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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Mittwoch, 26. Februar 2014, 23:03

Forenbeitrag von: »saerann«

Ich bin am Ende! Gibt es noch andere mit ähnlicher Geschichte?

Hey, es klingt vielleicht etwas naiv, du hast sicher auch schon viele Ärzte durch - aber wie wäre es, sich mal von einem anderen Gastroenterologen eine Meinung einzuholen? Das kann manchmal wieklich was bringen aus meiner Erfahrung. Bist du denn zufrieden mit deinem behandelnden Arzt? Ansonsten würde ich bei dri sagen, wenn du so erschöpft bist: Beantrage eine Kur!! Es gibt ja auch Mutter-Kind-Kuren...vielleicht bringt das etwas Ruhe und Orientierung in die ganze Sache.

Sonntag, 23. Februar 2014, 12:11

Forenbeitrag von: »saerann«

Injektionsabstände vergrößern

Hey, wen humira gut wirkt, aber nebnewikrungen auftreten, wäre es dann möglich die abstände zwischen den Injektionen zu vergrößern? Hat jemand erfahrungen damit?

Samstag, 22. Februar 2014, 01:07

Forenbeitrag von: »saerann«

Humira40mg

hey Leute, ein paar Wochen sind vergangen und ich muss sagen - wow Humira hilft super. Allerdings sind da schon die ersten Nebenwirkungn: Schnupfen der nicht enden will und ziemliche müdigkeit. Ich frage mich ob es möglich ist den Spritzabstand von Humira zu verlängern??

Freitag, 21. Februar 2014, 14:28

Forenbeitrag von: »saerann«

Azathioprin - Wer kann darüber berichten?

"Ach ja, Saerann, Deinen Kommentar, dass Aza nicht mehr das Neueste ist, finde ich wirklich lustig" -> ich wollte Aza auch unter keinen Umständen schlecht machen, habe ja wie schon geschreieben 10 Jahre gute Erfahrungen damit - nur hab ich davon haufen Infektionen bekommen auf Dauer und es hat auch nicht mehr gewirkt, hatte trotzdem Schübe. Ich kann ja nur von eigenen Erfahrungen berichten, wozu das Forum auch da ist - wer Zahlen hören will, sollte seinen Arzt fragen. Davon abgesehen ist Aza obs...

Freitag, 21. Februar 2014, 00:32

Forenbeitrag von: »saerann«

Humira wegen Nebenwirkungen absetzen?

Hey mir geht´s ähnlich. Habe grad mit Humira vor einem Monat angefangen und es hilft super mega gut, aber ich schnupfe die ganze Zeit rum! Könnte man die Spritzabstände nicht vergrößern? Auf 3 Wochen?

Freitag, 21. Februar 2014, 00:30

Forenbeitrag von: »saerann«

Azathioprin - Wer kann darüber berichten?

Hey du, Aza hat mir ungefähr 10 Jahre super geholfen! Es unterdrückt allerdings das Immunsystem - vorallem T- und B-Zellen, weswegen du infektafälliger sein wirst. Die gängige Dosis is in etwa 2 Gramm/Kg Körpergewicht. Es ist sehr effektiv, aber nicht das neueste mehr...kann sein dass du am Anfang Übelkeit verspürst und du solltst engmaschig kontrolliert werden, damit man beurteilen kann ob deine Zellen auch genügend unterdückt werden und du keine anderweitigen Nebenwirkungen hast. Bei mir hat´s...

Freitag, 14. Februar 2014, 04:34

Forenbeitrag von: »saerann«

Humira40mg

hey Nouli, danke für deinelieben aufbauenden Worte. Die Injektion gestern habe ich das erste mal mit dem Pen gemacht, war überhaupt nicht schlimm. Es war nochmal die Frau von Abbvie Care da. - Lief alles super, sie hat mir nochmal alles erklärt. Ich muss auch sagen, dass ich das Gefühl hab, dass es echt hilft. Hatte gestern etwas Kopfschmerzen danach, aber ich bin das erste Mal seit langem ohne Wärmflasche schlafen gegangem es hat nix geblubbert in meinem Darm, keine Schmerzen, das ist der Hamme...

Donnerstag, 13. Februar 2014, 20:33

Forenbeitrag von: »saerann«

Kennt ihr dieses Blubbern?

fühlt sich immer wie so ein zappelnder Aal an :)

Mittwoch, 12. Februar 2014, 22:38

Forenbeitrag von: »saerann«

Kennt ihr dieses Blubbern?

Hallo ihr Leidgeplagten :) woltle alle Corhn-Leute unter euch mal fragen, ob ihr auch dieses Blubb ern im rechten Unterbauch kennt, wenn da was vorbeikommt? Das fühlt sich immer total unangenehm und seltsam an, als ob da grad ein Fisch rumzappelt oder so...voll eklig. Habe ich noch nicht so lange....kann das jemand erklären?

Mittwoch, 12. Februar 2014, 22:29

Forenbeitrag von: »saerann«

ERFOLGE mit Humira?

sorry, aber genau solche Posts mit "dies und das könnte passieren, du kannst einen allergischen Schock bekommen" machen mir Angst. Morgen bekomme ich meine zweite Injektion und ich fühl mich nicht so wohl dabei. Ich hab einerseits Angst dass es nich wirkt (bsiher spür ich nich viel von einer Verbesserung) andererseits höre ich ständig Horrorstories. Kann nicht mal jemand von seinen humra-ERFOLGEN berichten?

Mittwoch, 12. Februar 2014, 12:20

Forenbeitrag von: »saerann«

baut sich Wirkung auf?

Hey ihr Lieben, also meine erste Humira Injektion vor 2 Woche verlief komplikationslos...habe mittlerweile eine leichte Verbesserung gespürt. Wie ist das bei euch? baut sich die Wirkung allmählich auf oder kommt sie schnell und es bleibt auf dem Level?

Mittwoch, 12. Februar 2014, 11:58

Forenbeitrag von: »saerann«

Danke ABER fragwürdiger Patientenservice für Humira?

Habe das Paket mittlerweile bekommen, war echt super schnell! Ich bin sehr froh dass es diesen Patientenservice gibt und es speziell isntruierte Leute gibt, die einem zeigen wie alles funktioniert. Komisch finde ich allerdings schon, dass das alles ein Pharmaunternehmen regelt. Wenn jemand erstnzunehmende Nebenwirkungen hat sollte er zuerst einen Arzt aufsuchen können. Ich finde dieser Service leistet eigentlich Aufgaben die unser ganz normales Gesundheitssystem üernehmen müsste. Da die Therapie...

Donnerstag, 6. Februar 2014, 02:45

Forenbeitrag von: »saerann«

Wie schnell kann ich mit Besserung rechnen?

Hallo, ich habe Aza mit 13 Jahren bekommen, als bei mir der MC diagnostiziert wurde. Es ging mir ganz schlecht damals aber ich weiß dass Übelkeit und Schmerzen auch am Anfang beim Aza da waren, das ging aber weg mit der Zeit. Vielleicht sind das manchmal so Einstiegsschwirigkeiten? Aza kann einen schonmal durcheinander brignen am Anfang...

Donnerstag, 6. Februar 2014, 02:40

Forenbeitrag von: »saerann«

Abbvie Care Kühlbox

also ich scheine Humira bisher gut zu vertragen. Habt ihr mit dem Pen gespritzt? Die <Apotheke hatte sich bei mir das erste Mal vertan und Spritzen bestellt. Ich muss sagen, dass ich es aber ganz angenehm fand die Spritzen von der Injektionsgeschwindigkeit kontrollieren zu können. Das nächste Mal kommen die Pens. Ist es so schlimm wie alle sagen? :) Nehme parallel noch bisschen Budenosid und Kortison 10 mg. - versuche auch da immer noch etwas runter zu gehen, bilde mir aber ein, dass das grad ni...

Dienstag, 4. Februar 2014, 15:00

Forenbeitrag von: »saerann«

Humira - wann wirkt´s?

Hallo an alle, nachdem ich ca. 1 Jahr mit Cortison und Budenosid hoch und rutner behandelt wurde kam mit meinem neuen gastro die Entscheidung Humira zu versuchen. Mir ging und geht es an sich relativ gut, ich habe nur Schmerzen nachts im Darm, wenn ich ruhig liege und merke die Engstelle. Der calprotectinwert lag allerdigns im Dezember bei 850, weswegen ich mich nun entschlossen habe das Humira zu versuchen, auch um den darm nicht noch stärker verengen zu lassen. Am Mittwoch habe ich die ersten ...

Montag, 3. Februar 2014, 23:59

Forenbeitrag von: »saerann«

Azathioprin zeitweilig absetzen

was sind denn die neusten Ergebnisse der Neuropsychoimmunologie? Den Crohn komplett besiegen: wenn man surft hört man immer wieder, dass es leute gibt die sich als geheilt bezeichnen. Wieso sollte es nicht möglich sein, dass in einem von 10000 Fällen ein Crohn mal abheilt vollständig ohne Medis? Kann es geben, aber diese Leute stehen ja noch nicht am Ende ihres lebens, und niemand weiß ob nich doch noch mal ein Schub kommt. Es ist ein crohnischer Verlauf und die Krankheit ist so vielseitig, jede...

Sonntag, 2. Februar 2014, 23:17

Forenbeitrag von: »saerann«

Azathioprin zeitweilig absetzen

Ja ich habe absolut keine Medikamente genommen zu der Zeit, 3 Jahre lang hat es gut funktioniert. Ich hatte halt wirklich keine schönen Nebenwirkungen, ist schon scheiße wenn man ständig Harnwegsinfekte hat, dann Antibiotikum, das zieht das Immunsystem auch weiterrunter und das war dann ein Teufelskreislauf. Das war auch mit der Gastroenterologin abgesgesprochen. Ich habe auch nicht so einen Crohn der auf einmal mit einer Entzündung ganz plötzlich explodiert, das komtm eher langsam. Meiner Erfah...

Sonntag, 2. Februar 2014, 15:34

Forenbeitrag von: »saerann«

Azathioprin zeitweilig absetzen

Hallo, habe seit meiner Diagnose vor 13 Jahren 10 Jahre Aza genommen, irgendwann habe ich leichte Schübe bekommen und allerhand harnwegsinfkete, daher habe ich as Aza irgendwann abgesetzt. 3 Jahre hat das gut funktioniert, dann kam der Crohn langsam wieder. Ich hatte den eindruck, dass sich das Immunsystem durch die langjähgrige Gabe des Aza eingespielt hatte, auch nach Absetzen. Aber es war eben nicht für immer und jetzt probiere ich Humira. Ich habe in einer Jugendphase mal selbst versucht das...

Sonntag, 2. Februar 2014, 14:54

Forenbeitrag von: »saerann«

Humira - wann wirkt´s?

Hallo an alle, nachdem ich ca. 1 Jahr mit Cortison und Budenosid hoch und rutner behandelt wurde kam mit meinem neuen gastro die Entscheidung Humira zu versuchen. Mir ging und geht es an sich relativ gut, ich habe nur Schmerzen nachts im Darm, wenn ich ruhig liege und merke die Engstelle. Der calprotectinwert lag allerdigns im Dezember bei 850, weswegen ich mich nun entschlossen habe das Humira zu versuchen, auch um den darm nicht noch stärker verengen zu lassen. Am Mittwoch habe ich die ersten ...