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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Mittwoch, 21. September 2016, 13:29

Forenbeitrag von: »tokape«

Fernreisen mit Colitis Ulcerosa?

Ich mache auch Fernreisen. Da bei mir das Cortison noch wirkt, nehme ich ab einer Woche vor Beginn der Reise (sofern ich keinen Schub habe) 5mg Cortison täglich. Das hat bis jetzt immer wunderbar geklappt und ichbin bis jetzt immer heil durch den Urlaub gekommen.

Donnerstag, 17. März 2016, 08:08

Forenbeitrag von: »tokape«

Guter Gastro in NRW

Ich hätte da noch die Praxis Ullrich in Krefeld anzubieten. Ist ein Paar und beide sind spezialisiert auf Darmgeschichten. Fühle mich mit meiner Cu da sehr gut aufgehoben. Da ich aus Köln komme, ist für mich ein Vorteil, dass es 2x die Woche Abends eine Telefonsprechstunde gibt und ich so nicht immer fahren muss. Gruss Thomas

Mittwoch, 22. April 2015, 13:53

Forenbeitrag von: »tokape«

RE: Azathioprin...

Zitat von »CrohnPrinzessin86« Ich nehm die immer abends, halt erst was essen, dann Aza, dann den Rest aufessen. Ich nehme die morgens und zwar auch erst was essen, dann aza und dann weiter essen. So wurde mir das von meinem Gastro auch vorgeschlagen. Diese Stunde vor oder 3 Stunden danach mache ich gar nicht. Ich trinke auch immer Milch zum Frühstück oder esse Müsli mit Milch. Diese Anwendungsart entspricht eigentlich nicht der Packbeilage. Mache das jetzt so seit knapp 3 jahren und es funktion...

Montag, 13. April 2015, 14:45

Forenbeitrag von: »tokape«

Salofalk Granu Stix - Wirkungseintritt

Nehme auch das Granulat (3g)! Vertrage es auch sehr gut. Wenn mal wieder ein Schub kommt, dann zusätzlich 1,5g Zäpfchen. Da kommt der Wirkstoff direkt dort an, wo er hinsoll ohne grosse Umwege durch den Körper. Es dauert knapp 2 Tage bis Besserung eintritt. Wenn der Schub dann durch ist, reduziere ich dann Zäpfchen wieder auf alle 2 Tage. Habe im ersten Jahr die Zäpfchen durchgenommen. Hatte dann zum Schluss echt ein "Rektaltrauma"!

Donnerstag, 30. Oktober 2014, 06:50

Forenbeitrag von: »tokape«

Chance auf Behindertenausweis bei Colitis Ulcerosa

Nun ja, da wäre die Frage was akut ist? Bei mir hat der letzte Schub über 1 Jahr gedauert. Da war ich eingeschränkt. In Remission kann ich eigentlich alles machen und bräuchte nicht unbedingt einen Schein!

Mittwoch, 29. Oktober 2014, 13:27

Forenbeitrag von: »tokape«

Chance auf Behindertenausweis bei Colitis Ulcerosa

Zitat von »drachenstern« An deiner Stelle wrde ich mich erst Mal um eine vernnftige medikamentse Einstellung kmmern, bei vielen Patienten sind damit sehr lange Zeiten der Beschwerdefreiheit mglich. Ich kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen, dass du eine GdB bekommst, wenn deine bisherige Therapie nur aus Mesalazin und Cortison besteht, da dies die absolut unterste Stuefe der Behandlungspyramide ist bzw. eine reine Akutbehandlung. Mit einer vernnftigen Medikation ist es auch sehr gut mglich, ...

Montag, 30. Juni 2014, 10:51

Forenbeitrag von: »tokape«

Colitis Ulcerosa und eine Fernreise

Ne, ich führe kein Reisetagebuch! Ich schau mir nachher meine Bilder an. Das reicht!!

Donnerstag, 26. Juni 2014, 13:38

Forenbeitrag von: »tokape«

Wie lange habt ihr Cortison genommen?

Ich habe 14 Monate lang Cortison genommen. Höchstdosis in dieser Zeit waren 100mg/Tag. Seit einem halben Jahr bin ich jetzt in Remission und ohne Cortison.

Mittwoch, 25. Juni 2014, 08:19

Forenbeitrag von: »tokape«

Colitis Ulcerosa und eine Fernreise

Hallo, habe gerade 2 Wochen Rundreise Kanada hinter mir! Bin zwar z.Zt. in Remission, aber die Angst fährt halt immer mit. Ich nehme immer Cortison mit auf Reisen, um einen beginnenden Schub direkt abfedern zu können. Menge und Anwendung habe ich mit meinem Gastro abgeklärt.

Montag, 23. Juni 2014, 08:46

Forenbeitrag von: »tokape«

Dauermüdigkeit, Schlappheit - Anzeichen für einen Schub???

Wenn du Cu hast sind 5 jahre eine lange Zeit seit der letzten Spiegelung. Mir wurde gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit Darmkrebs zu bekommen um ein vielfaches erhöht wird durch diese Krankheit. Die Regelung alle 8 Jahre zur Spiegelung gilt hier nicht mehr. Ich habe als Vorgabe bekommen, mich alle 2 Jahre zu melden.

Mittwoch, 26. Februar 2014, 11:32

Forenbeitrag von: »tokape«

seit Januar CU, Hilflos und unverstanden!

Hab dir eine PN geschickt. Weiss ja nicht, ob man hier einfach Namen reinschreiben darf.

Donnerstag, 20. Februar 2014, 06:43

Forenbeitrag von: »tokape«

wiederspruch oder nicht

Ich habe 2x Widerspruch eingelegt und habe jetzt 50% bekommen. Hat bei mir ein 3/4 Jahr gedauert. Es gibt ja genaue Beschreibungen was du alles haben musst um eine bestimmte Anzahl von Prozenten zu bekommen. Steht bestimmt auch hier irgendwo im Forum. Vielleicht hat jemand den link.

Mittwoch, 19. Februar 2014, 13:38

Forenbeitrag von: »tokape«

Werte passen nicht zum Gefühl...

Passt jetzt nicht so ganz, aber bei mir war es vollkommen umgekehrt! Mir ging es schlecht, war am bluten wie ein Schwein aber meine Werte waren top! Der Gastro meinte damals das bei dieser Krankheit einfach alles möglich wäre.

Mittwoch, 19. Februar 2014, 11:11

Forenbeitrag von: »tokape«

Azathioprin nebenwirkungen

Der Beipackzettel für Aza ist schon ziemlich hart! Wichtig sind wirklich die ständigen Blutkontrollen. Aza hat bei mir das geschafft, was mit Cortison nicht ging - die Blutung hat aufgehört. Die einzige Nebenwirkung die ichbekommen habe ist die, dass mein Vitamin D Spiegel vollkommen im Keller war. Da habe ich jetzt ein Medikament für bekommen ( wieder eins mehr im Schrank :)) aber sonst ist bis jetzt alles bestens.

Dienstag, 4. Februar 2014, 17:11

Forenbeitrag von: »tokape«

Gelenkschmerzen fehlendes Vitamin D

Weiss nicht, ob es jemanden hilft: Ich hatte nach absetzen des Cortison und Übergang mit Aza seit 3 Wochen ziemliche Gelenkschmerzen an Schultern, Knien und Händen. Das Problem haben hier ja mehrere Mitstreiter. Der Arzt hat jetzt ein Blutbild gezogen und extra das Vitamin D untersuchen lassen. Durch Aza kann wohl eine Mangelerscheinung hervorgerufen werden. Siehe da, mein Vitamin D Spiegel war vollkommen im Keller. Habe jetzt ein Präperat zum Wiederaufbau bekommen und nach ein paar Tagen sind m...

Donnerstag, 30. Januar 2014, 11:26

Forenbeitrag von: »tokape«

Alternative zu Mesalazin Rektalsuspensionen

Hallo Issy, hatte auch zuerst die Suspension. Hat bei mir gar nicht funktioniert. Wurde dann umgestellt auf ein Zäpfchen Abends und Granulat am Morgen. Mache das ganze jetzt seit 4 Monaten und mein Darm ist nach einem Jahr Vollstress endlich mal zur Ruhe gekommen.