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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Freitag, 27. November 2015, 17:14

Forenbeitrag von: »Pumukel«

Remicade/Nagelveränderung Psoriasis?

Hallo zusammen Bin gerade etwas verzweifelt. Unser Sohn 17 Jahre bekommt seit ca. drei Jahren Remicade. Nun hat sich ein Nagel stark verändert, hat sich von hinten her aufgelöst (kleine Bläschen) beginn vor etwas zwei bis drei Monaten und es hat nun keinen Nagel mehr. Am Daumen beginnt das Selbe. Der Gastroentrologe meinte es habe nichts mit dem Remicade zu tuen. Er wisse auch nicht was das sei. So waren wir heute bei der Dermatologin, welche meinte ein Pilz sei es nicht, sonst gäbe es nur noch ...

Mittwoch, 5. Februar 2014, 12:51

Forenbeitrag von: »Pumukel«

Fistel Schmerzen

Hallo Dani Das tut mir leid diese Fissuren und Fisteln sind ja einfach total mühsam und ich kann mir vorstellen, dass du einfach genug davon hast. Unser Sohn hatte mit ca. 14 Jahren eine Analfistel, bis diese verheilt war dauerte es sehr lange. Er wurde auch zu beginn unter Remicade gestellt, was die Calprotektinwerte auch recht schnell sinken liessen. Er hatte keine Fadendrainage sondern man wollte es einfach von innen zuwachsen lassen, so kann ich dir betreffend Fadendrainage keine Auskunft ge...

Mittwoch, 30. Oktober 2013, 20:20

Forenbeitrag von: »Pumukel«

Grippeschutzimpfung

Hallo Cliff Weiss nicht ob das so stimmt, der Körper braucht ca 2 Wochen bis er nach einer Grippe genug AK gebildet hat und man vor der Grippe geschützt ist. Da die Grippe auch nicht immer von den gleichen Influenzaviren ausgelöst wird, wechselt die Grippeimpfung alle Jahre wieder, es wird also manchmal ein neuer bzw. anderer Virenstamm geimpft da die Grippe-Viren sich leicht verändern können, muss der Impfstoff jährlich an die jeweils aktuell zirkulierenden Influenza-Stämme angepasst werden. Di...

Sonntag, 20. Oktober 2013, 20:27

Forenbeitrag von: »Pumukel«

Grippeschutzimpfung

Hallo zusammen Die Frage stellten wir uns auch alle Jahre wieder für unseren Sohn. (15j M.C) Wir haben ihn noch nie gegen die Grippe impfen lassen ohwohl er seit ca. 7 Jahren versch. Immunsuppresivas erhält. (Seit gut 1 Jahr Remicade). Er ist nicht mehr krank als andere und auch wenn er mal erkältet ist und Fieber hat, verläuft dies alles im normalen Rahmen. Hatten auf jeden Fall bis jetzt gut Erfahrungen ohne die Impfung gemacht. Lg Pumukel

Sonntag, 22. September 2013, 11:31

Forenbeitrag von: »Pumukel«

Vegane Ernährung

Hallo Yoi Unsere Familie isst seit über 20 Jahren vegetarisch. Unsere Kinder ebenfalls (Sohn M.C 15J). Vegan haben wir uns nur eine zeitlang ernhährt, da hatte ich immer das Gefühl, den Kindern fehle etwas und ich fand es schwierig, dies konsequent durchzuführen. Das Hauptthema für mich wäre aber, dass ein entzündeter Darm einfach viel weniger Vitaminen und Mineralien aufnehmen kann, und man bei einer veganen Ernährung wirklich ganz geziehlt schauen muss, dass die Nährstoffe stimmen. Was bei ein...

Samstag, 30. März 2013, 11:33

Forenbeitrag von: »Pumukel«

Starkes Immunsystem = Schub ????

Ich würde mir ja nie anmasen zu beurteilen was ein Schub auslöst oder nicht, bin ja nicht mal selbst betroffen. Auch was jedem Gut tut, kann sicher jeder nur für sich selbst entscheiden. Es ging mir hier ja mehr um die Frage ob durch Sport, Vitaminpräparaten und gesunde Lebensweise das Immunsystem zu stark unterstützt wird. Ich habe mich nur auf diese Aussage bezogen, und bin überzeugt, dass das nicht der Fall ist, sondern sonst andere Pathomechanismen mit im Spiel sind. So wie ich Bico verstand...

Samstag, 30. März 2013, 09:04

Forenbeitrag von: »Pumukel«

Starkes Immunsystem = Schub ????

ch denke ebenfalls, dass das Problem hauptsächlich in der gestörten Barrierefunktion des Darmes zu suchen ist und nicht unbedingt eine Autoimmunkrankheit ist. Gibt ja viele neuere Studien dazu. Trotzdem stellt sich ja weiterhin die Frage warum der Körper auf die Darmbakterien mit einer Entzündung reagiert und es zu einem Verlust der Toleranz gegenüber den eigenen Darmbakerien kommt? Es stellt sich ja dann doch die Frage ist das Immunsystem vereinfacht gesagt überaktiv oder geschwächt? LG Pumukel

Freitag, 29. März 2013, 19:26

Forenbeitrag von: »Pumukel«

Starkes Immunsystem = Schub ????

Tut mir leid, das sehe ich ganz anderst. Ich bin überzeugt, dass deine gesunde Lebensweise nichts mit deinem Schub gemeinsam hat. Wie Kanni schon gesagt hat, niemand kann dir sagen wesshalb eine erneute Entzündung ausbricht, aber ganz sicher nicht wegen Sport, genug Schlaf und deinen Vitaminpräparaten. Diese sind ja gerade bei entzündlichen Darmerkrankungen wichtig, da puschst du dein Immunsystem nicht hoch, (wird ja auch schulmedizinisch viel gegebe), würde ja nicht gerade Echinacea (Sonnenhut)...

Mittwoch, 27. März 2013, 19:39

Forenbeitrag von: »Pumukel«

Remicade als Creme

Hallo zusammen Kennt das jemand von euch, hat Erfahrung oder hat schon mal davon gehört? Bei unserem Sohn möchte man evt. Versuchen Remicade als Gel lokal auf die noch Verbleibende offene Wunde der "Fistel" äusserlich aufzutragen. (Ist seit Sommer unter Remicad-Infusion). Habe soweit keine Infos im Internet dazu gefunden, ist mir ja vom Wirkungsmechanismus auch nicht ganz klar, wird manchmal bei sonstigen Wunden verursacht durch den M.Crohn angewendet. Vielleicht hat ja irgendjemand eine Idee od...

Samstag, 9. Februar 2013, 13:06

Forenbeitrag von: »Pumukel«

Was für Co-Medis bekommt ihr während der Remicade-Infusion?

(Hallo zusammen wollte noch kurz von unserem letzten Gespräch mit dem Arzt betreffend Co-Medis berichten. Er meinte, dass das Prednisolon (Kortison) gegeben wird um die AK-Bildung zu verhindern, jedenfalls in der Theorie. Man erhofft sich dass durch die unterdrückung der spezifische Abwehr (welche eben auch die AK-Bilden), die AK-Bildung verhindert oder vermindert werden sollte. Das sei aber mehr eine Theorie. Sie auf der Gastrologie halten sich daran, im gleichen Spital würde aber z.b auf der R...

Samstag, 9. Februar 2013, 12:56

Forenbeitrag von: »Pumukel«

Fieber und Remicade

Dank dir Landei für deinen Beitrag. Habe mich ja wieder etwas beruhigt, bin am Anfang immer total verunsichert, durch meinen Kopf schwirren Fälle von irgendwelchen superinfektionen unter Immunsupresivas und mein rationales Denke wird dann immer etwas herabgesetzt. Möchte ja einfach nicht unverantwortlich handeln da auch ganz viel mit den Ängsten gespielt wird was ja alles passieren könnte. Auf jeden Fall denke ich bekommen wir das sicher auch so in den Griff und wünsche euch eine grippefreie Zei...

Freitag, 8. Februar 2013, 18:06

Forenbeitrag von: »Pumukel«

Fieber und Remicade

Hallo zusammen Ist natürlich Grippezeit, hat unseren Sohn auch erwischt und bin etwas verunsichert wie eure GrippeVerläufe unter Remicade sind. Unser Sohn(14) hatte vor einer Woche Remicadeinfusion und seit heute abend 39 ° Fieber. (und normale Grippesymtome) Ist natürlich immer aufs Wochenende, normal gehen wir ja nicht zum Arzt bei Grippe und Fieber (ist ja eh meist viral) und unter den anderen Biologicals habe ich es auch so gehandhabt. Aber habe noch keine Erfahrung mit Fieber unter Remicade...

Donnerstag, 17. Januar 2013, 15:12

Forenbeitrag von: »Pumukel«

Was für Co-Medis bekommt ihr während der Remicade-Infusion?

Hallo Elfe Hab an dich gedacht und wie es Dir wohl ergangen ist . Schön hat alles geklappt und es geht dir gut, freut mich. Danke für die Rückmeldung, wir werden es bei der nächsten Infusion im Februar wohl gleich handhaben wie Du. Bleiben evt. beim Prednisolon, aber sicher nicht beim Antihystamin. Bin froh gibt es euch und dieses Forum und man fühlt sich ja einfach nicht so alleine in der Situation. LG Pumukel

Donnerstag, 10. Januar 2013, 12:23

Forenbeitrag von: »Pumukel«

Was für Co-Medis bekommt ihr während der Remicade-Infusion?

Hallo Tara Ist mir ja auch nicht ganz klar, habe mir aber überlegt dass das Kortison ja den Entzündungsvorgang unteranderem hemmt, weil das Kortison bestimmte weisse Blutkörperchen hemmt (die Lymphozyten nehmen ab andere Zellen nehmen zu)die B-Lymphozyten und die Killer T-Zellen (gehören zu den Lymphozyten) produzieren jeweils die Anitkörper. Wenn somit diese bestimmten weissen Blutkörperchen durch das Kortison an der Vermehrung verhindert werden, bremmst das wahrscheinlich die Bildung von Antik...

Mittwoch, 9. Januar 2013, 20:41

Forenbeitrag von: »Pumukel«

Was für Co-Medis bekommt ihr während der Remicade-Infusion?

Hallo zusammen Da ich noch ein Rezept brauchte, habe ich schon mal ein Mail an den behandelnden Arzt geschickt und ihn gleich betreffend den Co-Medis angefragt. Er hat schon mal in diesem Sinne zurückgeschrieben: Das Prednisolon diene neben der Präventation einer allergischen Reaktion eben auch zur Verhinderung der Antikörperbildung gegen das Infliximab, so dass sie es auch aus diesem Grunde anwenden. Ein Antihistamin sei aber nicht unbedingt notwendig und das Tavegyl könne man in Reserve gebrau...

Sonntag, 6. Januar 2013, 22:40

Forenbeitrag von: »Pumukel«

Was für Co-Medis bekommt ihr während der Remicade-Infusion?

Ganz lieben Dank für eure Antworten, hat mir sehr weitergeholfen. Werde es mit dem Arzt besprechen, schliesslich bekommt er die Infusion im Spital, da sind sie ja schon auf allergische Reaktionen vorbereitet. Euch allen alles Gute Pumukel

Sonntag, 6. Januar 2013, 13:01

Forenbeitrag von: »Pumukel«

Was für Co-Medis bekommt ihr während der Remicade-Infusion?

Hallo Tara Danke für deine Antwort. Remicade bekommt er erst seit August 12, zur Zeit noch über 3 Std. (2Std. Infusion, 1Std. Beobachtung). Dann habe ich es recht verstanden, dass du zur Zeit kein Prednisolon mehr bekommst, und es halt wie sovieles etwas unterschiedlich gehandhabt wird. Frag mich halt jeweils wieviel Medikamente sind wirklich nötig, ist ja schon genug, was man einem jungen Menschen da an Medis gibt. LG Pumukel

Sonntag, 6. Januar 2013, 11:57

Forenbeitrag von: »Pumukel«

Was für Co-Medis bekommt ihr während der Remicade-Infusion?

Mich würde interessieren ob es die Norm ist, dass man kurz vor der Remicade-Infusion noch andere Medis bekommt. Bei uns ist es so, dass unser Sohn 40mg Prednisolon und zwei Ampullen Tavegyl vor jeder Infusion bekommt als Vorbeugung von allergischen Reaktionen. Nun könnte man diese Medis wahrscheinlich auch erst geben, wenn es zu einer Reaktion kommt, oder erst wenn mal eine allergische Reaktion stattgefunden hat. Vorallem interessiert mich ob ihr alle vorgängig 40mg Prednisolon bekommt und ob da...

Mittwoch, 2. Januar 2013, 14:17

Forenbeitrag von: »Pumukel«

Hallenbäder mit Fistel?

Hallo Bei unserem Sohn wurde eher davon abgeraten. Nicht wegen der Hygiene, das ist kein Problem, es ist ja keine infiszierte Wunde, (somit keine krankmachenden Keime) also müsstest du von dieser Seite keine Bedenken haben, kannst die Wunde auch getrost offen lassen. Das viele Chlor in den Hallenbäder sei aber nicht sehr gut für die Wundheilung. Bei uns hat man empfohlen wenn dann nicht zulange im Chlorasser zu bleiben, so ca. 10min und eher mal als Ausnahme. Soweit ich mich erinnere ist das Chl...

Freitag, 21. Dezember 2012, 20:11

Forenbeitrag von: »Pumukel«

Baldrian tbl bei Pouch?

Hallo Pouchi Mit Pouch habe ich keine Erfahrung, aber würde meiner Meinung nach nichts dagegensprechen. ES gibt soweit keine Kontraindikationen bei Baldrian. Nur musst du jeweils die richtige Dosierung beachten. Lasse dich gut beraten. Eine Unterdosierung kann eine Umkehrwirkung produzieren, somit regt es an. Baldrian wirkt unter Tag eingenommen auch nicht ermüdend sondern gleicht aus. Am Abend fördert es den Schlaf. Aber ebend die richtige Dosierung ist wichtig, und muss man manchmal auch etwas...