Mittwoch, 15. Mai 2024, 17:43 UTC+2

Sie sind nicht angemeldet.

  • Anmelden
  • Registrieren

Suchergebnisse

Suchergebnisse 1-20 von insgesamt 22.

Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Dienstag, 29. Januar 2013, 21:37

Forenbeitrag von: »MaryRockins«

RE: CU Studie Kappaproct

Zitat von »MaryRockins« Hallo, wir brauchen für folgende Studie noch ca. 40 Patienten, schaut mal rein: https://trialbee.com/studies/4-chronic-u…collect-study++ Merci!+++ Jetzt nur noch 23 Patienten!!!! Tausend Dank! Erlanger Uniklinik sucht auch noch!

Freitag, 18. Januar 2013, 18:54

Forenbeitrag von: »MaryRockins«

CU Studie Kappaproct

Hallo, wir brauchen für folgende Studie noch ca. 40 Patienten, schaut mal rein: https://trialbee.com/studies/4-chronic-u…collect-study++ Merci!

Freitag, 18. Januar 2013, 14:37

Forenbeitrag von: »MaryRockins«

RE: Internationale CU Studie auch an 13 deutschen Zentren

Erstmal vielen Dank an alle, die sich das Kontaktformular und die Infos zur Studie durchgeleden haben, wir haben einen Riesen Schritt nach vorne gemacht...., sind aber noch ncht ganz am Ziel! Damit die Studie erfolgreich beendet werden kann, und somit ein neuer Wirkstoff in Zukunft uaf dem Markt erhältlich sein kann, benötigen wir noch 36 Patienten. Also schaut doch nochmal auf meine links, das wäre super! Vielen Dank und liebe Grüße! Mary Zitat von »MaryRockins« Hallo Ihr Lieben, diese Nachrich...

Donnerstag, 6. Dezember 2012, 14:35

Forenbeitrag von: »MaryRockins«

RE: Internationale CU Studie auch an 13 deutschen Zentren, Teilnehmer gesucht

Sorry Leute, ein Zentrum fehlt auch noch: Ulm Uniklinik, die stehen auch nicht bei trialbee, suchen aber auch Teilnehmer! und müde! Zitat von »MaryRockins« Hallo Ihr Lieben, es gibt eine Aktualisierung auf der trialbee Seite, 2 neue Zentren stehen demnächst (spätestens bis morgen) zur Auswahl zu Verfügung, in Nord- und in Ostdeutschland: Stade und Jena! BERLIN und MÜNSTER haben noch nicht Ihre Einwilligung gegeben bei trialbee gelistet zu sein, sie rekrutieren aber selbstverständlich auch und kö...

Donnerstag, 6. Dezember 2012, 13:56

Forenbeitrag von: »MaryRockins«

Internationale CU Studie auch an 13 deutschen Zentren, Teilnehmer gesucht

Hallo Ihr Lieben, es gibt eine Aktualisierung auf der trialbee Seite, 2 neue Zentren stehen demnächst (spätestens bis morgen) zur Auswahl zu Verfügung, in Nord- und in Ostdeutschland: Stade und Jena! BERLIN und MÜNSTER haben noch nicht Ihre Einwilligung gegeben bei trialbee gelistet zu sein, sie rekrutieren aber selbstverständlich auch und können kontaktiert werden. https://trialbee.com/studies/4-chronic-u…s-collect-study Vielen Dank! LG, Mary

Dienstag, 4. Dezember 2012, 17:29

Forenbeitrag von: »MaryRockins«

Internationale CU Studie auch an 13 deutschen Zentren

Vielen Dank Belly! Ich binn gerade selbst im Krankenhaus mit gebrochenem Bein, daher bitte meine Tippfehler, mein schlechtes Deutsch etc. entschuldigen! Zitat von »Belly« Liebe Mary, Ich weiss das alles, ich wollte nur zum Ausdruck bringen, warum andere User vielleicht verunsichert sind. Ich wuensche euch weiterhin viel Erfolg bei der Studie, Belly PS: Den letzten Beitrag von dir hab ich gelöscht, weil er doppelt war.

Montag, 3. Dezember 2012, 23:31

Forenbeitrag von: »MaryRockins«

Internationale CU Studie auch an 13 deutschen Zentren

PS: es handelt sich auch nicht um eine Homepage (schon gar nicht meine!!!), sondern eine landing page, die speziell darauf ausgerichtet ist, Patienten für Studien zu rekrutieren, bzw. eine grobe Vorauswahl zu treffen (gemäß der Ein und Ausschlusskriterien des Studienprotokolls), die Daten die dort von Patienten erhoben werden, gehen nur an die Kliniken, die sich der interessierte Patient voher ausgesucht hat, sie werden zu keinen anderen Zwecken gespeichert!! Zitat von »Belly« Hallo MaryRockins,...

Montag, 3. Dezember 2012, 23:26

Forenbeitrag von: »MaryRockins«

Internationale CU Studie auch an 13 deutschen Zentren

Hallo Belly, erstmal danke für Deinen Kommentar. ...gelöscht von Mod. Belly auf Wunsch der Beitragerstellerin... Es tut mir leid, wenn ich fordernd klinge, das wollte ich nicht, es ist eher ein bißchen Verzweifelung, dass diese Studie, die nun wirklich einen guten Wirkstoff vetritt, zu scheitern droht, da wir nicht genug Patienten finden. das ist nun bei Studien so, man muss eine gewisse Anzahl Patienten finde, tut man es nicht , stirbt die Studie, und somit kommt das Produkt, was vielleicht wir...

Montag, 3. Dezember 2012, 18:08

Forenbeitrag von: »MaryRockins«

Warum springen so viele beim Ausfüllen der Kontaktform ab? (Trialbee Seite im Internet, Index Collect Studie, Colitis Ulcerosa)

Hallo Leute, bitte beantwortet mir das doch mal, diejenigen, die das Pre-Screening geschafft haben, sich ein Studienzentrum ausgesucht haben, und dann gebeten werden Ihren Namen, Tel.Nr. und/oder email Adresse anzugeben, und plötzlich dann abspringen, warum? Die Daten werden nicht mißbraucht! Und werden nur an das Krankenhaus Ihrer Wahl weitergeleitet, damit die mit Euch in Kontakt treten können! Würde mich freuen von Euch zu hören, und welche Bedenken Ihr scheinbar habt?! LG, Mary

Freitag, 30. November 2012, 14:24

Forenbeitrag von: »MaryRockins«

Colitis Ulcerosa Studie

Vielen Dank für Euer Interesse und Eure Teilnahme!! LG, Mary

Donnerstag, 29. November 2012, 15:11

Forenbeitrag von: »MaryRockins«

Internationale CU Studie auch an 13 deutschen Zentren

Hallo, btgl. der trialbee Internetseite, dort wo man den Fragebogen ausfüllen kann, kann ich auf einer verlinkten Statistik Seite sehen, an welchen Stellen der "Bewerbung" auf diese Studie, die Leute rausfallen bzw. abspringen. Es teilt sich in 3 Gruppen auf: 1. diejenigen, die nicht den Ein und Ausschlusskriterien der Studie entsprechen, fallen nach Ausfüllen des Fragebogens raus (failed pre-screening) 2. das sind diejenigen, die das Pre-Screening bestehen, aber sich dann kein Zentrum aussuchen...

Mittwoch, 28. November 2012, 13:08

Forenbeitrag von: »MaryRockins«

Internationale CU Studie auch an 13 deutschen Zentren

Vielen Dank an alle, die sich bei trailbee gemeldet haben, auch wenn es für manche leider nicht geklappt hat, bitte weietr probieren, danke!!!

Dienstag, 27. November 2012, 10:05

Forenbeitrag von: »MaryRockins«

Krankheit bei Arbeitgeber ankündigen

Dem Arbeitgeber steht ein Fragerecht nur insoweit zu, als er ein berechtigtes, billigenswertes und schützenswertes Interesse an der Beantwortung seiner Frage für das Arbeitsverhältnis hat. Das Interesse muss objektiv so stark sein, dass dahinter das Interesse des Arbeitnehmers am Schutz seiner Persönlichkeit zurücktreten muss (BAG DB 1984, 2706). Davon kann nur ausgegangen werden, wenn die Frage in einem Zusammenhang mit dem geplanten Arbeitsverhältnis steht. Bei Fragen nach Krankheiten gilt fol...

Dienstag, 27. November 2012, 09:12

Forenbeitrag von: »MaryRockins«

RE: RE: Colitis Ulcerosa Studie KAPPAPROCT

Seit letzten Freitag gibt es auf der trialbee Seite im Netz 2 weiteer Kliniken, die man nach Bestehen des Pre-Screenings/Fragebogen aussuchen kann, um mit Ihnen in Kontakt zu treten: Frankfurt/Main und Freiburg!!! LG, Mary Zitat von »MaryRockins« Ich möchte nochmals folgendes betonen: Auf der Internetseite zur Studie von trialbee (die, mit dem Fragebogen) sind nicht alle deutschen Kliniken aus genannten Gründen gelistet, eine Liste habt Ihr hier schon von mir bekommen oder auch nochmal zur Kontr...

Samstag, 24. November 2012, 23:54

Forenbeitrag von: »MaryRockins«

RE: Internationale CU Studie auch an 13 deutschen Zentren

Noch mehr zur Kontaktform auf der trialbee Fragebogen Seite im Internet: Niemand der dieses Formular ausfüllt, sich registriert und ein Zentrum aussucht und dann alles absendet ist noch NICHT automatisch damit Studienteilnehmer, dies kann nur nach einem ausführlichen, persönlichen Aufklärungsgespräch mit dem Arzt erfolgen, niemand ist verpflichtet nach Absenden des Formulars wirklich bei der ausgewählten Klinik vorstellig zu werden, es macht zwar keinen Sinn, aber keine Angst, wenn man alles abs...

Samstag, 24. November 2012, 19:46

Forenbeitrag von: »MaryRockins«

RE: Colitis Ulcerosa Studie KAPPAPROCT

Ich möchte nochmals folgendes betonen: Auf der Internetseite zur Studie von trialbee (die, mit dem Fragebogen) sind nicht alle deutschen Kliniken aus genannten Gründen gelistet, eine Liste habt Ihr hier schon von mir bekommen oder auch nochmal zur Kontrolle hier: http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/N…=collect&rank=1 Aber bei mir könnt Ihr gerne genaue Kontaktdaten erfahren! Von meinen postings hier profitiere ich überhaupt nicht, es gibt auch keinerlei kommerzielle Hintergründe ...gelöscht au...

Samstag, 24. November 2012, 01:03

Forenbeitrag von: »MaryRockins«

CU Studie

Hat sich schon jemand irgendwo, ausser Kasia, wegen der Studie bei einem Zentrum gemeldet oder informiert ? Und /oder die links angeklickt und die Seiten angeschaut?? LG, Mary

Freitag, 23. November 2012, 14:50

Forenbeitrag von: »MaryRockins«

RE: Internationale CU Studie auch an 13 deutschen Zentren

Zitat von »MaryRockins« Hallo Ihr Lieben, diese Nachricht geht an alle die, die gerne an einer CU Studie teilnehmen möchten, es geht um austherapierte, refraktäre Patienten, die im Prinzip vor der einzigen, übrig gebliebenen Option stehen, der OP. Diese Studie hat zwar einen Placebo Arm (aber nur 2:1, d.h. 66% Wahrscheinlichkeit in den Verum Arm zu gelangen), aber es gab 2008 an einem deutschen Zentrum eine Compassionate Use Studie mit dem gleichen Wirkstoff, die 10 von 14 Patienten zurück in d...

Freitag, 23. November 2012, 11:02

Forenbeitrag von: »MaryRockins«

Internationale CU Studie auch an 13 deutschen Zentren

Es gibt auch ein Zentrum in Berlin, ich habe die Konatktdaten in die email gesteckt!!

Freitag, 23. November 2012, 10:43

Forenbeitrag von: »MaryRockins«

Colitis Ulcerosa Studie

Hallo, ich möchte Euch nochmals bitten, wer Interesse hat, an dieser Studie teilzunehmen, kann sich bei mir melden, um mehr Infos zu erhalten, bitte lest auch genau durch, was ich geschrieben habe, dass nämlich nicht alle beteiligten Zentren auf den genannten Internetseiten gelistet sind, daher könnt Ihr mich ansprechen, um herauszufinden, ob sich ein Zentrum in Eurer Nähe befindet. Alle Städte hatte ich ja bereits gelistet, aus rechtlichen Gründen, darf ich aber nicht die Adressen hier veröffen...