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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hi Eddy, wende dich doch mal an den DCCV. Die haben ne Liste von Anwälten, die sich speziell mit unserem Krankheitsbild auskennen. Also ich würde das dann so machen. So hast du dann wenigstens nen Anwalt, der sich mit diesen Dingen aus- kennt und entsprechend den Einspruch formulieren kann.
Hallo Shitbox, keine Panik. Was du hast sind typische Nebenwirkungen vom Corti. Da geh ich auch die Wände hoch, brauch kaum Schlaf und muss mindestens 3 Dinge gleichzeitig erledigen. Red doch mal mit dem Doc, ob er nicht die andere Marke verschreiben kann. Manchmal hilft es schon, das Medikament zu wechseln. Versuch mal, die körperlich etwas auszupowern. Das hat jedenfalls bei mir immer recht gut geholfen, um wenigstens einigermassen bei sich selber anzukommen. Ansonsten vertrau darauf, dass Rem...
Also ich gehe alle 2-3 Monate zur Blutkontrolle. Aber ich nehms ja auch schon über ein Jahr.
Hi Hamtaro, also ich war schon im Bad Brückenau und in Bad Mergentheim. Es hat mir in Beiden ganz gut gefallen. Bad Brückenau ist etwas ab vom Schuss und die Altersstruktur war damals so, dass selbst ich (damals Anfang 40) den Durchschnitt runtergerissen hab. Bad Mergentheim (Taubertalklinik) hat mir wegen der Nähe des Ortes zur Klinik besser gefallen (obwohl man einen steilen Fussweg zur Klinik hatte). Aber es gab viele schöne Orte drumherum und die meisten Leute waren in meinem Alter oder jüng...
Hi Tubbsy, also ich nehme jetzt MTX etwas über ein Jahr. Bin die ersten Wochen auch immer einmal zum Doc hin und hab mir die Spritze setzen lassen. Hab dann mit ihm ge- redet und seitdem, spritze ich es mir selber in den Oberschenkel. Ist eigentlich kein Problem. Kostet etwas Überwindung, aber besser, als immer die Fahrerei. Am Tag der Spritze und ggfs. auch noch am Folgetag bin ich etwas müde. Aber der Darm gibt seitdem Ruhe und ich bin mit Corti schon ziemlich weit runter (4mg predni + 9mg Bud...
Gratuliere Frau Lehrerin Katja, wir wünschen dir alles Gute zum bestandenen Examen. Und geniess bloss das Gefühl, so grandios bestanden zu haben. Hau mal richtig auf die Ka... LG von Norbert + Birgitta
Hi Manu, also meine letzte Spiegelung liegt jetzt ein Jahr zurück. Hab aber drauf bestanden, dass direkt Darm und Magen gespiegelt werden. Wenn man schon einmal abge- schossen ist, isses eh wurscht. Sonst kommen die nach der Darmspiegelung noch auf die Idee, dass sie auch mal den Magen checken könnten. Insofern ist dann alles erledigt. War überhaupt kein Problem. Ich hoffe, die nehmen jeweils separate Instrumente ... oder machen zumindest ZUERST den Magen .....
Hi ATI, wenn ich die Wirkweise des MTX richtig verstanden habe, hemmt es die Zellteilung. Wenn man dies jeden Tag nehmen würde, hätt man erhebliche Probleme wie z.B. Haarausfall, etc. .. Keine Ahnung, wie lange man es überleben würde, aber es würde mich schon wundern, wenn dieser Wirkstoff täglich genommen werden soll.
Heyyyy Andrea, wir wünschen dir alles Gute zu deinem Geburtstag. Für das kommende Jahr jede Menge Gesundheit und viel Freude. Wird ja bestimmt ein aufregendes Jahr werden *grins*. Aber wirst das schon meistern. Wir knuddeln mal dolle und senden auch nen Gruss auf die Kommandobrücke Norbert + Birgitta
Hi ATI, selbst auf die Gefahr hin, gesteinigt zu werden, kann ich mich den Ausführungen von Sabine vollstens anschliessen. Mit der Folsäure und dem Alkohol halte ich es ähnlich. Daher spritz ich es Montags, da sind die Feten vorbei. Ausserdem gibts mittlerweile auch ganz passables alkoholfreies Bier. Muss aber letztendlich jeder für sich selber verantworten. Folsäure nehm ich dann Dienstag Abends (huch ist ja jetzt) oder Mittwochs morgens.
Hi Max, also ich spritze jetzt das MTX seit gut einem Jahr. Fand auch die Rennerei zum Doc lästig und spritze es seit 10 Monaten selber Montags in den Oberschenkel. Ausser, dass ich am Folgetag etwas müde bin, kann ich nicht klagen. Habe noch Pickel im Bartbereich bekommen, aber ob das am MTX liegt ... ich vermute es nur. Bisher war es so, dass es mir bis 15 mg Corti noch einigermassen gut ging. Alles was darunter war, hat wieder einen Schub ausgelöst. Mittlerweile bin ich bei 5 mg prednisolon, ...
Hallo Gabi, grins - kann mich ja gar nicht mehr dran erinnern ... Also, die Taubheit ist verschwunden - ohne Operation. Momentan bin ich links auch etwas verspannt. Denke mal, dass dies auch wieder weggeht. Nur keine Panik.
Hallo Majo, alter Bärlinaaaa, allet juhte zum Burzeltach von uns Beiden Lass es dir gutgehen und feier ein bisschen..... LG Norbert + Birgitta
Ach du Sch..... Von uns kriegste gleich mal 4 Daumen. Hast ne Tel von Beate, die du mir über PN / SMS senden kannst ?
Oh büdde, gern geschehen. Ist meine Signatur eigentlich auch bei dir nicht sichtbar ??? Wundert mich schon etwas länger ..
Hallo Nele, keine Ahnung, warum ich nix wegwerfe ... wie dem auch sei ... ich hab das Schreiben noch rausgekramt. Aaaalso ... Offenbar hatte ich mal eine Mail dahingeschickt. Aber diese von 2001 hab ich nun wirklich nicht mehr. Es kam dann im Nov. 2001 ein Schreiben vom DRK-Blutspendedienst Nordrhein-Westfalen (Postfach 101005, 40839 Ratingen). Unterschrieben ist es von Dr. med. L. Hartmann (Arzt der Abteilung Entnahme). Ich zitiere: "... Mit Bedauern haben wir zur Kenntnis genommen, dass bei Ih...
Hi Nele, also ich habe offzielle vom DRK Bescheid, dass ich mit MC nicht spenden darf. Die Ursache dieser Erkrankung ist noch immer unklar, daher will man kein Risiko eingehen. Somit ist nix mehr mit Spenden. Und die Spendenaufrufe per Post kommen seitdem auch nicht mehr.
Moin, also ich hatte vorgestern einen Zahnarzt-Termin und hab jetzt Selecotmycin 750 bekommen (als Antibiotika). Scheine ich aber ganz gut zu vertragen. Andere Antibiotikas haben mich allerdings auch schonmal darmtechnisch umgehauen.
Heyyyy Beate, boahhh, immer noch Nachwehen von Karneval bei mir. AAAAlllless Gute für dich zum Burzeltach. Ist ja ein Besonderer :-) Viel Glück, Gesundheit, Freunde um dich herum. Aber das wirst du ja haben, da bin ich mir sooo sicher.
Hi Rochelle, kann mich da chrissssies Meinung nur anschliessen. Ich reduziere auch "käse-weise" also in 1mg-Schritten. So funktionierts wenigstens. Hab auch nen Tablettenteiler und kann damit die 2mg-Tabletten prima teilen (sofern nötig). Im Zusammenhang mit MTX bin ich jetzt endlich mal bei 5mg angelangt ... und es geht mir darm- technisch sehr gut. Also einfach nochmal mit der Ärztin reden. Die Docs haben halt ihre Meinung und eigene Erfahrungen mit Patienten, die sie bisher hatten. Das muss n...
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