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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Genau, das war´s ... ich drücke die Daumen, dass Ihr eine Lösung findet.
Ich habe mal im LI-Forum nachgelesen... ein Cortison ohne Laktose hat da bislang nur ein User gefunden und dieses kann man wegen der Tablettengröße schlecht ausschleichen. Der hat dann einen "Trick" angewandt: In der Apotheke wurden kleinere Tabletten für ihn hergestellt. Vielleicht ist das auch ne Möglichkeit für Dich?
M*viprep heißt bei "uns" immer Salzzitrone :-)... "lecker" finde ich es nicht, aber es könnte schlimmer kommen und was muss, das muss eben. Ich finde, es geht so am einfachsten: 1. M*viprep kaltstellen 2. 2 Gläser bereitstellen, eines davon mit etwas zum "Nachspülen" füllen (gerne mit völlig anderem Geschmack) 3. Anderes Glas mit kaltem M*viprep füllen 4. Nase zuhalten (angeblich schmeckt man dann nichts/weniger gut... bei mir funktioniert das nicht, ich kann dann nicht mehr schlucken. Ich kenne...
Danke für Deine Antwort, jetzt kann man einfach besserverstehen, warum es Dir momentan nichtmöglich ist, eine Koloskopie machen zu lassen. Das Problem bleibt leider das selbe: Deine Symptome können verschiedene Ursachen haben und es kann Dir Niemand sagen, ob sie durch einen Reizdarm verursacht werden oder durch eine CED. Selbst dann nicht, wenn Jemand mit Reizdarm die selben Symptome hätte... Ich kann nachvollziehen, dass man psychische Sperren nicht mal "eben so" beheben kann und ich weiß auch...
Sundreamer, ist eine Koloskopie aus physisch-medizinischen Gründen oder aus psychischen bei Dir nicht möglich? Das Problem ist: Bei den von Dir geschilderten Symptomen scheint es ziemlich unerläßlich, dass man sich das Ganze mal von innen ansehen muss. Je nachdem WO genau Dein Problem mit der Koloskopie liegt, gäbe es unterschiedliche Wege, wie Du das Problem vielleicht doch überwinden kannst. Ich bin kein Mediziner, aber aus meiner Sicht als Betroffene heraus kann ich sagen, dass es für eine Di...
Ist das eine Studie mit Tocilizumab (RoActemra)?
Das kann schon durchaus sein, dass bei Deinem jetzigen Schub das Geschehen anders ist als bei früheren Schüben. Meine CI stellt sich heute auch anders dar als in der Anfangsphase. Theoretisch kann es natürlich auch eine infektiöse Form von Colitis sein, aber das sind ALLES Vermutungen - ich würde an Deiner Stelle möglichst zügig den Gastroenterologen Deines Vertrauens aufsuchen, denn "gemacht" werden muss da ja ziemlich eindeutig ziemlich schnell was und da muss vorher klar sein, was genau das P...
Durch Zufall habe ich gestern hier eine Anleitung gefunden, wie man das Zeug selbst machen kann. Dann hätte man, wenn man es unbedingt trinken möchte, die Kontrolle über die Zutaten.
Ich bekomme seit 2010 Ferrinject, weil bei mir die Werte manchmal so rasant in den Keller gehen, dass man mit anderen Produkten praktisch "permanent" mit Nachfüllen beschäftigt wäre. Ich vertrage Ferrinject sogar besser... das ist aber mit Sicherheit individuell verschieden. Man lässt das recht schnell laufen, deswegen wurde nach dem ersten Mal noch ein bisschen dabehalten um zu kontrollieren, ob ich das abkann. Mittlerweile wissen wir es, ich werde nur angehängt, dann läuft es 20min., dann darf...
Herzlichen Glückwunsch Belly! Ja, die Lernerei ist schon "anders"... in erster Linie superanstrengend, weil ich mich so schlecht konzentrieren kann und ständig Alles wie "Watte" um mich herum ist. Aber gut, es wird irgendwie klappen, muss es auch - denn ich weiß, wofür ich es mache.
Eben ... wer weiß, wozu es gut ist. Humira ist ja auch eine gute Möglichkeit, von daher stehst Du jetzt nicht im "Regen", sondern hast eine echte Alternative. Ich hatte es auch versucht, leider hat mein Körper es dann "gedeckelt". Ich habe noch nicht aktiv versucht, in eine Studie zu kommen. Im Moment versuchen wir zu ermitteln, ob ich jetzt CU oder MC habe, um die Behandlungsalternativen besser abschätzen zu können. Das allein gestaltet sich schon etwas schwierig. Außerdem korrespondieren weder...
Hui...das erfordert aber WIRKLICH Flexibilität. Ich kann es aus der Sicht der Studie nachvollziehen, letzten Endes können sie nicht richtig auswerten, wenn die "Voraussetzungen" (klingt jetzt blöd) nicht identisch sind. Damit wäre die Studie und damit nicht ganz wenig Kohle für die Katz gewesen... das riskieren die also nicht. Für die Betroffenen ist es natürlich total unschön, vorallem, wenn das so plötzlich kommt... wie gut, dass Ihr eine Alternative habt! Ich drücke also fest die Daumen für H...
Also mir wurde das zumindest so erklärt, dass man vorher abführen soll...vielleicht gibt es da auch unerschiedliche Ansätze? *gruebel* Ich hoffe darauf, weil meine KK sich wegen der Genehmigung einer solchen Untersuchung bislang vornehm zurückgehalten hat (wir haben gerade den dritten Antrag gestellt), diese Untersuchung aber wichtig wäre um (im besten Fall) zu klären, ob ich jetzt MC oder CU habe... weil wir dann besser entscheiden könnten, was an Therapien noch so in Frage kommt und ob ich evt...
Ich hoffe, ich darf auch mal eine Kapselendoskopie geniessen (allerdings mache ich das ambulant). Da die Kapsel Dein Innenleben filmt, musst Du vorher abführen (sonst sieht man eventuelle Läsionen, Narbenbildung, Entzündungen ja nicht). Meines Wissens nach darf man aber drei Stunden nach Schlucken wieder essen.
Sehr süß, sehr künstlich ... mir persönlich hat der nichts "gemacht" (ich muss aber nicht zwingend nochmal so was trinken), für Leute, die Probleme mit Zucker und künstlichen Zusätzen haben, ist das aber mit Sicherheit nichts. Es gibt gefühlt 1000 Variationen, also da auch immer das individuelle Raktionspotential beachten.
Ich drücke auch die Daumen, das sind ja tolle Nachrichten! @Belly: Der Versuch mit den Flohsamen war so ein etwas "verzweifelter" Versuch von uns, meine CI ein bisschen mehr zu bremsen. Ich bin auch überhaupt nicht der Typ, der leicht allergisch auf Sachen reagiert... bei den Flohsamen war´s aber eindeutig. 3 Versuche, bei jedem Mal heftiger... Gut, das konnte echt Keiner wissen, ist halt echt blöd gelaufen.
Man kann im Blut Entzündungswerte erkennen, der Wert heißt CRP. Großes ABER: Bei einer CED gehen die Entzündungswerte nicht zwingend mit der tatsächlichen entzündlichen Aktivität einher. Will heißen, dass es sein kann, dass der CRP in Ordnung ist, aber trotzdem Symptome und Entzündung bestehen. Bei manchen CEDlern korrespondieren die Werte, bei manchen nicht. Was individuell der Fall ist, muss immer erst herausgefunden werden.
Eine Erkältung "reizt" das Immunsystem, d.h.es tritt in Aktion, um die Erreger in Schach zu halten. Wenn zusätzlich eine Autoimmunkrankheit vorliegt, also eine "Allergie des Körpers gegen sich selbst", dann kann es sein, dass das aktivierte Immunsystem "aufgestachelt" wird und entsprechend reagiert. Es findet sozusagen kein Ende (ist jetzt sehr vermenschlicht). Interessanterweise ist das nicht bei jedem Menschen mit Autoimmunerkrankung gleich. Mir persönlich machen Infekte in Bezug auf die CED g...
Puh, mir ist es im Grunde "egal", ob es jetzt CU oder MC ist. Da bei mir halt meditechnisch nichts wirklich den Durchbruch bringt (außer 80mg Predni, aber das mache ich nicht dauerhaft), muss ich mir aber eben auch Gedanken machen, was sonst noch so in Frage käme - und bei einer reinen und gesicherten CU ist das eben theoretisch auch eine Kolektomie. Bei mir persönlich ist es nicht so, dass da irgendwas "verschleiert" wird (sorry, mir fällt gerade kein anderes Wort ein). Ich bin auch beim Spiege...
Nein, diese Methode ist mir auch neu. Da ich mich nicht sedieren lassen will (ich habe mit dem kurzfristigen Kontrollverlust ein Riesenproblem), lasse ich mich so spiegeln und ich muss sagen, meine Gastro kann das so gut und geschickt, dass es mir nicht weh tut. Es ist ein bisschen unangenehm, aber mehr auch nicht. Es muss also nicht zwingend weh tun, ist vermutlich abhängig vom Ausführenden, der eigenen Schmerzempfindlichkeit, der eigenen Anspannung etc.
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