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Ich hatte/habe das gleiche Problem... wir haben es auch mit 2,5mg-Schritten versucht, bis zu einem gewissen Punkt klappte das auch. Bei 12,5mg war/ist aber Schluß, darunter komme ich nicht. Nicht mit Aza, nicht mit Remicade, nicht mit MTX oder Humira und auch nicht mit verschiedenen Kombinationen. Symptomfrei bin ich allerdings auch nicht gewesen, ein gewisses "Level" habe ich auch mit Prednisolon und Aza. Es scheint also auch Leutezu geben, bei denen keine volle Wirkung im Sinne einer Symptomfr...
Ehrlich gesagt: nein... ich musste noch nicht mal einen Antrag stellen, bei keinem Medikament. Du schreibst in Deinem Profil "CU, MC"- da sehe ich Argumentationspotenzial. Ein chirurgischer Eingriff, der das "Problem" wirklich lösen würde, wäre nur bei einer "einwandfreien" CU sinnvoll (und selbstda überlegt man sich das SEHR gut). Wenn der Verdacht auf MC besteht, dann hätte sich das insofern "erledigt", als dass ein MC eben nicht ausschliesslich im Dickdarm auftreten kann und man mit Eingriffe...
Hallo Tess, herzlich willkommen! Also,dassDu Angst hast, weil Du nicht weißt, was auf Dich zukommt, das kann ich nachvollziehen. Es wird Dir auch Niemand sagen können wie sich Dein Leben mit MC entwickeln wird, weil das eine hochindividuelle Sache ist. Aber: ohne ärztliche Betreuung kann es nicht besser werden! Du hast die Wahl zwischen zwei Möglichkeiten: ein Leben, das auf alle Fälle mit Schmerzen etc. einhergeht, mit Unsicherheit, Angst und dem Risiko, dass "richtig" was kaputtgeht (im Moment...
Ich habe bis letzte Woche auch Humira gespritzt und habe die gleichen Erfahrungen wie Nouli gemacht: am Tag der Spritze Müdigkeit, sonst aber keine Nebenwirkungen(wie z.B. Gewichtszunahme). Sich selbst zu spritzen (oder überhauptzu spritzen) kann man lernen- ist wirklich nicht schlimm . Ich habe von Anfang an selbst gespritzt (konnte das aber vorher auch schon, weil ich mein Pferd auch selbst spritze). Ich habe immer Spritzen gehabt. Den Pen habe ich nie ausprobiert... ich kenne aber auch Jemand...
Meines Wissens nach kann bei einem RDS keine Entzündung nachgewiesen werden. Von daher sind Deine Probleme vermutlich (ich bin ja kein Arzt, nur Laie *zwinker*) eher nicht ausschließlich auf ein RDS zurückzuführen, denn Du hast/hattest ja eine deutliche Entzündung ... aber wie gesagt, nur meine laienhafte Idee zu Deiner Frage. Verstopfung hingegen gibt es durchaus auch bei MC, auch wenn es nicht das am häufigsten genannte Symptom ist.
Zitat Kann ich überhaupt alleine dorthin fahren, oder brauche ich eine Begleitperson, weil ich vielleicht hinterher zu matschig bin zum Auto fahren??? Ich denke, Du wirst Buscopan gespritzt bekommen. Das macht man, um eine möglichst gute Bildqualität zu erreichen. Im MRT darf man sich ja nicht bewegen, auch nicht unwillkürlich (Peristaltik). In meinem Informationsbogen stand explizit drin, dass man unter Buscopan NICHT Auto fahren darf. Ansonsten: für mich war das MRT nicht schlimm. Ich vertrag...
Nein, nicht alle CEDler haben eine Antibiotika-Unverträglichkeit.Von Antibiotika bekommen nicht unerheblich viele Menschen (ob jetztmit CED oder ohne) Durchfall... liegt einfach daran, dass sich das Antibiotikum nicht nur auf die "bösen" Bakterien stürzt, sondern auf alle- also auch auf die Bakterien, die für eine gesunde Darmflora sorgen. Ob manals CEDler dann leichter einen Schub bekommt, ist für mein Empfindenund nach meiner Erfahrung eine individuelle Sache. Bei mir persönlich macht es keine...
Okay,hat nicht funktioniert... das Thema "Humira" ist für mich (erstmal) abgeschlossen. Ich habe mit meiner Gastro lange beraten, wie wir weiter verfahren. Im Prinzip habe ich zwei Möglichkeiten: entweder Versuche mit allen möglichen (und unmöglichen ) anderen Immunsuppressiva oder aber den Versuch, den momentanen Stand mit möglichst wenig Aufwand zu halten (also zu sehen, wie weit ich medikamentös reduzieren kann, ohne dass die bestehende Symptomatik sich verstärkt). Entschieden habe ich mich l...
Ob Schub oder nicht, das kann ich Dir leider nicht beantworten... da hilft wirklich nur der Besuch beim Gastro. Wozuich aber was sagen kann: es gibt bei CED´s das Phänomen, dass der CRP keinen Aufschluss über die tatsächliche Entzündung gibt, sprich: der CRP kann völlig im Normbereich sein, der Betroffene hat aber (zunächst unverständlicherweise) trotzdem Probleme. Schaut man dann mal "rein", sieht man plötzlich Entzündungen. Das ist nicht bei allen Betroffenen so, aber bei einem Teil. Ich gehör...
Ganz allgemein betrachtet gibt es außer Aza durchaus noch Möglichkeiten: das geht von Puri Nethol (verstoffwechseltes Aza, das dadurch oft besser vertragen wird), über MTX,Cyclosporin,Tacrolimus bis hin zu TNF-Alpha-Blockern (Inflixi- bzw. Adalimumab).
Zitat Früher war ich ein "Mäuschen", durch die Krankheit musste ich lernen, stark und selbstbewusst zu werden! Duke, da musste ich jetzt lächeln... neulich habe ich darüber nachgedacht, ob ich noch sturer geworden bin... und musste mir die Frage mit "ja" beantworten @Ulcer Rosa: ich denke halt, "lebenswert" ist zum großen Teil eine Sichtweise auf das, was "ist" und nicht auf das, was "sein müsste". Wenn Du schreibst, Du suchst nach Dingen, die das Leben "auch für Menschen mit einer CED lebenswe...
Zitat Ich wollte eigentlich nicht, dass jeder Beitrag kommentiert und jedes Wort auf die Waagschale gelegt wird. Ich will positive Aussagen lesen, die mir helfen mein Leben mit der Krankheit zu meistern! Sorry, dass Du mein Posting offenbar als Angriff gegen Dich wertest. Das war definitiv nicht meine Absicht, steht mir auch gar nicht zu . Leider ist Dir deswegen auch irgendwie der "produktive" Teil meines Postings entgangen. Ich formuliere es noch mal anders: Ich persönlich "meistere" mein Leb...
Zitat Da CED immer mit physischen und damit verbundenen psychischen Berg- und Talfahrten verbunden sind, würde ich gerne ein paar Gedanken, Erlebnisse, Erfahrungen, Momente, Erkenntnisse, Ideen etc. aus eurem Leben erfahren, welche auch das Leben Betroffener lebenswert macht! Ich denke, genau an der von mirmarkierten Stelle im Zitat liegt der sprichwörtliche Hase im Feuer: so lange das Leben als pronzipiell eher nicht lebenswert empfunden wird, wird es auch schwer werden entsprechend "motiviere...
Siehste, da bist Du doch schon einen Schritt weiter: ohne Diagnose leidest Du Zeit Deines Lebens unter der Unsicherheit/Ungewissheit Und ja, Du wirst lernen mit einer eventuellen Diagnose zu leben und mit Allem, was dazugehört. Da bin ich mir ganz sicher... der Mensch ist ein Wesen, das Zeit seines Lebens lernt. Jeder auf seine eigene, individuelle Weise... d.h. Du wirst DEINEN WEg finden, auch wenn Du jetzt noch nicht weißt, wie der aussehen wird. Das kommt Schritt für Schritt... laß Dich unte...
Nachvollziehen kann ich es in gewisser Weise, schließlich bekommt Niemand gerne unangenehme Nachrichten. Auf der anderen Seite kann die Wahrheit zwar unschön sein, aber immerhin ist es die Wahrheit... und mit Tatsachen läßt es sich doch deutlich besser operieren (im Sinnevon agieren) als mit Vermutungen. Für MICH persönlich wäre diese ständige Angst vor einer eventuellen Diagnose schlimmer als die Diagnose selbst und diedamit verbundenen Ängste und Sorgen, einfach weil ich mit einer Diagnose han...
Hm, Aza wird dafür nach Organtransplantationen eingesetzt... ich bin mir da jetzt nicht sicher, ob da das eine gefährlicher ist als das andere. In den USA beginnt man eine Immunsuppression z.B. in den meisten Fällen mit Mercaptopurin (PuriNethol)- scheint also eine Art "Geschmackssache" zu sein. Der Vorteil von von PuriNethol ist eben, dass es bereits verstoffwechselt ist und man geringere Dosen als bei Aza verwenden kann... was dann wieder weniger Nebenwirkungen verursacht. Lokaltherapie ist al...
"Arm" bin ich bestimmt nicht ... es gibt erstens eine Menge Leute, die deutlich größere und schwerere Probleme haben als ich und zweitens wäre eine eindeutige Diagnose für mich meines Erachtens nur in Bezug auf eine mögliche OP von Vorteil (und weil ich zu Krankenhäusern ein ziemlich gespaltenes Verhältnis habe, finde ich das gar nicht schlimm, dass ich mir da nur in einem Notfall Gedanken drum machen muss). Von den Medikamenten her macht es keinen Unterschied, ich habe auch problemlos Humira be...
Theoretisch kann man sowohl MC als auch CU haben. Bei mir ist es allerdings ein bisschen anders: anfangs war bei mir von der Symptomatik und den Proben her von einer reinen CU auszugehen. Mittlerweile habe ich aber Symptome entwickelt, die mit einer CU nicht zu erklären sind... allerdings durchaus mit der Diagnose MC. Definitiv nachgewiesen werden konnte MC aber noch nicht, deswegen lautet die Diagnose im Moment "Colitis indeterminata". Sollte der MC sich dochmal einwandfrei diagnostizieren lass...
Na ja, glauben "müssen" musst Du es natürlich nicht, es kann Dich Niemand zwingen ... aber die Diagnose scheint ja recht sicher zu sein, von daher ist es vielleicht leichter, es anzunehmen. Ob und wie er/sie das tut, DAS "muss" jeder Mensch selbst für sich entscheiden. Ich kann Dir nur sagen, wie ich das "Problem" für mich selbst "gelöst" habe, vielleicht hilft es Dir: an der Tatsache, dass ich MC/CU habe (genau läßt sich das bei mir bislang nicht klassifizieren), kann ich nichts, aber auch GAR ...
Ich persönlich würde die Typisierungsstelle kontaktieren, die können Dir genau sagen ob Du ausscheidest oder nicht. Wir hatten das Thema neulich mal... ich finde es gerade nicht, glaube mich aber zu erinnern, dass es bis zu einem gewissen Grad Ermessenssache der Ärzte ist.
Mittwoch, 10. Juni 2026, 11:40 UTC+2
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Morbus Crohn MC ob da noch was kommt??
