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Ich habe noch nie davon gehört und rein von der Logik her kann ich es mir auch nicht vorstellen*gruebel*... Dein Sohn hat ja nicht weniger Remicade als sonst bekommen,sondern mehr NaCl danach. Ich bin echt gespannt, ob es das Phänomen gibt (weil ich persönlich es mir nicht erklären kann) oder ob es einen anderen Grund dafür gibt, dass das Infliximab dieses Mal nicht gewirkt hat.
Für mich persönlich ist Sport das allerbeste Mittel... nicht nur zum Abnehmen, auch wenn es mir nicht so gut geht. Ich brauche das... die Bewegung, das "Auspowern" etc. Ich reite Dressur und wenn ich mal einen Tag keine Zeit habe, dann merke ich schon, dass mir das fehlt. Auch wenn ich Schmerzen habe, vergehen sie beim Reiten am ehesten oder ich bin zumindest so abgelenkt, dass ich sie nicht mehr wahrnehme. Es macht einfach Spaß und ich denke, wenn man Spaß hat und sich gut fühlt, dann kanndas f...
Unter "viel" Cortison (80 bis ungefähr 20mg, ich weiß nicht genau,wann es aufhörte) habe ich auch ordentlich zugenommen- insgesamt 15kg. Das klingt wahnsinnig viel und so in der Gesamtmenge und besonders in der Optik hat es mich auch schwer erschreckt...andererseits habe ich vorher bei einer Größe von 1,70m 45kg gewogen. Das war halt wirklich wenig und die 60kg im Vergleich dazu einfach "krass",obwohl es vom Verhältnis Größe/Gewicht durchaus noch im Rahmen war. Ich hatte auch ein ganz merkwürdig...
Zu Deiner Frage, was schlimmer ist: das läßt sich pauschal nicht sagen... Auch wenn bei MC theoretisch mehr Fläche befallen werden kann und die Abszess-/Fistelneigung größer ist,gibt es sowohl sehr milde als auch sehr komplizierte Verläufe sowohl bei MC als bei CU. Sehr aktive und schwere Verläufe sind weder bei MC, noch bei CU "schön". Bei Durchfällen ist die Gefahr eines Gewichtsverlusts natürlich immer gegeben. Auch kann es durch Aufnahmestörungen dazu kommen, dass Nährstoffe nicht richtig ve...
Hallo Katika, dass Cortison in ganz unterschiedlichen Schemata reduziert wird hat mit der Individualität der erkrankung an sich und der davon Betroffenen im Speziellen zu tun... sprich: das "funktioniert" bei Jedem anders. Grundsätzlich versucht man natürlich, das Cortison relativ zügig abzusetzen. Dabei muss man aber ein Schema der Dosisverringerung finden, die der Körper des Betroffenen "mitmacht", ohne wieder Symptome zu zeigen. Der Teufel liegt da im Detail ... der eine Körper toleriert 10mg...
Ich denke, Niemand kann wirklich das fühlen, was Du fühlst. Das liegt daran, dass wir die Gefühle eines anderen Menschen immer nur von "außen" wahrnehmen und auf der Grundlage unserer eigenen Gefühle und Erfahrungen interpretieren. Dein Mann und Deine Familie sind natürlich mit Dir traurig... aber sie hatten das Kind nicht in sich, sie wissen nicht wie es ist, dieses Kind verloren zu haben. So sehr sie sich auch bemühen- da ist ja kein "böser" Wille dabei. Vielleicht kann Dein Umfeld auf den Ver...
Ich habe das von Ulf angegebene Zitat gegooglet und habe es nur als Antwort auf den Beitrag eines Mediziners zum Thema MS gefunden. Das Zitat ist NICHT Bestandteil des Artikels und die Qualifikation Desjenigen, der diese Aussage/ das Zitat getätigt hat, ist nicht zu erkennen und sie/er erklärt leider auch nicht, auf welchen Tatsachen seine Aussage basiert. Ich persönlich bin mir deswegen nicht sicher, ob es sich um eine wissenschaftlich haltbare Aussage handelt. Ulf,hast Du dazu mehr Information...
Moin Zeno! Erstmal atmen .... ganz egal,was die Ursache Deiner Probleme ist: Panik ist zwar irgendwie verständlich,hilft Dir aber nicht weiter. Außer MC oder CU gibt es wirklich noch viele weitere Ursachen für Deine Beschwerden und auch wenn bei Dir eine CED diagnostiziert werden sollte ist das nicht das "Ende". Im Net liest man in aller Regel eher etwas über die außergewöhnlichen und schweren Verläufe und in medizinischen Kompendien steht natürlich immer ein Überblick und da wird der Fokus mehr...
Ich konnte immer problemlos Autofahren, notfalls habe ich vorher noch einen Kaffee getrunken. Vllt kannst Du Dir für das erste Mal einen "Fahrdienst" organisieren, da Du ja noch nicht einschätzen kannst, wie fit Du danach bist (auch wenn ich grundsätzlich sagen würde, dass das möglich ist... aber Menschen reagieren halt unterschiedlich). Zuzahlen musste ich nichts.
Hallo Amy, danke für Deine Infos! Ich habe natürlich mal gegooglet (Frau ist ja neugierig)... was es nicht Alles gibt,interessant! Akrozyanose ist es bei mir allerdings nicht, die Diagnose lautete Raynaud-Syndrom (weil ich ganz typisch das Tricolore-Phänomen zu bieten habe und das sofort auftritt, wenn ich mich aufrege). Behandelt werden würde es mit dem selben Medikament, ich möchte das aber zumindest im Moment nicht (ich nehme genug Zeug). Das primäre Raynaud-Syndrom ist auch an sich nicht gef...
"Schlimm" finde ich es nicht... es ist nicht unbedingt angenehm und jeden Tag braucht man das sicher nicht... vor dem ersten Mal habe ich mir auch Gedanken gemacht, mittlerweile ist es "Routine". Die Abführmittel schmecken halt allesamt nicht sooo supertoll, aber der größte Teil der Leute schafft es durchaus, das Zeug zu trinken. Ich stelle es vorher in den Kühlschrank und trinke dann so zügig, das ich es möglichst wenig schmecke. Dann gut nachspülen . Für die Kolo an sich kann man sich sedieren...
Mir fehlen natürlich absolute Zahlen,aber ich würde sagen, dass das eher die Ausnahme ist. Ich bin Patientin in einer sehr großen Gastropraxis mit sieben behandelnden Ärzten. Dort werden auch Koloskopien durchgeführt und bei sieben Ärzten kann man sich ungefähr vorstellen, dass da nicht nur eine Koloskopie pro Woche gemacht wird. Wäre das Abführen grundsätzlich so riskant, dass man Kreislaufproblematiken immer erwarten würde, dann würden die das dort mit Sicherheit nicht so machen. Passieren kan...
Zur Wirkung von Cortison (bzw. Budesonid in Deinem Fall, das könnte einen kleinen Unterschied ausmachen... muss aber nicht): die Wirkung tritt unterschiedlich ein. Es gibt Menschen und Dosierungen, da geht das "von jetzt auf gleich", bei anderen dauert es etwas länger. Klingt zwar blöd, aber versuch, ein bisschen Geduld zu haben bzw. halte bei Unsicherheit Rücksprache mit Deinem Gastro. Eine ganz definitive Antwort wird Dir vermutlich Niemand geben können, weil das, wie so Vieles, eine recht ind...
Das Problem mit der andauernden Übelkeit habe ich auch...mal mehr, mal weniger ausgeprägt. Ich habe mich daran "gewöhnt" und kann es ganz gut ignorieren, aber für eine 15jährige ist das vielleicht einfach noch nicht möglich. Habt Ihr mal einen Versuch mit MCP-Tropfen oder einem ähnlichen Präparat gemacht? Ansonsten wäre das vielleicht eine Möglichkeit. Nicht ganz zum Thema, aber für mich hochinteressant: mir werden die Extremitäten auch immer sehr schnell blau, eiskalt und werden augenscheinlich...
Mit welcher Menge man beginnt, scheint unterschiedlich zu sein... ich habe beim ersten Mal zwei Spritzen gehabt, zwischenzeitlich sollte ich mal vier bekommen (um zu überprüfen, ob ich dann besser drauf anspringe). Ich denke, es gibt mittlerweile einfach mehr Erfahrungswerte zu unterschiedlichen Anfangsmengen. Frag doch Deinen Gastro einfach, warum er es so machen möchte. Gespritzt werden kann in den Bauch und in den Oberschenkel, wobei mir persönlich letzteres viel unangenehmer ist. Am Bauch ha...
@Nouli: so wie Du es beschrieben hast,kenne ich es auch und so wurde es bei mir auch gemacht... deswegen bin ich ja auch so erstaunt über die 2-3 Tage KKH
Puh, von 2-3 Tagen im KKH habe ich vorher noch nie gehört. Ich glaube, wenn man mir das so vorgeschlagen hätte, dann hätte ich ohne weiteres Nachdenken spontan erstmal "nein" gesagt. Nicht nur, weil KKH für mich ein rotes Tuch sind, sondern auch, weil es für mich echt sehr schwierig wäre es so regelmäßig zu organisieren, dass Alles läuft wenn ich so oft nicht da bin. Sicher gäbe es im Fall des Falles eine Möglichkeit, es wäre aber schon ein immenser (Zeit-)Aufwand. Darf ich fragen, ob das Prozed...
@dany: die Infusion lief immer so drei Stunden... so lange ist die Nadel dann natürlich auch drin. Ich sass dann halt in der Zeit so rum und habe gelesen und geschrieben (das ist Teil meines Jobs). Ging ganz gut, ich durfte mich halt nur nicht wirklich bewegen, weil dann der Schlauch knickte und der Perfusor wild Alarm schlug.
Hallo lolue, schwierig... da die Erkrankung so selten ist, wird es nicht viele Spezialisten geben befürchte ich. Was Du aber mal versuchen könntest wäre eine Recherche bei www.arche.info. Das ist die Allianz seltener chronischer Erkrankungen, vielleicht können sie Dir irgendwie weiterhelfen. Bezüglich des Kontaktes zu anderen Eltern ist mir das Forum "Rehakids" über den Weg gelaufen. Einfach mal danach googlen... ich weiß leider die genaue Adresse nicht. Beim schnellen Suchen noch gefunden: an d...
Ich habe letztes Jahr einen Versuch mit Remicade gemacht. Leider habe ich nach der ersten Infusion Antikörper entwickelt, so dass es bei mir nicht mehr wirkt. Richtige Nebenwirkungen hatte ich nicht, die aufkommende Müdigkeit und das "vom LKW überfahren und liegengelassen"-Gefühl zähle ich nicht dazu, weil das für mich "normal" im Sinne von erwartbar war. Das Zeug geht aufs Immunsystem und das macht sich eben bemerkbar... Ich musste zu den Infusionen nicht ins KKH (GsD, sonst hätte ich es vermut...