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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hallo ihr Lieben, mir wurde am 08.09.2010 der Dickdarm entfernt und ein Pouch angelegt. Nun habe ich ein vorrübergehendes Ileostoma und komme soweit auch eigentlich ganz gut klar. Es ist herrlich, seit Jahren nun mal schmerzfrei zu sein und nicht alle 5 Minuten aufs Klo rennen zu müssen. Nur die Nächte habe ich mir besser vorgestellt. Ich bin vor der OP fast jede Stunde aufs Klo gerannt und nun nach der OP muss ich ca. alle 2 Stunden den Beutel leeren. Bis man dann wieder eingeschlafen ist... Vi...
Hi Dani, ich hatte meiner Ärztin schon gesagt, dass die Schmerzen immer schlimmer werden, aber sie meinte, dass halt Tumor-Patienten und so Vorrang hätten und kein früherer Termin zur Besprechung verfügbar wäre. Gerade jetzt wäre eine Op auch schlecht möglich, weil meine Schwiegereltern Urlaub haben und meine Schwiegermutter auf meine Tochter aufpassen muss, wenn ich im Krankenhaus bin. Mein Mann hat absolut keine Chance auf Urlaub und sonst ist niemand da. Aber ich hoffe, Beutelratte hat recht ...
Hi Tina, ich hoffe, du hast Recht! Es wird irgendwie jeden Tag schlimmer und schlimmer und mit meinen Schmerztropfen komme ich da kaum noch weiter... Ich werde auf jeden Fall berichten, was am Donnerstag raus gekommen ist. Ich zähle schon die Tage! Liebe Grüße Petra
Hi Silvia, ich wohne in Estenfeld, wenn du aus der Würzburger Gegend kommst, kennst du das sicher, oder? Echt schön, endlich mal jemanden aus der Nähe kennen zu lernen Würdest du mich echt besuchen kommen? Da würde ich mich aber freuen!!! Gestern rief meine Ärztin an und hat mir mitgeteilt, dass ich den Vorbesprechungstermin in der Poliklinik nächsten Donnerstag habe. Ich habe dann mal spaßenshalber gefragt, wie lange es nach der Besprechung normaler Weise noch bis zur OP dauert und sie meinte: ...
Hallo, danke für eure Antworten! Silvia, bist du aus Würzburg? Man, ich sitze hier seit Dienstag wie auf Kohlen und warte, dass nun irgendwann mal der Anruf meiner Ärztin kommt, wann ich den Termin zur Vorbesprechung mit dem Chirurgen habe. Ich halte die Schmerzen langsam nicht mehr aus! Und es wird immer schlimmer Wenn man in Würzburg echt nicht abführen muss, wäre das natürlich eine riesige Erleichterung. Hoffentlich ist das immer noch so. Ich werde dann mal berichten. Liebe Grüße Trini
Hallo, ich habe mich mittlerweile entschieden, mich den Pouchis anzuschließen, habe aber noch keinen definitiven OP-Termin. Ich habe vor der OP als solches eigentlich keine so große Angst, eher vor dem, was eventuell davor noch alles durchgemacht werden muss. Was für Untersuchungen machen die Ärzte denn noch, bevor der Skalpell angesetzt wird? Eine Rektoskopie und Ultraschall wurden bei mir erst kürzlich gemacht. Muss man noch eine Koloskopie über sich ergehen lassen oder ein MRT oder so? Muss m...
Hallo ihr Lieben, Oak, du hast Recht, Humira tut teilweise sch… weh beim Spritzen. Die Spritze am Freitag habe ich gut vertragen. Diesmal gabs keinen Schwindel und keine Übelkeit, nur Bauchschmerzen am nächsten Tag, aber vielleicht war das Zufall. Aber ich war ja total begeistert, dass es scheinbar nicht jedes Mal Schwindel gibt! Mein Hausarzt will sich auch mal bei der Gastro erkundigen, warum die das i.m. gespritzt haben will, weil auch auf den Spritzen extra als Möglichkeit subcutan drauf ste...
Dany, ich nehme meist das rechte Bein, weil ich links öfter mal ungünstig steche. Ich bin ja beruhigt, wenn es nicht so schlimm ist, wenn man mal falsch sticht, aber es tat sau weh und war tagelang dick, rot und heiß. Nicht schön. Dass HUmira im Oberschenkel besser wirkt habe ich im Internet in einem Ärzteblatt oder so gelesen. Wieso das so ist, weiß ich aber nicht mehr. Hi Melli, das macht mir ja Hoffnung, dass sich bei dir das mit dem Schwindel gegeben hat! Ist das selber spritzen sehr kompliz...
Hi Nouli, ich habe mal gehört, dass Humira besser wirkt, wenn man es in den Oberschenkel spritzt. Aber mir ist der Bauch auch irgendwie spritztechnisch "unsympatisch". Manchmal tut die Spritze weh und manchmal erwische ich scheinbar eine gute Stelle und merke garnichts. Neulich ist mir die Hautfalte weggerutscht und ich hab den Muskel getroffen. AUTSCH! In der Suche schau ich mal nach, vielleicht finde ich ja was Passendes. LG Trini
Hi Petra, meine Gastro meinte, dass das MTX in den Muskel gespritzt werden muss und es deshalb der Arzt machen sollte. Beim Hausarzt wurde dann gesagt, es ginge auch unter die Haut oder intravenös. Ich habe es mir in den Oberarm spritzen lassen wie bei einer Impfung. Ich weiß nicht, ob ich mich trauen würde, mich selber in den Bauch zu spritzen. Bei Humira ist das mit den Pens ja immer schon ne Überwindung den "Abzug" zu drücken und sich die Spritze in den Oberschenkel zu geben, aber die Nadel i...
Hallo ihr Lieben, ich hatte ja vor Kurzem von meinen Engstellen erzählt und dass ich am 10.06.2010 eine Rektoskopie und Ultraschall in meiner Gastro-Ambulanz hatte. Raus kam nun, dass die Engstellen zwar vorhanden sind, aber eine Weitung nicht nötig ist. Die starken Schmerzen kommen durch die immer noch starke Entzündung, trotz Humira. Ich kriege nun noch zusätzlich MTX-Spritzen i. m.. Am Samstag bekam ich beim Hausarzt die Erste verpasst und kurz danach war mir ganz schwindlig und irgendwie übe...
Hallo Regina, also ich nehme seit November 2009 Humira. Erst jede Woche eine Spritze und mittlerweile alle zwei Wochen. Allerdings wirkt das Humira bei mir auch nicht zu 100 Prozent. Vor der Geburt meiner Tochter (April 2009) habe ich Remicade bekommen, womit es mir suuuuuper ging bis auf die heftigen Nebenwirkungen. Mit Humira habe ich eigentlich bis auf die Einstichstelle keine Probleme, aber leider eben trotzdem öfter mal Durchfälle und ich muss nachts ca. alle 2 Stunden raus. Am Donnerstag h...
Ich hatte diese Cortison-Akne auch immer, aber so wirklich kannst du wohl nichts dagegen machen. Das verschwindet von alleine wieder, wenn du das Cortison absetzt. Das hilft dir zwar jetzt nicht weiter, aber vielleicht tröstet es Liebe Grüße Trini
HI Petra, naja, "Kopf hoch" ist mir noch lieber als wie meine Schwiegermutter zu sagen pflegt "was hast du nur verbrochen, dass du so eine schlimme Krankheit hast???" Sie meint das so, dass ich es doch garnicht "verdient" habe, krank zu sein. Aber wer hat das schon????? Meine eigene Familie ist 500 km entfernt und kriegt von meiner Krankheit nicht viel mit, so dass sie sich garnicht vorstellen können, wie sehr man manchmal darunter zu leiden hat. Aber dafür ist meine Schwiegerfamilie immer für m...
Hallo Kathrin, hallo Gigi, ich habe inzwischen mit meiner Gastro gesprochen und ihr die Probleme geschildert. Ich habe jetzt am Donnerstag einen Termin zum Ultraschall und zur Rektoskopie. Die Ärztin meinte, dass wir wahrscheinlich schon mit einer Rektoskopie an die Engstelle heran kommen und man dann mal schauen kann, ob das Dehnen mit Ballon möglich ist. Ich bin ja erstmal erleichtert, dass nicht gleich ne Koloskopie gemacht wird, weil ich von dem Abführzeug immer nen Schub kriege. Aber das „k...
Hallo ihr Lieben, ich muss mir mal was von der Seele schreiben, bei Leuten, die mich sicher verstehen können. Ich (seit 2001 CU) nehme seit einem halben Jahr Humira mit mehr oder weniger gutem Erfolg. Ich habe immer noch Probleme, allerdings längst nicht so schlimm, wie vorher. Nun habe ich seit einiger Zeit immer (vor allem) morgens vor, während und sehr lange nach dem Stuhlgang heftige Bauchschmerzen. Ich kann am Bauch die prallen Darmschlingen tasten und an einer Stelle tut es besonders weh. ...
Ich hab auch öfter mal ein richtiges Ei an der Einstichstelle, das juckt und rot ist. Ich mache meist eine hautberuhigende Creme drauf und lasse die Stelle in Ruhe. Dann geht es meist schnell vorbei. Wenn man anfängt, dran rum zu kratzen, dann wird es immer schlimmer und dicker. LG
Der Heißhunger kommt vom Cortison, da kannst du nur schauen, dass du nicht so kalorienreiches und ungesundes Zeug isst, sonst gehst du irgendwann auf wie ein Hefekloß ;-)
Glück gehabt! Ich nehme garkein Cortison, da ich resistent bin und hab trotzdem meine Kugel
