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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Dienstag, 29. September 2015, 15:57

Forenbeitrag von: »Nagi«

Neuer Schub oder.....

Hey... erstmal machst du dich mit deinen Beschwerden weder hier noch bei einem Arzt noch sonst wo lächerlich. Wenn du Probleme hast, seien sie deiner Meinung nach noch so gering, sollten diese ernst genommen werden und adäquat behandelt werden. Wenn du trotzdem auf Unverständis stößt oder Ärzte dich nicht ernst nehmen, mach darauf aufmerksam, dass du chronisch erkrankt bist. Bei Unverständnis oder Verbagtellisierung von Ärzten würde ich Wechseln Ich finde man kann fast nie zu früh zum Arzt gehen...

Freitag, 14. August 2015, 19:21

Forenbeitrag von: »Nagi«

stomaversorgung undicht

Wie über mir schon erwähnt, sind die Hautschutzringe bei dünnem Stuhl eine gute Wahl. Wenn du Paste verwendest solltest du damit auf keine Fall sparen. Pass auf, dass du dich nicht nachts aus versehen, wenn du dich auf die Seite drehst, auf den Beutel legst. Das vermeidest du, indem du den Beutel möglichst senkrecht nach unten anbringst. Ihn also nicht auf die Seite bzw. auf dein Bein ausrichtest (hoffe du weist was ich meine). Es gibt "Stomagürtel" die den Halt verbessern. Diesen sollte man min...

Montag, 27. Juli 2015, 11:23

Forenbeitrag von: »Nagi«

Fragen zu Humira

Hey, du solltes die Nadel weit genug in das Gewebe eindringen lassen. Sonst kann man da eigentlich nix falsch machen. Dass mal ein paar Tropfen wieder aus der Einstichstell rauskommen ist normal. Einfach einen Alkoholtuper leicht auf die Stelle drücken (nicht reiben) und gut ist.... also an dieser Spritzerei konnet ich mich in 2 Jahren nie gewöhnen. Ich musste mich auch jedes mal neu übewinden. Du hast Fertigpens oder Spritzen?! Die Fertigpens sind einfacher in der Handhabung und auch Entsorgung...

Mittwoch, 22. Juli 2015, 13:15

Forenbeitrag von: »Nagi«

Humira und MTX

Hey Kristina, also ich hab beide Medikamente genommen. Das MTX habe ich zwar immer gut vertragen, jedoch können durch diese auch erhebliche Nebenwirkungen ausgelöst werden (ich hab auch noch nach einem halben Jahr nach dem absetzen des Medikaments schlechte Leberwerte beispielsweise). Das Humira hat bei mir jedoch eine Thrombose ausgelöst weshlab es dann auch abgesetzt wurde. Ich wurde auch längere Zeit mit 2 Immunsupresiva behandelt. Dies sollte jedoch nicht über einen längeren Zeitraum stattfi...

Freitag, 17. Juli 2015, 14:09

Forenbeitrag von: »Nagi«

Weiß so langsam nicht mehr weiter.

Erstmal Hallo, du befindest dich wirklich in einer schwierigen Situation. Das mit den Medikamenten ist wirklich schwierig. Das Enyvio wirkt erst so nach der 3. Gabe (etwa). Wenn überhaupt. Viele im Forum berichten, dass es ihnen beim M.C nicht hilft. Eine Studie hat auch ehr die Wirksamkeit bei Colitis Ulserosa/im Dickdarm bewießen (http://www.crohnsandcolitis.org.uk/whats…-crohns-disease). Vielleicht kannst du bei deiner Ernährung etwas umstellen. Vielleicht ehr auf leichtverdauliche Lebensmitt...

Montag, 13. Juli 2015, 15:11

Forenbeitrag von: »Nagi«

Gibt´s schon Erfahrungen mit Entyvio?

@ schnuffi: Mann kann nach der 2. Gabe noch keine Besserung erwarten (können). Diese Mediakamente und auch das Vedolizumab wird mindestens ein viertel bis ein halbes Jahr gegeben, bis sie dann ihre volle Wirkunge entfalten. Du musst auf jeden Fall noch etwas geduldig sein. Ich nehem es jetzt seit Januar. Mir geht es mit dem Medikament eigentlich sehr gut. Wurde zwar auch zwischenzeitlich Kolektomiert nehme das Medikament jedoch trz. noch da ich Manifestationen im Dünndarm hatte, die jedoch jetzt...

Samstag, 4. Juli 2015, 12:32

Forenbeitrag von: »Nagi«

Rücken-/Nackenprobleme

Wenn du körperlich dazu in der Lage bist, empfehle ich Sport. Durch stärkung der Muskeln werden zudem die Knochen entlastet. Mir hat der Sport sehr geholfen und meine Rückenschmerzen sind veschwunden. Es ist auch wichtig, auf eine korrekte Haltung zu achten. Bei langem Sitzen ist es wichtig seine Sitzposition regelmäßig zu verändern und auch mal für einige Minuten sehr gerade sitzten und/oder aufzustehen. Das ist am anfang ungewohnt aber es entlastet/trainiert spezielle Muskelgruppen. Gymnastik ...

Sonntag, 21. Juni 2015, 10:21

Forenbeitrag von: »Nagi«

Habe Morbus Crohn und suche Partnerin

Hey ich bin auch in Würzburg in Behandlung und musst mich dort Anfangs dieses Jahres dort operieren lassen. Mit den Chirurgen und dem ganzen Team war ich sehr zufrieden und hab mich super aufgehoben gefühlt. Das mit der Op ist immer so eine Sache... Ich kann nun auf mehr als 15 Jahre mit MC zurückblicken und bei mir war das Wort "OP" auch immer ein schwarzes Blatt. Es ist aber echt wichtig, sich dahingehend zu informieren und Vor- und Nachteile gründlich abzuwägen, da es sonst zu noch größeren P...

Dienstag, 16. Juni 2015, 09:06

Forenbeitrag von: »Nagi«

Alle möglichen Infos zur Kolektomie gesucht und zur Uniklinik Marburg! :)

Ich hab durch mein Stoma auch wieder rießig an Lebensqualität gewonnen. Ich kann fast alles Essen, treibe Sport und nehme endlich an Masse zu und das Wichtigste, ich hab keine Schmerzen mehr. Ich kann endlich wieder am gesellschaftlichen Leben teilnehmen und fühle mich durch meine Krankheit nicht mehr so eingeschränkt. Das Baden und Duschen habe ich etwas zurückgefahren da sonst ein Systemwechsel anfällt. Man kann die Menge an Ausfluss aus dem Stoma auch durch einige Lebensmittel steuern. Bei mi...

Freitag, 22. Mai 2015, 20:14

Forenbeitrag von: »Nagi«

Knapp 2 Monate nach der Rückverlegung - Schmerzen bei Stuhldrang

Hi Bei mir war das ähnlich. Sehr viele Lebensmittel auch in geringen Mengen haben bei mir dünnen, viel Stuhl hervorgerufen. Auch habe ich schnell Blähungen bekommen. Bei mir hat sich das alles nach etwas langerer zeit (etwa 6wochen) eingependelt. Sprich ich konnte bei gutem kauen und bewussten essen auch einige "verbotene" geniesen. Jeder muss das selber austeste und dann halt abwägen ob es "das Lebensmittel oder genuss jetzt wert" war. Es gibt einige Lebensmittel wie Joghurt die die Blähungen m...

Donnerstag, 14. Mai 2015, 21:28

Forenbeitrag von: »Nagi«

Assoziationskette

Made in China

Mittwoch, 13. Mai 2015, 18:21

Forenbeitrag von: »Nagi«

Gute Klinik im Raum Bayern gesucht für Stenose + Fistel OP die zweite

Hi, Ich musste mir vor gut 7 Wochen den Dickdarm entfernen lassen und bin dazu in die Uniklinik nach Würzburg gegangen. Ich hab mich durch Frau Dr. Krajinovic sehr sehr gut aufgehoben gefühlt. Die Op war naja fast notfallmäßig.Die Ärtzin ist jeden Früh und Abend zu mir gekommen um sich nach mir und meinem doch desolatem Zustand zu erkundigen. Es wurde wirklich alles Erdenkliche getan, damit es mir nach der großen Op (Dickdarm, 2 Fisteln von Dickdarm zu Dünndarm, 10 cm Dünndarm, 5h Op Zeit) schne...

Dienstag, 12. Mai 2015, 08:54

Forenbeitrag von: »Nagi«

Nicht zurückverlegbarer stoma mit 22 jahren.

hi mich hat das gleiche schicksal getroffen. das mit dem rückverlegen musst du mit deinem (am besten operierenden) chirurgen besprechen. am anfang ist das mit den lasten heben schon wichtig, da du dir sonst einen bruch hohlen kannst und dann erneut unter das messer musst. eine reha oder ahb anzutreten ist ja immer eine persönliche entscheidung. wenn du der meinung bist, dass du körperlich und vll auch psychisch (was bei dir und deinen worten etwas durchklingt) aufbauhilfe brauchst, würde ich daz...

Donnerstag, 7. Mai 2015, 08:22

Forenbeitrag von: »Nagi«

An alle Pouchis....

Ich hab leider keine Erfahrungen mit einem Pouch, jedoch wird deine Fistel nicht austrocknen solange Stuhl oder Eiter über (durch) sie ausfließt. Manche Fisteln werden mit einer Drainage behandelt dass der Eiter immer abgeführt wird. Dadurch "heilt" aber auch nicht aus. Es wird nur gewährleistet das das "Zeug" rauskommt und man kein größeres Abszess bekommt. Ich hab meine Fisteln in der proktologischen Abteilung im Uniklinikum Würzburg überwachen und operieren lassen. Weis halt nicht ob das für ...

Sonntag, 3. Mai 2015, 08:56

Forenbeitrag von: »Nagi«

Soor

Hi, ich hatte bei hoher Kortison Dosis eine schlechte Mundflora. Ich hab im KH Hametum und Bepanthen Mundspülung bekommen. Damit habe ich es ganz gut in den Griff bekommen. Ich bekomme jetjetzt noch 15mg 15mg Decound kann jetzt endlich wieder tiefer schlafen. Davor habe ich manchmal jede Stunde auf den Wecker geschaut. Mfg und allen einen schönen Mai

Dienstag, 28. April 2015, 11:21

Forenbeitrag von: »Nagi«

Entlassung

Ich habe es schon bald nicht mehr selber geklaubt!! Die Ärzte Wollen mich doch wirklich am Ende der Woche entlassen Es hat sich nach langem Kampf dann doch alles eingependelt Und ich befinde mich AUF dem Steil aufsteigenden Ast. In diesen knapp 6 Wochen habe ich Viel dazu gelernt und freue mich jetzt rießig auf mein leben mit dem endständigem stoma. Ich gebe allen den Rat solch eine Op rechtzeitig in Betracht zu ziehen und nicht ZU viel Lebensqualität abzugeben. In diesem Zug kann ich die Uk Wür...

Dienstag, 21. April 2015, 14:57

Forenbeitrag von: »Nagi«

Dickdarmentfernug und keine Dünndarmperestaltik

Hi community, mir geht es seit gut einer Woche etwas besser. ich hatte das pech das ich nach meiner op noch einen m.crohn schub bekommen habe und ich zu dem in die op mit schlechtem zustand gekommen bin (42kg). jetzt hat jedoch das stoma und der darm etwas das arbeiten begonnen und der appetit eingesetzt. leider bin Ich körperliche noch in einem desolatem zustand und werde deshalb noch im kh bleiben müssen. mfg simon

Freitag, 3. April 2015, 09:54

Forenbeitrag von: »Nagi«

Dickdarmentfernug und keine Dünndarmperestaltik

Hey liebes Forum, Ich habe vor einer Woche meinen kompletten Dickdarm entfernt bekommen und bin leicht deprimiert weil mein restlicher Dünndarm die Arbeit nicht richtig wieder aufnehmen Will. Dazu gesellen sich starke schmerzen da sich im darm einfach nichts Tut selbst leichteste Kost führt zu einem unangenehmen Völle Gefühl wie lange muss ich das nocharge aushalten? Ich kann kaum schlafen und bin voll am ende. Kann mir jemand seine Erfahrungen mitteilen?

Samstag, 21. März 2015, 21:38

Forenbeitrag von: »Nagi«

Vaginalpilz, Blasenschwäche ?

Also ich hab zur äußerlichern Behandlung des Pilz, Canestensalbe vom Arzt verschrieben bekommen. Hat super gewirkt. Nach 2 Tagen kein Ruckreiz mehr im Analbereich. MFG

Samstag, 7. März 2015, 15:25

Forenbeitrag von: »Nagi«

Ernährungstherapie..hat es schon jemand gemacht?

Also ich nahm das Fortimel ergänzenden. Trotzdem kann man damit eine Mahlzeit ersetzten (300kcal ist nicht wenig). Das Fortimel ist halt noch kcal-haltiger und deswegen "beruhigt" es den Darmtrakt vll etwas weniger als Modulen. Ich merkte ein deutlicheres Sättigungsgefühl bei Fortimel als bei Modulen. Jedoch muss der Körper beides nur sehr wenig verdauen und sich somit wenig anstrengen. Meiner Meinung nach ist es wichtig, dass dein Kind die Zeit iwie durchhält (ich hab so eine Ernährungstherapie...