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Hallo ihr Lieben! Es gibt bei Facebook seit gestern eine Gruppe extra für j-pouch Besitzer Die Gruppe nennt sich "j-pouchers Deutschland" Es handelt sich dabei um eine geschlossene Gruppe, d.h. Freunde können nicht sehen was ihr da Postet, es sei denn sie sind auch Mitglied in der Gruppe. Wir haben in sehr kurzer Zeit schon 25 Mitglieder und es werden bestimmt noch viel mehr.... Also fühlt euch frei der Gruppe beizutreten
Hallo Dimpel! Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht! Dein Verlauf hört sich ja fast so an wie meiner. Bei mir wird die op in 2 Schritten gemacht und ich hab noch die Rückverlegung vor mir. Deswegen lese ich gerne positive Berichte zum Thema Pouch. Alles Gute weiterhin!
Hallo ihr Lieben!! Ich hab die erste op (kolektomie mit j-pouch Anlage) hinter mir! Mir geht's soweit schon ganz gut. Am Mittwoch wird ein stomatherapeut kommen. Ich muss sagen ich tue mich noch ziemlich schwer damit, mich mit dem stoma zu beschäftigen. Ist das stoma eine Einschränkung im Alltag? Ich kann mir nicht vorstellen, damit z.b. essen zu gehen. Ich finde es irgendwie noch unangenehm wenn sich der Beutel füllt.
Danke Raspberry90!! Das sind wirklich aufmunternde Worte. Ich freu mich sehr für dich, dass es dir so gut geht mit dem pouch. Ja genau zwei Schritte: 1. Kolektomie und j-pouch Anlage und dann für ca. 6 Wochen ein stoma zur Entlastung 2. Rückverlegung. Danke nochmals!!!!
Hallo ihr Lieben, nach nun fast genau 4 Jahren cu und einem Dauerschub von 3 Jahren haben sämtliche Medikamente versagt. (Mal einfach keine Wirkung, mal Unverträglichkeit, mal zu starke Nebenwirkungen). Nun ist Kortison mein ständiger Begleiter Da bei mir alle Möglichkeiten ausgeschöpft sind, habe ich zur OP mit j-pouchanlage eingewilligt und diese (die erste von 2) steht am 20.09.13 an Eigentlich habe ich mir vorgenommen das alles auf mich zukommen zu lassen und mich vorher nicht durch sämtlich...
Hallo Karolin, ach Mensch ich kann nachvollziehen WI frustrierend die Situation ist Ich denk so genau wird dir niemand sagen können wie es sich bei dir mit der cu weiterentwickelt, da der Verlauf bei jedem individuell zu betrachten ist. Schleim und Blut sind ja generell Entzündungszeichen und du hast richtig reagiert direkt zum Arzt zu gehen. Ich hab die Erfahrung gemacht, dass sich ein Schub bei mir generell schleichend mit Blut und ohne weitere Beschwerden ankündigt. Wichtig ist es dann nicht ...
...wenn du keine Gürtel trägst, weil es zu lange dauert die Hose auf zu machen
Hallo Fruchtzwerg, ich drücke dir alle Däumchen die ich finden kann Kann dich total verstehen. Ich bin auch schon am überlegen, ob eine op vielleicht am besten für mich wäre... Wünsch dir alles Gute und dass du dich schnell erhohlst.
Ach Mensch lass dich erstmal ganz lieb Ich kenne diese Sorgen auch. Es macht einem auch ziemlich zu schaffen so eine chronische Krankheit. Ich hab auch oft das Gefühl, dass wenn eine Sorge grad nicht da ist, dann kommt die nächste. Gut finde ich, dass du in therapeutischer Behandlung bist, das ist ein wichtiger Schritt den sich viele nicht trauen ( ich hab es mir auch vorgenommen). Wahrscheinlich kann ich dir nicht gute Tipps geben, aber du kannst wissen, du bist nicht allein und das hilft manch...
Hallo ihr lieben! Hab grad meine ersten humira-spritzen bekommen. Es tat ein bisschen weh, aber halb so schlimm. Da ich etwas Halsschmerzen hatte, hat der Arzt mir direkt ein Rezept für ein Antibiotikum mitgegeben falls ich Fieber kriegen sollte. Ich bin mal gespannt ob es mir bald besser geht und ob ich Nebenwirkungen haben werde. Bitte drückt mir die däumchen
Hallo Sandra, sag mal was für einen heidelbeertee trinkst du denn?
Hey silvajuri, ich hab zwar kein MC aber Eisenmangel habe ich auch öfters. Wenn es mein Bauch zulässt versuche ich dann außer eiseninfusionen viel eisenhaltige Nahrung zu mir zu nehmen. (z.b. Fleisch, Spinat). Wie gesagt man muss darauf achten was man verträgt. Ansonsten habe ich auch gehört dass rote Beete helfen soll.... Ich kenne das Gefühl dann immer erschöpft und müde zu sein. Meist fühlte ich mich nach der eiseninfusion ziemlich fit, allerdings fand der Buch das nicht so toll. Wünsche dir ...
Hallo Anja, das hört sich doch super an. Ich werde meine ersten spritzen wahrscheinlich Freitag bekommen. Rezept ist schon eingelöst Bin schon etwas aufgeregt und hoffe dass es hilft
Hallo Kerwan, das freut mich sehr für dich!!!! Ein Dauerschub von 6 Jahren hört sich auch wirklich schlimm an. Mein Dauerschub geht jetzt ca. 3 Jahre, (wobei es hier und da auch mal Zeiten gab, wo es mir gut ging) und ich bin schon am Durchdrehen. Danke dass du deine Erfahrungen mit uns teilst. Was ich mich immer wieder frage: Wie übersteht man als neuer pouch-besitzer das erste Jahr, wo man noch mit vielen durchfallen und inkontinenzen zu kämpfen hat? Ich meine mir ist schon klar, dass es einem...
Danke ihr Lieben. Eure Antworten machen mir Mut. Ich bin total fertig mit der Welt. Humira ist die letzte Hoffnung für mich wieder ein halbwegs normales Leben zu führen. Ich verkriech mich nur noch zu Hause, da ich sämtliche Unternehmungen sowieso nicht genießen könnte. Ich denke viele von euch kennen das nur zu gut, deswegen tut es auch sehr gut sich mit euch auszutauschen. Ich habe am Montag erstmal einen Termin, um den für Humira erforderlichen Infektionsausschluss zu machen. Hoffentlich geht...
Hi Andie, danke für deine Antwort. Ich weiß noch nicht wie hoch die Dosis sein wird, aber ich werde darauf achten, dass die Anfangsdosis nicht zu niedrig ist (dank deiner Info). Darf ich fragen wieso du 8 Monate damit behandelt würdest, obwohl es nicht gewirkt hat? Ich bin gespannt auf weitere Erfahrungen...
Hi ihr Lieben, ich bekomme in der nächsten Zeit voraussichtlich meine erste Humira-Spritze. Ich hab echt Angst vor den Nebenwirkungen und auch davor, dass es nicht wirkt.... Ich hab gelesen, dass es bei 40% der Colitis-Patienten wirkt. Könnt ihr mir hierzu eure Erfahrungen berichten? Ich bin sehr dankbar für jede Info, da ich mich langsam wirklich verrückt mache. Vielen Dank schon mal!!!
Liebe Anja. Zunächst einmal tut es mir sehr leid für dich, dass du so viel durchgemacht hast. Mit humira habe ich bisher noch keine Erfahrungen, aber wie sieht es denn mit remicade aus? Wurde das noch nicht ausprobiert? Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass du möglichst schnell wieder in eine lange Remission kommst. ( vielleicht hilft ja auch das kortison schon super)
Vielen lieben Dank für eure Antworten trulla und caramella! Ihr habt mir sehr viel Mut gemacht. mtx und purinethol sind ja soweit ich weiß auch immunsuppressiva und kommen daher leider für mich auch nicht in Frage... Trulla ich höre zum ersten mal, dass jemand mit cu tatsächlich eine Wirkung von humira bestätigt. Es ist schön, dass es dir so gut hilft! mir wurde es ausgeredet, da es wohl selten bei cu wirkt und gerade wenn remicade keinen Erfolg gebracht hat...vielleicht bin ich aber auch falsch...
Danke für deine Antwort und vor allem für den Mut den du mir machst, caramella. Remicade hat bei mir noch keine Wirkung gezeigt, aber das kann soweit ich weiß auch dauern...das mit dem kortison etc. vor der Infusion höre ich jetzt zum ersten mal. Da merkt man immer wieder, dass dieses forum sehr nützlich ist. Welche Medikamente stehen denn grad in der Zulassungsphase und wie lange dauert es denn bis diese auch tatsächlich auf dem Markt kommen (falls diese auf dem Markt kommen)? Danke für deine H...
Montag, 13. Mai 2024, 06:50 UTC+2
