag, 24. Januar 2013, 21:57

Forenbeitrag von: »Inaala«

Übergewicht--Untergewicht--Normalgewicht

Hallo Claus, vom Grundprinzip her hast Du Recht... "einfach so" nimmt man nicht zu. Ich weiß nicht, ob Du schon mal Cortison genommen hast und die "Tücken" dieses Medikaments kennst. Cortison ist ja eine Aufbereitung eines körpereigenen Hormons. Sprich: wenn man in den Hormonhaushalt eingreift, dann funktioniert die simple Physik unter Umständen nicht mehr so besonders gut. Das ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich, manche nehmen kaum zu, andere in vertretbarem Rahmen (unter Cortison lagert m...

Donnerstag, 24. Januar 2013, 18:21

Forenbeitrag von: »Inaala«

Den richtigen Arzt zu finden scheint nicht einfach zu sein

Äh, bei einer gesicherten CU natürlich nicht! Proktitis gibt ja mehr den Ort des Geschehens an... Sorry, ich hatte aus Deinem Posting nicht herauslesen können, dass Du eine gesicherte CU-Diagnose hast sondern war "nur" von einer Proktitis ausgegangen. Eine CU ist chronisch, geht also nicht mehr "weg"... ist aber nicht gleichbedeutend mit "immer Symptome".

Donnerstag, 24. Januar 2013, 17:50

Forenbeitrag von: »Inaala«

Den richtigen Arzt zu finden scheint nicht einfach zu sein

Fragen kostet mit Sicherheit nichts, von daher kannst Du bestimmt mal bei der Selbsthilfegruppe anfragen. Eine andere Möglichkeit wäre, hier im Forum nachzufragen. Zu den Aussagen Deines jetzigen Arztes: Ja, eine Proktitis kann man behänden... ob sie dann wegbleibt oder wiederkommt, das kann man in der Tat erst feststellen, wenn sie wiederkommt. Histo ist schon ziemlich sicher (ich schreibe ziemlich sicher, weil es auch Sachen gibt, die die nicht klären können... was weniger an der Histo als am ...

Donnerstag, 24. Januar 2013, 04:17

Forenbeitrag von: »Inaala«

BAföG-Verlängerung?

Dein Ansprechpartner an der FH könnte die/der Beauftragte für Studierende mit chronischen Erkrankungen und/oder mit Behinderungen sein. Es ist durchaus möglich, für Studierende mit dieser Problematik die "Konditionen" etwas anzupassen (nicht alles ist möglich, aber manchmal auch Dinge, die man nie erwartet hätte) und dort müsste man Dir theoretisch auch in Sachen Bafög weiterhelfen können.