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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Sonntag, 26. Oktober 2014, 08:33

Forenbeitrag von: »Ulcer Rosa«

Parenterale Ernährung

Hi, ich kenne mich mit deiner Problematik leider nicht aus, klingt auf jeden Fall nicht schön. Hast du schon mal für längere Zeit auf Gluten verzichtet? Mindestens 4 Wochen? Wäre mal ein Versuch Wert, wenn schon alle Therapieansätze fehlgeschlagen sind... Ich wünsche Dir viel Glück

Samstag, 25. Oktober 2014, 09:32

Forenbeitrag von: »Ulcer Rosa«

TCM Klinik Bad Kötzting Antrag auf stationäre Behandlung

Hallo Anja, erst mal Danke für deine Anregungen und Tipps! Ich bin jetzt seit gestern in der TCM Klinik und mein Ersteindruck ist ganz gut. Habe gleich ein Einzelzimmer bekommen, was für ein Glück! Was das Essen betrifft muss ich sagen, dass die Auswahl sehr gut ist... natürlich für diejenigen, die alles essen können. Für CED Patienten ist die Auswahl dann beschränkter, aber dennoch gut. Ich zum Beispiel vertrage kein Gluten, esse keine Milchprodukte und bin gerade auf Schonkost (fettarm) Alles ...

Samstag, 18. Oktober 2014, 08:40

Forenbeitrag von: »Ulcer Rosa«

TCM Klinik Bad Kötzting Antrag auf stationäre Behandlung

Vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort! Jetzt habe ich die Kostenübernahmebescheinigung erhalten und auch den Patientenleitfaden von der Klinik. Da steht man darf während des stationären Aufenthalts das Klinikgelände nicht verlassen? Ist das so streng? Außerdem hat mir die Krankenkasse geschrieben, dass für evtl. Sonderleistungen darunter auch Tees nicht bezahlt werden... Hast du die Dekokten selber zahlen müssen? Einzelzimmer aufgrund deiner Problematik? Wegen dem Durchfall? Vielleic...

Dienstag, 7. Oktober 2014, 16:18

Forenbeitrag von: »Ulcer Rosa«

TCM Klinik Bad Kötzting Antrag auf stationäre Behandlung

Hallo Baddie14, ich wäre dir sehr dankbar für die Auskunft, ob dir die TCM-Klinik etwas gebracht hat? Nachdem der Antrag jetzt durch ist und ich nur noch auf das Ok der Krankenkasse warte (TK) hätte ich noch ein paar Fragen... Kann ich dort Wäsche waschen? Was brauche ich unbedingt? Kann man dort für längere Zeit mit dem Auto parken? Vielen Dank vorab Gruß Ulcer Rosa

Montag, 29. September 2014, 11:33

Forenbeitrag von: »Ulcer Rosa«

TCM Klinik Bad Kötzting Antrag auf stationäre Behandlung

Danke für die schnelle Antwort. Ja, Aufnahmeantrag ist schon raus...allerdings schon seit 2 Wochen - obwohl ich letzte Woche mal angerufen habe und auf die Dringlichkeit hingewiesen habe. Eigentlich gut zu wissen, wenn man auch in einem akuten Schub aufgenommen wird...auf der anderen Seite wahrscheinlich eher unschön, wenn man so oft auf die Toilette muss. Gerade für den Zimmernachbarn. Na ja, hat es dir wenigstens geholfen?

Montag, 29. September 2014, 08:47

Forenbeitrag von: »Ulcer Rosa«

TCM Klinik Bad Kötzting Antrag auf stationäre Behandlung

Hallo Baddie14, meine Frage ist, ob man auch in der TCM-Klinik in Bad Kötzting aufgenommen wird, wenn man unter einem akuten Schub leidet? Ich habe keine Reha beantragt, sondern einen stationären Aufenthalt, weil es mir beschissen geht... Vielen Dank

Montag, 15. September 2014, 12:06

Forenbeitrag von: »Ulcer Rosa«

TCM Klinik Bad Kötzting Antrag auf stationäre Behandlung

Hallo zusammen, kurz zu meiner Vorgeschichte: seit 2010 Diagnose Proktitis Ulcerosa (Behandlung mit Mesalazin, nur kurze Zeit erfolgreich) im Laufe der Jahre mehrere Schübe (Kortison, erst ab 100 mg erfolgreich, Puri Nethol, Entocort) jetzt linkseiten Colitis Die Schübe habe ich durch hohe Dosen Kortison und anfangs Puri Nethol in den Griff bekommen, Puri musste ich aber aufgrund erhöhter Leberwerte absetzten. Zuletzt habe ich dann Remicade bekommen. Bis zur 3. Infusion hat es mich aus dem Schub...

Samstag, 5. April 2014, 11:29

Forenbeitrag von: »Ulcer Rosa«

Eure Meinung?

Klar, ich gebe dir völlig Recht...ich will auch vom Kortison loskommen! Selber Spritzen ist so eine Sache...wahrscheinlich muss man sich erstmal daran gewöhnen. Ich werde zuerst mal Remicade probieren. Irgendwann läuft die Infusion ja in ca. 1 Stunde durch...das ist erträglich. Merkst du schon eine Besserung unter Humira? Gruß Ulcer Rosa

Freitag, 4. April 2014, 17:39

Forenbeitrag von: »Ulcer Rosa«

Eure Meinung?

Hallo Jini und danke für deine Erfahrung und Meinung. Echt eine beschissene Situation, wenn man alles mögliche versucht, aber nichts zu helfen scheint! Weiß nicht, ob man es einfach so probieren soll? Soll ja eine langzeit Therapie sein oder? Also wenn es jetzt innerhalb einer Woche nicht deutlich besser wird, dann mach ich einen Termin mit meinem Gastro zur ersten Infusion aus... Warum hast du dich für Humira entschieden? Ich dachte, dass man erst Remicade bekommt bei Colitis?

Donnerstag, 3. April 2014, 19:53

Forenbeitrag von: »Ulcer Rosa«

Eure Meinung?

Hallo Liebe Mitleidenden, ich bräuchte mal eure Meinung, weil ich mittlerweile nicht mehr weiter weiß... Zur kurzen Info: leide seit knapp vier Jahre an Colitis, anfangs ganz gut mit Mesalazin in den Griff bekommen...paar Monate später nur noch mit Kortison (80 mg) dann Aza/Puri (musste abgesetzt werden) Wieder ein paar Monate später mit Kortison (100 mg) Zwischenzeitlich habe ich viele Alternativen ausprobiert, HP, TCM etc. brachten lediglich kurzzeitigen Erfolg (oder auch nicht), kann man schw...

Dienstag, 25. März 2014, 07:21

Forenbeitrag von: »Ulcer Rosa«

Entzündung durch Glutenunverträglichkeit???

Prinzipiell gibt es nicht nur die Sprue, sondern auch eine Glutensensibilität! (Buch - Wenn Brot und Getreide krank machen) Diese Sensibilität lässt sich mit dem herkömmlichen Untersuchungsverfahren auf Sprue nicht feststellen. Kurz gesagt, ja es ist möglich das bestimmte Getreidesorten negative Auswirkungen auf den Darm haben können, aber nicht zwingend müssen. Am besten man probiert ein Auslaßdiät. Bestimmte Getreidesorten weglassen oder mal für 2-3 Wochen ohne Kohlenhydrate. Ob es jetzt die U...

Sonntag, 23. März 2014, 07:26

Forenbeitrag von: »Ulcer Rosa«

CU im oberen Dickdarmbereich? NICHT im Rektum?

@ twosocks - Warum leider? Hast du seither trotzdem Probleme? Ich habe schon oft bei MC Patienten gelesen, dass sie ziemlich lange beschwerdefreie Zeiten durch Entfernungen bestimmter ständig entzündeter Teilbereiche erzielt haben. Nur dachte ich, dass es bei CU nicht möglich ist, da die Entzündung ja "normalerweise" vom Rektum ausgeht. Nicht, dass es eine tolle Lösung darstellt, aber immerhin noch ein zusätzlicher Weg... Liebe Grüße

Dienstag, 18. März 2014, 09:26

Forenbeitrag von: »Ulcer Rosa«

Kortison wirkt nicht mehr?!

Hallo zusammen, wollte nur mal berichten wie es mir momentan geht... also die hohe Dosis Kortison zeigt seine Wirkung, allerdings schafft es das nicht ganz die Entzündung zu beseitigen. Weiß nicht, ob ich noch ein paar mg hoch gehen soll oder ob es wirklich Zeit für Remicade ist?! Ich hab schon so viel ausprobiert und bin wirklich momentan sehr deprimiert, dass nichts dauerhaft hilft. Werde morgen wohl mit meinem Gastro über den Zeitpunkt der ersten Infusion sprechen... drückt mir die Daumen, da...

Samstag, 15. März 2014, 09:46

Forenbeitrag von: »Ulcer Rosa«

Kortison wirkt nicht mehr?!

Hallo mariaalma, ja ich habe mir schon mal darüber Gedanken gemacht... allerdings bin ich kein Allergiker und mit Pollen hatte ich noch nie Probleme. Meistens fangen meine Beschwerden schon immer im Januar, Februar an und endeten bisher immer im Schub. Das ist auch die Zeit an dem der Körper am meisten Gifte ausleitet und vielleicht den Darm zusätzlich reizt. Ich weiß es auch nicht, aber die Zusammenhängen bzw. die immer wiederkehrende Schübe zur gleichen Zeit sind sehr seltsam. Es könnte durcha...

Dienstag, 11. März 2014, 06:40

Forenbeitrag von: »Ulcer Rosa«

Kortison wirkt nicht mehr?!

Danke schon mal für eure Antworten und Unterstützung! Also Purinethol hatte ich leider auch schon, weil´s mir vom Aza wochenlang übel war. Trotz Puri bekam ich einen Schub. Aufgrund zu niedriger Leuko´s musste ich es absetzen. Mein Gastro meinte ich kann damit nicht nochmal anfagen, wenn es schon mal schief gegangen ist...? Remicade würde ich eigentlich gerne ausprobieren, lieber wäre es mir noch etwas in der Hinterhand zu haben. Von MTX habe ich bisher auch nur schlechtes gelesen, besonders bei...

Montag, 10. März 2014, 09:14

Forenbeitrag von: »Ulcer Rosa«

Kortison wirkt nicht mehr?!

Hallo zusammen, ich bräuchte mal wieder eure Hilfe. Und zwar geht es jetzt das vierte Jahr in Folge immer so im Februar, März für mich in einen Schub. Mit Kortison konnte ich diesen immer ganz gut unterdrücken. Allerdings immer schon mit hohen Dosen. 100 - 120 mg. Jetzt ist es wieder so weit und nehme seit gut einer Woche 120 mg, aber es tut sich nicht viel. Ein paar Stunden unter Tags Ruhe, ab 18 Uhr abends gehen die Beschwerden wieder los. Das Kortison wirkt wahrscheinlich noch, aber zu gering...

Samstag, 28. September 2013, 11:10

Forenbeitrag von: »Ulcer Rosa«

mal ganz ehrlich- Rauchen und CU

Ich habe 2005 nach ca. 7 Jahren das Rauchen aufgehört. 2010 bekam ich dann meinen ersten Schub, hatte aber davor schon Verdauungsprobleme. Würde es vielleicht eher mit Nikotin in anderer Form (Pflaster oder was es sonst noch gibt) probieren, aber musst du wissen... Viel Erfolg dabei! Ich für meinen Teil werde nicht mehr anfangen, auch weil mein Vater an Lungenkrebs gestorben ist. Viele Grüße

Donnerstag, 26. September 2013, 09:58

Forenbeitrag von: »Ulcer Rosa«

Darmgeräusche

Hallo Landei, erstmal Danke für deine ausführliche Antwort. Also Darmgeräusche sehe ich auch als normal an, jedoch nicht in dieser Häufigkeit und Intensität. Teilweise habe ich richtige Schmerzen davon. Teilweise dauern sie bis zu 4 Stunden bis wieder einigermaßen Ruhe einkehrt. Ich denke auch, dass es mit zu viel Luft zu tun hat. Mein Stuhl weißt auch in letzter Zeit vermehrt unverdaute Nahrungsrest auf. Der Stuhl wechselt seine Farbe, sieht zerfleddert aus und schwimmt manchmal oben. Da ist au...

Dienstag, 24. September 2013, 19:36

Forenbeitrag von: »Ulcer Rosa«

Darmgeräusche

Hallo an Alle, in den letzten Monaten war ich weitestgehend beschwerdefrei. Nun habe ich seit 2-3 Wochen Darmgeräusche und leichte Schmerzen. Stuhlgang ist auch weitestgehend normal. Können Darmgeräusche Anzeichen einer Entzündung sein? Danke schon mal für eure Erfahrungen...