Cröhnchen-Klub Forum

Hallo Ihr Lieben Unser Sohn (10J) hat Anfang Juli seinen Pouch angelegt bekommen. Die OP verlief gut. Das doppellaufige Stoma nahm auch gleich am Tag nach der OP seine Arbeit auf. 12 Tage später wurden wir entlassen, mit dem Hinweis auf die Fördermengen zu achten.Es sollen so Ca. 800 ml /24h sein, das wäre die Norm hat man uns gesagt. Im KH waren sie so ca. bei 1700 ml /24h. Er bekam Mukofalk und Opium - Tinktur verordnet (4x2 Tropfen). Das half und wir wurden mit einer Fördermenge von ca. 1000 ...

Hallo Martinsche, Lula und Veronika, vielen herzlichen Dank für eure Hilfe !!! Ich bin sooo froh zu Hören, wie gut es euch jetzt geht, dass baut echt auf. Entschuldigung, habe ich Eure Beiträge erst heute gelesen. Da so lange keine Antworten kamen, hatte ich schon gar nicht mehr damit gerechnet. Wir haben jetzt am 12.08 auch einen Termin bei Prof. Jehle in Ravensburg. Bin schon gespannt was er zu unserem "Fall" sagt. Ich hoffe auch, dass unser Sohn minimal-invasiv operiert werden kann. Eine komp...

Hallo, Ihr Lieben Habe in letzter Zeit oft in eurem Forum gelesen. Unser Sohn, 9 Jahre CU, wird seit 1,5 Jahren beim Kindergastro behandelt. Leider sind alle Therapieversuche gescheitert. Er hat eine Pankolitis und sein Verlauf ist Kortisonabhängig. Jetzt wurde uns zur OP geraten. Ich bin aber Unsicher in welche Klinik Wir gehen sollen. Der Arzt empfiehlt die Uniklinik Dresden. Leider kenne ich niemanden, der dort operiert wurde, und bin mir auch nicht sicher ob die spezialisiert auf so etwas si...

Hallo Belly, vielen Dank für die schnelle Freischaltung. Werde mich gleich mal ein bischen umsehen. LG Luisa

Liebe Belly, vielen Dank für Deine Antwort. Wir sind bei einem erfahrenen Kinder-Gastroentrologen in Behandlung. Er hat sehr viel Erfahrung und wir fühlen uns dort gut aufgehoben. Das Kortison haben wir ausdrücklich nur kurzzeitig wieder verordnet bekommen. Es geht unserem Sohn nun auch schon wieder etwas besser. Trotz allem sitzt mir immer die Angst im Nacken, dass wir auf Dauer keinen befriedigenden Gesundheitszustand erreichen. Was ist denn ein therapiefraktärer Verlauf ? Ist das so etwas wie...

Hallo Kuschi, der Schub ist bestätigt. Er hat Durchfall mit Schleim und Blut. Dazu vermehrt Bauchschmerzen. Zum Remikade nimmt er ja Azathioprin dazu. Der Arzt meinte, man könnte die Dosis von Remikade noch erhöhen. Jetzt muss er für kurze Zeit (bis zum Abklingen des Schubes) wieder Prednisolon nehmen. Ich hatte gehofft, dass wir auf lange Sicht vom Kortison wegkommen. Die lange Dauertherapie mit Prednisolon hat ihre Spuren hinterlassen. Unser Sohn hat durch die ständigen Hungerattacken über 10 ...

Hallo an alle Eltern von Kindern mit CU, unser Sohn, 8 Jahre ist an CU erkrankt (Diagnose vor einem knappen Jahr). Es wurden Darm und Magen gespiegelt. Zu Anfang erhielt er Salofalk, später Azathioprin. Auch nach einer Einnahme von über 6 Monaten (bei ausgereizter Dosis) hatte er ca. aller 3 Wochen einen neuen Schub. Diese wurden mit Prednisolon behandelt. Trotsdem bekam er immer wieder Schübe, auch unter Prednisolon. Seit 3 Monaten bekommt er zusätzlich Remikade- Infusionen. Seit dem hatte er k...

Vor knapp einem Jahr wurde bei meinem 8-jährigen Sohn Colitis Ulcerosa festgestellt. Er hatte die selben Symtome die Du beschreibst, aber dazu kamen noch Bauchschmerzen. Sein Calprotektinwert war damals >800. Dieser Wert ist sehr aussagekräftig, wurde mir damals von mehreren Ärzten bestätigt. Wichtig ist, das Ihr zu einem erfahrenen Kinder- Gastroentrologen geht. Nur keine Angst, es gibt eine Reihe von Medikamenten mit denen euer Kind behandelt werden kann. Viele Grüße, Luisa75