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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hallo liebe Mitcröhnchen! Zu allem kann ich leider nichts sagen, aber ich kann berichten wie es bei mir war. Ich hätte nämlich ähnliche Beschwerden und meine Operation war 2010. Erstdiagnose war 2001 und leider war die Behandlung nicht die beste. Viele Arztwechsel (viele Ärzte waren überfordert) bis ich dann erstmal in der Ambulanz einer Uniklinik betreut wurde und dort beschränkte sich die Therapie auf tägliche Schmerzmittel und wenn die Entzündung mal stärker war Kortison. Die dauernden Entzün...
Hallo Icequeen! Ich habe auch Laktose- und Fruktoseunverträglichkeit. Was Laktose angeht, kaufe ich einfach laktosefreie Varianten. Es gibt davon inzwischen soviele verschiedene Produkte und auch Hersteller, dass man auf kaum etwas verzichten muss. Und geschmacklich gibt es auch kaum einen Unterschied. Laktosefreie Milch schmeckt nur ein wenig süßlicher, das merkt man aber nur wenn man sie pur trinkt und darauf achtet. Es gibt inzwischen auch Käse, Butter, Schokolade, Eis...alles mögliche ohne L...
Hallo Schaf27! Bei mir wurde schon öfter diese Untersuchung gemacht und ich hatte danach keine Probleme mit Durchfall..oder sagen wir nicht mehr als üblich. Man darf nach der Untersuchung direkt aufs Klo, wo ich mich dann etwas länger aufgehalten habe, aber dafür hatte ich dann auch eine Weile Ruhe. Als Nebenwirkung ist aber tatsächlich angegeben, dass Durchfall auftreten kann, wobei das auch von der Methode abhängt. Es gibt mindestens zwei verschiedene Methoden ein MR-Sellink durchzuführen und ...
Huhu! Also wenn du nach dem Essen keine Beschwerden hast und Tests auf Unverträglichkeiten negativ waren, würde ich mir da keine großen Gedanken machen. Ich habe das recht deutlich gemerkt, auch wenn ich es erstmal nicht dem Essen zugeordnet habe. Die Ärzte hatten mich auch nicht darauf hingewiesen dass man das testen könnte. Es wurde nur gesagt dass ich mit Laktose vorsichtig sein soll, weil das viele nicht vertragen und das habe ich dann auch bei mir festgestellt, aber es hat noch Jahre gedaue...
Hallo Bobo! Ja, Ödeme sind Wassereinlagerungen. Sie treten zum Beispiel bei stärkeren Entzndungen auf. Wenn die Entzündung abklingt, bildet sich auch das Ödem zurück. Wie die Geschwüre behandelt werden sollten, musst du mit deinem Arzt besprechen. Da gibt es verschiedene Ansätze. Das hängt auch davon ab wie diese Geschwüre aussehen. Wenn es nur oberflächliche, leichte Geschwüre sind, weiß ich aus Erfahrung, dass diese abheilen, wenn die Entzündung zurückgeht oder verschwunden ist, das heißt medi...
Hallo Jacky! Eigentlich weiß ich gar nicht so genau was ich antworten soll. Das ist nämlich in der Tat ein schwieriges Thema. Die Reaktion und Einstellung der Freunde und Verwandten kann sehr unterschiedlich ausfallen. Einen wirklichen Ratschlag habe ich so nicht, aber ich kann ein wenig erzählen wie es bei mir ist, vielleicht hilft das ja weiter oder du siehst zumindest, dass du nicht alleine mit dem Problem bist. Eigentlich kann ich die Leute in meinem Umfeld in verschiedene Gruppen einteilen:...
Halle Dominik! Erstmal willkommen im Forum und natürlich im Club! Ich denke ichh kann da etwas Licht ins Dunkel bringen. Wobei zu beachten ist, dass meine Antwort natürlich auch von meiner subjektiven Meinung gefärbt ist. Da Morbus Crohn sich sehr unterschiedlich verhalten kann und sich auch unterschiedlich äußert, es auch unterschiedliche Behandlungskonzepte gibt, wird es nicht DIE Antwort auf eine Frage geben. Viel eher geht es darum Erfahrung zu sammeln und zu lernen auf seinen eigenen Körper...
Hallo Nita! Die Nebenwirkungen oder Begleitsymptome, die du beschrieben hast, sind eigentlich klassisch für Kortison, also Prednisolon. Je nach Dosis und Person kann es auch etwas dauern bis diese Symptome auftreten und genauso kann es auch etwas dauern bis sie wieder verschwinden. Wenn du aufhörst das Prednisolon zu tun, hast du ja immernoch Kortison im Körper. Außerdem ist Kortison ein Hormon, das selbst im Körper hergestellt wird und wenn plötzlich mehr davon vorhanden ist, als der Körper pro...
Huhu! Ich kann da der vorigen Antwort nur zustimmen! Allerdings wollte ich auch noch etwas zu deinen Sorgen wegen des Kontrastmittels sagen: Normalerweise macht das Kontrastmittel keine Probleme. Das Kontrastmittel ist mit einer Art Farbstoff zu vergleichen, der dann im MRT, verteilt im Körper, gesehen werden kann. Entweder kann man das Kontrastmittel trinken (beim Hydro-MRT bekommt man es in manchen Fällen auch als Einlauf), oder man bekommt es intravenös, je nachdem ob das Verdauungssystem ode...
Als kurzer Einwurf: Es ist ein Unterschied ob eine Coloskopie (gesamter Dickdarm und wenn möglich kleiner Teil des Dünndarms, direkt nach dem Übergang) gemacht wird, vor der man vollständig abführen muss, oder ob eine Sigmoidoskopie (Enddarm oder die letzten 60cm des Dickdarms) durchgeführt wird. Für beides wird ein flexibles Endoskop verwendet, aber mit unterschiedlicher Länge. Bei einer Sidmoidoskopie muss nicht vollständig abgeführt werden. In den meisten Fällen erhält man vor der Untersuchun...
Huhu Svennie! Was sagt denn dein Arzt zu den Beschwerden? Hat er eine Vermutung was das verursachen könnte? Wenn du das Gefühl hast dass er dich oder deine Beschwerden nicht ernst nimmt, solltest du überlegen eine zweite Meinung einzuholen. Es kann durchaus mal sein dass die Laborwerte nicht mit dem Empfinden übereinstimmen, das habe ich selbst schon in beide Richtungen erlebt und auch schon von anderen gehört. Und ein guter Arzt sollte auch danach gehen wie es dem Patienten geht und nicht nur o...
Hallo Luna! Erstmal willkommen hier im Forum. Dass du viele Fragen hast ist völlig normal und ich bin mir sicher dass du hier viele Antworten und Tipps bekommen wirst. Einmal in alten Beiträgen (Suchfunktion benutzen) und auch in neuen, in denen du deine eigenen Fragen stellst. 1.) Wie bemerke ich einen "Schub"? - So pauschal kann man das gar nicht sagen, weil sich Morbus Crohn sehr unterschiedlich auswirken kann, je nach Person und der Stelle, an der die Entzündung auftritt. Es gibt aber so ein...
Hallo icequeen, nur als Anmerkung wegen der Unverträglichkeiten: Wenn die Tests positiv sind heißt das nicht unbedingt dass du gar nichts mehr davon essen darfst/kannst. Milchprodukte kann man inzwischen problemlos durch laktosefreie Milchprodukte ersetzen. Man schmeckt kaum einen Unterschied (sind nur ein wenig süßer als normal) und es gibt inzwischen fast alles laktosefrei (Milch, Sahne, Joghurt, Pudding, Schmand, Frischkäse, Mozzarella, Hering in Sahne, Schokolade, und ewig so weiter...ich bi...
Hallo, Jacky! Deine Frage ist leider nicht einfach zu beantworten. So wie es klingt empfindest du zur Zeit den Durchfall als Hauptproblem. Dieser kann aber ganz verschiedene Ursachen haben. Einmal könnte der Durchfall die Begleiterscheinung einer Entzündung im Darm sein, also eines Schubes. Dann sollte sich der Durchfall bessern, wenn der Schub nachlässt und dafür bekommst du ja zur Zeit die Medikamente. Der Arzt wird die Dosis dann schon anpassen, je nachdem ob du mehr oder wieder weniger davon...
Huhu! Also was das Zink angeht: Am besten wird Zink vom Körper verwertet, wenn es in einer organischen Verbindung vorliegt. Also zum Beispiel an Eiweißen oder so. Ob das bei Produkten aus dem Drogeriemarkt zutrifft weiß ich jetzt nicht. Eine Internetsuche hat gezeigt dass es zumindest bei den meisten freiverkäuflichen Nahrungsmittelergänzungsmitteln aus Apotheken der Fall ist. Da ist dann von einem Zink-Histidin-Komplex die Rede, oder Zink-Aspartat. Außerdem ist es so, dass Zinkmangel die "Repar...
Huhu! Ist schwer zu sagen was die Ursache ist. Am naheliegendsten wäre natürlich dass es vom Puri-Nethol kommt. Dermatitis im Gesicht und Juckreiz sind eine bekannte Nebenwirkung. Ich habe dazu einige Beiträge im Internet gefunden. Es ist durchaus möglich dass sowas nicht gleich zu Beginn der Therapie erscheint, sondern erst nach einiger Zeit. Alternativ gibt es auch eine Dermatitis (mit kompliziertem Namen), die als Begleiterscheinung von MC und CU auftritt. Und dabei müssen die ersten Beschwer...
Ich sehe gerade du hast schon viele Ärzte genannt bekommen im anderen Beitrag. Entweder du suchst dir einen davon aus und vereinbarst einen möglichst schnellen Termin, oder du telefonierst alle durch (wenn nötig) und schaust wo dir am schnellsten geholfen wird. Und mach nicht den Fehler wie ich früher, dass du deine Beschwerden verschweigst oder nicht so schlimm darstellst. Erkläre wie schlecht es dir wirklich geht und wie lange das schon so geht und dass dein Arzt nicht weiter weiß und du verzw...
Ja, wenn es gar nicht geht evtl in irgendeine Klinik in die Notaufnahme fahren, die hier im Forum empfohlen wird. Leider kenne ich mich in deiner Gegend nicht mit Krankenhäusern aus. Wenn ich einen Schub habe oder auch nur das Gefühl habe einen zu bekommen esse ich erstmal Haferschleim oder Griesbrei mit laktosefreier Milch (Haferschleim kann man auch nur mit Wasser zubereiten). Aber wenn selbst die Trinknahrung nicht drin bleibt, wie du sagst...dann müsstest du ja schon viel Gewicht verloren ha...
Hallo Icequeen! Also mir persönlich fielen schon noch Medikamente ein, die du nicht aufgezählt hast. Bist du bei einem Facharzt (Gastroenterologen) in Behandlung? Und weiß er auch nicht weiter? Wie steht es um die Entzündungswerte im Blut und Stuhl, das wurde ja sicher auch geprüft. Prednisolon ist natürlich nicht das Ende der Fahnenstange. Es gibt noch andere Biologica (abgesehen von Humira), die gerne bei aktuen, schweren Schüben eingesetzt werden. Ebenso kann zusätzlich zum Kortison Antibioti...
Bitte nicht falsch verstehen was ich geschrieben habe: Wenn ich Dauermedikation hätte oder gehabt hätte, die nachweislich hilft (d.h. vor der Verordnung ging es schlechter oder man hatte öfter Schübe) und bei Dosisreduktion treten Beschwerden auf, dann würde ich auch nicht darauf pochen ganz ohne Medikamente "zu fahren". Das ist ja immer eine Risiko-Nutzen-Rechnung. Da bei mir Medikamente bisher nicht wirklich geholfen haben einen Schub fernzuhalten oder ich starke Nebenwirkungen habe, macht es ...
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