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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Freitag, 20. Januar 2012, 23:38

Forenbeitrag von: »Inaala«

Kortison? Was meint ihr?

Also, wie genau Ihr vorgehen solltet ist eine Frage, die Du mit Deinem Arzt besprechen musst. Der weiß auch, ob bei Dir der CRP-Wert aussagekräftig ist (oft ist das bei CEDlern nicht der Fall) und ob ihm eine Rektoskopie bzw. Coloskopie bei derEntscheidung helfen kann. Zur Wirksamkeit von Mesalazin: es verliert nicht automatisch die Wirksamkeit, wenn man mal Kortison genommen hat... ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich und korreliert nicht zwingend mit der Stärke des Schubes. Es klingt immer...

Freitag, 20. Januar 2012, 23:28

Forenbeitrag von: »Inaala«

Vertrage Salofalk nicht!! Und jetzt??

Ähm,Tipps darf Dir hier Keiner geben- das darf nur ein Mediziner! Es wäre ja auch nicht so sehr sinnvoll, wenn wir hier ins Blaue hineinphilosophieren... denn es ja Keiner beurteilen, wie es in Dir aussieht, was die Motivation war, es mit Salofalk zu versuchen etc. Hast Du denn mal mit Deinem Gastro darüber gesprochen? DER ist eigentlich Deine erste Anlaufstelle... er hat sich ja mit Sicherheit beim Salofalk etwas gedacht und wird sich vermutlich auch jetzt Gedanken machen, ob es nur mit Budeson...

Freitag, 20. Januar 2012, 05:25

Forenbeitrag von: »Inaala«

Unsichere Diagnose- Erfahrungen?

Klar, es wäre viel schöner, wenn das Kind einen Namen hätte... aber genau das ist eben schwierig. MC kann übrigens alle Stellen im Verdauungstrakt betreffen, von daher kann man theoretisch auch mit Enddarmproblematik MC haben. Aber wie gesagt, sicher feststellen (wenn das überhaupt möglich ist) kann das nur ein Gastroenterologe. Zum Thema "Ausprobieren" habe ich mittlerweile einrecht entspanntes Verhältnis... meine Diagnose ist halt einfach unklar, das Ganze nimmt einen tendenziell therapierefra...

Donnerstag, 19. Januar 2012, 19:46

Forenbeitrag von: »Inaala«

Unsichere Diagnose- Erfahrungen?

Hallo McCrohn, bei mir ist es auchso, dass bislang keine eindeutige Diagnose gestellt werden konnte. Angefangen haben wir mit der Diagnose Cu, mittlerweile passen die Symptome aber auch zu MC. Solche Fälle laufen dann unter dem Namen "Colitis indeterminata" bzw. wäre ich, wenn man irgendwann den MC mal sauber nachweisen könnte, ein sogenannter Konversionsfall. Für die medikamentöse Behandlung ist das kein Problem, einzig bei einer OP wären wir SEHR zurückhaltend (weil man CU theoretisch mit Entf...

Sonntag, 15. Januar 2012, 19:56

Forenbeitrag von: »Inaala«

Erfahrungen mit unterschiedlicher Dosierung/Intervall von Humira

So... neues Jahr,neues Glück! Wir versuchen es jetzt nochmal mit 80mg alle zwei Wochen. Die ersten 80mg habe ich diese Woche gespritzt, hat allerdings bislang keine Veränderung bewirkt. Mal schauen...

Mittwoch, 11. Januar 2012, 18:27

Forenbeitrag von: »Inaala«

Colitis ohne Medikamente?

Ganz kurze und schnelle Erklärung: weil die Menschen unterschiedlich sind Manche Menschen "schaffen" (das hat nix mit Leistung, Willen etc.zu tun) es in der Remission keine Medikamente zu brauchen. Das heißt aber nicht, dass sie nie mehr welche nehmen müssen, sie können ja zweifelsohne auch wieder einen Schubbekommen... andere Menschen brauchen auch in der Remision Medikamente, andere wieder kommen garnicht erst in Remission. Begründet ist das einfach in der Unterschiedlichkeit der Menschen, ein...

Donnerstag, 5. Januar 2012, 20:24

Forenbeitrag von: »Inaala«

Therapieentscheidung Humira?

Ja, dieses "vom LKW überfahren und liegengelassen"-Gefühl ist auch eine Nebenwirkung von Humira. Ich nehme Aza und Humira und ich kann positiv vermerken, dass sich das Gefühl zumindest bei mir nicht potenziert. Ich habe das Gefühl halt jeden Tag so ein bisschen (vom Aza), wenn ich Humira gespritzt habe entsteht dann ein kleiner "Peak"dieses Gefühls (hält so zwei Tage an)... der ist aber nicht unangenehmer als zu den Zeiten, als ich nur Humira gespritzt habe.

Mittwoch, 4. Januar 2012, 05:19

Forenbeitrag von: »Inaala«

Homeopatische Therapie mit EM1

Ich kenne EM,allerdings nicht aus der Humanmedizin, sondern aus dem Bereich Pferdehaltung.Dort gibtes damit bei verschiedenen Anwendungsgebieten teils erstaunliche Erfolge. Was mich (nicht nur bei EM, sondern generell) störtist die Tatsache, dass es von den "Anhängern" gerne als Mittel "für und gegen Alles" angepriesen wird... DAS kann in meinen Augen nicht sein, dazu sind allein schon die einzelnen Individuen zu unterschiedlich. Von daher denke ich, dass es dem Einen helfen wird, dem Nächsten v...

Sonntag, 1. Januar 2012, 14:41

Forenbeitrag von: »Inaala«

koll.Kolitis - jetzt 40 mg Prednisolon

Das mit den Erfahrungen ist SEHR schwierig, weil die Menschen sehr unterschiedlich reagieren.Deswegen kann Dir leider auch Niemand sagen, wie lange Dein Sohn die 40mg nehmen muss. In aller Regel versucht man natürlich, das Cortison zügig zu reduzieren, weil sich bei Cortison Wirkung und Nebenwirkung die Waage halten... ABER: das klappt nicht immer und zu schnelles Ausschleichen führt auch gerne mal zum Wiederaufflammen des Schubes. Es ist also Fingerspitzengefühl gefragt... Die Nebenwirkungen wi...

Montag, 19. Dezember 2011, 22:04

Forenbeitrag von: »Inaala«

bin neu hier und brauche ein paar Tips (Kollagen Kolitis)

Äußerungen wie "probier´es doch mal mit..." finde ich gefährlich und unüberlegt geäußert! Stell Dir mal vor, Jemand probiert das ohne ärztliche Aufsicht und bekommt ein ernsthaftes Problem- wer bitte übernimmt dann die Verantwortung? Genau wegen der Verantwortung sind einzig und allein Mediziner dazu berechtigt, Therapievorschläge zu machen, Außenstehende (und noch dazu Laien!) können und dürfen sich kein Urteil erlauben.

Montag, 19. Dezember 2011, 17:45

Forenbeitrag von: »Inaala«

Claversal 500mg Tabletten, Mesalazin?

Hallo Via! Also, einen Einwand haben darf hier NIEMAND. Einwände gegen eine Therapie darf nur ein Arzt äußern, ein Laie nicht (das könnte auch "lustig" enden... stell Dir mal vor, hier posten 200 Leute ihre "Meinung" zu dem Medikament. Ergibt 200 Meinungen...und dann?). Jedes Medikament istin irgendeiner Form "Gift". Es ist immer eine Mixtur aus verschiedenen Substanzen, die dem Körper künstlich zugeführt werden und sowohl Wirkung als auch Nebenwirkungen haben. Die Nebenwirkungen findest Du im B...

Samstag, 17. Dezember 2011, 19:31

Forenbeitrag von: »Inaala«

Budenofalk Medikation

Hallo Via, Budenofalk enthält Budesonid, also nicht-systemisches Cortison...das bedeutet, dass der Wirkstoff "lokal" wirkt und nicht durch den gesamten Organismus geschleust wird. Deswegen sind die Nebenwirkungen auch meistens geringer ausgeprägt (das ist auch der Grund, warum man es gerne erst mit Budesonid versucht). Wie-Blätter-im-Herbst beschreibt ihre Erfahrungen mit Decortin- DAS ist systemisches Cortison, d.h. die Wirkungen/ Nebenwirkungen können nicht direkt miteinander verglichen werden...

Donnerstag, 8. Dezember 2011, 07:37

Forenbeitrag von: »Inaala«

Organspende möglich???

So, ich habe nochmal nachgesehen: hier steht, dass manmit Autoimmunerkrankungen vom BLUTSPENDEN ausgeschlossen ist. http://www.organspende-info.de/informati…n/organspender/wird erklärt, dass man mit einer HIV-Infektion bzw. Krebserkrankung nicht als Organspender in Frage kommt, bei allen anderen Erkrankungen würden die Ärzte im Falles des Falles entscheiden. Als gangbaren Mittelweg könnte ich mir vorstellen, dass man auf dem Ausweis die CED und die Medikation vermerkt- macht vielleicht die Beurt...

Mittwoch, 7. Dezember 2011, 19:49

Forenbeitrag von: »Inaala«

Organspende möglich???

Mir wurde erklärt, ich dürfe weder Blut, noch Knochenmark, noch Organe spenden. Es geht in der Tat darum, dass man eben mit einer Autoimmunerkrankung häufiger und "härtere" Medikamente nimmt bzw. die Tatsache der Autoimmunerkrankung an sich ein nicht kalkulierbares Risiko darstellt.

Dienstag, 6. Dezember 2011, 23:14

Forenbeitrag von: »Inaala«

Erfahrungen mit unterschiedlicher Dosierung/Intervall von Humira

Der "Menge" an Schilderungen entnehme ich mal, dass es mit dieser Vorgehensweise nicht soooo viele Erfahrungen gibt ... Danke für Deine Erfahrungen Nouli! Das mit den Antikörpern ist natürlich so eine Sache, mein Körper macht das sehr schnell (bei Infliximab wirkte nur die erste Infusion, danach war es vorbei). Da Humira zumindest teilweise wirkt möchte ich den Stand natürlich auch gerne halten- bis auf Tacrolimus und Cyclosporin habe ich nämlich auch schon Alles durch (auch MTX). Symptomfrei bi...

Dienstag, 6. Dezember 2011, 22:59

Forenbeitrag von: »Inaala«

Aza ohne Cortison?

"Aza" ist die Kurzform von Azathioprin. Das ist ein sogenannter Antimetabolit, ein Immunsuppressivum. Wenn Du oben in der Suchfunktion "Aza" oder "Azathioprin" eingibst, dann findest Du jede Menge Threads zu diesem Thema.

Dienstag, 6. Dezember 2011, 12:29

Forenbeitrag von: »Inaala«

Aza ohne Cortison?

Man muss nicht zwingend Cortison nehmen, um Aza nehmen zu dürfen. In aller Regel ist es allerdings so, dass Aza eingesetzt wird, weil Cortison nicht ausreichend wirkt bzw. nicht ausgeschlichen werden kann. Ob das Salofalk in Deinem individuellen Fall ausreicht um die Zeit zu überbrücken, bis das Aza wirkt (das kann unter Umständen bis zu 6 Monate dauern), muss Dein Arzt entscheiden.

Freitag, 2. Dezember 2011, 13:19

Forenbeitrag von: »Inaala«

Erfahrungen mit unterschiedlicher Dosierung/Intervall von Humira

Meine Frage wird eigentlich schon in der Überschrift deutlich: ich bin auf der Suche nach Erfahrungen mit unterschiedlicher Dosierung und/oder verschiedenen Intervallen mit Humira- verbesserte sich die Wirkung von Humira bei Euch dadurch? Ich spritze seit einigen Monaten Humira (erstes Mal: 80mg, dann 40mg alle zwei Wochen), aber es bringt (zusammen mit Aza und Corti) nicht ganz den erwünschten Effekt. Jetzt haben wir es mit 40mg jede Woche versucht... das machte keinen Unterschied. Der nächste ...

Donnerstag, 1. Dezember 2011, 19:37

Forenbeitrag von: »Inaala«

Noch eine Frage zu Remicade

Ich wurde bei meinen Remicade-Infusionen immer besser "bewacht" als die Kronjuwelen *zwinker*... vorher 50mg Cortison,dann Blutdruck messen, Infusion GANZ langsam gestellt, Blutdruck messen, dauernd kontrolliert, Blutdruck gemessen.... und danach sollte ichauch immernoch mal ne Stunde bleiben, wurde noch mal gecheckt und dann erst durfte ich gehen. Ich war da wirklich nie alleine und habe mich nie auch nur ansatzweise unsicher gefühlt... für den Fall einer allergischen Reaktionist übrigens am In...

Samstag, 19. November 2011, 04:18

Forenbeitrag von: »Inaala«

Psyche, Auslöser und Symptome

Hallo Martin, ich kann Dein Verhalten hinsichtlich der Medikamente in gewisser Weise nachvollziehen... so ganz allgemein möchte man ja, dass Medikamente wirken und nicht "nebenwirken" (Übelkeit ist mit DIE Nebenwirkung von Aza). So, großes ABER: erstens ist es sich selbst gegenüber ziemlich unvernünftig Medikamente einfach so abzusetzen, damit tut man sich selbst wirklich nix Gutes (das merkst Du ja wahrscheinlich selbst*zwinker*). Zweitens ist gerade Aza ein Medikament, dass lange braucht bis e...