Samstag, 27. April 2024, 20:16 UTC+2

Sie sind nicht angemeldet.

  • Anmelden
  • Registrieren

Suchergebnisse

Suchergebnisse 1-20 von insgesamt 34.

Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Montag, 29. Juli 2013, 15:30

Forenbeitrag von: »Marika«

Eure Tee-Erfahrungen

An grünem Tee wird ja viel geforscht, weil u.a. die Substanz EGCG einen entzündungshemmenden Effekt hat - leider sind die bisherigen Studien nicht vergleichbar und es gibt nicht genüngend Forschungsgelder... Wenn du aber wirklich auf die positive Wirkung ansetzt, musst du schon recht viel trinken und dann sollte man den Tee lange ziehen lassen. Habe von 10 Minuten bis hin zu 20 Minuten gelesen. Ich selbst lasse ihn 10 Minuten ziehen, er schmeckt dann ein wenig bitter und macht auch nicht munter,...

Montag, 29. Juli 2013, 15:14

Forenbeitrag von: »Marika«

..zu blöd zum essen und die Konsequenzen daraus

Habe unter Biologicals auch total oft Probleme mit Aphten und Zahnfleischentzündungen. Auf Empfehlung meines Zahnarztes habe ich eine professionelle Zahnreinigung machen lassen und die Dame hat mir Parodontax empfohlen (eine Zahncreme mit vielen Kräutern). Sie schmeckt ziemlich eckelhaft, aber man gewöhnt sich ganz gut daran. Die Aphten haben erst gebrannt, habe aber recht schnell gemerkt, dass es sich danach beruhigt und weniger weh tut. Habe dann nach jedem Zähneputzen noch ein wenig gewartet,...

Montag, 29. Juli 2013, 15:00

Forenbeitrag von: »Marika«

Dickdarm entfernen lassen

Hey, ich versteh das nicht so richtig: Bei dir haben es die Ärzte doch "erst" mit Remicade probiert. Da bleibt doch immer noch Humira, Cimzia, Stelara, ... Es gibt eigentlich noch genug Möglichkeiten. Wie sieht es denn mit Humira aus? Darüber wurde doch mal gesprochen. Frage deinen Arzt dazu und wenn er unbedingt operieren möchte, du dich aber (natürlich verständlicherweise) dagegen wehrst, dann solltest du nochmal einen anderen Arzt befragen bzw. schauen, ob bei dir eine Entzündungsambulanz in ...

Montag, 29. Juli 2013, 14:44

Forenbeitrag von: »Marika«

kohlenhydrate frei ernähren

Hey, natürlich nicht so gut, dass was entzündet ist. Aber gut, dass sie was gefunden haben und jetzt hoffentlich reagiert wird - ich drücke die Daumen, dass du eine vernünftige Therapie findest!! Und halte uns auf dem Laufenden :-)

Montag, 29. Juli 2013, 14:40

Forenbeitrag von: »Marika«

Abführmittel f. 2 Untersuchungen

Hey, die Abführmittel, bei denen man viel eckliges Zeugs trinken muss, reinigen den Darm leider am Wirksamsten. Ich komme damit aber auch nicht klar - habe Clean Prep (heißt glaube ich so, wo man 4 Liter trinken muss) sogar mal über eine Nasensonde stationär bekommen und nach 1,5l ist mir trotzdem schlecht geworden und alles kam oben rum raus. Dann habe ich noch Citra Fleet ausprobiert. Das schmeckt auch nicht so dolle - sehr salzig und mit viel Chemiearomen wurde versucht, es schmackhafter zu m...

Montag, 22. Juli 2013, 18:57

Forenbeitrag von: »Marika«

kohlenhydrate frei ernähren

Ich sehe gerade, dass du das Aza schon seit 2,5 Jahren nimmst. Also wenn es seitdem nichts gebracht hat, dann kannst du das vergessen. Eigentlich setzt man es nach 6 Monaten ab, wenn keine Wirkung erzielt wird.Oder war es zwischendurch besser? Und frag wirklich mal nach alternativen Medikamenten!

Montag, 22. Juli 2013, 18:55

Forenbeitrag von: »Marika«

kohlenhydrate frei ernähren

Das klingt echt nicht so toll... kenn das mit der Blutwerte- und Schulmedizin-Fixiertheit ja auch von meinen derzeitigen Gestroenterologen und bin total froh, wenn meine richtige Ärztin wieder in Entzündungsambulanz ist. Sie ist da auch wesentlich verständnisvoller. Aber auch wenn deine Hausärztin keine CED-Spezialistin ist, tut es wahrscheinlich doch gut, zumindest eine Ärztin zu haben, die Verständnis hat und auch mal andere Sachen ausprobiert. Hast du denn mit deinem Gastroenterologen schon m...

Montag, 22. Juli 2013, 18:43

Forenbeitrag von: »Marika«

Brauche Glück für meinen Tauchkurs

Auch einen großen Dank an Michael und Rednik!! Habe diesen Mittwoch meine Darmspiegelung, sie wurde zum Glück vorgezogen. War die ganze Zeit schon so nervös, weil der urspürngliche Termin recht kurz vor dem Kurs war... Das Ergebnis wird mich jetzt auch nicht überraschen, weil ich ja weiß, dass da eine Entzündung ist und noch genug Zeit ist, dagegen was zu unternehmen. Morgen entscheiden sie in der Fallkonferenz über meinen Fall und hoffentlich kriege ich dann ganz schnell Stelara. Bin total nerv...

Sonntag, 21. Juli 2013, 21:46

Forenbeitrag von: »Marika«

Brauche Glück für meinen Tauchkurs

Danke ihr beiden, ihr seid TOLL!! Das stimmt total mit Abwechslung und mal rauskommen - zumal das bei zwei Katzen eher schwierig ist... Hatte nur zweimal ein paar Tage länger Urlaub in den letzten 8 Jahren (konnte ja keiner ahnen, dass mein Studium so lange dauert...) und ich liebe meine beiden Tiger total, aber man kann sie halt leider nicht einfach mitnehmen :-)

Sonntag, 21. Juli 2013, 21:40

Forenbeitrag von: »Marika«

kohlenhydrate frei ernähren

Also vom CRP-Wert kann ich echt ein Lied singen... Meine Werte sinken auch immer schneller, als mein Darm hinterher kommt und oftmals sind sie auch erhöht, ohne dass ich was davon mitbekomme usw. Gerade aktuell ist mein CRP-Wert auch so schnell gesunken, dass mein zur Zeit behandelnder Arzt anscheinend nicht das Gefühl hatte, über eine langfristige Therapieänderung abseits vom Kortison nachzudenken, obwohl ich betont habe, dass mein physisches Befinden stark vom Kortison abhängig ist. Bin mit ih...

Sonntag, 21. Juli 2013, 15:46

Forenbeitrag von: »Marika«

Brauche Glück für meinen Tauchkurs

Hallo ihr Lieben, diese Forum ist absolut toll, ich habe schon sehr oft hier Rat gefunden, bin aber erst seit ein paar Tagen wirklich dabei. Habe mich jetzt entschlossen, auch mal um ein paar gedrückte Daumen zu bitten... Etwas ausführlicher habe ich hier schon geschrieben, aber etwas kürzer zusammengefasst: Ab Mitte August möchte ich einen sechswöchigen wissenschaftlichen Tauchkurs auf Elba machen - das möchte ich schon seit zwei Jahren, konnte es aber nicht finanzieren. Seit letzten Sommer hab...

Sonntag, 21. Juli 2013, 15:30

Forenbeitrag von: »Marika«

Hilfe, was war das denn?

Das mit dem "Wurm" klang ja schon ganz schön nach Horrorfilm - da hat es mich im ersten Moment gegruselt... Gerade vorher gelesen, dass es sich bei einer Frau im Urlaub eine Made im Ohr bequem gemacht hat - keine Sorge, wurde gefunden und komplikationslos entfernt, aber trotzdem *aahhhh* Was das Öl ziehen angeht: Wenn du es machst, würde ich darauf achten, richtig gutes und vor allem kaltgepresstes (Bio-)Öl zu verwenden - würde mir da mal aktuelle Olivenöl-Tests im Internet anschauen. Habe das a...

Sonntag, 21. Juli 2013, 09:39

Forenbeitrag von: »Marika«

Wann ändert/ verstärkt/ erneuert ihr eure Medikation?

Es gibt verschiedene Krankheitsverläufe (habe gerade erst einen Vortrag dazu gehört): Manche haben anfangs einen Schub und danach ist sehr lange Zeit Ruhe oder die Krankheit flammt nur sehr schwach auf. Wiederum andere haben öfter und regelmäßig schwere Schübe. Und es gibt noch die dritte Gruppe, bei denen die Entzündung eigentlich dauerhaft aktiv ist. Es gilt halt, für jeden das richtige Medikament zu finden und da ist die Forschung auf einem guten Weg, aber leider erst am Anfang. Man kann halt...

Sonntag, 21. Juli 2013, 01:12

Forenbeitrag von: »Marika«

Remicade?

Hey, bin auch gerade total erstaunt, dass ein zweijähriges Kind das bekommen soll (oder schon bekommen hat?) - sind die Probleme denn schon so groß bzw. andere Medikamente ausprobiert wurden? Das tut mir echt leid! Erstmal vorneweg: Remicade und die anderen Biologicals sind sehr wohl Immunsuppressiva! Der sogenannte Tumornekrosefaktor, der von den Antikörpern blockiert wird, ist ein Signalstoff des Immunsystems. Zwar wird nicht das gesamte Immunsystem pauschal runtergefahren, sondern "nur" der v...

Samstag, 20. Juli 2013, 21:14

Forenbeitrag von: »Marika«

Verdacht auf Morbus Crohn Stuhlgang weich. Hilfe

Hey, wenn eine Entzündung nachgewiesen wurde, diese seit so langer Zeit immer noch da ist und dein Arzt Verdacht auf MC/CU hat, dann würde ich auch langsam mal - zumindest kurzzeitig - Medikamente ausprobieren. Hol dir die Untersuchungsergebnisse und eine Zweitmeinung. Es geht hier nicht um Panikmache, sondern darum, dass du dir ja offensichtlich Gedanken machst und das ist für mich immer spätesetens mein Zeichen, dass ich etwas tun muss. Das belastet ja auch. Ansonsten habe ich MC und habe eige...

Samstag, 20. Juli 2013, 11:24

Forenbeitrag von: »Marika«

Bin gefrustet.... wieder in alte Verhaltens und Essgewohnheuten

Zu den Heißhunger-Attacken: Ich kenne die ja "nur" vom Kortison und da finde ich sie wirklich schlimm und extrem schwer zu widerstehen. Insofern kann ich das gut nachvollziehen! Aber man kann da schon einiges tun, indem man darauf achtet, was man ist. Es macht einen Riesenunterschied, ob man sich ein Schokoriegel in den Mund steckt oder sich in Obst und Gemüse angewöhnt. Bei mir kommt hinzu, dass ich seit einigen Wochen - soweit wie möglich - auf Industriezucker verzichte (keine Zuckersachen, Si...

Freitag, 19. Juli 2013, 22:59

Forenbeitrag von: »Marika«

Proktitis, Cimzia-Probleme und Tauchkurs

Ich wollte nur nochmal ein kurzes Update geben, falls noch mal jemand auf den Beitrag stößt: Es mir inzwischen schon besser durch das Cortison. Cimzia wurde jetzt abgesetzt, weil sie eingesehen haben, dass es beim Darm nicht wirkt (ist sicher Schub, Stuhlprobe wurden keine Bakterien gefunden) Nächste Woche werde ich wohl Stelara erhalten (Daumen drücken, dass es hilft!). Außerdem wurde meine Darmspiegelung auf kommenden Mittwoch vorverlegt - das freut mich, weil sie sowieso dran war und ich jetz...

Freitag, 19. Juli 2013, 22:52

Forenbeitrag von: »Marika«

kohlenhydrate frei ernähren

Hey, ich denke auch, jeder reagiert anders und jedem helfen andere Dinge. Verzichte ich ebenfalls seit Ostern soweit es geht auf Industriezucker (also auch brauner Zucker, Siruparten, Zuckerersatzstoffe - die sind ja noch schlimmer als Zucker, nur Honig und die Süße aus Früchten). Es fällt mir ganz ehrlich viel leichter, als ich gedacht hatte, meiner Haut tut es total gut und ich achte noch mehr auf meine Ernährung - habe mich schon immer sehr gesund ernährt, aber inzwischen mache ich mir sogar ...

Freitag, 19. Juli 2013, 22:34

Forenbeitrag von: »Marika«

von remicade zu humira

Also ich habe mit Humira auch nicht die tollen Erfahrungen gemacht, aber möchte mich trotzdem dafür einsetzen. Gegen Remicade bin ich leider allergisch und deshalb habe ich letztes Jahr Humira bekommen. Meinem Darm hat es total super geholfen und auch schnell - es ging mir einige Zeit wirklich gut. Dann hat ich allerdings Probleme mit Hautausschlag, Rückenschmerzen und Zahnfleischentzündungen (gegen Letzteres hilft übrigens professionelle Zahnreinigung + Parodontax als Zahncreme bei mir super!)....

Freitag, 19. Juli 2013, 22:17

Forenbeitrag von: »Marika«

Medikamentenreduzierung und Probleme!

Ich würde auch möglichst schnell zu einem Arzt gehen - ich kenne das auch, dass das total nervig ist, wenn man die Krankengeschichte nochmal erzählen muss, aber das ist besser, als gar nicht zu gehen oder sich vom Hausarzt behandeln zu lassen (wenn er sich nicht gerade für CEDs interessiert, dann wissen sie meist auch nicht mehr außer Kortison und Mesalazin)! Und ansonsten zu den Medis soviel: Ich (MC) nehme auch täglich 1,5g Mesalazin, aber nicht für den Darm, sondern weil das die Minimalmedika...