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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Sonntag, 19. Oktober 2014, 12:16

Forenbeitrag von: »Amylum«

Nächster Tiefpunkt?

Ich bin nicht sicher, ob ich meinen Beitrag jetzt in das richtige Forum schreibe. Eigenlich bin ich selbst Betroffene, allerdings ist mein MC schon lange "ruhig". Meinen Sohn hat es dafür umso schlimmer erwischt. Mittlerweile ist er 20 Jahre und dem Elternforum bin ich wohl langsam entwachsen. Ich begleite meinen Sohn seit knapp 10 Jahren durch die Erkrankung MC und wieder haben wir einen neuen Tiefpunkt erreicht. Medikamentös hat er, glaube ich, schon alles durch, entweder konnte er die Nebenwi...

Sonntag, 10. August 2014, 10:06

Forenbeitrag von: »Amylum«

Schmerzmittel

Hallo Sloppy, hast du Novalgin schon mal als Tropfen probiert? Mein Sohn nimmt die immer, wenn die Schmerzen besonders stark sind. Ansonsten kommt er mit Ibubeta Tabletten ganz gut klar, da hat auch noch nie jemand was gegen gesagt. Gegen Aspirin und Voltaren schon, aber Ibuprofen bislang noch nicht. Was ist denn mit Humira und Entyvio als Therapiemöglichkeit außer Remicade? Hoffentlich kriegst du die Schmerzen in den Griff und viel Glück bei deinem Remicade- Termin. Liebe Grüße, Amylum

Freitag, 6. Juni 2014, 14:25

Forenbeitrag von: »Amylum«

Es gibt keine Therapie für mich!!!

Hallo Honey, deine Geschichte liest sich wie die Krankengeschichte meines Sohnes . Er ist 19 Jahre alt, ist seit 9 Jahren an MC erkrankt, und hat auch alle gängigen Medis durch. Remicade beim zweiten Mal mit Atemnot, Humira anfangs gut, später eine Spritze die Woche, dann zwei Spritzen die Woche, danach gar keine Wirkung mehr. Corti hilft nur noch eingeschränkt und wenn dann nur in hohen Dosen. Einzig MTX hatte eine gute Wirkung, aber die Nebenwirkunhen waren so stark, dass er von 7 Tagen 5 Tage...

Sonntag, 17. November 2013, 12:29

Forenbeitrag von: »Amylum«

Nach Ileostoma OP: Stoma fördert nicht

Hallo liebe Stomaträger, mein Sohn (19) hatte vor knapp drei Woochen eine Ileostoma OP. Nach drei Tagen trat eine vorübergehende Atonie auf und das Stoma produzierte nicht mehr. Nach ein paar Tagen kehrte die Perestaltik aber zurück, aber das Stoma fördert trotzdem nicht mehr. Nun ist mein Sohn seit Freitagabend wieder zuhause und muss jetzt mehrmals täglich mithilfe eines Urinkatheders den Dünndarm abfließen lassen. Geht das jetzte immer so weiter? Die Ärzte konnten uns da keine schlüssigen Ant...

Montag, 7. Februar 2011, 18:34

Forenbeitrag von: »Amylum«

Genehmigungsverfahren wg Humira

Es stimmt natürlich, die behandelden Ärzte haben auch schon bei der KK vorgesprochen, sind allerdings bis jetzt auch auf Granit gestoßen. Es handelt sich bei der KK um die Barmer. Zicken die denn öfter mehr als andere KKn? Modulen haben wir übrigens auch schon probiert. Gar keine Wirkung. Das mussten wir nach 4 Wochen wegen irrer Schmerzen, hohen Entzündungswerten und akuter Gewichtsabnahme abbrechen. Leider! Lg Amylum

Sonntag, 6. Februar 2011, 19:16

Forenbeitrag von: »Amylum«

Genehmigung wg Humira

Also, ich habe da ja jetzt noch gar keine Erfahrung, aber die Sache soll wohl so sein, dass Humira erst ab 18 Jahren zugelassen ist und deshalb genehmigt werden muss. Das hat der medizinische Dienst unserer gesetzlichen KK auch so in ihrer Ablehnung begründet. Ob wir Remicade verschrieben bekommen würden, weiß ich leider auch nicht. Mein Sohn hat das zweimal im KH erhalten, stationär also. Leider hatte er unter der zweiten Anwendung einen Erstickungsanfall, so dass die Behandlung sofort abgebroc...

Samstag, 5. Februar 2011, 22:25

Forenbeitrag von: »Amylum«

Genehmigungsverfahren wg Humira

Ich habe selber seit vielen Jahren MC, aber mein jetziges Problem betrifft meinen 16 jährigen Sohn. Er hat seit 6 Jahren einen MC mit schwerem Verlauf. Da er cortisonabhängige ist und nichts anderes Wirkung zeigt möchten die Ärzte als letztes Mittel Humira einsetzen. Das Genehmigungsverfahren ist aber genauso wie der Widerspruch abgelehnt worden. Wer hat Erfahrung mit solchen Genehmigungen? Gibt es noch Hoffnung das die KK einlenkt. Oder ist das völlig aussichtslos? Wäre für jeden Tipp dankbar.