Mittwoch, 10. Juni 2026, 11:40 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Reizdarm wäre ja auch keine ehrenrührige Diagnose ... man kann dagegen aber leider medikamentös praktisch kaum vorgehen. Wenn Du allerdings Blut verlierst, dann kann es kein Reizdarm sein bzw. wäre es nicht Reizdarm allein.
Ich habe mal ein bisschen gegooglet und kam zu folgenden Erkenntnissen: Nach dem derzeitigen Stand der Forschung spielen bei CU und MC unter anderem auch genetische Faktoren eine Rolle. Bei beiden Erkrankungen ist man aber WEIT davon entfernt, von einem Erbgang sprechen zu können. Die genetischen Faktoren spielen bei MC nach einer Studie eine größere Rolle als bei CU. Für MC wurde der Prozentsatz der Vererbbarkeit mir "unter10" angegeben, bei CU müsste er deutlich darunter liegen (eine genaue Za...
Hallo Philip, erstmal herzlich willkommen! Ich bin mir nicht ganz sicher, was genau Deine Frage ist... von daher antworte ich jetzt mal so, wie ich es verstanden habe . MC ist eine Erkrankung mit 1000 Gesichtern, eine einheitliche Symptomatik in dem Sinne gibt es nicht. Manche Betroffenen haben immer Durchfall, andere nie... die einen verlieren Blut, andere nicht, bei manchen äußert sich der Crohn über andere Probleme (Gelenke etc.)... nur um ein paar Beispiele zu nennen. Von daher empfinde ich ...
Kortison wird vor einer Remicade-Infusion gespritzt, um eine allergische Reaktion auf Inflximab möglichst zu vermeiden. Infliximab enthält "Mäuseeiweiß" und kann dadurch leichter allergische Reaktionen auslösen. Diese Reaktionen treten sehr unmittelbar und heftig auf und sollen deswegen vermieden werden (auch weil man sonst riskieren würde, dass die Reaktion bei der nächten Infusion noch heftiger ausfällt. Bei solchen Reaktionen werden natürlich AKs gebildet, diese sind aber nicht identisch mit ...
Ja, die Frage nach dem "Wert" habe ich mir auch gestellt. Hätte Humira bei mir die entscheidende Wende gebracht, dann wäre ich das Risiko, das Humira und Aza mit sich bringen, eingegangen. So ein bisschen hatten wir auch gehofft, dass ich doch malvom Corti wegkomme. Als sich abzeichnete, dass Humira bei mir nicht richtig wirkt bzw. mein Körper es einfach "deckelt", war mir das Risiko irgendwann doch zu groß... nach drei Monaten habe ich (in Absprache mit meiner Gastro) Humira anläßlich einer ans...
Ungefähr die gleiche Situation hatte ich mit Humira auch. Ich hatte zusätzlich noch Aza und Cortison, aber eine wirkliche Verbesserung gab es mit Humira bei mir leider auch nicht(schade, ich fand das selbst spritzen im Vergleich zu Remicade, was bei mir auch "raus" ist, wirklich praktisch). Wir hatten dann noch versucht, dem Ganzen durch veränderte Intervalle und Dosierungen den richtigen "Dreh" zu geben... brachte bei mir keinen Erfolg, aber vielleicht wäre das ja noch eine Variante für Dich?
Am häufigsten entstehen eingerissene Mundwinkel (wenn nicht trockene Haut etc. die Ursache ist) durch einen Mangel an Vit. B2, C, Zink oder Eisen. Da "Experimente" bei fettlöslichen Vitaminen und Eisen (zu viel Eisen ist noch deutlich gefährlicher als zu wenig) kontraindiziert sind, wäre ein BB das Mittel der Wahl. Bei einer CED kann theoretisch jedes genannte Vitamin oder Mineralstoff in zu geringer Menge vorhanden sein. Eine weitere mögliche Ursache für die eingerissenen Mundwinkel wäre noch e...
Meine ganz eigene Erfahrung: Cortison wirkt bei jedem Menschen ein bisschen unterschiedlich. Es gibt , die sind nach einem Tag fast beschwerdefrei, andere brauchen Tage, damit das Cortison seine Wirkung entfaltet. Auch ist die Dosis mitunter der springende Punkt (wobei Du, wenn ich das richtig im Kopf habe, zum ersten Mal überhaupt systemisches Kortison nimmst... von daher kann man das bei Dir noch nicht beurteilen): Ich habe einen steroidabhängigen Verlauf, der neulich durch eine allergische Re...
Hallo cordeldu, danke für Deine Antwort! Ich habe Andragogik studiert und werde aller Voraussicht nach als WiMi an einer Universität arbeiten, es geht also noch nicht mal um Verbeamtung (deswegen war ich auch etwas erstaunt darüber, dass ich dieses Schreiben bekam). Gut zu hören, dass ich "normalerweise" deswegen nicht abgelehnt werden darf. Ich hoffe also auf einen Arzt, der das richtig einschätzen kann... da fällt mir ein: Könnte es helfen, eine Art "Bewertungsschreiben" meiner Gastro mitzubri...
Genau, bei solchen Untersuchungen muss man sein Einverständnis erklären... also dass man bereit ist, das "Risiko" (jeder Eingriff hat bestimmte Risiken, über diese solltest Du aufgeklärt werden) der Untersuchung einzugehen. Ohne Dein schriftlich erklärtes Einverständnis darf und wird die Ärztin/der Arzt Dich nicht koloskopieren (das darf sie/er nicht, weil Du sie/ihn dann theoretisch verklagen könntest). Die Blutsenkung bestimmt im weitesten Sinne die Blutgerinnung (Trennung der festen Bestandte...
Ein wirkliches Vorgespräch hätte ich bei meiner ersten Darmspiegelung auch nicht gebraucht, eigentlich ist das Prozedere ja ziemlich klar. Was mir allerdings gerade noch einfällt: In "meiner" Gastropraxis bekommt man das Abführmittel plus eine Beschreibung/Instruktion (zumindest beim ersten Mal), muss eine Einverständniserklärung unterschreiben und es wird ein BB gemacht (hauptsächlich um die Senkung zu bestimmen). So einen kurzen Termin solltest Du also eventuell noch zeitlich einkalkulieren bz...
Im Rahmen meiner Einstellung werde ich auch zur betriebsärztlichen Untersuchung gebeten. Da ich im öffentlichen Dienst beschäftigt sein werde, ist so eine Untersuchung Usus. Mich interessieren nun folgende Aspekte, auf die ich im Netz bislang ganz unerschiedliche Antworten gefunden habe: Meine Arbeitgeber darf mich nicht nach Vorerkrankungen/chronischen Krankheiten fragen bzw. kann ich nicht die Wahrheit sagen, falls sie/er es doch tun sollte. Wie aber sieht es mit dem Betriebsarzt aus? Ich weiß...
Ich würde denen da einfach meine Problematik erklären...also nicht nur "schonendes Training" sondern "schonend in Bezug auf..." und ruhig auch schildern, bei welchen Sportarten Du welche Probleme hast.
Okay, wenn es dazu keine gesicherten Erkenntnisse gibt ist das natürlich ein extrem heißes Eisen und ich kann gut nachvollziehen, dass Du nicht experimentieren willst. Ich bin kein Mediziner, aber meines Wissens nach gibt es außer Immunsuppressiva keine gesichert funktionierende Behandlung, mit der man theoretisch Symptomfreiheit erreichen könnte (theoretisch, weil viele Leute das ja auch unter Immunsuppressiva nicht sind). Also wirklich eine schwierige Situation. Was das Arztproblem angeht: Der...
Hm, wirklich einen Schub oder "nur" Beschwerden? Ob Bewegung einen Schub auslöst, das weiß ich leider nicht. Rein vom Gefühl würde ich eher zu einem "nein" tendieren, zumindest wenn wir von einem alleinigen Auslöser sprechen. Ich bin aber nur Laie ... Wenn es um Beschwerden geht kann ich hingegen mit "ja" antworten, das kann durchaus der Fall sein. Bei mir ist Joggen leider auch nicht drin, Reiten (was in etwa die selben Muskelgruppen beansprucht) geht aber ohne Probleme (und ich reite viel und ...
Der Wirkstoff in Entocort heißt Budesonid, das ist ein nichtsystemisches Cortison, das eben nicht aufdas gesamte System (Organismus) wirkt, sondern lokal. Bei einer lokal begrenzten Entzündung versucht man oft mit Entocort auszukommen, weil die Nebenwirkungen in der Tat deutlich geringer sind. Es gibt aber keine Garantie, dass das auch funktioniert, d. h., es kann durchaus vorkommen, dass das nichtsystemische Cortison nicht ausreicht und doch systemisches Cortison gegeben werden muss. Von daher ...
Droht Dir eine erneute Erkrankung bei jedem immunsuppressiven Mittel oder nur bei bestimmten? Ansonsten gäbe es eventuell die Möglichkeit, auf "ungewöhnlichere" Immunsuppressiva auszuweichen. So ein "spezieller" Fall wie Deine Kombination von Erkrankungen ist meines Erachtens am besten in einer spezialisierten Crohn-Ambulanz aufgehoben. Es wird vermutlich wenig Erfahrungen mit dieser Kombination geben, weil sie, wenn ich Dich richtig verstanden habe, sehr selten ist. Von daher wirst Du "ums Eck"...
Perenterol bekomme ich immer nach der Einnahme von Antibiotika, damit die Darmflora sich schneller wieder aufbauen kann. Gegen die Symptome von MC und CU hilft Perenterol leider nicht... Von daher würde ich Rücksprache mit dem behandelnden Arzt halten, was Du als "Notfallmittel" einsetzen kannst.
Ich versuche noch mal zu erklären, was ich meinte: Was Jemand zu Hause tut oder nicht tut, liegt natürlich in der Eigenverantwortung jedes Einzelnen. Niemand KANN oder WILL kontrollieren, wer welche Medikamente wie nimmt, wer welche Kloamotten trägt oder nicht etc. etc. Eine etwas andere Richtung bekommt das Ganze, wenn man sein Vorgehen im Internet postet. Klar, man kann davon ausgehen, dass jeder Mensch selbst so schlau ist, dass er nichts tut, wovon er keine Ahnung hat. Leider ist das nicht s...
Öhm... warum bitte gehst Du da so auf mich los Andrina? Jeder Mensch kann ja tun und lassen, was er oder sie für richtig hält. Was man aber im Internet schreibt, das ist sichtbar für alle Leute... und nicht jeder weiß, wie man mit Cortison umgehen muss, hat keine Ahnung von möglichen Folgen und probiert es irgendwie aus.Deswegen habe ich mir erlaubt auch auf mögliche Risiken hinzuweisen.
