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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Freitag, 20. November 2015, 19:03

Forenbeitrag von: »Lumaca«

Im Schub trotz unauffälliger Blutwerte

Ups. Doppelt.

Freitag, 20. November 2015, 18:59

Forenbeitrag von: »Lumaca«

Im Schub trotz unauffälliger Blutwerte

Danke für eure schnellen Antworten. Okay, sowas hatte ich mir schon gedacht. Mein Hausarzt hat mit CED nicht so wirklich viel Erfahrung, Mmn. Stuhl wurde bei mir nie untersucht, dazu kann ich also nichts sagen. Termin beim Gastro ist am 2.12., ich geh davon aus, dass mir dort zumindest zu einer Teilspiegelung geraten wird, bei mir saß die Entzündung immer nur im Enddarm, und reichte max. so 20-25 cm weit.

Freitag, 20. November 2015, 17:09

Forenbeitrag von: »Lumaca«

Im Schub trotz unauffälliger Blutwerte

Hallo, Leute, ich war lange nicht aktiv hier, hab meistens nur still gelesen. Heute habe ich aber das Bedürfnis, mich unter Leuten zu befinden, die verstehen können, dass mich gerade wieder mal mein Zustand zur Verzweiflung treibt. Nach meinem letzten deutlichen Schub Ende letzten Jahres hab ich mich so durch den Alltag gehangelt, und mehr oder weniger ignoriert, dass ich oft am Ende meiner Kräfte war. Seit einer Woche nun habe ich mich nur noch mit Mühe aufraffen und meiner Arbeit nachgehen kön...

Mittwoch, 12. Februar 2014, 19:27

Forenbeitrag von: »Lumaca«

Hilfe... medis für schmerzen ?

Ich bin auch mittlerweile von Ibu auf Novaminsulfon (Novalgin) umgestiegen. Habe seit drei Wochen starke Rückenschmerzen. Durchfallmittel hab ich noch keine probiert, dazu kann ich nichts sagen. Hab auch schon mit dem Gedanken gespielt, weil zwar nicht ich, aber meine Kleine in der Garde beim Umzug mitläuft, den will ich mir ganz gerne anschauen, ohne Schweißausbrüche zu kriegen weil kein Klo in Sicht ist.

Sonntag, 15. Dezember 2013, 09:33

Forenbeitrag von: »Lumaca«

Ist das noch normal?

Das mit der Magensäure die in den Hals hochsteigt, hab ich seit ich Aza nehme. Das wird an manchen Tagen - so wie heute z.B. - so schlimm dass ich mich übergeben muss. Inzwischen hab ich schon herausgefunden, dass es meistens dann extremer auftritt, wenn ich durcheinander esse, wie gestern, wir waren auf eine Hochzeit eingeladen. Und heute morgen bin ich dann davon aufgewacht, dass mir die pure Magensäure im Hals hochkam. Das tut tatsächlich, wie du es schreibst, im Brustkorb weh, das ist ein ga...

Sonntag, 15. Dezember 2013, 09:22

Forenbeitrag von: »Lumaca«

Blut im Stuhl trotz Medikamente

Also, ich hab zwar CU, keinen Crohn, aber ich persönlich warte bei Blut im Stuhl nicht mehr. Den Fehler hab ich bei meinem zweiten Schub gemacht, und das Ende vom Lied war, dass er extrem schwer in den Griff zu kriegen war, und unheimlich an meine Substanz ging. Hab innerhalb weniger Wochen über zehn Kilo Gewicht verloren und sah aus wie der Tod auf Latschen.

Dienstag, 3. Dezember 2013, 18:12

Forenbeitrag von: »Lumaca«

Doppelwort-Spiel

Knallgas

Mittwoch, 27. November 2013, 18:50

Forenbeitrag von: »Lumaca«

Du weißt, dass du CED hast, wenn...

...wenn Dir Worte wie "Azathioprin" und "Immunsupressiva" ohne zu Stocken über die Lippen kommen, und deine Bekannten dich nur fragend anstarren wie ne Kuh wenn's donnert. ...wenn dich der örtliche Streetworker auf einen Kaffee einlädt, weil er dich wegen der vielen Einstichstellen für einen Junkie hält. ...wenn du der Sprechstundenhilfe deines HA erst mal genau erklärst, an welchem Arm und wo sie am ehesten eine Vene findet.

Freitag, 22. November 2013, 22:19

Forenbeitrag von: »Lumaca«

muss mich nur mal "austoben"

Ich finde einiges von dem,was Du schreibst gerade in mir wieder. Ich hab die Diagnose CU ja noch nicht allzu lange, habe aber trotzdem irgendwie schon das Gefühl "ewig" daran rumzudoktern und sehe einfach kein Land im Moment. Und mein Umfeld, naja, sie versuchen schon, mich zu verstehen, und fragen auch nach, aber sie stecken halt nicht drin. Und wissen nicht, wie schwer manchmal Geduld haben und abwarten sein kann, wenn es einem mies geht. Ich hab das größte Problem im Moment tatsächlich damit ...

Freitag, 22. November 2013, 21:34

Forenbeitrag von: »Lumaca«

Aufnahme in die Knochenmark-Spenderdatei

Ich für meinen Teil finde, dass man einem Körper, der eh schon eine Krankheit in Schach halten soll, eine Belastung dieser Art nicht zumuten sollte. Selbst für einen kerngesunden Körper bedeutet ein Eingriff gleich welcher Art immer einen gewissen Stress, und für unsereins erst recht. Aber dazu hat sicher jeder auch eine andere Ansicht. Ich würde es nicht machen wollen, es sei denn, es geht um das Leben eines meiner Kinder. Das wäre für mich der einzige triftige Grund ein solches Risiko einzugeh...

Freitag, 22. November 2013, 21:28

Forenbeitrag von: »Lumaca«

Claversal - Nebenwirkungen?

In welcher Form nimmst Du denn das Claversal? Ich hatte die Zäpfchen einmal von Claversal, und fand, dass die höllisch brannten. Dementsprechend schwierig fand ich es auch, sie zu halten. Mit dem selben Wirkstoff von einem anderen Hersteller passiert mir das nicht mehr.

Donnerstag, 21. November 2013, 15:53

Forenbeitrag von: »Lumaca«

Prednisolon brachte keinen Erfolg, jetzt Umstellung auf Aza

Zitat von »Kuschi« Hallo, Du hast gar nichts von Mesalazin geschrieben? Wurde Dir Mesalazin als Klysma empfohlen und ggf. auch als Tbl. oder Granulat? Naja, ich hatte mich kurz gefasst... Mit Mesalazin hatte ich angefangen, erst als Zäpfchen, gleich nach der ersten Kolo im Mai, diese blieben wirkungslos, wurden dann gegen doppelt so starke ersetzt, die auch nicht wirklich Besserung brachten, danach kamen dann 2x tgl. 1,5g Granustix dazu, und wenig später dann das erste Mal Prednisolon, 20 mg. D...

Mittwoch, 20. November 2013, 21:21

Forenbeitrag von: »Lumaca«

Prednisolon brachte keinen Erfolg, jetzt Umstellung auf Aza

Seit meinem zweiten Schub Ende August bin ich fast kontinuierlich auf 40 mg Kortison gewesen, leider blieb der durchschlagende Erfolg wie noch im Mai bei 20 mg Kortison aus. Immer wieder hatte ich Blutungen, zum Teil sehr heftig. Auch die gleichzeitige Anwendung von Budenofalk brachte nur drei Tage Besserung, danach ging es wieder bergab. Dazu kamen immer heftigere Beschwerden durch das Prednisolon, die Gelenke, Kopfschmerzen, und vor allem Probleme mit den Augen. Mehrmals habe ich versucht, das...

Dienstag, 5. November 2013, 20:43

Forenbeitrag von: »Lumaca«

Immunsuppressiva ja oder nein?

Bei 10mg hatte ich auch keine Probleme mit den Gelenken. Nur bin ich jetzt schon seit fünf Wochen wieder auf 40mg, und konnte nicht mal auf dreißig reduzieren, da ich immer wieder Blutungen habe. Deshalb auch meine Vermutung, dass die Gelenke vom Kortison schmerzen, denn auch die restlichen Nebenwirkungen sind seit ca. 14 Tagen sehr viel deutlicher spürbar, Kopfschmerzen, Schwindel, Unruhe, zittrige Finger, und vor allem auch zum ersten mal das Mondgesicht. Wenn ich in den Spiegel gucke, könnt i...

Sonntag, 3. November 2013, 10:01

Forenbeitrag von: »Lumaca«

Immunsuppressiva ja oder nein?

Nein, gar nicht. Das Kortison macht mich leicht zittrig, das Mesalazin merk ich kaum, und ansonsten bin ich einfach nur allgemein angeschlagen, eben weil der aktive Schub mich unheimlich Kraft kostet. Ich arbeite ganz normal, und muss gerade zusätzlich immer wieder auch Wochenende arbeiten, und da merke ich gerade, wieviel Energie mir die CU da raubt. Gelenkschmerzen hab ich immer wieder höllisch, aber da bin ich mir unschlüssig, ob die nun vom Schub herrühren, oder schon Begleiterscheinungen vo...

Sonntag, 3. November 2013, 06:02

Forenbeitrag von: »Lumaca«

Immunsuppressiva ja oder nein?

Auch ich hadere derzeit ein bißchen mit der Entscheidung für oder gegen einen Einsatz von Immunsuppressiva. Es hat den Anschein, als schlüge bereits im zweiten Schub bei mir kein Cortison mehr an. Nun soll ich am12.November nochmal zur Koloskopie, damit wir wissen, wie weit sich die CU durch dieses Nichtgreifen von Medikamenten ausgebreitet hat. Dann wird wohl in diese Schiene umgeschwenkt. Manche meiner Fragen sind somit auch schon etwas geklärt. Leider, und da bekomm ich schon in Gedanken Bauc...

Dienstag, 25. Juni 2013, 10:06

Forenbeitrag von: »Lumaca«

Wie geht´s euch bei der Hitze?

Also mir geht's bei diesem kühlen Regenwetter deutlich schlechter als bei Hitze. Vor allem aber halt, weil meine Gelenke momentan mehr Probleme machen als mein Darm. Bin ja auch auf Kortison gerade, deshalb gibt der Bauch Ruhe. Hibbelig macht mich das Kortison nicht immer, heute z.B. bin ich einfach nur platt und warte sehnsüchtig auf den Feierabend um halb eins. Dann leg ich mich aber meistens auch hin, wenn ich daheim bin.

Dienstag, 11. Juni 2013, 23:02

Forenbeitrag von: »Lumaca«

Erneut Termin beim Gastro wegen zu niedriger Medikation

Huhu! wollte euch noch schnell ne Rückmeldung geben, was der Doc nun gesagt hat. Wie's aussieht scheint sich die Entzündung tatsächlich wieder auf dem Vormarsch zu befinden, und der Schub verschlimmert sich bzw. ist dabei, auch auf die Gelenke Auswirkungen zu haben. Nun bekomme ich zusätzlich zu den Zäpfchen nochmal Mesalazin oral als Granu-Stix, also 3g täglich, und 20mg Prednisolon. Ich bin immer noch ziemlich kaputt, hoffe aber, den Schub doch noch etwas abfangen zu können. Ich wäre froh, wen...

Donnerstag, 6. Juni 2013, 21:17

Forenbeitrag von: »Lumaca«

Erneut Termin beim Gastro wegen zu niedriger Medikation

Oh mann, irgendwie frustriert mich dieser ganze Zirkus. Erst gab es Ärger nach der Kolo, weil ich nicht einmal Bescheid bekam, ob und was man sehen konnte. Beim Verlassen der Praxis wurde mir dann gesagt, ich solle in 10 Tagen wiederkommen zum Gespräch, mir wurde nur mit der knappen Anweisung "die müssen Sie 1x am Abend nehmen" eine Packung Salofalk-Zäpfchen (1g) überreicht. Auf meine Nachfrage, warum das nötig sei und ob tatsächlich eine Entzündung da ist, hieß es nur "Ich darf Ihnen keine Ausk...

Montag, 6. Mai 2013, 20:45

Forenbeitrag von: »Lumaca«

Heute nachmittag Kolo und bis jetzt noch kein klarer Stuhlgang *seufz*

Zitat von »Thallius« Ne das irre an der Droge ist ja, dass du gar nicht schläfst. Du bist hellwach und bekommst eigentlich alles mit. Nur weißt du es nachher nicht mehr. Das ist so eine absichtlich herbeigeführte Art Kurzzeitamnesie. Total irre. Gruß Claus Also ich hab was gespritzt gekriegt, was mich komplett schlafen gelegt hat. Ich tippe stark auf die Kombi Propofol/Midazolam. Ich hab nur noch ein leichtes kribbeln gespürt, dann waren die Lichter auch schon aus.