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Hallo, eigentlich sollte ich mich als ehemaliger Inhaber einer Colitis indeterminata aus der Pouchdiskussion heraushalten. Ich glaube aber, es gilt abzuwägen, wie erfolgreich ein Pouch sein kann. dazu gibt es eine Anzahl von praeoperativen Messungen, was den Sphincter anbelangt. sollte dieser einen Vorschaden aufweisen, dann wird man häufig mit Inkontinenz bestraft oder mit so kurzen Latenzzeiten um eine Toi zu erreichen, dass man sich nicht mehr vor die Türe traut. das ist häufig bei Crohnpatie...
Hallo Biensche, kann auch nur Positives seit meiner Proktokolektomie berichten. Hab jetzt ein endgültiges Ileostoma und komme damit prima zurecht. Es ist eine neugewonnene Lebensqualität. Bei Dir ist es ja sicher auch möglich eine ileopouchanale Anastomose zu machen, dann brauchst Du meist nur vorübergehend ein Ileostoma. Aber ich rate Dir , Dich vorher schlau zu machen, denn die Meisten berichten, häufig auf die Toi zu müssen, auch nachts. Das bleibt beim Stoma erspart. Postoperativ ist es bei ...
Hallo ViviSK, Du schreibst nichts über Deine bisherigen Crohnbeschwerden, ob Du Stenzen hast oder auch welche Medikamente Du bisher genommen hast. Wenn diese Beschwerden neu sind und Dein Gastroenterologie sie nicht kennt, dann ab zur Untersuchung. LG Sunnyboy
Hallo Belly, zunächst mal vielen Dank für Deine Überlegungen. Mir geht es inzwischen wieder erheblich besser, außer der Übelkeit nach Einnahme des Azas.Hatte leider schon früher Azathioprin in dieser Dosierung und deshalb hat mein Crohn Doc gedacht wir können so weitermachen. Selbstverständlich habe ich derzeit auch Prednisolon, weil unter 4 Monaten tut sich ja nichts mit dem Aza. Muss jetzt aber vorübergehend wieder 100 mg Prednisolon schlucken. Übrigens steht es ja im Beipackzettel, dass sich ...
Servus, hatte bis zu meiner Proktokolektomie regelmäßig Aza genommen und das ohne Probleme. Seit OP abgesetzt aber jetzt wegen neuer Dünndarmaktivität des wohl doch mehr Crohn, als Colitis indeterminata wieder notwendig. Habe vorgestern mit 200 mg wieder angefangen, aber mir ist seitdem so schlecht und aus dem Stoma spritzt es förmlich wie wasser mit Schleimfetzen und etwas Blut. hatte früher die Kombination mit Prednisolon. Kann das daran liegen, dass das dann keine Nebenwirkungen zeigte. Hab j...
Hallo, hatte zunächst Remicade, was aber durch die Infusionen ziemlich aufwändig war und nachdem meine Venen so schlecht waren sollte ich schon einen Port bekommen. Hab dann Humira bekommen, die Fisteln sind dann auch schnell getrocknet, aber nach dem Absetzen war wieder alles beim alten. War übrigens auf beide Medis immer müde und schlapp für mindestens 2 Tage. Das Humira durfte ich nach ausführlicher Anleitung nach dem 2. Mal selbst spritzen. Hat auch bei mir ganz schön gebrannt. Habe inzwisch...
Hallo Julia, hoffe Du hast bald einen MR-Klysma Termin. Das alles klingt eigentlich nach der typischen Lokalisation einer Crohn-Erstmanifestation am terminalen Ileum. Wenn dort eine Entzündung zum Abszeß geführt hat, dann hilft meist nur eine OP, dabei wird ein kleines Stück Darm mit der Fistel entfernt. Klingt schlimmer, als es ist. Wenn Du sonst keine betroffenen Darmteile hast, kannst Du ev. danach alle Medikamente langsam absetzen. Und wenn es nur eine Fistel ist, dann hat Belly schon alles ...
Hallo Anna, Blut,Schleim und entzündeter Darm das könnte schon zur CED passen. Aber wenn Du ein bischen googelst, dann wirst Du eine Vielzahl von Ausprägungen des Crohn finden. Die einen haben es nur am Dünndarm, andere nur am Dickdarm und dann an anderen Organen und alles auch noch gemischt. Mal mit Fisteln oder Stenosen. Im Schub ist aber regelmäßig die CRP erhöht. Ich hatte immer ein niedriges Hb, meist unter 10. Frag doch einfach mal bei einem CED-Spezialisten. Lieber rechtzeitig medikamentö...
Hallo Anna, wenn Du die Löcher über dem Steißbein hast, ist es wahrscheinlich kein Crohn. Die Fisteln nässen meist und entzünden sich und man findet sie unterhalb des Steißbeins. Ich habe inzwischen gelernt, dass bei jungen Menschen dann der Verdacht auf einen Crohn sehr groß ist, wenn die Fisteln in Verlängerung des Steisses oder gegenüber liegt. Hast Du denn auch häufige Stuhlgänge und dünn und schleimig? Wenn das alles nicht zutrifft, dann mach Dir derzeit keine großen Sorgen. Sunnyboy
Hallo Daggi, hallo Sabine, vielen Dank für Eure guten Tipps. Leider war das blöde Gefühl ein Abszeß und ich hatte das Vergnügen bis gestern im Spital zu liegen mit so einer Vac- Pumpe, die den ganzen Schlaz abgesaugt hat. Jetzt muß ich noch auf einem Schwimmreifen sitzen, damit der Muskellappen entlastet ist. Das mit dem Schleim und den Zellen leuchtet mir ein. Ich habe aber den gesamten Dick- und Enddarm und den Schließmuskel entfernt und ein endständiges Ileostoma, das brav funktioniert. an ei...
Hallo Biensche, das mit den Durchfällen ist arg, aber es gehört im Schub bei Vielen zur CED; habe mich auch jahrelang damit rumgeplagt; das ist der Grund, warum ich so offen für eine rechtzeitige Stomaanlage plädiere,da mit der Angst vor dem nicht rechtzeitig das WC zu erreichen jeglicher Sozialkontakt leidet. Voraussetzung ist natürlich, dass alle medikamentösen Massnahmen ausgereizt sind. Ausserdem gibt es da verschiedene Messungen, ob man wirklich inkontinent ist. Du solltest da unbedingt in ...
Hallo Anico, Du schreibst nicht welche OP's Du hinter Dir hast und welche Beschwerden bei Dir bisher aufgetreten sind. Nur wenn Du täglich mehr auf der Toilette, als sonst wo zugebracht hast, wenn Dein Po immer wirkte, als hätte er zuviel Sonne abbekommen, wenn die Fistelchen mal wieder eine OP nach der anderen wollten und die Medis auch nicht immer was brachten, dann bist Du plötzlich bereit, einen großen Eingriff über dich ergehen zu lassen. Bei einem Dick- und Enddarmcrohn mit Fisteln, glaube...
Hallo, hatte jetzt vor 8 Wochen eine totale Proktokolektomie und habe noch einen Einschwenklappen in die entstandene Höhle bekommen. Nachdem alles gut verheilt ist und ich auch sonst keine Probleme mehr habe, sogar die Entzündungswerte sind unten, habe ich seit einigen Tagen das Gefühl, ich müßte dringend aufs Kloo. Habt Ihr so etwas auch nach so einer OP erlebt? Was kann man dagegen machen. Die Stomaberaterin meint das wäre ein Phantomschmerz, den hätten viele. Es fühlt sich jedenfalls blöd an....
Hallo sahnetörtchen, hallo Tina, Ihr beiden sprecht mir aus dem Herzen und Ihr vor allem Tina spricht meiner Meinung nach den entscheidenden Punkt an. Wir denken immer nur an Andere. Was wird das Umfeld sagen, wenn... Dabei vergessen wir, auf wieviele Dinge wir bisher schon verzichtet haben und noch verzichten werden. ganz zu schweigen von den Schmerzen, die einen immer mürber machen. Auch das Thema, wo ist die nächste Toilette und kurz vorher ist es dann doch passiert. Oder, wie einer Mitpatien...
Hallo, ich habe lange mit mir gekämpft, ob ich diesen thread aufmachen soll, aber das Stoma bei Crohn des Dickdarms und Fisteln oder auch bei der Colitis wird immer als letzter Ausweg beschrieben. Viele von uns hatten bereits ein Stoma, das dann zurückverlegt wurde und das Leiden ging verstärkt weiter. Wenn man bedenkt, was an Medikamenten verschrieben wird, um unsere CED erträglicher zu machen und letztendlich ist das Stoma schon fast herbeigesehnt und diejenigen, die es dann entgültig haben, k...
Hi bienchen, kann mir gut vorstellen, was in Dir vorgeht; hatte die Entscheidung auch gerade erst zu treffen und auch ich wollte lieber noch mehr Tabletten schlucken, als ein endgültiges Stoma. Auch bei mir waren Fisteln und Abszesse die Ursache für unzählige OP's. Ich habe mich überall informiert und bin dabei auf einen Artikel einer Ilco- Mitarbeiterin gestossen, die das Leben mit dem Stoma ähnlich, wie Peter beschreibt; nur viel ausführlicher und mit einer dermassenen Überzeugungskraft, dass ...
Hallo Sahnetörtchen, klingt übrigens richtig zum Reinbeissen; ich liebe Sahnetörtchen, auch wenn sie inzwischen schnell zur Beutelfüllung führen. Muss sie sicher vor dem Schwimmausflug meiden. Jedenfalls werde ich am Wochenende eine Mutprobe versuchen, habe mir extra eine hochgeschnittene Bermuda besorgt; wenn ich sie ganz hochziehe dann ist das Beutelchen gut verborgen. Das köpfeln werde ich noch sein lassen. LG Sunnyboy
Hallo Matimae, hatte leider auch bereits diese Problematik und habe dabei gelernt, dass die Fistel zwischen den Darmschlingen nicht operiert werden soll, sondern erst wenn sich ein Abszess bildet. Beim Crohn im Dünndarm warten die erfahrenen Chirurgen eher ab und operieren erst die Komplikation, sonst wird der Darm immer kürzer. Das Problem ist sicher, dass Du Humira nicht verträgst und wahrscheinlich auch kein Remicade? Noch ein Tip: Suche Dir ein erfahrenes Team aus Gastroenterologen und Chiru...
Hallo Laura, bin zwar auch neu im Forum, aber leider schon seit 10 Jahren des M. Crohn überführt und habe leider in dieser Zeit schon so einiges erlebt. Fieber hatte ich fast immer, wenn wieder ein Abszess da war. Aber ich gehe davon aus, dass im Krankenhaus bereits danach gesucht wurde mit Sono oder auch mit einem Kernspin. Beim Crohn können sich ja Fisteln auch zwischen den Darmschlingen bilden und dann kann es auch zum Abszess kommen. Die Fistel versucht man mit Medikamenten, wie auch Humira ...
Hallo, habe mich mal schlau gemacht und mir inzwischen ein paar Muster gehamstert. Da gibt es in der tat tatsächlich kleinere Beutel. Bei der Suche bin ich auch mit einem Riesenbeutel für die Nacht fündig geworden mit Ablauf und Bettbeutel. Ich sag Euch, es ist einfach riesig nachts wieder durchschlafen zu können. warum erfährt man so was nicht in der Kur? sunnyboy
Freitag, 3. Mai 2024, 15:33 UTC+2
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