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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Montag, 21. Mai 2012, 18:06

Forenbeitrag von: »Inaala«

Remicade - "verspätete" Nebenwirkung ?

Als Nebenwirkung von Infliximab kenne ich diese Symptomatik nicht... aber generell als Symptom meiner CED, genau so, wie Du es bei Deiner Tochter beschreibst. Mal ganz extrem, dann wieder gar nicht... Es ist da auch keine Logik zu erkennen, es passiert einfach (oder eben nicht). Ausgeprägter ist es immer dann, wenn ich mal wieder eine Gastritis habe und generell immer morgens. Aufgetreten ist das bei mir übrigens auch nicht von Anfang an, sondern vor ungefähr zwei Jahren... eventuell hat es also...

Montag, 21. Mai 2012, 17:54

Forenbeitrag von: »Inaala«

Calprotectin Wert 140, ist das hoch?

@Sunshine: ich bin diesbezüglich mit Sicherheit speziell und eine Ausnahme. Meine Gastro und ich haben auch beide nicht schlecht gestaunt während der Kolo... das hatten wir beide so nicht erwartet. Es war, aus anderen Gründen, aber SEHR gut, dass wir die Kolo gemacht haben. Mein CRP korrespondiert übrigens auch nicht mit dem Grad der Entzündung. Erst wenn ich so ~40mal am Tag zur Toilettemuss, geht der nach oben. Vorher "deckelt" der Körper das.

Donnerstag, 17. Mai 2012, 15:40

Forenbeitrag von: »Inaala«

Seit gestern die Diagnose Morbus Crohn :(

Hallo Annabell, ich bin gerade am Ende meines Studiums (schreibe gerade die Diplomarbeit) und werde dann auch einen Beruf im Bereich "Lehre" haben (allerdings werden wir in unserem Beruf ohnehin nicht verbeamtet). Eine CED ist überhaupt nicht automatisch ein Grund, um einen Lehrberuf nicht ausüben zu können. Wenn es sich irgendwann mal als tatsächlich nicht möglich heraustellt, meinen Beruf mit CED auszuüben - gut, DANN ist das so und ich werde mir dann etwas Anderes überlegen müssen, aber bevor...

Mittwoch, 16. Mai 2012, 21:49

Forenbeitrag von: »Inaala«

Was fehlt meinem Sohn?

Hallo anjam, bei einer CED ist fast nix unmöglich , von daher ist es durchaus möglich, dass Dein Sohn nur wenige Symptome hat. Blut- und Schleimabgang ist allerdings ein relativ häufiges Symptom bei einer CED, wenn auch bei CU häufiger als bei MC. Die Histo-Ergebnisse finde ich persönlich jetzt nicht völlig untypisch für MC, aber gerade mit den Gewebeproben ist das so eine Sache. Ich kann da ein Lied von singen... wenn man bei mir ein Mal in der Woche Proben nehmen würde, hätte ich vermutlich je...

Mittwoch, 16. Mai 2012, 20:57

Forenbeitrag von: »Inaala«

Calprotectin Wert 140, ist das hoch?

Eben, DAS kommt noch hinzu. Die Calprotectin-Werte können Auskunft geben, sie müssen aber nicht (ähnlich wie beim CRP). Bei mir erhöht sich der Wert zum Beispiel nicht - obwohl ich eine nachgewiesene Entzündung habe (per Kolo).

Mittwoch, 16. Mai 2012, 18:16

Forenbeitrag von: »Inaala«

Calprotectin Wert 140, ist das hoch?

Also, ich habe auf die Schnelle Folgendes gefunden: bei aktiver CU oder aktivem MC kann der Calprotectin-Wert 5-100fach erhöht sein. Der Wert unter Remission liegt im Median bei CU bei ca. 90mg/kg, bei MC bei ca. 200mg/kg. Bei beiden Erkrankungen geht der Wert in Remission zurück, besonders bei einer CU. Trotzdem ist er, auch in Remission,fast nie unter 50mg/kg zu bekommen. Der Normwert bei Gesunden liegt bei 10-50mg/kg, wobei 50 den Grenzwert darstellt. Vielleicht hilft Dir das weiter.

Mittwoch, 16. Mai 2012, 10:43

Forenbeitrag von: »Inaala«

Was fehlt meinem Sohn?

Wenn die Proben der Kolo histologisch unauffällig waren und Euer Kleiner so fit und munter ist, würde ich persönlich auch in Richtung Nahrungsmittelallergie bzw. speziell NahrungsmittelUNVERTRÄGLICHKEIT suchen. Diese sind in der Tat schwerer zu diagnostizieren und auch nicht Kassenleistung (zumindest nicht in Deutschland), fallen im Vergleich zu einer Allergie auch lange nicht so direkt auf, können aber auf die Dauer erhebliche Probleme machen. Eine Freundin von mir zeigte (allerdings erst im Er...

Dienstag, 15. Mai 2012, 20:23

Forenbeitrag von: »Inaala«

Dr. Götz Uniklinik Mainz

Wow,das klingt zwar nach viel "logistischem" Aufwand, aber doch machbar! Super, dass Du für Deine spezielle Situation eine Lösung finden konntest

Samstag, 12. Mai 2012, 18:42

Forenbeitrag von: »Inaala«

*Morbus Crohn und Schilddrüse*

Ich habe selbst keine Erfahrungen mit Schilddrüsenerkrankungen. Ganz allgemein ist es aber so, dass Kortison durchaus auch den Hormonspiegel beeinflussen kann, was dann Auswirkungen auf die Schilddrüse haben könnte. Theoretisch wäre da also ein Zusammenhang denkbar. Allerdings ist Entocort ein Budesonid, also nicht-systemisch wirkendes Cortison - es soll also genau die Wirkung auf den gesamten Organismus vermieden werden. Für mich persönlich wäre der Endokrinologe der geeignete Ansprechpartner, ...

Donnerstag, 10. Mai 2012, 17:05

Forenbeitrag von: »Inaala«

Dr. Götz Uniklinik Mainz

"Extra" ist eh meistens schwer, wenn man nicht schon "Kunde" ist. Ich kann zu meiner Gastro schon mal schnell "zwischendrin", weil sie mich seit Jahren kennt und wir dann kurz das konkrete Problem besprechen können. Wenn Du aber "neu im Geschäft" bist, dann möchten die sich auch Zeit für Dich nehmen, weil ja eine Anamnese gemacht wird und das einfach dauert. Deinen Zeitplan finde ich übrigens recht "straff" und ich wünsche Dir, dass Du das in der Zeit Alles gemanagt bekommst. Falls Du nicht ohne...

Donnerstag, 10. Mai 2012, 14:27

Forenbeitrag von: »Inaala«

Dr. Götz Uniklinik Mainz

Ah okay, Du bist da zeitlich auch sehr gebunden, JETZT verstehe ich es. Ich bin mir natürlich nicht 100% sicher, aber auch in einem KKH werden die, so es denn kein absoluter Notfall ist, ein MRT nicht sofort machen können (eben weil die mit Terminen auch Leute von außerhalb und Leute, die stationär sind, zum MRT da haben). Vielleicht kannst Du das vorher abklären, dann kannst Du besser planen... ein bisschen Zeit wirst Du aber immer mitbringen müssen, auch vor ner Colo gibt es ja ein Vorgespräch...

Mittwoch, 9. Mai 2012, 21:50

Forenbeitrag von: »Inaala«

Dr. Götz Uniklinik Mainz

Stimmt, für ein MRT muss man sich überweisen lassen. War für mich nie ein Problem, ich hatte immer schnell einen Termin bekommen. Wenn Du aber ohnehin stationär aufgenommen werden möchtest, dann nutzt Dir eine niedergelassene Praxis natürlich nichts.

Mittwoch, 9. Mai 2012, 16:49

Forenbeitrag von: »Inaala«

Dr. Götz Uniklinik Mainz

Über die Uniklinik Mainz kann ich Dir leider nichts sagen, aber ich bin in Mainz in dieser Praxis in Behandlung: www.gastropraxis-mainz.de und kann diese weiterempfehlen. Empfehlungen sind natürlich immer subjektiv, aber ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben und es wird sich dort alle Mühe mit mir gegeben (und ich bin wahrlich nicht einfach).

Mittwoch, 9. Mai 2012, 14:47

Forenbeitrag von: »Inaala«

Abführen vor der Darmspiegelung- das leidige Thema

Ich würde so vorgehen: Das Zeug kalt stellen (dann ist der Geschmack nicht so intensiv)Glas möglichst in einem Zug austrinken (evtl. Nase zuhalten, wobei ich dann nicht trinken kann... unterdrückt aber wohl den Geschmackssinn)Leeres Glas absetzen, sofort anderes Glas mit "gutem" Getränk hinterherkippen, damit sich der Geschmack nicht "ausbreiten" kann Zur Kopfsache: wenn Du schon weißt, dass es eine Kopfsache ist, dann sag´Dir doch mal folgendes: ich weiß, dass das nicht toll schmeckt... aber au...

Dienstag, 8. Mai 2012, 07:29

Forenbeitrag von: »Inaala«

Hände schlafen ein, Knöchel geschwollen, Remicade Schuld?

Interessant! Ich konnte diese Problematik wie gesagt bei mir unter Remicade nicht feststellen, das Problem ansich kenne ich aber gut. Da bei mir aber der Ulnaris-Nerv gerne mal klemmt und ich das Raynaud-Syndrom habe, habe ich das immer in der Ecke verortet.*gruebel*

Sonntag, 6. Mai 2012, 19:26

Forenbeitrag von: »Inaala«

Sport - wieder so leistungsfähig wie früher?

Hm, ich bin selbst nicht über A hinausgekommen... wenn´s höher wird, werde ich schissig , aber aus dieser Erfahrung heraus würde ich sagen, die Belastung ist nicht stärker, sondern anders. Ich würde sie,bedingt durch das Landen, punktueller einschätzen... und denke durchaus, dass Du das mit ein bisschen Geduld wieder machen kannst. Ich habe einen chronisch-aktiven Verlaufund selbst damit geht es. Es setzt Willensstärke und Geduld voraus, aber als Reiter sollte man die ja eh haben ... und das Nac...

Sonntag, 6. Mai 2012, 13:44

Forenbeitrag von: »Inaala«

Hände schlafen ein, Knöchel geschwollen, Remicade Schuld?

Ich hatte unter Remicade dieses Problem nicht... für mich als medizinischen Laien klingt das eher nach einem Ulnarisrinnen-Syndrom oder so, also im weitesten Sinne ein orthopädisches Problem.

Samstag, 5. Mai 2012, 16:58

Forenbeitrag von: »Inaala«

Gastro im Raum Frankfurt gesucht

Kommt Mainz von der Entfernung her für Dich noch in Frage?

Freitag, 4. Mai 2012, 19:57

Forenbeitrag von: »Inaala«

Diagnose: Morbus Crohn UND Colitis ulcerosa

Hallo Gitte, na ja, Krankenschwestern wissen ja auch nicht Alles ... vermutlich meinte sie wohl, sie sei gut in Remission gekommen (was auch bei jedem Betroffenen anders ist). Ist ja auch kein Problem, es hätte ja sein können, dass Deine Pflegekraft irgendwelche ganz neuen Erkenntnisse zu CU hat.

Freitag, 4. Mai 2012, 18:45

Forenbeitrag von: »Inaala«

Ferritinwert zu niedrig-neuer Schub??

Hallo Lusi, keine Panik , diese Werte alleine sind nicht aussagekräftig in Bezug auf einen Schub. Am besten rufst Du am Montag Deinen Gastroenterologen an und besprichst das BB mit ihm. MCV ist das Maß für das durchschnittliche Zellvolumen, die Größe der Erythrozyten (rote Blutkörperchen). Normal ist ein Wert von 80-96, d.h. bei Dir ist der WErt etwas zu niedrig. Der Ferritin-Wert ist der Wert für das Speicher-Eisen. Bei Frauen liegt der Normalwert zwischen 10-120... ist also bei Dir auch leicht...