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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

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Donnerstag, 21. November 2013, 18:16

Forenbeitrag von: »Jule«

Wart ihr beim Ökotrophologen bzw. einer Ernährungsberatung?

Huhu! Also mir wurde bisher immer von Ärzten abgeraten so eine Beratung mitzumachen, weil es keine allgemeingültige und zu empfehlende Diät bei CED gäbe und sich da die Geister sehr scheiden. Ich solle lieber beobachten was mir bekommt und was nicht und mein Essen danach wählen. Es hilft ja nichts wenn mir eine Beraterin sagt ich solle dies und das essen, ich danach aber immer Bauchschmerzen habe. Kochen habe ich mir sowieso schon davor beibringen lassen oder mir abgeschaut bei meinen Eltern, da...

Donnerstag, 21. November 2013, 18:01

Forenbeitrag von: »Jule«

Uniklinik Heidelberg

Huhu! Also ich war 2010 in Heidelberg, wegen eines akuten Schubes und einem drohenden Darmverschluss. Ich wurde eine knappe Woche wegen der Entzündung vorbehandelt (außerdem musste erst gerinnungshemmende Therapie umgestellt und eingestellt werden vor der OP), anschließend operiert wobei es zur einer Ileozökalresektion kam und anschließt war ich fünf Tage auf der Intensivstation und noch ca 2 Wochen auf Normalstation. Ich habe mich sehr wohl gefühlt, im Gegensatz zu den anderen Krankenhäusern wo...

Mittwoch, 30. Oktober 2013, 12:07

Forenbeitrag von: »Jule«

Wundbehandlung nach Abszess-OP

Huhu! Ich hab inzwischen auch schon einige Abszess-OPs hinter mir. Ich glaube es war jetzt die sechste. Zwei davon axillar und der Rest perianal oder jedenfalls im näheren Umkreis. Ich hatte nur mit der letzten Wunde etwas Probleme dass sie einfach nicht zugehen wollte, wobei sie dabei nicht entzündet. Es bliebt einfach ein erbsengroßes oberflächliches Loch offen. Dann ging es irgendwann zu und blieb für zwei Wochen zu..dann ging es wieder auf. Inzwischen ist es wieder zu..warum weiß ich nicht g...

Montag, 28. Oktober 2013, 12:20

Forenbeitrag von: »Jule«

Weiss jemand wo ein offenes MRT ist?

In welcher Region wohnst du denn? Wäre ja vermutlich hilfreich wenn Tipps aus deiner Gegend kommen. Oder kätte ich das aus dem Profil wo entnehmen könnnen? Dann entschuldige ich mich natürlich ergeben für diesen Einwurf. Gruß Jule

Montag, 28. Oktober 2013, 11:50

Forenbeitrag von: »Jule«

Mysteriöse Polyneuropathie - Uniklinik Empfehlung Neurologie?

Ich antworte mal ganz frech auf meinen eigenen Beitrag und spreche eine Unempfehlung mit Vorbehalt aus. Ich glaube so langsam ist es nun schon die 10. oder 11. Woche ohne Diagnose und in der ich Nervenschmerzen im Fuß habe, gleichzeitig aber nur humpeln kann weil er in eine Richtung gelähmt ist. Da ich nicht weiter warten wollte war ich kurz nach meinem hier gestarteten Beitrag in der Uniklinik Heidelberg, Neurologische Ambulanz. Der Arzt war dort sehr nett und bemüht und hat erstmal die Untersu...

Donnerstag, 3. Oktober 2013, 23:12

Forenbeitrag von: »Jule«

Humira

Das heißt dass überprüft wird wie hoch der Wirkspiegel von Humira im Blut ist. Wenn du das regelmäßig nimmst (wovon ich jetzt mal ausgehe), pendelt sich die Konzentration im Blut bei irgendeinem Wert ein. Das kann sich von Patient zu Patient unterscheiden, je nachdem wie der Körper das Medikament umsetzt. Es kann sein dass bei Humira die Dosierung so gewählt wird dass ein bestimmter Wirkspiegel im Blut erreicht wird, oder gerade bei älteren Patienten (das ist nur ein Beispiel, nicht auf dich bez...

Donnerstag, 3. Oktober 2013, 13:01

Forenbeitrag von: »Jule«

Homöopathie?

Ich bin nun auch schon eine Weile parallel in homöopathischer Behandlung. Anfangs habe ich ganz auf die Schulmedizin gesetzt, aber viele Medikamente haben nicht geholfen oder hatten so starke Nebenwirkungen sodass sie wieder abgesetzt werden mussten. Operationen und Remicade habe ich auch hinter mir. Vor der letzten Operation habe ich dann mit einer homöopathischen Behandlung begonnen. Besonders die Uniklinik Heidelberg hat dabei sehr unterstützt. Die Ärzte dort haben darauf bestanden dass genau...

Donnerstag, 3. Oktober 2013, 12:38

Forenbeitrag von: »Jule«

was nehmen bei durchfall

Zum Thema Vaprino habe ich letzte Woche Prof. Dr. Dignaß aus dem Marcus-Krankenhaus in Frankfurt befragt, weil mir das auch in der Apotheke angeboten worden war. Ihm war der Wirkstoff bisher nicht geläufig, bis vor kurzem konnte man das auch noch nicht rezeptfrei in der Apotheke bekommen. Er sagte in meinem persönlichen Fall könnte Immodium genausogut durch Vaprino ersetzen, wenn ich darauf Wert lege, von sich aus empfehlen würde er es aber nicht, da im Gegensatz zu Immodium oder anderen Medikam...

Donnerstag, 3. Oktober 2013, 12:26

Forenbeitrag von: »Jule«

Mysteriöse Polyneuropathie - Uniklinik Empfehlung Neurologie?

Hallo! Ich war wieder eine Weile recht still weil es mir soweit gut ging. Mein Crohn ist zur Zeit recht umgänglich. Allerdings kam nun vor ca 5 Wochen etwas neues hinzu. Ich war bei einer Freundin im Urlaub und merkte plötzlich dass meine rechte Ferse beim Laufen und Stehen nicht auf den Boden kommt. Ich bin also rechts nur noch auf dem vorderen Fußballen gelaufen. Keine Schmerzen zu dem Zeitpunkt also erstmal noch die letzten Tage Urlaub genossen. Zuhause bin ich zum Hausarzt gegangen weil mir ...

Dienstag, 22. Januar 2013, 03:17

Forenbeitrag von: »Jule«

Agaplesion Markus Krankenhaus in FFM

So, wie versprochen ein kurzer Bericht. Ich war heute Nachmittag bei Prof. Dignaß zum Gespräch. Er war sehr freundlich und sympathisch. Hat sich so gut wie jeden Arztbrief in meinem dicken Ordner durchgelesen (über 10 Jahre MC erzeugen schon nen Stapel Arztbriefe und Berichte) und sich sehr viel Zeit fürs Gespräch und meine Fragen genommen. Insgesamt ging das Gespräch über eine Stunde. Ich glaube soviel Zeit hat bisher niemand investiert gehabt bei der Anamnese. Es soll jetzt erstmal noch genaue...

Samstag, 19. Januar 2013, 20:03

Forenbeitrag von: »Jule«

Diagnose des Krankenhauses: Morbus Crohn

Natürlich gibt es Ausnahmen und ein histologischer Befund alleine reicht nicht aus, vor allem wenn keine Beschwerden da wären. In diesem Fall gab es aber Beschwerden und das Krankenhaus hat eine Diagnose erstellt. Der niedergelassene Spezialist zweifelt an der Diagnose, kann das aber nicht mit irgendwas untermauern. Natürlich kann hier niemand sagen was du nun definitiv sicher hast. Eine Diagnose ist nie zu 100% sicher, man muss ja auch immer Fehler bei Untersuchungen und Tests einräumen. Das is...

Samstag, 19. Januar 2013, 17:46

Forenbeitrag von: »Jule«

Diagnose des Krankenhauses: Morbus Crohn

Ich gehe davon aus dass er die Diagnose gestellt hat weil er sie aus der Histologie so bekommen hat. MC gilt erst als gesicherte Diagnose wenn es bei einer Gewebeprobe nachgewiesen wird. Weil die makroskopische Erscheinungen eben sehr unterschiedlich und manchmal irreführend ausfallen kann. Es dürfte eher schwierig sein bei diesem Arzt einen Gesprächstermin zu bekommen. Wenn es dir wichtig ist würde ich persönlich vorbeigehen. Wenn du anrufst können sie dich leicht abwimmeln, wenn du einfach auf...

Samstag, 19. Januar 2013, 17:22

Forenbeitrag von: »Jule«

Diagnose des Krankenhauses: Morbus Crohn

Glaub mir..ob Spezialist oder nicht, das sagt leider gar nichts über das Spezialwissen in deinem Fall aus oder über die Fähigkeit mit Patienten umzugehen. Ich habe auch schon sehr bedenkliche Ratschläge von einem Professor in einer Klinik erhalten. Der ist aber inzwischen bekannt dafür dass er sofort alles operieren will was nicht bei 3 auf dem Baum ist. Halte dich nicht mit dem Irrglauben auf dass Ärzte immer wissen was sie tun und besser wissen was für dich gut ist. Das heißt natürlich nicht d...

Samstag, 19. Januar 2013, 17:06

Forenbeitrag von: »Jule«

Wohlfühl-Songs ;-)

HA! Ich habe noch eines gefunden. Das läuft bei mir seit gestern in Dauerschleife. Jim Croce - I have a name Könnte der eine oder andere aus Tarantinos Django unleashed kennen.

Samstag, 19. Januar 2013, 16:58

Forenbeitrag von: »Jule«

MC bei Partnerin

Hallo, ich finde es super dass du dich jetzt informierst und zu ihr hältst. Das ist für beide Seiten nicht einfach. Meinem letzten Freund hatte ich es gleich zu Anfang gesagt, wir haben uns kurz nach meiner Operation kennengelernt, weswegen es mir lange recht gut ging. Als dann die Probleme wieder anfingen und er das mitbekam hat er mir nach einem Jahr mitgeteilt dass er damit bitte nicht so konfrontiert werden will weil er das alles "eklig" findet und falls mal ein künstlicher Darmausgang notwe...

Samstag, 19. Januar 2013, 16:49

Forenbeitrag von: »Jule«

Diagnose des Krankenhauses: Morbus Crohn

Da im Krankenhausbericht definitiv von MC die Rede ist und von einer Superinfektion mit Yersinien würde ich mich erstmal darauf verlassen. Dein Arzt scheint ja keine triftigen Argumente zu haben warum das nicht sein kann. Er findet das seltsam und hat das vielleicht noch nicht erlebt, aber das heißt nicht dass das nicht so ist. Ich hatte auch schon so ein paar Ärzte, die man in der Pfeife rauchen konnte. Sowas gibts leider. Du kannst ja mal hier im Forum suchen ob es eine Empfehlung für einen Ar...

Samstag, 19. Januar 2013, 16:14

Forenbeitrag von: »Jule«

Diagnose des Krankenhauses: Morbus Crohn

Bei CED ist es nicht untypisch dass sich auch andere Symptome im Körper zeigen sowas nennt sich dann extraintestinale Manifestation (weil es eben außerhalb des Magen-Darm-Traktes auftritt). Dazu können Hauterscheinungen zählen, Gallensteine, Fisteln, Abszesse, Gelenkschmerzenm usw. , sowas solltest du dann also auch deinem Arzt mitteilen. Außerdem ist der Auslöser für MC noch nicht wirklich bekannt. Es ist genetisch veranlagt, ob und wann es zum Ausbruch kommt ist aber nicht klar. Ich hatte im S...

Samstag, 19. Januar 2013, 15:38

Forenbeitrag von: »Jule«

Diagnose des Krankenhauses: Morbus Crohn

Hrm..das ist unterschiedlich. Also die ersten Jahre hatte ich 1-2 Mal pro Jahr einen Schub ber mehrere Wochen oder Monate. Vor 2 Jahren hatte ich eine Operation, seitdem hatte ich 1,5 Jahre wirklich vollkommene Ruhe (bis auf kleinere Begleiterscheinungen des Crohns) naja..und jetzt mache ich ja seit Oktober wieder mit einem andauernden Schub rum. Aber ich glaube das ist ein eher schwerer Verlauf bei mir, eben weil ich viele Medikamente nicht vertrage und zustzlich noch eine angeborene Blutgerinn...

Samstag, 19. Januar 2013, 15:19

Forenbeitrag von: »Jule«

Diagnose des Krankenhauses: Morbus Crohn

Also wenn du doch regelmäßig mal was spürst bei Stress usw..hast du das deinem Arzt mal gesagt? Oder tut er das auch ab? Bei mir hatte ein Arzt damals nämlich auch alles auf die Psyche geschoben und hat meinen Eltern erzählt das wäre bestimmt nur so ne Pubertätssache dass ich abnehmen möchte und mir deswegen was ausdenke. Wenn du dich bei deinem Arzt nicht gut aufgehoben, ernstgenommen oder verstanden fühlst, solltest du wechseln. Du gehst mit einem Anliegen zum Arzt und bezahlst quasi dafür, er...

Samstag, 19. Januar 2013, 15:14

Forenbeitrag von: »Jule«

Diagnose des Krankenhauses: Morbus Crohn

Also wenn es dir zur Zeit gut geht ist das ja in Ordnung so. Dann ist es ja auch erstmal egal ob dein Arzt es nun für MC oder nicht MC hält. Hauptsache es geht dir gut. Und wenn es wieder auftritt und keine Yersinien zu finden sind wird dein Arzt ja sicher auch eine passende Erklärung finden müssen. Sollten die Beschwerden also wiederkommen wird es eine gesicherte Diagnose geben. Du solltest wirklich mal darauf achten ob evtl verschiedene Lebensmittel etwas auslösen. Milchprodukte, Früchte/Gemüs...