Mittwoch, 10. Juni 2026, 11:40 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hallo Ulrike, Budesonid (Wirkstoff in Budenofalk) und Prednison/Prednisolon etc. sind beides Glucocorticoide (gehören zu den Corticosteroiden), das stimmt. Der Unterschied liegt in der Wirkung. Budesonid wirkt topisch, also lokal (deswegen macht es auch nur Sinn, wenn die Entzündung im aufsteigenden Dickdarm liegt), Prednison etc. systemisch, also im ganzen Körper. Der Vorteil des Budesionids liegt darin, dass es zwar nicht so "stark" ist, aber eben auch weniger Nebenwirkungen mit sich bringt. D...
Grundsätzlich versucht man, Kortison so kurz wie möglich zu geben (wegen der Tatsache, dass es zwar in aller Regel sehr gut hilft, aber eben auch viele Nebenwirkungen mit sich bringt bzw. bringen kann). Was unter "kurz" zu verstehen ist, ist aber individuell recht verschieden und unter anderem davon abhängig, mit welcher Menge man angefangen und wie schnell man ausschleichen kann. Wenn ich anfangs 80mg nehme und nur sehr kleine Reduktionen vertrage, dann brauche ich logischerweise länger zum Aus...
Hallo R@sche, ich stimme Dir insofern zu, als dass es in fast allen Bereichen ums Geld geht - ansonsten ging meine Kritik an dem von Corner verlinkten Artikel in eine etwas andere Richtung bzw. betrachte ich das Ganze noch etwas differenzierter. Meine Kritik an dem verlinkten Artikel bzw. an seiner Aufmachung. Durch die Polemik und den sehr "lauten" Subtext hat der darin behandelte therapeutische Ansatz eigentlich nur die Funktion, den Angriff zu unterstützen und den "Gegner" niederzumachen. Das...
Ich persönlich kann insgesamt Artikeln, die im Subtext mehr oder minder implizit auf "Verschwörungstheorien" und absichtliches Zurückhalten von wirksamen Medikamenten abzielen , nicht viel abgewinnen. Rein inhaltlich halte ich es, aufgrund der Komplexität von CEDs durchaus für möglich, dass auch Infektionen eine Rolle spielen können, die implizite Aussage "Es wäre Alles ganz einfach, aber die böse Pharmaindustrie/Forschung unterschlägt das…" ist meines Erachtens absolut kontraproduktiv. Wenn man...
"Fan" wird vermutlich Niemand von so einem Einlauf ;-)… das muss ja auch gar nicht sein. Zu Deiner Beruhigung: Der Unterschied zu den Einläufen, die man zu Hause zur Behandlung nimmt und dem, den man vor der Spiegelung zur Reinigung bekommt, ist, dass man letzteren eben nicht zwanghaft drin behalten soll, sondern ihn relativ schnell wieder loswerden soll… und ein Schlauch wurde bei mir niemals eingeführt, der dient nur zum Transport der Flüssigkeit aus dem Beutel zu einer Art Applikator, der in ...
Bei der Enddarmspiegelung wird der Einlauf vor der Sedierung gemacht (anders wäre es nicht sinnvoll). In "meiner" Gastropraxis haben die "Kabinen" (kleine Räume neben den Untersuchungsräumen, in denen man sich auszieht/umzieht und eben auch den Einlauf bekommt) jeweils eigene Toiletten - der Weg von der Liege bis zur Toilette beträgt höchstens zwei Meter, das schafft man . Ich bin auch Jemand, der gerne vorher weiß, wie der Ablauf ist (und in dem Fall auch die Ausstattung), von daher würde ich, ...
Zitat Achja wenn du mich fragst scheiß auf Plan B, C, wenn WiInfo nicht klappt kannst du dich immer noch umschauen. Wir sind 18 man und haben alles offen. Plan B-? bezog sich in meinem Posting darauf, dass es verschiedene Wege geben kann, das angestrebte Ziel (Wirtschaftsinformatik) zu erreichen.
Na, das klingt doch super! Dieses massive Schwitzen I'm Wechsel mit Kopfschmerzen hatte ich während meines fulminanten Schubs auch… viel trinken hat in der Tat geholfen und irgendwann pendelte sich das auch wieder ein und ging Stück für Stück zurück.
Hallo Arkrios, ich stimme Dir zu, dass sich ein "normales" und ein duales Studium voneinander unterscheiden, aber der Aussage, man sei im normalen Studium relativ frei und könne sich Anwesenheit/Abwesenheit mehr oder weniger frei einteilen, muss ich widersprechen. Das war (in manchen Fächern) früher, also vor Bologna und dem BA/MA-System, teilweise so - heute ist das System an sich wesentlich verschulter und es besteht in den allermeisten Fächern sehr wohl eine Anwesenheitspflicht. "Meine" Studi...
Meine KK hat das GsD ohne jedes Mucken übernommen. Ich bekomme in der Praxis das Rezept ausgestellt, gehe damit in die Apotheke und kann das Entyvio entweder abholen und selbst bringen oder die Apotheke schickt es in die Praxis (selbes Gebäude). Die Infusion an sich dauert nur etwa eine halbe Stunde, insgesamt muss man aber (meine Erfahrungen beziehen sich nur auf "meine" Gastro-Praxis - mag sein, dass das in andren Praxen anders gehandhabt wird) etwa drei Stunden Zeit einplanen. Eine halbe Stun...
Hallo Tobi, stimmt - Personen, die keine CED haben (dazu gehören auch die meisten Lehrerinnen und Lehrer), können sich in den allermeisten Fällen überhaupt nicht vorstellen, wie sich eine CED anfühlt… und wenn man als Betroffene/r ganz ehrlich ist, dann muss man zugeben, dass man selbst vor der Erkrankung auch keine wirkliche "Idee" davon hatte. Menschliche Vorstellung basiert immer auf den eigenen, subjektiven Erfahrungen… ähnlich, wie z.B. ich mir nicht wirklich vorstellen kann wie es ist, nic...
12000€ war die Summe, die ich in einem Gespräch genannt bekommen habe. Ich habe es jetzt mal gegooglet, da ist von um und bei 4000€ pro 300mg (das ist die Menge pro Infusion) die Rede - auch noch genug Geld :-). Vielleicht war das ein Missverständnis zwischen meinem Gesprächspartner und mir und die Person bezog sich auf den gesamten Versuch (3 Infusionen = 12000€).
Ich habe jetzt zwei Mal Entyvio bekommen, übernächste Woche ist der dritte Termin. Bisher wirkt es leider noch nicht - allerdings gehört (nach den Erfahrungen, die man bislang damit hat) Entyvio auch nicht zu den Medikamenten, die ganz schnell wirken. Da bei mir unklar ist, ob ich eine CU oder MC habe, wird bei mir, wenn es bis dahin nicht wirkt, nach Woche 10 Schluss sein, also nach den Richtlinien für CU verfahren. Bei MC versucht man es länger, weil die Zahl der Menschen mit MC, bei denen Ent...
Ich gehöre zu den noch wenigen Leuten, die schon Entyvio bekommen (vorletzte Woche die erste Infusion, morgen die zweite)… und nach meinem Kenntnisstand ist es wohl so, dass es eher nicht "schnell" wirkt. Bei mir hat sich definitiv noch nichts getan, wobei ich das nach einem Mal auch nicht erwartet hatte. Bei mir ist es auch schwierig etwas zu finden, was dauerhaft wirkt, mein Körper ist sehr schnell dabei, Wirkstoffe zu "deckeln" (macht mich zu einer "schwierigen" Patientin, weil es eben kaum m...
Bei mir ist es genau umgekehrt :-) - wenn ich, was sehr sehr selten ist, tatsächlich mal einen Infekt habe, ist meine CED so "brav" wie sonst nie… ich vermute, es liegt daran, dass sich mein Immunsystem dann anderen "Betätigungsfeldern" widmet. Die Müdigkeit, dieser ewig dichte Nebel um mich drum, ist mit mein größtes Problem… sie loszuwerden halte ich bei mir persönlich zumindest mittelfristig für nicht möglich (chronisch-aktive und recht therapieschwierige CED), ihr immer nachzugeben funktioni...
Theoretisch kann man auch wieder "zurück" wechseln -Remicade gehört zu den Anti-TNF-Alphas, Entyvio ist ein Integrin-Antagonist, der Wirkmechanismus ist also unterschiedlich. In der Praxis muss man das mit Sicherheit individuell entscheiden, in Abhängigkeit davon, warum man zu Entyvio gewechselt hat. Waren Nebenwirkungen das Problem, dann können diese natürlich nach der "Rückkehr" auch wieder auftreten. Stand die mangelnde Wirkung im Vordergrund, dann ist die Frage, ob es Sinn macht, dann wieder...
Es hat nichts mit mangelnder "Ehrlichkeit" zu tun, wenn man dem Arbeitgeber/Vorgesetzten nicht im Detail davon in Kenntnis setzt, warum man krankheitsbedingt fehlt… Nicht umsonst steht auf den Bescheinigungen vom Arzt nicht, was der Grund der AU ist. Das geht den Arbeitgeber/Vorgesetzten schlicht nichts an und damit die betreffende Person nicht unbewusst oder bewusst durch ihr Wissen in ihren Entscheidungen beeinflusst wird, muss man den Grund nicht nennen bzw. der/die Vorgesetzte darf nicht nac...
Sie allein zu schicken steht, nehme ich zumindest an, (hoffentlich) nicht zur Debatte… das würde nicht funktionieren und die Einrichtungen lehnen das auch ab (Kinder in dem Alter benötigen ihre feste Bezugsperson ja noch mehr oder weniger 24 Stunden und wenn die fehlt, kann sich das Kind nicht erholen) Ansonsten hast Du zwei Möglichkeiten: entweder die Mutter bzw. Vater -Kind-Kur (da geht es allerdings eher um "allgemeine" Erholung als Familie bzw. um die Erholung der Mutter/des Vaters - also ei...
Prednison ist die Prodrug (Vorstufe) von Prednisolon und wird in der Leber umgewandelt. In der Theorie ist das also das "Selbe" (Prednison ist nur nicht metabolisch aktiv) und so weit ich es verstanden habe, entsprechen sich die beiden auch mengenmäßig (also 20mg Prednison entsprechen 20mg Prednisolon)- aber: gerade bei Autoimmunerkrankungen ist oft der ganz kleine Unterschied der entscheidende, von daher ist es theoretisch möglich, dass man einen Unterschied spürt und da hier keine Ärzte sind, ...
Ja, das sind so die "normalen" Nebenwirkungen… die kann man bekommen, es muss aber nicht sein. Letzten Endes muss man es "einfach" versuchen und den Versuch abbrechen, wenn es zu zu vielen oder zu starken Nebenwirkungen kommt. Ich hatte einen Tag nach der Infusion einen Migräne-Anfall… ob es einen Zusammenhang gibt oder ob es einfach Zufall war, wird sich zeigen. Meine normale Übelkeit hat sich nicht verstärkt, die Müdigkeit (grundsätzlich bei mir auch normal) war in den ersten Tagen danach etwa...
