Samstag, 13. Juni 2026, 18:17 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hi Steffen, herzlichen Dank für deinen Bericht, ich glaube schon, dass es für einige hier sehr interessant ist, was du geschrieben hast Toll, dass dir Stelara bisher so gut hilft, hoffentlich bleibt das ganz ganz lange so! Könnte man anhand des "löslichen Interleukin-II-Rezeptors" bereits im Vorfeld feststellen, ob die Therapie für den jeweilgen Patienten erfolgversprechend ist oder nicht? Das wäre ja super! Alles Gute für dich caramella
Hi Thomaswien, dass du nach der OP Durchfall hast, ist ganz normal. Der Darm lernt erst nach und nach mit der veränderten Situation (es fehlt ihm ja nun ein Stück) umzugehen. Es kann einige Monate dauern,bis sich alles etwas normalisiert. Allerdings kann es auch sein, dass ein Gallensäureverlustsyndrom besteht. Die Gallensäure, die nicht mehr zurück resorbiert werden kann, weil eben genau das hierfür verantwortliche Darmstück fehlt, wirkt dann wie ein "natürliches" Abführmittel. Du kannst das ab...
Hi Sauelandgirl, Zitat von »Sauerlandgirl« und während eines schubes sollte man solche tabletten auch nicht nehmen. ... aber auch nicht, wenn du gerade in Remission bist. Diese Tabletten sind absolut kontraproduktiv bei einer CED, weil sie Schub-auslösend sein können! Ein erfahrener Gastro müsste so etwas wissen! Alles Gute für dich caramella
Hi Michel, ich hoffe sehr für dich, dass dir diese Medikamente helfen werden und dass die gestellte Diagnose richtig ist. Falls du im Robert-Bosch-KH nicht weiterkommst, scheue dich jedoch bitte nicht, eine andere Klinik aufzusuchen.... Alles Gute für dich caramella
o.k. - das heißt, du wurdest auch schon mit Humira, Cimzia, Simponi usw. behandelt ? nochmal: in welcher Uni-Klinik wirst du betreut? Über die Unikliinik Freiburg gibt es bzg. Stammzellentherapie hier http://www.uniklinik-freiburg.de/onlinem…ut=weiss&szsrc= ein paar Infos. Solltest du allerdings dort in Behandlung sein, ist dir diese Seite sicherlich bekannt. Liebe Grüße caramella
Hi Lisa, ... da hast du ja schon einiges mitgemacht... Leider kann ich dir zur Stammzellentherapie nichts Genaues sagen. Aber wie wurdest du bisher medikamentös therapiert? Remicade hat nichts geholfen, das hast du geschrieben. Aber wie sieht es aus mit HUMIRA, Cimzia, Simponi ? Von welcher CED-Ambulanz wirst du betreut? Alles Gute für dich caramella
Welcher Arzt ist das in Karlsruhe? Wir haben dort nämlich noch keinen gefunden, der sich mit MC genügend auskennt.... Danke für die Info! caramella
Hi Andie, falls du doch noch einmal hier hereinschaust, möchte ich auch noch etwas zu deinem letzten Posting sagen: Alle Medikamente wegzulassen, und speziell das Cortison plötzlich abzusetzen, kann u.U. eine lebensgefährliche Addisonkrise auslösen - das sollte dir bewusst sein!! Wenn du also das Cortison absetzen möchtest, dann tu dies langsam und in kleinen Schritten! Ganz schlau werde ich aus deinen teils widersprüchlichen Beiträgen auch nicht, was aber sicherlich auch daran liegen kann, dass...
Hi Michel, sorry, ich wusste nicht, dass es auch eine "nur"-Push-Endoskopie gibt, dachte, es handele siich bei dieser (Dünndarm-)Untersuchung automatisch um eine Doppelballon,also Push- and Pull-endo. Kannst du mir erklären, wie das funktioniert und welche Darmabschnitte damit untesucht werden? Liebe Grüße caramella
Hi Jessi, leider ist es wirklich so,dass die Gewichtszunahme meist erst dann stattfindet , wenn der Schub vorbei ist oder mit medikamentöser Unterstützung beherrscht werden kann. Vielleicht brauchst du noch ein wenig Geduld, denn du schreibst ja, dass es dir seit Remicade schon etwas besser geht. Solange du dich aber noch schlapp und abends fiebrig fühlst, ist die Entzündung noch nicht weit genug zurück gedrängt und verlangt dem Körper viel Energie (Kalorien!!) ab. Solange das so ist, wirst du w...
Hi Stefanie, dass dein 9-jähriger Sohn schon seit 5 Jahren Cortison bekommt, ist eigentlich unverantwortlich. wirst du mit ihm in einer Crohn/Colitis-Ambulanz betreut? Falls nicht, wäre das dringend erforderlich. Cortison ist bei Kindern dafür bekannt, dass es das Längenwachstum stark hemmt, deshalb müssen andere therapeutische Möglichkeiten genutzt werden. Alles Gute für dich caramella
Hi Patrickl, auch meine Tochter hat einen sehr schlimmen Verlauf, kein Medikament half mehr so richtig und sie ist quasi fast 2 Jahre lang dadurch völlig aus dem Verkehr gezogen gewesen. Am Schluss bekam sie auch mit Remicade und hoch dosiertem Kortison keine Ruhe mehr rein und hatte nur noch Schmerzen. Bei ihr wurde letztendlcih ein Stück Darm entfernt (Übergang zwischen Dünn-und Dickdarm), hier hatte sie immer die meisten Schmerzen. Dieser Abschnitt wird bei Morbus Crohn Patienten recht häufig...
Hi Roxy, evtl. könnte ein Eiweißmangel vorliegen, welcher zu diesen starken Wassereinlagerungen führt. Der Haarausfall kann verschiedene Ursachen haben, wie z.B. Eisen - oder Zinkmangel. Am besten wäre es, wenn du das Blut dahingehend untersuchen lassen würdest. Alles Gute für dich Uschi
Hi Michel, wünsche dir viel Erfolg bei der Doppelballonuntersuchung. Ich hoffe, du bekommst dann im RBK auch eine eindeutige Diagnose. Falls nicht, scheue dich nicht, dich an ein anderes KH zu wenden.... Alles Gute für dich caramella
Hi Nergal, auch ich möchte dir dringend raten, dich sofort in eine Notaufnahme zu begeben. Massives Darmbluten kann sehr sehr gefährlich werden. Je nachdem wie stark du blutest kann es u.U. zu einem starken HB-Abfall kommen, und du würdest dann ggf. Blutkonserven benötigen. Bitte lass dich ins KH bringen und dort durchchecken. Eine Enddarmspiegelung reicht nicht, denn dunkles Blut kommt son höheren Darmabschnitten!!! Die Aussage deines HA's ist unhaltbar... Pass gut auf dich auf - alles Gute für...
Ich verfolge diesen Ansatz schon seit einiger Zeit sehr interessiert. Es wurden wohl manchmal auch bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Erfolge damit erzielt. Diese Form der Therapie wird z.b. in einer Schweizer Klinik bei Prof. Seibold bereits durchgeführt: http://www.crohncolitis.ch/index.php?DE&…&art=c&therapie Liebe Grüße caramella
Hi Anuschka, es könnte theoretisch auch ein Vitamin-/Mineralstoffmangel für das Kribbeln verantwortlich sein. Wurde dahingehend mal geschaut (ein Mangel an B-Vitaminen oder auch Magnesiummangel können ggf. solche Symptome verursachen) Alles Gute für dich caramella
Hi Selena, hast du schon einmal eine Cortison-Stoßtherapie durchgeführt? Sollte diese eine Verbesserung deiner Beschwerden bringen, wäre dies schon einmal ein Hinweis auf ein entzündliches Geschehen. Alles Gute für dich carmellla
Hi Schniefnase, Trinknahrung hat meine Tochter auch nie vertragen. Ich frage mich, warum das Zeug Farbstoffe und Carageen enthalten muss - ist doch völlig kontraprodukltiv Hast du schon einmal Porridge probiert? Ist zwar gewöhnungsbedürftig, wird aber im Ernstfall noch recht gut vertragen. Man kann die Zubereitung je nach Verträglichkeit varriieren, ebenso lässt sich der Brei sowohl süß als auch herzhafter zubereiten. Alles Gute für dich caramella P.S. warst du noch immer nicht in einer Crohn-Am...
Hi michel, du hast Budesonit verschrieben bekommen? Dieses wirkt lokal begrenzt, d.h. nur am Übergang von Dünn- zu Dickdarm. Bei Entzündungen im Zwölffingerdarm und Dünndarm wird es leider nichts bewirken können.... Alles Gute für dich caramella
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