Mittwoch, 10. Juni 2026, 11:41 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hallo Nergal, ich habe mir die HP des Magen-Darm-Zentrums mal angeschaut. Sie beschäftigen sich laut ihrer HP durchaus mit gastroenterologischen Problemen, es wirkt beim Lesen allerdings so, als ob dann eher der chirurgische Aspekt im Vordergrund stünde. Von daher würde ich (bevor ich "umsonst" hingehe, Angst habe, enttäuscht bin etc.) vorher anrufen und fragen, ob die Untersuchungen (Unverträglichkeitstest etc.) möglich sind oder nicht. Oder Du bittest Deine Eltern darum, wenn Du Dich selbst ni...
@mamahuhu: Natürlich ist es theoretisch völlig egal, welcher Arzt das Blut abnimmt - sie/er muss nur in der Lage sein, dass Blutbild entsprechend zu interpretieren... und DA haperte es bei mir bei allen Allgemeinmedizinern. Aufgrund der mangelnden Erfahrung mit CEDs haben sie die Besonderheiten des BB (erhöhte Thrombozytenzahl, typische Verschiebung des BB bei dauerhafter Kortisongabe) nicht als solche erkannt und mir einen Riesenschreck ("Bei Ihnen sind die Thrombos sehr hoch... das ist ein Zei...
@Eva: Und dann pendelst Du mit den Blutwerten immer zum Gastro? Puh, das ist ja aufwendig... zumal mein Hausarzt von CEDs ÜBERHAUPT keine Ahnung hat, der wüsste gar nicht, wie er die Werte zu interpretieren hat (diesbezüglich hatte ich mit Allgemeinmedizinern auch schon wirklich "lustige" Erlebnisse).
Bist Du bei einem auf CED spezialisierten Gastroenterologen in Behandlung? Die prüfen in aller Regel das sogenannte "Crohn-Profil", das alle Werte enthält, die bei einer CED standardmäßig erfasst werden sollten. Ich weiß gerade nicht alle Werte auswendig, kann aber am Mittwoch (da gehe ich Blut abgeben) nachsehen. Wie oft das gemacht werden muss, ist ganz unterschiedlich (in Abhängigkeit von der Dauer der Erkrankung, der Medikation, dem Verlauf, der individuellen Person). Für gewöhnlich nehmen d...
Hallo syvell, erstmal herzlich willkommen! Zu Deiner Frage: ja, es gibt noch andere Ursachen für Deine Symptome (verschiedene bakterielle Infektionen können z.B. Symptome verursachen, die mit denen einer CU praktisch identisch sind) und ja, auch mit Spiegelung und Proben kann eine Diagnose nicht immer (eigentlich sogar eher öfter als weniger oft) eindeutig gestellt werden. CEDs sind sehr individuelle Erkrankungen, die nicht einfach zu diagnostizieren sind. Manchmal dauert es Jahre, manchmal geli...
mikado: Welchen Vorteil hätten denn die Mediziner, wenn ihre Patienten diese Hammermittel nehmen?
"Einfach mal weglassen" ist bei solchen Medikamenten leider immer eine schlechte Idee... Kortison wird nicht ohne Grund ausgeschlichen und nicht plötzlich abgesetzt, Aza baut einen Spiegel auf (weglassen würde Dir hier gar nichts nutzen), mit Cyclosporin kenne ich mich nicht aus, es wird sich da aber vermutlich nicht anders verhalten. Ich persönlich würde mit der Kombi keinen Alkohol trinken, Sylvester hin oder her.
Im Grunde kann ich mich den Ausführungen von Kuschi nur anschliessen: Jedes Medikament macht Nebenwirkungen, bei Immunsuppressiva können diese auch gewaltig sein und jeder Mensch reagiert anders darauf. Die Entscheidung für oder gegen ein bestimmtes Medikament ist immer ein Abwägen von Vor- und Nachteilen und immer verbunden mit einem gewissen Risiko (welches sich statistisch meines Erachtens nur unzureichend erfassen lässt, eben weil jeder Mensch anders reagiert). Hat Dein Gastro Dir denn erklä...
Ich würde die Formulierung nicht so wertend betrachten , das "fraglich" muss sich ja nicht darauf beziehen, dass sie die Sache an sich in Frage stellt, sondern dass eben fraglich ist, um was es sich handelt. "Wurmähnlich" dient in dem Fall der Beschreibung, weil eben bislang Niemand sagen kann, ob es jetzt ein Wurm war (Wurmbefall bei Menschen ist übrigens gar nicht so selten) oder etwas anderes.
*meld* :D Bei mir ist es auch so, dass nicht eindeutig feststellbar ist, ob es sich um MC oder CU handelt. Ich habe auch mit der Diagnose CU angefangen, die Gewebeproben waren auch eindeutig... im Laufe der Jahre kam und kommt aber aufgrund verschiedener Symptome immer wieder der Verdacht auf, dass es auch MC sein könnte. Ich vermute, dass man sich bei mir nie ganz sicher sein wird. CEDs sind einfach komplexe Erkrankungen, bei denen die Diagnostik schwierig ist und nicht selten kommt es vor, das...
Also, MCV gibt das mittlere Volumen der roten Blutkörperchen an. Der "Normwert" liegt bei 85-98 - bei Dir wäre er also ziemlich niedrig. Ein verminderter Wert kann z.b. durch eine Eisenmangelanämie entstehen (was bei CEDlern nicht selten vorkommt) Hämoglobin ist der rote Farbstoff im Blut und verantwortlich für den Sauerstofftransport. Der Wert sollte bei Frauen zwischen 12-16g/dl liegen, der wäre bei Dir also in der Norm. Lymphozyten gehören zu den weißen Blutkörperchen, ihr Wert sollte zwische...
Nein, einen Antikörpertest haben wir nicht gemacht. Es war aber auch so ziemlich deutlich, dass die Medikamente nicht mehr wirken: Sowohl bei Infliximab als auch bei Adalumimab war nämlich zuerst eine Verbesserung zu verzeichnen, die sich dann aber schlagartig wieder "verabschiedete" und sich auch von kürzeren Intervallen und anderen Dosierungen nicht beeinflussen ließ. Das muss aber nicht so sein... einen Versuch ist es daher meines Erachtens wert.
Bei mir war es umgekehrt, ich hatte zuerst Remicade und dann Humira - dummerweise habe ich gegen beide Medikamente Antikörper entwickelt, mein Körper deckelt ziemlich elegant den Wirkstoff. Trotzdem kann es durchaus Sinn machen, nach dem einen das andere zu versuchen. Die Wirkweise ist ja nicht identisch. Ich persönlich würde dem Infliximab eine Chance geben.
@Kuschi: Merci! Wobei ich zugeben muss, dass solche "Ergüsse" bei mir ein bisschen "Berufskrankheit" sind und es mir vermutlich deswegen leicht fällt, das zu formulieren.
Ich kann nur von mir sprechen , aber mich macht es geradezu "wahnsinnig", wenn mir Jemand helfen will... bitte nicht missverstehen, ich weiß, dass es der ehrliche Wunsch der Leute ist und sie versuchen, ihre Hilflosigkeit zu kompensieren (die ganz normal ist), aber mich setzt das total unter Druck, weil ich immer das Gefühl habe, ich müsste mich auf eine bestimmte Art und Weise verhalten, nämlich irgendwie "hilfsbedürftig". Das Problem dabei ist: Es kann mir in dem Sinn Niemand "helfen", die Erk...
Kortison ist zwar ein schnell wirkendes Medikament, aber kein Zaubermittel. Soho schnell wirkt es dann doch nicht, besonders dann, wenn die Entzündung ausgeprägt ist. Gerade bei heftigen Entzündungen ist es aber in der Regel zunächst das Mittel der Wahl. Von "schlechten Händen" würde ich in dem Fall nicht sprechen (so weit man das als Außenstehender überhaupt beurteilen kann).
Mit Cortison könnte es schwieriger werden, weil es bekanntermaßen Wundheilungsstörungen verursachen kann (nicht muss). Ich habe mir zwei Zähne unter Corti (und Aza) ziehen lassen, habe aber einen steroidabhängigen Verlauf... sprich: erstens hätte ich eh nicht ausschleichen können und zweitens konnte man bei mir wenigstens in etwa abschätzen, dass das Risiko vertretbar ist. Ich würde möglichst umgehend mit dem Kieferchirurgen sprechen bzw. das Abklären zwischen Kieferchirurg und Gastro anvisieren...
Hallo Pepsi, so grausam es für Euch als Außenstehende ist, weil Ihr dem so hilflos gegenübersteht und es immer schwer ist zu ertragen, dass man Jemanden, den man gern hat, leiden lassen muss: In gewisser Weise ist seine Reaktion recht "normal". Bekommt man eine solche Diagnose (chronische Erkrankung) ist es oft das erste Mal, dass man am eigenen Körper spürt, dass man nicht unsterblich und unverletzlich ist und dass im Leben nicht Alles kontrolliert werden kann. Das klingt jetzt ganz gruselig, e...
Bei der Behandlung einer CED gibt es zwei Wege: "Buttom Up" oder "Top down" - also entweder ein "Hocharbeiten" von "leichteren" Medikaenten und Medikamenten, bei denen man auf Langzeitstudien zurückgreifen kann und bei denen die Nebenwirkungen (auch langfristig) recht gut bekannt sind, oder aber ein Ansetzen von "oben" mit hochspezialisierten und in der Regel sehr wirksamen Medikamenten, die aber in der Regel noch nicht so lange auf dem Markt sind, spezielle Nebenwirkungen haben können und zu de...
Hallo Petra, CEDs sind Erkrankungen mit 1000 und mehr Gesichtern, also sehr individuell und mit ganz unterschiedlichen Ausprägungen. Bei MC keinen Durchfall zu haben ist also zwar nicht "typisch", aber auch noch lange kein Ausschlusskriterium. Weil die Symptomatik so vielfältig ist, ist es auch so schwierig, die Diagnose zu sichern... es gibt leider nicht DAS Kriterium, sondern eine Diagnose wird aufgrund verschiedener Befunde gestellt (oder auch nicht)... und durchaus auch im Laufe der Jahre re...
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