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Guten Abend, ich bin auf der Suche nach einer guten Rehaklinik für meine Tochter. Nina hat seit 4 Jahren MC. Zur Zeit haben wir wieder einen kleinen Schub (war 1,5Jahre Schubfrei). Vor 3 Jahren waren wir in der Kinderrehaklinik Nicolausholz in Bad Kösen. Dort haben wir kaum Anwendungen gehabt. Es kann auch eine Klinik sein die hauptsächlich Erwachsene behandelt. Vielleicht gibt es ja Häuser die auch Kinder in Ninas Alter aufnehmen. Bin für jeden Rat dankbar. Ich soll als Begleitperson mitfahren ...
Guten Abend liebe Leute ich wollte mich nur für die nächsten 2 Wochen von Euch verabschieden. Morgen geht es mit der ganzen Familie für 2 Wochen nach Kellenhusen an die Ostsee. Drückt uns die Daumen das dort die Sonne scheint und wir einen Traumurlaub haben. Sämtliche Blutwerte von Nina waren heute in Ordnung. Drückt uns die Daumen denn am Donnerstag dürfen wir mit dem Corti um 7.5mg runter von 60mg). Mal sehen ob es klappt. Heike und Nina
Hallo Annika, Nina war im Januar 10 Jahre. Sie hat seit der Geburt eigendlich immer Theater mit dem Darm. Bis dann Heike
Hallo Michaela, ihr habt von uns auch alle verfügbarer Daumen damit es Chrissi bald wieder besser geht Ist doch seltsam es unseren Kindern immer in den Sommerferien soschlecht gehen muß. Um deine Frage zu beantworten. Bei Nina stinkt der Stuhl auch immer schrecklich wenn sie einen Schub bekommt. Die Farbe verändert sich auch ständig. In Gedanken sind wir bei Euch. Drücke Chrissi mal ganz feste von Nina. Bis dann Heike
Hallo zusammen, wie einige von Euch schon aus dem Elternforum wissen ging es Nina vom Darm her schon seit einigen Wochen nicht sogut. Wir haben vor ungefähr 5 Wochen für 7 Tage Entocorteinläufe verwenden müssen mit dem Ergebnis das es Nina ca 2 Wochen danach gut ging und 1 Woche vor Fronleichnam fing ihr Cröhnchen sich heftig an zu beschweren mit ca. 20 blutigen Stühlen am Tag. Seit Fronleichnam nehmen wir nun 60mg Decortin, 50mg Imurek, 2 Mutaflor (1 Woche ca. Salofalk-Zäpfchen). Lt. unserem Ki...
Hey Michaela, von mir auch einen herzlichen Glückwunsch dafür das ihr das Corti endlich los seit. Nina kommt heute nach gut 4 Tagen Krankenhaus endlich nach Hause. Die Medis werden komplett umgestellt. Entocorteinläufe noch für 1 Woche (jeden zweiten Tag), entweder Salofalk Einlauf oder Zäpfchen (Zäpfchen finde ich besser könnte sie alleine hinbekommen) und Imurek langsam ausschleichen da Ninas Imunsystem komplett verrückt spielt (ein Infekt nach dem anderen mit Dauerhusten). Drücke uns mal die ...
Hallo Michaela, auch von mir und Nina gute Besserung für Chrissi. Ich hoffe ihr kriegt das mit der Hüfte in Griff. Nina läuft seit einiger Zeit wieder normal. Am Gründonnerstag fahren wir erneut zur Kontrolle nach Münster. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen das ihr endlich vom Corti wegkommt es deinem Sohn von Tag zu Tag besser geht. Nina liegt seit einer Woche mit Grippe flach im Bett (sie hustet den ganzen Tag und die ganze Nacht). Seit gestern tut ihr auch der Bauch wieder weh. Mal abwarten...
Hallo Maggi, wir kommen auch aus Oberhausen. Wir gehen mit unserer Tochter 10Jahre zur ambulanten Untersuchung zu Dr. Ta ins EKO. Man kann in jederzeit anrufen wenn man ein Problem hat. Du kannst ihn am besten erreichen wenn du dich mit der Kinderambulanz am EKO in Verbindung setzt. Er hat jeden Mittwoch Sprechstunde oder wenn es dringend ist auch an anderen Tagen. Er ist sehr sympathisch. Wir gehen aber nicht sooft zu ihm da bei uns alles unsere Kinderärztin regelt. Am 24.1.2006 müssen wir wied...
Guten Morgen , heute setzte ich meine Fragen mal ins normale Forum wo viele von Euch mitlesen. Bei unserer Tochter wurde vor einiger Zeit MC festgestellt. Darmmäßig geht es ihr gut. Wir haben aber seit ca. 8Wochen starke Gelenkschmerzen. Anfangs war es nur ein Erguß in der Hüfte. Lt. Uniklinik Essen wäre es begleitendes Rheuma zum MC den man nicht extra behandeln muß. Die Beschwerden wurden aber nicht besser, es war so schlimm das Nina kaum laufen konnten. Am Freitag haben wir endlich ein MRT ma...
Hallo Chris, auch von Nina und mir alles Liebe zum Geburtstag.Ich hoffe du hattest einen schönen Tag. Heike und Nina
Hallo Adriano, ich führe für meine Tochter auch so ein Protokoll. Es enthält die gleichen Angaben wie du sie machen mußt nur das wir noch zusätzlich als kurze Bemerkung aufschreiben wie so der Tag war (Schule, Stress usw). Am Ende der Woche erhält unsere Kinderärztin eine Kopie des ganzen so können wir genau sehen wann sich ein Schub ankündigt. Da wir 1mal in der Woche zur Kontrolle zu ihr gehen. So sparen wir uns den Weg in die CED Ambulanz. Sie spricht mit den Ärzten und stimmt sich so mit den...
Hallo Michaela, danke für die Information. Wir werden es ausdrucken und der Lehrerin von Nina beim Elternsprechtag in die Hand geben. Sie ist aber sowieso in Ordnung. Wie geht es eigendlich Chrissi. Wir haben bei Nina das Corti endlich am Montag absetzten können. Bin mal gespannt wie lange wir Ruhe haben. Auch übrigends das Wochende vom DCCV in Tannheim war ganz Klasse. Dort haben wir das Formular schon in Original gesehen und alle fanden es in Ordnung das es endlich so etwas gibt.
Hallo, du kannst auch Apfelsaft trinken (treibt ja bekanntlich). Nina sollt einige Tage vorher nur noch Suppe und viele Weintrauben und Apfelsaft trinken. Die Salzlösung haben wir mit Sirup verdünnt oder A-Saft man trinkt dann zwar mehr aber es war in Ordnung und der Darm war sauber. Viel Glück für die Spiegelung. Bis dann Heike
Guten morgen Elke, alles gute zum Geburtstag und natürlich viel Gesundheit. Habe einen tollen Tag, alles Liebe Heike mit Familie
Hallo Hanna, meine Tochter mußte 6Wochen lang ebenfalls Modulen trinken. Sie durfte allerdings zusätzlich Schonkost zu sich nehmen. Sie sollte 1 Liter Modulen trinken manchmal schaffte sie auch mehr. Beim nächsten Schub (hoffentlich nicht so bald) sollen wir auch nur Modulen versuchen (ohne Corti). Sie nimmt jetzt noch 4 Tage 5mg dann ist es geschafft. Wieviel mußt du denn von der Nahrung trinken bzw. wie lange sollst du dich so ernähren. Würde mich echt interessieren ob es hilft. Lt. unserem Ar...
Guten Abend zusammen, vielleicht kann mir ja hier jemand weiterhelfen. Nina hatte letzte Woche eine Blutabnahme zur Kontrolle. Alle Werte waren in Ordnung. Jetzt kommt aber meine Frage unsere Ärztin läßt immer den Medikamentenspiegel vom Imurek im Blut durchs Labor überprüfen. Gestern kam das enttäuschende Ergebnis Imurek ist im Blut nicht nachweisbar. Heißt das jetzt das wir Aza jetzt seit Juni umsonst genommen haben bzw. haben wir keinen Schutz . Da wir nächsten Samstag nur noch 5mg Cortison f...
Hallo Michaela, auch von mir alles Gute zum Geburtstag. Mach dir einen schönen Tag mit Kaffee und Kuchen. Guß Heike
Guten Morgen zusammen, ich habe gestern den Bescheid von der Bundesknappschaft erhalten das wir für 4-6Wochen in die Kinder-Reha Klinik "Am Nicolausholz" nach Bad Kösen fahren (ab 3.5.2006). Wer kann mir Infos geben wie dort so ist und ob die Geschwisterkinder zwischendurch auch betreut werden. Vielleicht ist ja noch jemand mit seinen Kidis von Euch dort. Bin für jede Info dankbar. mfg Heike
Dienstag, 25. Juni 2024, 22:42 UTC+2
