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Als Nebenwirkung von Infliximab kenne ich diese Symptomatik nicht... aber generell als Symptom meiner CED, genau so, wie Du es bei Deiner Tochter beschreibst. Mal ganz extrem, dann wieder gar nicht... Es ist da auch keine Logik zu erkennen, es passiert einfach (oder eben nicht). Ausgeprägter ist es immer dann, wenn ich mal wieder eine Gastritis habe und generell immer morgens. Aufgetreten ist das bei mir übrigens auch nicht von Anfang an, sondern vor ungefähr zwei Jahren... eventuell hat es also...
@Sunshine: ich bin diesbezüglich mit Sicherheit speziell und eine Ausnahme. Meine Gastro und ich haben auch beide nicht schlecht gestaunt während der Kolo... das hatten wir beide so nicht erwartet. Es war, aus anderen Gründen, aber SEHR gut, dass wir die Kolo gemacht haben. Mein CRP korrespondiert übrigens auch nicht mit dem Grad der Entzündung. Erst wenn ich so ~40mal am Tag zur Toilettemuss, geht der nach oben. Vorher "deckelt" der Körper das.
Hallo Annabell, ich bin gerade am Ende meines Studiums (schreibe gerade die Diplomarbeit) und werde dann auch einen Beruf im Bereich "Lehre" haben (allerdings werden wir in unserem Beruf ohnehin nicht verbeamtet). Eine CED ist überhaupt nicht automatisch ein Grund, um einen Lehrberuf nicht ausüben zu können. Wenn es sich irgendwann mal als tatsächlich nicht möglich heraustellt, meinen Beruf mit CED auszuüben - gut, DANN ist das so und ich werde mir dann etwas Anderes überlegen müssen, aber bevor...
Hallo anjam, bei einer CED ist fast nix unmöglich , von daher ist es durchaus möglich, dass Dein Sohn nur wenige Symptome hat. Blut- und Schleimabgang ist allerdings ein relativ häufiges Symptom bei einer CED, wenn auch bei CU häufiger als bei MC. Die Histo-Ergebnisse finde ich persönlich jetzt nicht völlig untypisch für MC, aber gerade mit den Gewebeproben ist das so eine Sache. Ich kann da ein Lied von singen... wenn man bei mir ein Mal in der Woche Proben nehmen würde, hätte ich vermutlich je...
Eben, DAS kommt noch hinzu. Die Calprotectin-Werte können Auskunft geben, sie müssen aber nicht (ähnlich wie beim CRP). Bei mir erhöht sich der Wert zum Beispiel nicht - obwohl ich eine nachgewiesene Entzündung habe (per Kolo).
Also, ich habe auf die Schnelle Folgendes gefunden: bei aktiver CU oder aktivem MC kann der Calprotectin-Wert 5-100fach erhöht sein. Der Wert unter Remission liegt im Median bei CU bei ca. 90mg/kg, bei MC bei ca. 200mg/kg. Bei beiden Erkrankungen geht der Wert in Remission zurück, besonders bei einer CU. Trotzdem ist er, auch in Remission,fast nie unter 50mg/kg zu bekommen. Der Normwert bei Gesunden liegt bei 10-50mg/kg, wobei 50 den Grenzwert darstellt. Vielleicht hilft Dir das weiter.
Wenn die Proben der Kolo histologisch unauffällig waren und Euer Kleiner so fit und munter ist, würde ich persönlich auch in Richtung Nahrungsmittelallergie bzw. speziell NahrungsmittelUNVERTRÄGLICHKEIT suchen. Diese sind in der Tat schwerer zu diagnostizieren und auch nicht Kassenleistung (zumindest nicht in Deutschland), fallen im Vergleich zu einer Allergie auch lange nicht so direkt auf, können aber auf die Dauer erhebliche Probleme machen. Eine Freundin von mir zeigte (allerdings erst im Er...
Wow,das klingt zwar nach viel "logistischem" Aufwand, aber doch machbar! Super, dass Du für Deine spezielle Situation eine Lösung finden konntest
Ich habe selbst keine Erfahrungen mit Schilddrüsenerkrankungen. Ganz allgemein ist es aber so, dass Kortison durchaus auch den Hormonspiegel beeinflussen kann, was dann Auswirkungen auf die Schilddrüse haben könnte. Theoretisch wäre da also ein Zusammenhang denkbar. Allerdings ist Entocort ein Budesonid, also nicht-systemisch wirkendes Cortison - es soll also genau die Wirkung auf den gesamten Organismus vermieden werden. Für mich persönlich wäre der Endokrinologe der geeignete Ansprechpartner, ...
"Extra" ist eh meistens schwer, wenn man nicht schon "Kunde" ist. Ich kann zu meiner Gastro schon mal schnell "zwischendrin", weil sie mich seit Jahren kennt und wir dann kurz das konkrete Problem besprechen können. Wenn Du aber "neu im Geschäft" bist, dann möchten die sich auch Zeit für Dich nehmen, weil ja eine Anamnese gemacht wird und das einfach dauert. Deinen Zeitplan finde ich übrigens recht "straff" und ich wünsche Dir, dass Du das in der Zeit Alles gemanagt bekommst. Falls Du nicht ohne...
Ah okay, Du bist da zeitlich auch sehr gebunden, JETZT verstehe ich es. Ich bin mir natürlich nicht 100% sicher, aber auch in einem KKH werden die, so es denn kein absoluter Notfall ist, ein MRT nicht sofort machen können (eben weil die mit Terminen auch Leute von außerhalb und Leute, die stationär sind, zum MRT da haben). Vielleicht kannst Du das vorher abklären, dann kannst Du besser planen... ein bisschen Zeit wirst Du aber immer mitbringen müssen, auch vor ner Colo gibt es ja ein Vorgespräch...
Stimmt, für ein MRT muss man sich überweisen lassen. War für mich nie ein Problem, ich hatte immer schnell einen Termin bekommen. Wenn Du aber ohnehin stationär aufgenommen werden möchtest, dann nutzt Dir eine niedergelassene Praxis natürlich nichts.
Über die Uniklinik Mainz kann ich Dir leider nichts sagen, aber ich bin in Mainz in dieser Praxis in Behandlung: www.gastropraxis-mainz.de und kann diese weiterempfehlen. Empfehlungen sind natürlich immer subjektiv, aber ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben und es wird sich dort alle Mühe mit mir gegeben (und ich bin wahrlich nicht einfach).
Ich würde so vorgehen: Das Zeug kalt stellen (dann ist der Geschmack nicht so intensiv)Glas möglichst in einem Zug austrinken (evtl. Nase zuhalten, wobei ich dann nicht trinken kann... unterdrückt aber wohl den Geschmackssinn)Leeres Glas absetzen, sofort anderes Glas mit "gutem" Getränk hinterherkippen, damit sich der Geschmack nicht "ausbreiten" kann Zur Kopfsache: wenn Du schon weißt, dass es eine Kopfsache ist, dann sag´Dir doch mal folgendes: ich weiß, dass das nicht toll schmeckt... aber au...
Interessant! Ich konnte diese Problematik wie gesagt bei mir unter Remicade nicht feststellen, das Problem ansich kenne ich aber gut. Da bei mir aber der Ulnaris-Nerv gerne mal klemmt und ich das Raynaud-Syndrom habe, habe ich das immer in der Ecke verortet.*gruebel*
Hm, ich bin selbst nicht über A hinausgekommen... wenn´s höher wird, werde ich schissig , aber aus dieser Erfahrung heraus würde ich sagen, die Belastung ist nicht stärker, sondern anders. Ich würde sie,bedingt durch das Landen, punktueller einschätzen... und denke durchaus, dass Du das mit ein bisschen Geduld wieder machen kannst. Ich habe einen chronisch-aktiven Verlaufund selbst damit geht es. Es setzt Willensstärke und Geduld voraus, aber als Reiter sollte man die ja eh haben ... und das Nac...
Ich hatte unter Remicade dieses Problem nicht... für mich als medizinischen Laien klingt das eher nach einem Ulnarisrinnen-Syndrom oder so, also im weitesten Sinne ein orthopädisches Problem.
Kommt Mainz von der Entfernung her für Dich noch in Frage?
Hallo Gitte, na ja, Krankenschwestern wissen ja auch nicht Alles ... vermutlich meinte sie wohl, sie sei gut in Remission gekommen (was auch bei jedem Betroffenen anders ist). Ist ja auch kein Problem, es hätte ja sein können, dass Deine Pflegekraft irgendwelche ganz neuen Erkenntnisse zu CU hat.
Hallo Lusi, keine Panik , diese Werte alleine sind nicht aussagekräftig in Bezug auf einen Schub. Am besten rufst Du am Montag Deinen Gastroenterologen an und besprichst das BB mit ihm. MCV ist das Maß für das durchschnittliche Zellvolumen, die Größe der Erythrozyten (rote Blutkörperchen). Normal ist ein Wert von 80-96, d.h. bei Dir ist der WErt etwas zu niedrig. Der Ferritin-Wert ist der Wert für das Speicher-Eisen. Bei Frauen liegt der Normalwert zwischen 10-120... ist also bei Dir auch leicht...