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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Mittwoch, 15. Oktober 2008, 21:02

Forenbeitrag von: »DiSi1979«

Psychischen Aspekt nicht vergessen

Hallo, ich denke, die Symptome und Medikamente sich leicht erklärt, findet sich hier im forum und im netz genug gute erklärungen und beschreibungen. Aber ich finde, man sollte die Seele und Psyche nicht ausser Acht lassen. Denn wenn man die psychischen Probleme nicht behandelt hat in meinen Augen die beste medikamentöse Therapie nur kurzfristige Wirkung. Viele Grüße DiSi

Mittwoch, 8. Oktober 2008, 22:16

Forenbeitrag von: »DiSi1979«

Fistel OP

Hallo, ich habe vor circa zehn Jahren mal Probleme mit ner Fistel zwischen Steißbein und Darmausgang. Zu diesem Zeitpunkt war mein Chrohn aber noch nicht diagnostiziert. Die Fistel saß so weit oben, dass man noch denken konnte, es wäre eine Steißbeinfistel. Diese wurde dann mit einem sogenannten Feuerstein ausgebrannt und ich kann mich aber leider nicht mehr daran erinnern, wie lange es gedauert hat, bis das Ding wieder weg und alles verheilt war, ist schon zu lange her für meine grauen zellen. ...

Montag, 6. Oktober 2008, 18:39

Forenbeitrag von: »DiSi1979«

Remicade sei dank!!!!

Ich bekomme seit etwa 10 Monate Remicade, seit dem geht es mir richtig gut.... Am Tag der Infusion fühle ich mich meistens ein wenig schlapp, aber ich denke, das liegt auch daran, dass ich den ganzen Tag im Krankenhausbett herum gegammelt habe. Da ich kürzlich einen neuen Job angefangen habe, beginne ich mit Humira, weil ich nicht immer einen ganzen Tag fehlen kann. Ich hoffe, das wirk genauso gut wie Remicade. Aber man soll ja immer positiv denken. Also Daumen drücken. Viele Grüße

Montag, 3. März 2008, 12:28

Forenbeitrag von: »DiSi1979«

Remicade

Hallo Miss, mache dich nicht so verrückt. Jedes Medikament hat Nebenwirkungen. Ich lese mir mittlerweile keine Beipackzettel mehr durch, damit ich gar nicht weiß, was alles passieren kann. Ich merke schon, wann bei mir etwas ungewöhnliches auftritt. Für mich war bzw. ist Remicade ein Segen. Meine Fisteln sind zu gegangen und meine Blutwerte sind heute die besten seit vielen vielen Jahren. Das Einzige, was ich als Nebenwirkung merke ist, dass ich ab und an etwas schlapp bin. Ich muss auch etwas A...

Freitag, 8. Februar 2008, 13:04

Forenbeitrag von: »DiSi1979«

Schub ohne Kortison überstehen

Hallo, also Imurek würde ich nicht ohne Anweisung vom Arzt erhöhen. Das ist sehr leichtsinnig. Rede mit deinem Doc darüber. Ich habe auch schon unterschiedliche Dosierungen versucht, doch ich habe mir immer den Segen meines Arztes gehölt. Nur zur Info man sagt bei Imurek 2-2,5 mg/kg Körpergewicht. Du weißt aber sicherlich, dass Aza erst einiger Zeit wirkt, bei mir gings relativ fix, es dauerte zwei Monate. Mein Doc hat erzählt, dass es aber auch Fälle gibt, bei denen es erst nach 7 oder 8 Monate...

Mittwoch, 30. Januar 2008, 12:42

Forenbeitrag von: »DiSi1979«

Was macht ihr wenn ihr richtig erkältet seid?

Hallo, also wenn ich so richtig erkältet bin, dann nehme ich Schleimlöser kombiniert mit Paracetamol. Das hilft sehr gut, da ich immer so schlimme Kopfschmerzen dazu bekomme. Wenn der Hals beteiligt ist und ich auch noch Halsweh dazu bekomme nehme ich noch entsprechende Lutschpastillen dazu. Da ich Remicade und AZA nehme, gehe ich gleich beim ersten Anzeichen zum Arzt und lasse nachschauen, obs nicht doch mehr ist als eine Erkältung. Bin da schon etwas vorsichtig, denn wie schnell hat man etwas ...

Donnerstag, 24. Januar 2008, 12:46

Forenbeitrag von: »DiSi1979«

Mir geht es wieder schlecht und ich weiß nicht weiter!(Kapselendoskopie)

Hallo Mary, ich hatte anfangs unter AZA auch die Probleme mit der Übelkeit und ich habe es die Tabletten dann nachts vor dem Schlafen gehen genommen, seit dem habe ich nichts mehr gemerkt. Vielleicht probierst du es mal. Viele Grüße Simone

Mittwoch, 23. Januar 2008, 13:16

Forenbeitrag von: »DiSi1979«

Wieder Stenosen OP

Hallo, ich hatte auch schon eine Stenosen OP, mir wurde vor ein paar Jahren auch dazu geraten, die Engstelle zu entfernen. Ich lag schon ein paar mal vorher im KH und man versuchte die OP zu vermeiden. Verständlich, damals war ich gerade mal 19 Jahre alt. Als ich aber zum x-ten mal zu meinem Doc wegen kolikartigen Bauchschmerzen ging, riet er mir doch zu einer OP. Wegen meinen starken Schmerzen stimmte ich zu, was sich hinterher heraus stelle eine sehr weise Entscheidung war. Wäre ich nur ein pa...

Mittwoch, 23. Januar 2008, 13:01

Forenbeitrag von: »DiSi1979«

Mir geht es wieder schlecht und ich weiß nicht weiter!(Kapselendoskopie)

Hallo, zu deiner Übelkeit eine Frage. Wann nimmst du AZA ein? Im Dünndarm können sich genauso Entzündungen befinden wie im Dickdarm. Dein Doc hat auf jeden Fall Recht, mal den Dünndarm anzuschauen. Liebe Grüße Simone

Mittwoch, 23. Januar 2008, 12:48

Forenbeitrag von: »DiSi1979«

Fisteln

Hallo, ich kann zu diesem Thema nur sagen, dass man Fisteln, wenn sie akut sind, ziemlich schnell bemerkt. Ich habe mittlerweile drei Fistel-OPs hinter mir. Und jedesmal vor der Op habe ich schon gemerkt, dass etwas nicht in Ordnung ist. Ich muss allerdings dazu sagen, dass ich keine Fisteln zwischen Darm und Scheide/Blase oder zwischen zwei Darmschlingen hatte. Diese bemerkt man sicherlich später und schwieriger als die Fisteln, die Ihre Öffnung nach außen hatten. Ich kann euch nur raten, wenn ...

Dienstag, 22. Januar 2008, 12:41

Forenbeitrag von: »DiSi1979«

Verursachen Bakterien Morbus Crohn?

Das ist ja wirklich interessant. Wenn ich mal so richtig überlege fingen meine Beschwerden schon in früher Kindheit an, wo ich viel bei meiner Oma auf dem Bauernhof war. Ich habe auch sehr oft Kuhmilch getrunken, die gerade frisch aus dem Euter gemolken wurde. Ganz früher lief die Milch ja nicht einmal durch den Pasterisateur, wie es heute der Fall ist. Naja, jetzt nützt alles spekulieren nichts. Wir wollen mal hoffen, dass in absehbarer Zeit eine Ursache gefunden werden kann. Liebe Grüße Simone

Freitag, 18. Januar 2008, 13:31

Forenbeitrag von: »DiSi1979«

Schub ohne Kortison überstehen

Hallo @ATI: Bei mir hat das AZA nach etwa neun Monaten die Wirkung aufgegeben. Das AZA hat aber relativ schnell bei mir das Wirken angefangen, es dauerte nur zwei Monate, dann hatte ich mit dem Crohn erstmal Ruhe. Nachdem das Aza nicht mehr wirkte hatte ich ziemliche Probleme mit Fisteln, hatte bis zum Antritt mit der Remicade-Therapie schon drei Fistel-OPs hinter mir, daher musste ich für mich schnell eine Entscheidung treffen, wie es medikamentös weiter geht. Ich hatte einige schlaflose Nächte...

Donnerstag, 17. Januar 2008, 13:17

Forenbeitrag von: »DiSi1979«

MC und Immunsystem stärken - Propolis oder Blütenpollen erlaubt?

Hallo, also ich kann dazu nur sagen, dass ich mit meinem Doc mal darüber gesprochen habe, und er gemeint hat, dass man sein Immunsystem ja "schwächer" machen will und dass man es nicht stärken sollte. Ich habe aber die Erfahrung gemacht, dass wenn ich mich gesund ernähre (viel Gemüse und Obst) und ausgeglichen Sport mache, bin ich trotzdem weniger krank. Ich würde schauen, dass ich keine Mangelerscheinung an Vitaminen und Spurenelementen habe. Viele Grüße Simone

Donnerstag, 17. Januar 2008, 13:00

Forenbeitrag von: »DiSi1979«

Schub ohne Kortison überstehen

Hallo, zu meinen Anfangszeiten mit dem Crohn wurde ich in Schüben mit Budesonid behandelt, das hat kaum Nebenwirkungen und wirkt aber um ein vielfaches entzündungshemmender als "normales" Cortison. Der Nachteil an diesem Medikament ist, dass es nur im Bereich des terminalem ileums wirkt, sitzen die Entzündungen weiter oben oder unten bringt das alles nichts. Salofalk hat am Anfang auch gut gewirkt, bis es irgendwann nicht mehr gewirkt hat. Als ich einmal im Krankenhaus war, wurde ein ganz akuter...

Mittwoch, 16. Januar 2008, 14:02

Forenbeitrag von: »DiSi1979«

MRT nach Selling

Also meine Erinnerungen an den Selling sind auch sehr unangenehm. Es ist zwar schon sechs oder sieben Jahre her, aber ich habs noch bildlich vor Augen. Ich musste mindestens zwei Liter Flüssigkeit trinken und dann bekam ich einen Schlauch durch die Nase in den Magen, wo dann nochmal Kontrastmittel eingeflößt wurde. War echt eklig mit Schlauch, aber ich habs überlebt. Viele Grüße Simone

Mittwoch, 16. Januar 2008, 13:53

Forenbeitrag von: »DiSi1979«

Eisenmangel

Ich hatte auch schon Infusionen mit Eisen und habe diese sehr gut vertragen. Es sind keinerlei Nebenwirkungen aufgetreten. Als ich Ferro Sanol genommen habe, hatte ich nach einiger Zeit tierische krampfartige Bauschmerzen und ganz extrem Sodbrennen. Nach dem Absetzen der Tabletten ging alles sofort weg. Viele Grüße Simone

Dienstag, 15. Januar 2008, 13:32

Forenbeitrag von: »DiSi1979«

Zunge belegt und rissig

Hallo, ich hatte auch mal so einen komischen Belag auf der Zunge. Ich habe dann mit einer guten Bekannten gesprochen, die in einer Apotheke arbeitet. Sie hat mit dann Clorhexamed Mundspüllösung und Kamistad Gel mitgebracht. Nach der zweiten Anwedung war wieder alles fast normal. Vielleicht magst du es mal probieren. Liebe Grüße

Dienstag, 15. Januar 2008, 13:12

Forenbeitrag von: »DiSi1979«

Remicade

Ich habe jetzt meine dritte Infusion mit Remicade hinter mich gebracht. Ich muss ehrlich sagen, dass es mir noch nie so gut ging wie jetzt. Wenn ich mein Colstyramin brav nehme, habe ich gar keine Durchfälle mehr, alles fest so, wie es sein soll. :huepf: Natürlich ist in meinem Kopf immer noch eingebrannt, dass ich es vielleicht bis zur Toilette nicht schaffen könnte und habe immer noch Angst und renne sofort auf Toilette, dann aber merke ich, dass alles normal ist. Ich hoffe wirklich, dass es l...

Dienstag, 4. Dezember 2007, 12:56

Forenbeitrag von: »DiSi1979«

Remicade

Hallo, ich habe mich jetzt auch für Remicade entschieden. War ein langer Weg, aber ich bereue es nicht. Habe am Freitag meine erste Infusion bekommen, und seit gestern (Mo) habe ich das Gefühl, dass die Wirkung eintritt. Ich bin so froh. Ich muss nur noch maximal dreimal am Tag auf Toilette rennen, sonst waren es bis zu 15 Mal, und da musste es richtig schnell gehen. Ich hoffe nur, dass die Wirkung lange anhält und meine Körper keine Antikörper auf Remicade bildet. Mein Doc hat gemeint, da ich A...

Mittwoch, 29. August 2007, 12:19

Forenbeitrag von: »DiSi1979«

Fisteln, Crohn und eine schwierige Entscheidung

Hallo, ich weiß nur, dass man MTX auch zur Morbus Crohn - Therapie verwendet. Genaueres weiß ich nicht darüber, aber es gehört wohl zur Gruppe der Immunsupressiva und wirk wie Azathioprin und 6-Mercaptuporin über das Immunsystem. Da Aza bei mir nicht den gewünschten Effekt zeigt, dass es den Crohn zur Ruhe bringt und die Fisteln endlich abheilen können, kam der Vorschlag mit tnf-Alpha-Hemmern zu therapieren. Ich hoffe, dass dann endlich mal alles zur Ruhe kommt und die Fisteln ausheilen können. ...