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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Dienstag, 24. Januar 2017, 11:44

Forenbeitrag von: »Quietschie«

Kritik am Forum

Hi zusammen, ich finde es ziemlich schade, dass hier (und in vielen anderen Foren übrigens auch) Leute mit anderen Meinungen heruntergeputzt werden. Wenn er happy mit seinem Zustand ist, dann lasst ihn doch in Ruhe. Es muss jeder seinen eigenen Weg finden. Mit Anmaßung hat das nichts zu tun. LG

Mittwoch, 11. März 2015, 10:16

Forenbeitrag von: »Quietschie«

Gibt´s schon Erfahrungen mit Entyvio?

Hallo Leute, Ich bekomme auch Entyvio und möchte Euch meine Erfahrungen schildern. Ich würde letztes Jahr im September nach einer allergischen Reaktion auf Remicade auf Entyvio umgestellt. Allerdings muss ich dazu sagen, dass ich damals bereits in Remission war, die bis heute anhält, sodass ich zur Wirksamkeit nicht viel beisteuern kann. Jedoch finde ich, dass Entyvio schlechter verträglich ist als Remicade. Nach den ersten beiden Infus war es noch okay - bis auf ein wenig Kopfweh am Tag der Inf...

Freitag, 5. Dezember 2014, 11:03

Forenbeitrag von: »Quietschie«

Neuer CED-Experte in München gesucht!

Bei dem einen von denen bin ich gerade ... Und höchst unzufrieden. Gibt es noch andere Ärzte hier in München?

Mittwoch, 19. November 2014, 18:59

Forenbeitrag von: »Quietschie«

Neuer CED-Experte in München gesucht!

Hallo Leute! Falls hier jemand aus dem Raum München ist, wäre ich sehr dankbar, wenn Ihr Tipps habt, zu welchem CED-Spezialisten man gut gehen kann. Vorraussetzung: Er muss auch Infusionen mit Entyvio machen. Ich bin bei meinem jetzigen ziemlich unzufrieden. Dauert hat man jemanden anderes vor einem sitzen und muss alles doppelt erklären. Und die Schwestern sind auch eher nur so mittelnett. Ich schreib hier jetzt nicht explizit, bei welchen Arzt ich bin - das fände ich unfair. Danke Euch!

Freitag, 8. August 2014, 08:15

Forenbeitrag von: »Quietschie«

Gute Nachrichten!

Danke, Leute! Das ist süß von Euch!

Donnerstag, 7. August 2014, 09:39

Forenbeitrag von: »Quietschie«

Gute Nachrichten!

Hallo Leute! Ich möchte auch mal was Positives schreiben. ICH BIN KOMPLET IN REMISSION!!!! War gestern bei der Kolo und die Ärztin war total platt: "Also, wenn ich nicht wüsste, dass Sie CED-Patientin sind, hätte ich es nicht vermutet. Ihr Darm sieht aus wie neu!" YEAH!!! Habe ein Jahr lang Remicade bekommen und werde jetzt auf Entyvio umgestellt, weil ich allergische Reaktionen und NW (fetter Infekt) hatte. Hoffentlich geht's so gut weiter. Ich fange im Oktober an, noch mal zu studieren und hät...

Mittwoch, 23. Juli 2014, 12:14

Forenbeitrag von: »Quietschie«

Spinne ich? (Remicade, Nebenwirkungen, Angst)

Hallo Leute, ich muss mich mal an Euch wenden, weil ich mir langsam nicht mehr sicher bin, ob ich bekloppt werde oder einfach nur übervorsichtig bin. Also, angefangen hat alles mit der letzten Remicade-Infusion vor rund acht Wochen. Obwohl bislang (ein Jahr) immer alles problemlos lief, bekam ich bei der letzten Gabe zweimal eine allergische Reaktion. Die erste war ziemlich heftig und trat etwa 20 Minuten nach Infusionsbeginn auf. Daraufhin bekam ich ein Anti-Allergikum. Die zweite trat ca. eine...

Sonntag, 13. Juli 2014, 13:17

Forenbeitrag von: »Quietschie«

Mein Nochehemann wollte mir weiss machen, das ich Schwanger bin

Sie sagt ja, sie wohnt in Norwegen. Vielleicht schriebt sie mit irgendeinem wilden Übersetzungsprogramm?

Freitag, 11. April 2014, 22:27

Forenbeitrag von: »Quietschie«

Ich kann nichts bei mir behalten..

Ich würde schon zu Simse Assistenzärztin gehen. Bei der bin ich ja auch. Notfallmäßig kann sie dir bestimmt helfen.

Freitag, 28. Februar 2014, 18:29

Forenbeitrag von: »Quietschie«

Kaffeemaschine

Nespresso! Ich finde, der Kaffee schmeckt einfach am besten.

Mittwoch, 19. Februar 2014, 21:50

Forenbeitrag von: »Quietschie«

Werte passen nicht zum Gefühl...

Was mir gerade auffällt: Kann es sein, dass wir CRP und Calpro in einen Topf werfen und uns deswegen nicht einig werden?

Mittwoch, 19. Februar 2014, 21:43

Forenbeitrag von: »Quietschie«

Werte passen nicht zum Gefühl...

Kann doch sein,dass du minimal über 50 liegst. Dann müsstest du ja fast in Remission sein, oder? So hat es mir zumindest mein Arzt erklärt.

Mittwoch, 19. Februar 2014, 16:06

Forenbeitrag von: »Quietschie«

Werte passen nicht zum Gefühl...

Da kann ich mich Belly anschließen. 132 ist ein Super-Wert für einen CEDler. Zum Vergleich: Der Normalwert liegt bei unter 50, den haben aber nur Gesunde. Und wenn eine CU richtig schlimm ist, sind Werte, die in die Tausende gehen, der Regelfall. Also, alles nicht so schlimm. Dein Gefühl trügt dich nicht.

Dienstag, 18. Februar 2014, 22:41

Forenbeitrag von: »Quietschie«

So langsam krieg ich die Krise!!

Hallo anatefka! Och Mensch... Das tut mir aufrecht leid. Ist es richtige Diabetes oder nur eine NW vom Cortison? Das hatte ich auch mal und ging nach Absetzen des Cortisons aber wieder weg. Dennoch: Manchmal kommt einfach eines zum anderen. Was mir in solchen Situationen immer hilft: Daran denken, dass auch das größte Übel irgendwann vorbei geht. Und vielleicht bringt dich das ja auch zum lachen: Meine CU ist zwar gerade ruhig. Aber dafür habe ich mir den Fuß gebrochen... Irgendwas ist ja immer!...

Montag, 17. Februar 2014, 16:07

Forenbeitrag von: »Quietschie«

Ständiger Rückfall, Schub oder kein Schub?! Hilfe!

Prof. Raedler praktiziert noch/wieder in Hamburg. Gemeinsam mit Frau Dr. Stefanie Howaldt in der Rothenbaumchaussee. Einfach mal googeln. Er hält jeden Freitag von 9 bis 11 Uhr eine Notfallsprechstunde ab, zu der man ohne Termin kommen kann.

Montag, 17. Februar 2014, 13:47

Forenbeitrag von: »Quietschie«

Dr. Thomas Ochsenkühn München

Na klar!!! Und berichte mal, wie es war!

Mittwoch, 5. Februar 2014, 22:43

Forenbeitrag von: »Quietschie«

Humira, Remicade, hilfe!

Hallo Silva! Ich kann mich in allen Punkten Nouli anschließen. Ich bekomme auch Remicade und vertrage es super. Ich bin auch nicht mehr oder weniger infektanfällig als vorher. Man sollte sich da nicht verrückt machen lassen. Bei mir sind auch nur die letzten 20cm des Darms von der CU befallen und die Kasse zahlt es. Letztendlich ist das aber sowieso nicht dein Problem, sondern der Arzt muss das mit der Krankenkasse abrechnen. Und wenn der sagt, du brauchst Remicade oder Humira, dann ist das eben...

Montag, 27. Januar 2014, 19:12

Forenbeitrag von: »Quietschie«

Frau Dr. Howaldt

Dann ruf aber schnell an und mach einen neuen Termin aus.

Montag, 27. Januar 2014, 16:04

Forenbeitrag von: »Quietschie«

Frau Dr. Howaldt

Hi Puffel! Gute Frage. Ich bin auch bei ihr, allerdings ist mir so eine kleine Panne noch nicht passiert. Wann hast du denn morgen deinen Termin? Könntest du ab neun Uhr noch vorher anrufen und fragen, ob deine Remicade da ist? Oder wird das dann mit der Fahrt zu knapp? Ansonsten kann man bestimmt auch kurzfristig einen neuen Termin ausmachen. Bei mir ging das mal innerhalb von zwei Tagen, nachdem ich den ersten Termin aus beruflichen Gründen nicht wahrnehmen konnte. LG Quietschie!