Donnerstag, 13. Juni 2024, 17:37 UTC+2

Sie sind nicht angemeldet.

  • Anmelden
  • Registrieren

Suchergebnisse

Suchergebnisse 1-7 von insgesamt 7.

Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Donnerstag, 22. Dezember 2011, 10:48

Forenbeitrag von: »Timflori«

MC im Zwölffingerdarm und Frage zu Budenofalk

Hallo Rabisch, schön, dass es Dir besser geht. Ich möchte Dich auf keinen Fall verusichern. Aber Du solltest auf jeden Fall mit den Ärzten über eine MRT sprechen. Bei mir ist es so, dass zwischen den entzündeten Stellen im Dürmdarm immer völlig gesunde Teilstücke sind. Deshalb hat der Arzt zunächst auch keine tiefere Spiegelung in den Dünndarm vorgenommen, zumal dies bie mir auch nur sehr schwer möglich ist. Erst die MRT hat dann neben den drei Stenosen im Duodenum weitere 19 Stenosen im Dünndar...

Dienstag, 20. Dezember 2011, 18:51

Forenbeitrag von: »Timflori«

MC im Zwölffingerdarm und Frage zu Budenofalk

Hallo Rabisch, leider habe ich erst jetzt Deinen Beitrag gelesen. Bei mir wurde vor 6 Jahren MC im Dudodenum und anschließenden Dünndarm festgestellt. Nach den üblichen Untersuchungen wurden mittels MRT 22 Stenosen entdeckt. Die Behandlung wurde dann zunächst mit Decortin und Salofalk begonnen wenig erfolgreich begonnen. Danach wurde Azathioprin schrittweise (jede Woche Steigerung um 50 mg) bis auf 200 mg hochgefahren. Mit jeder Erhöhung des Azathioprins wurde das Decortin reduiziert. Ich hatte ...

Dienstag, 20. Dezember 2011, 18:27

Forenbeitrag von: »Timflori«

Verengung

Hallo Eva, bei mir wurden nach diversen Untersuchungen und einer MRT insgesamt 22 Stenosen entdeckt. Die ersten drei Stenosen sind im Duodenum (Zwölffingerdarm). Behandelt wurde zunächst mit Cortison und Azathioprin. Da sich keine grundlegende Beserung einstellt, wurden insgesamt 10 Remicadeinfusionen durchgeführt. Diese liefen bei mir wie Wasser und ohne Nebenwirkungen ab. Danach beruhigte sich der MC etwas und die Aktivitäten des MC sind nur noch leicht aktiv. Seit nunmehr fast 4 Jahren wird m...

Montag, 24. August 2009, 14:51

Forenbeitrag von: »Timflori«

Hallo Sonni

Ich nehme seit 4 Jahren AZA und habe von September 2007 bis November 2008 insgesamt 9 Remicadeinfusionen bekommen, da ich 22 teils hochgradig entzündete Stenosen im Zwölffingerdarm und Dünndarm hatte. Die Nebenwirkungen der Infusionen beschränkten sich auf 1-2 Tage Müdigkeit, sonst hatte ich keine Nebernwirkungen. Dei Behandlung war ein voller Erfolg, die Entzündungen sind abgeklungen und seitdem nicht mehr aufgetreten. Trotzdem wird die Behandlung mit AZA mit 2 mg/kg/Körpergewicht noch weiter f...

Freitag, 27. Februar 2009, 11:15

Forenbeitrag von: »Timflori«

AZA

Hallo Mixer, ich habe MC im Zwölffingerdarm und im Jejunum (Leerdarm) und nehme Azathioprin seit nunmehr 3 Jahren. Angefangen habe ich mit 100 mg, da gingen jedoch meine Leberwerte gewaltig in die Höhe. Mein Arzt hat mir dann 25 mg verordnet, die alle 10 Tage um 25 mg bis auf insgesamt 200 mg täglich gesteigert wurden. Damit kam meine Leber zurecht und ich habe jetzt seit längerer Zeit normale Blutwerte. Die anfängliche Müdigkeit durch das AZA hat sich nach einigen Monaten gelegt und ich fühle s...

Dienstag, 16. Dezember 2008, 11:26

Forenbeitrag von: »Timflori«

"Nur" 30 % Schwerbehindert

Hallo Kirsche 38, Ich hatte das gleiche Problem. Mein Versorgungsamt hat mir zunächst auch nur 40 % anerkannt. Habe Widerspruch eingelegt und mit Hilfe meines Hausarztes die psychischen Auswirkungen der Krankheit ausführlich dargestellt. Darauf hin wurden mir 50 % zugestanden. Viele Grüße Timflori

Mittwoch, 10. Dezember 2008, 12:50

Forenbeitrag von: »Timflori«

Azathioprin - Immunsuppresiva

Hallo Carmela, ich nehme seit fast drei Jahren 150 mg Azarhioprin. Anfangs hat meine Leber das Medakament nicht gut vertragen, wir haben dann alle drei Wochen die Dosierung um 50 mg erhöht. Das hat meine Leber dann gut vertragen, nach ca. 6 Monaten waren die Leberwerte wieder normal, das gleiche gilt für die Blutwerte. Viele Grüße Timflori