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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Donnerstag, 9. Oktober 2008, 19:20

Forenbeitrag von: »glenkinchie«

Schweizer hier im Forum?

Selbsthilfezentrum Kanton Bern. Am besten rufst du 031 311 43 86 (Selbsthilfezentrum Bern) an. Ich kann nächste Woche noch meinen Doc im Insel fragen, er hat mir dies erzählt, aber Namen und Adressen kenn ich jetz keine auswendig. Gruss

Donnerstag, 9. Oktober 2008, 13:29

Forenbeitrag von: »glenkinchie«

Erfahrungen mit humira in langzeittherapie bei MC

Zitat von »Andreali« Wie kommt man denn zur Crohn-Sprechstunde? Hallo. Okee, dann fragst du einfach Dr.Valli, du möchtest in die Crohn-Sprechstunde im Inselspital (der wird Prof.Seibold eh kennen, und hoffentlich auch die Crohn-Sprechstunde. Also Dr.Schwery in Brig kannte sie). Du kannst alternativ auch Deinen HA fragen. Einer Deiner Ärzte sollte Dich jedenfalls bei dieser Sprechstunde anmelden. Das Insel seinerseits wird Dich dann zur ersten Crohn-Sprechstunde aufbieten, dann kann einige Woche...

Donnerstag, 9. Oktober 2008, 12:33

Forenbeitrag von: »glenkinchie«

Erfahrungen mit humira in langzeittherapie bei MC

Zitat von »Tajo« Seibold (Borat ) Haha, der ist gut! Also bei mir gings schnell mit Humira, hatte aber auch eine sehr hohe Crohn-Aktivität. Wie gesagt, zuerst kam schon Prednison ins Spiel, leider kam nach 6 Monaten die Resistenz dazwischen. Und soooo jung ist Sie auch nicht, bin auch "erst" 28. Wie Du aber richtig andeutest, kann ich mir auch nicht vorstellen, dass das Gastroteam in Bern direkt Humira verabreichen will. Leider habe ich aber auch schon weniger gute Geschichten vom Insel gehört,...

Donnerstag, 9. Oktober 2008, 12:21

Forenbeitrag von: »glenkinchie«

Schweizer hier im Forum?

Hi Also ich bin Mitglied des SMCCV, und dies in erster Linie für Informationen zu neuen Forschungsergebnissen. Zudem werden sehr interessante Veranstaltungen organisiert, letzens war grad eine. Konnte leider nicht hin. Auch sind dem SMCCV die besten Gastroenterologen der Schweiz angeschlossen, mit diesen kann man Erfahrungen austauschen oder Fragen stellen. IMHO eine nützliche Sache. Aber ich versteh schon, wenn die Leute nicht bezahlen mögen. Ich dachte mir halt, 40 Fränkli (und das als Student...

Donnerstag, 9. Oktober 2008, 12:04

Forenbeitrag von: »glenkinchie«

Erfahrungen mit humira in langzeittherapie bei MC

Hoi Andreali Also mein Arzt hat erst mit der Humiratherapie angefangen, als Cortison und Aza nichts mehr gebracht haben (Blieb trotz Corti im Schub). Darf ich fragen, bei wem Du bist? Bist Du im Insel bei Prof.Seibold? Oder in Brig bei Schwery? Also im Nachhinein hätte ich mir auch gewünscht, direkt mit Humira anzufangen. Ein halbes Jahr Cortison hat ausser den heftigen Nebenwirkungen nur beim ersten Schub geholfen. Mein Körper hat sich sehr schnell ans Corti gewöhnt, was eine Therapieresistenz ...

Mittwoch, 1. Oktober 2008, 17:05

Forenbeitrag von: »glenkinchie«

Opperation

Also das Brennen ist meiner Info nach normal. Bei mir brennts auch, manche vergleichen das Brennen mit einem Bienen-/Wespenstich, wobei so stark empfinde ich es auch wieder nicht (trotzdem schmerzhafter als ein Mückenstich). Es kommt meiner Meinung auch auf die Temperatur an, welche die Flüssigkeit bei der Injektion hat. Ich lasse die Spritze immer ca. 10 Minuten bei Raumtemperatur erwärmen, dann brennts weniger. Ich spritz in den Bauch, kann mir gut vorstellen, dass es im Oberschenkel mehr bren...

Sonntag, 14. September 2008, 13:30

Forenbeitrag von: »glenkinchie«

Humira-Pen oder Fertigspritze

hallo tina ich empfinde auch, dass die fertigspritze weniger schmerzt als der pen. zum einen kannst du die geschwindigkeit der injektion selber bestimmen, zum andern kannst du nach dem einstechen noch ein wenig warten und kontrollieren, ob du ein blutgefäss getroffen hast (sonst kriegst du hässliche blaue flecken :)). zudem läufst du nicht gefahr, die 0.8ml flüssigkeit zu verspritzen (kann mit dem pen passieren). ich nehm die humiraspritze immer 10min. früher aus dem kühlschrank, damit sich die ...

Samstag, 6. September 2008, 23:24

Forenbeitrag von: »glenkinchie«

RE: Humira oder Remicade

hallo tina folgende nebenwirkungen kann humira haben: Quelle: ODDB.org Zitat Welche Nebenwirkungen kann Humira haben? Folgende Nebenwirkungen können bei der Anwendung von Humira auftreten: Die häufigsten Nebenwirkungen, die für Humira berichtet wurden, sind Reaktionen an der Einstichstelle, Infektionen der oberen Atemwege (Erkältungssymptome), Kopfschmerzen und Hautausschlag. Andere häufige Nebenwirkungen, die während der Anwendung von Humira auftreten können, umfassen: andere Infektionen wie z....

Donnerstag, 21. August 2008, 11:40

Forenbeitrag von: »glenkinchie«

Humira, wie lange und wie oft?

Hi Nehm seit ca. 3 Monaten Humira. Seitdem ich Corti & Salofalk abgesetzt habe, spüre ich mein Cröhnchen wieder öfters, aber Humira scheint es einigermassen im Griff zu haben. Mein Gastro meinte, wir würden nun ca. 1 Jahr Humira spritzen, danach absetzen und schauen, obs ohne geht. Wegen dem Rhythmus: Kommt unter anderem auch bissi auf dein Gewicht draufan, mein Doc meinte, wenn ich trotz 2-wöchiger Humirainjektion weiter Beschwerden hätte, würden wir auf eine Spritze pro Woche wechseln. Remicad...

Sonntag, 10. August 2008, 11:18

Forenbeitrag von: »glenkinchie«

fistel op

Hallo Hab zwar erst seit knapp einem Jahr MC, musste aber schon einen Perianalabzess und eine Fistel operieren. Diese waren auch sehr nah am After, und ich musste sogar unterschreiben, dass vllt. nach der OP der Schliessmuskel nicht mehr richtig funktioniert. Nun, man sagte mir, dass es eine offene, feuchte Wunde sei, die man nicht schliessen kann, da sonst die Gefahr der Infektion bestehe (is ja klar, wenn Kot in die Wunde gelangt is das ned so gut). Also muss man wie bereits erwähnt die Wunde ...

Dienstag, 29. Juli 2008, 12:32

Forenbeitrag von: »glenkinchie«

Gelenkschmerzen bei Humira

Hallo Ich denk auch nicht, dass Humira Schübe verhindert. Ich spritze seit 7 Wochen Humira und habe bisher keine Nebenwirkungen erfahren. Gut, die Haut juckt ab und zu und ist ziemlich trocken, aber sonst kann ich noch nichts bemerken. Ich erhielt Humira während meines letzten Schubes, da das Kortison nicht mehr wirkte. Nach etwa 3 Tagen fühlte ich mich wesentlich besser. Mein Gastro meinte auch, bei manchen wirke Humira schon nach 2 Tagen (vllt. auch Placebo-Effekt), könne aber bis zu 3-4 Monat...

Montag, 21. Juli 2008, 10:50

Forenbeitrag von: »glenkinchie«

Cortison hilft nicht!!

Hallo Du hast wohl eine Stosstherapie bekommen. Die Meinungen darüber gehen auseinander (vor allem beim Crohn). Ich bekam beim letzten mal Corti ausschleichen wieder einen Schub (bei etwa 2.5mg/Tag) und musste dann wieder rauf auf 40mg. Zu diesem Zeitpunkt nahm ich schon ein halbes Jahr Corti. Finde auch, das 10mg pro Woche ausschleichen ziemliche Sprünge sind, sogar beim schnellen Ausschleichen war bei mir die Dosierung 40mg - 30mg - 25mg - 20mg - 15mg - 10mg - 7.5mg - 5mg - 2.5mg - 0mg (am Sch...