Freitag, 20. März 2026, 12:29 UTC+1
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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genau das ist es wovor ich massive angst habe...das da nen schlaganfall mal draus wird... werd morgen meinen arzt ausquetschen....das ist echt schlimm für mich....wie geht ihr mit solchen ängsten um?? heute ist der geburtstag meiner mutter und wir feiern gard und ich kann nichts anderes machen als in mich gekehrt da sitzen und in mich reinhören und angst haben....voll schlimm...alles dreht sich nur noch darum für mich das ist n icht auszuhalten
naja den schnellen puls merke ich eigentlich nicht.....nur das stolpern.... hatte bis heute ne 24h ekg messung dran..ergebnis bekomme ich montag...ich hab das schon oft gemacht mit der 24 h messung ...kam immer nur raus das es harmlose extrasystolen sein sollen und das ich mich nich drum kümmern soll finde ich aber nicht besonders einfach...ich empfinde dies blöde stolpern in der brust echt als ziemlich nervig und lebensqualitätsmindernd...hab das in so schüben..z.b. morgens und dann mal wieder ...
hat da wirklich keiner probleme mit??mit so stolpern???mich beängstigt das schin sehr
ja schnellen puls hab ich auch aber dazu kommt immer so wie als wenn es aussetzt für ne sekunde....merkt man in der brust...in wirklichkeit sind es keine aussetzer sondern extraschläge auf die dann eine längere pause folgt...finde das sauunangenehm
ist das normal, das während ner erhöhten kortisontherapie mit dem stuhlgang alles in ordnung ist, das heist er richtig hart und gut geformt ist und das dann bei senkung der dosis alles wieder weich und ungeformt wird??? habt ihr das auch??oder ist dann schon wieder sofort was im argen???
ja kenne das auch ganz gut mit der zunahme wobei ich finde das das noch relativ hamlos ist und man das mit disziplin hinbekommt wenn man will. hatte vor frei monaten nen schub und musste auf 40 mg hoch und hab alles in mich hineingestopft und bin echt krass aufgegangen. nun hatte ich wieder nen schub und da dachte ich mir...vielleicht war das mit dem essen was ich will und wie viel ich will nicht ganz so gut für die genesung ...da ich ja schon wieder nen schub habe... und hab mich völlig zurückg...
wer kennt das problem, das er unter cortisonterapie ständig herzstolpern verspürt?? hab das dann sophasenweise..z.b. morgends für 2 stunden das das herz dann so 5-10 mal pro minute stolpert...dann wieder ein paar stunden gar nicht dann wieder so wie am morgen für ein paar stunden.. hab das im inet gefunden und das macht mir arg angst: http://www.transplantation.de/221.html?&…Hash=2613221759 wäre über antworten dankbar
also ich hab das in den letzten 3 monaten 2 mal gemacht bekommen. war gar kein problem....musste nur die 3 flaschen trinken und dann ab in die röhre....durfte nur am tag der untersuchung nix essen also morgens...dann wurde das gemacht und dann durfte ich wieder... das zeug was ich trinken musste schmeckte dabei nach gar ix...war also kein problem...muss sagen ist echt super hamlos...zumindest diese variante...da is selbstn ultraschall schlimmer
habe das auch seid ein paar tagen wieder.....es ziept so wie ein spitzer nadelstich im rechtenunterbauch wenn ich zum wasserlassen drücke.....war nach der erhöhung des kortisons auf 40-0-0 weg und ist jetzt wo ich bei 15-0-0 bin wieder da. ist nach dem wasserlassen dann aber auch sofort wieder weg....verklebungen ??? könnte sein...bin ihc noch ich drauf gekommen
hab seid einer woche wieder höher decortin h zuerst 30-0-15 jetzt seid 3 tagen 25-0-15. ich fühl mich so unendlich matschig und mein blutdruck is immer so auf 150/85 trotz höherer blutdrucksenker krieg echt die kriese...hab voll panik wegen dem blutdruck weil der bei mir eh immer leicht zu hoch is... die ärzte sagen is doch kla...lommt vom corti...toll so schlau war ich auch schon...das is aber doch egal...er is jetzt viel zu hoch und das is doch nich gut oder????? man wie macht ihr das mit der ...
ich hab da auch richtig panik vor und weiss nich was ich machen soll...mein blutdruck is auch zu hoch...heute so 160 / 80 muss acuh ganz frisch wieder mal prednisolon nehmen 30-0-15 eine woche und dann in 5er schritten runter...mich belastet das sehr und ich hab richtig panik...
versteh das nich...ich hab auch mal wieder nen mrt sillink bekommen aber ich kann den mist immer trinken..ok das sind 1, liter aber da die ja nach gar nix schmecken...kein problem...und in der röhre is es auch kein problem...wieso bekommt ihr das alles per schlauch?????
der schnelle puls kann auch vom hohen kortison kommen...hab ich dann auch imme rverstärt...zum anderen hast du entzündungen im körper und naja da reagiert auch der kreislauf gerne mal drauf.... ich kenne die phasen wo man psychisch nich mehr kann.....hab den mist zwar nur ziemlich leicht aber dafür seid 14 jahren.....naja nervt schon
also das wundert mich nun etwas.... ich hab im dezember nen selik mrt bekommen und das war völlig hamlos..... vertust du dich da mit nem "normalen" röntgen sellink??? also bei mir wars so, dass ich 1,5 liter oder so von dem kontrastzeug trinken!!!! musste vor der untersuchung. das zeug hat rein nach gar nix geschmeckt. war also egal...naja und dann war ich ne halbe stunde in der röhre (MRT / Keine strahlenbelastung) also ich fand da war nix dabei.. hatte früher mal nen röntegn sellink und das wa...
ja ich nehme zur zeit attacand, das is ein blutdrucksenker, dann 5mg decortin h und 3X3 mg budenofalk trinken tu ich genug und essen auch....naja bewegung könnte ich mehr haben.. das mit dem schlafen ist voll komisch...entweder ich schlafe durch und ich bin trotzdem gerädert oder ich hab ne schlechtschlafphase und dann werd ich immer egal was is um 4 wach und schlafe erst wieder gegen 6 voll komisch alles
hallo also ich hab da mal zwei fragen erstens, was mich echt ziemlich fertig macht.... ich bin laufend so extrem müde...das fängt schon morgens an....ch wache auf und alles is eigentlich gut...dann nach ner halben stunde fange ich an wie benommen zu werden...und das schleicht sich den ganzen tag fort.ich bin ständig müde und abgeschlagen und bekomme trotz dem willen das es anders sein soll nich wirklich was hin.....vor allem macht mir das vor meine freundin zu schaffen, denn wer will schon so ne...
ja ich habe auch das problem mit dem zu hohen blutdruck...denke das es auch vom cortison kommt ....gerade heute ist er wieder bei 150/80 und es nervt mich tierisch...andauernd is irgendwas
also ich hab auch so ne komische beule und zwar rechts neben dem bauchnabel. wenn ich an der linken seite langfahre ist alles glatt...mache ich das rechts spürt man eine deutliche wölbung. je nach dem wie bekloppt ich mich auf mein stuhl stze...man muss sich das so vorstellen das ich auf meinem schreibtischstuhl so weit runter rutsche das ich fast lieg dann sieht man ganz deutlich auch das der rechte unterbauch deutlich dicker wird als der linke. ich bin ja von der psyche her immer tewas anfälli...
ja das kann ich leider auch nur bestätigen...ich habe auch nen mc und vom darm her eigentlich gar keine probleme die ich merken würde...aber so begleiterscheinungen wie erdrückende schlappheit und müdigkeit hab ich fast immer ...
jetzt mal langsam zum mitmeisseln bitte.....;-) also das normale sellink mit dem schlauch inner nase und dem röntgenaparello danach kenn ich ja....das mag ich gar nich...also das mit dem schlauch is nich so schlimm...ich mag nur die röntgerei nich so gern... ABER was bitte is ein mrt sellink?? das wäre ja praktisch nebenwirkungslos weil keine röntgenstrahlung da. seid wann gibbet den sowas?? das will ich auch machen und nich das normale!!!! noch ne blöde frage...wie schmeckt dieses kontrastmitte...
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Morbus Crohn MR-Sellink geschafft!
