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Hoi Toll, dass du auch dabei bist. Was genau ist die Problematik mit der Folsäure? Mir war nichts bekannt. Bin echt froh, dass wir uns hier austauschen können. Davon hätte ich zb. nichts gewusst?! Ich bin froh, stimmt mein Eisen- und Ferritinspiegel wieder. Hatte im Mai Infusionen und nehme jetzt wieder Tabletten. Habe die Eisen- und Folsäure-Kombi genommen und vertrage sie erstaunlich gut. Lou
Guten Morgen Schnurps Oh das wäre schön, wenn wir uns austauschen könnten. Ich habe zwar Austausch mit anderen Fraue, aber die haben kein MC. Es gibt aber Aspekte die wohl nur andere Betroffene verstehen können. Ich habe die Spirale ende letzten Sommer entfernen lassen. Mein Zyklus ist bereits sehr regelmässig. Letzten Monat habe ich mit NFP angefangen (Tempi messen und so). Ab diesem Zykus wollen wir es probieren. Ich habe es bisher nur sehr wenigen Leuten in meinem Umfeld gesagt, damit wir ebe...
Hallo Ist zurzeit grad jemand schwanger oder hat es vor in nächster Zeit zu werden? Ich würde mich über einen Austausch freuen. Wir fangen jetzt dann bald an. Ich nehme Imurek und Fluoxetin (ein SSRI-Antidepressivum). Ausserdem jetzt seit ein paar Wochen Eisen, Folsäure und Magnesium. Lou
Hi Ich hatte erst Kortison und als die CRP Werte etwas gesunken sind Aza bekommen. Von einem anderen Medi war nie die Rede. Aza (Imurek) nehme ich seit 1.5 Jahren und bin damit mit wenigen Ausnahmen sehr stabil. Ich habe etwas Angst zu wechseln, aber die embryotoxische Stelle (Berlin) hat empfohlen auf Mesalazin zu wechseln wenn möglich. Auch wenn Aza kein Problem ansich darstellen würde, aber man habe einfach weniger Erfahrungswerte damit gemacht. Lou
Hi Kann mir jemand den Unterschied zwischen Mesalazin und Aza erklären? Nimmt jemand Mesalazin und kann mir von den Erfahrungen berichten? Zurzeit nehme ich Aza, mir wurde aber empfohlen evtl. zu wechseln (wegen geplanter Schwangerschaft). Lou
Hallo Ich habe mit Pharmakovigilanz- und Beratungszentrum für Embryonaltoxikologie Berliner Betrieb für Zentrale Gesundheitliche Aufgaben (BBGes) Kontakt aufgenommen. Die sind wirklich sehr gut und bieten kostenlos eine sehr gute Beratung an. Man kann auch mit Aza stillen, es werden aber alternative Therapien empfohlen aufgrund der wenigen Erfahrungen diesbezüglich. Jedenfalls bin ich beruhigt, dass stillen nicht ausgeschlossen ist unter Aza. Lou
Hi Vielen Dank für deine Antwort. Werde nächstens mal mit den Ärzten das Thema besprechen. Mir ist es sehr wichtig, dass ich stillen darf (weil ich es beim ersten mal nicht konnte). Die Alternative wäre wohl das Aza absetzen, aber davor hab ich Angst. Bin gut "eingestellt". Würde gerne noch mehr darüber lesen. Vielleicht gibt es ja sogar jemand, der gestillt hat mit Aza? Lou
Hallo Gibt es schon Erfahrungsberichte bezüglich Azathioprin und stillen? Schwangerschaft soll ja kein Problem sein oder ist diese Meinung wieder überholt? Lou
Hi Der Zeitraum erstreckt sich über eine Woche. Das nenne ich engmaschig. Auch das "selbst heilen" sollte man im Kontext sehen. Meine Schübe treten dann auf, wenn ich Stress habe bzw. es mir psychisch nicht gut geht. Ich kann mich heilen, wenn ich meine Lebensumstände insofern verändere, dass es gar nicht erst zu einem Schub kommt. Aber jetzt ist gut. Ich mag mich nicht mehr rechtfertigen. Man kann alles so oder so interpretieren. Lou
Hi Schade, dass ihr nur das rausgelesen habt. Ich hatte mit dem Arzt verschiedene Therapieformen durchgesprochen. Bin ja schon länger in Behandlung. Ich doktor nicht selbst an mir rum. Ich habe Fach-Info vom Arzt und vor allem Kenntnis über meinen eigenen Körper. Und ich war - wie man Arzt sagt - "engmaschig" unter Kontrolle. Lou
Hi Ich möchte euch gerne erzählen, wie es mir in der letzten Zeit ergangen ist. Nach dem Bescheid vom Arzt bin ich in ein tiefes Loch gefallen. Ich habe mich total verkrochen und war auch ein paar Tage nicht arbeiten. Ich habe mich ziemlich geschont und gut auf die Ernährung geachtet. Imurek hab ich selber auf 100 erhöht. Jedenfalls rief ich nach einer Woche meinen Arzt an und entschuldigte mich für meine Abwesenheit bzw. weil ich ihm nicht Bescheid gegeben habe. Am nächsten Tag ging ich hin und...
Hi Zum neuesten Stand: Ich verweigere immer noch das Cortison und habe dem Arzt noch nicht Bescheid gegeben. Er wartet ja noch auf meine Antwort bezüglich des weiteren Vorgehens. Ich denke allerdings, dass wenn es wirklich so schlimm um mich stehen würde, er sich ja bei mir melden würde. Ich schlafe jetzt immer gut aus, achte strengstens auf meine Ernährung, versuche mich ab niemandem zu nerven und meinen Alltag ruhig zu gestalten. Manchmal ist das noch schwierig, weil ich psychisch ziemlich ang...
Hi Der Überzeugung bin ich eben auch. Ich kann mich selbst wieder heilen, indem ich meine Lebensumstände umstelle. Mit dem Cortison habe ich erst einmal Erfahrungen sammeln können und ich möchte zukünftig darauf verzichten. Allerdings hat mir das schon etwas Angst gemacht, was mir der Arzt gesagt hat. Ich werde jetzt aber noch abwarten und nächste Woche wieder zum CRP Test gehen. Danke viel mal für eure Unterstützung. Ich bin zwar nicht über den Berg, aber eure Beiträge haben mir gezeigt, dass C...
Hi Bei mir beduetet der Schub, dass ich Bauchschmerzen habe und öfters auf Klo muss. Ich muss mehr liegen und besser auf die Ernährung achten (vor allem wegen der Laktoseintoleranz). Viel schlimmer sind meine Schübe eigentlich nicht. Mein Arzt meinte aber, dass wenn ich das Kortison nicht nehmen würde schlimmeres wie z.B. Fisteln sich bilden würden. Als ich das letzte mal Cortison bekam, kam ich fast nicht mehr davon runter. Meine CRP Werte waren immer schlecht. Zum Schluss haben sie sich auf 23...
Hi Ich hatte gestern nochmals geschrieben, aber anscheinend gabs mit dem Java Probleme. Hab jetzt wieder zum vereinfachten Modus gewechselt. Der Arzt möchte auch das Aza auf 150 (von 50) erhöhen. Ich versteh das nicht. Als ich ganz frisch die Diagnose hatte, bekam ich 20mg Kortison und jetzt soll ich bei 50mg anfangen? Ich hab die letzte Nacht fast nicht geschlafen und fast nur geheult. Hätte heute Vormittag dem Arzt Bescheid geben müssen und habs einfach nicht gemacht. Ich weiss nicht was mache...
Hi Ich bin am Ende! Mein Arzt hat angerufen, nachdem er sich mit dem Spezialisten abgesprochen hat. Sie wollen, dass ich mit 50mg anfange, nach 3 Wochen ca auf 20mg runter bin und dann in 5-er Schritten ausschleiche. Ich will das nicht. Ich will kein Kortison nehmen. Ich bin völlig verzweifelt. Lou
Hi Ich war lange nicht mehr hier. Genauso lange hatte ich (fast) keine Probleme mehr mit meinem MC. Nun gehts bei mir drunter und drüber und dementsprechend reagiert mein Cröhnchen. Mein CRP ist auf 42 und ich habe Schmerzen/Krämpfe. Mein Arzt will jetzt eine Kortison-Therapie machen. Nachdem ich mich vehement dagegen gewehrt habe (habe endlich 12 von den 15 "Kortison-Kilos" runter), möchte er sich nun mit dem Spezialisten absprechen. Anscheinend weiss er sonst nicht, was man machen könnte?! Wie...
Hi Ich habe auch definitiv MC, aber eigentlich nie Durchfall. Ich muss zwar 2-3 mal pro Tag "gross", aber immer normaler Stuhlgang. Seit der Diagnose (ca. 1 Jahr) hatte ich auch keinen Schub mehr. Vielleicht weil ich die Medikamente nehme oder warum auch immer ... Ausserdem bin ich viel dicker geworden. Die meisten hier magern ja richtig runter. Bauchschmerzen habe ich auch keine mehr. Lou
Hi Ich habe die Hormonspirale von der Krankenkasse (Schweiz) bezahlt bekommen wegen meiner Anämie und als ich dann wegen der Blinddarm-Op (perforiert) die Spirale entfernen musste, haben sie die neue bezahlt. Die Pille dürfen viele wegen dem Durchfall wohl nicht nehmen. Scheint mir plausibel. Lou
Hi Ich habe mich sehr lange gegen Kortison gewehrt und durfte dann zum Glück bei "nur" 20 anfangen. Jetzt bin ich bei 1.25(!) und ehrlich gesagt will ich es langsam angehen. Mein Arzt meinte bei 2.5 ich könne jetzt absetzen. Seltsamerweise hatte ich aber immer um Weihnachten herum einen Schub, also bin ich jetzt eher die Vorsichtigere. Hör auf Dein Gefühl und auf Deinen Arzt. Lou
Mittwoch, 28. Januar 2026, 05:44 UTC+1
