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Hallo Birnchen :) Lass dich erstmal " Ich komme morgen wieder ins Krankenhaus und am Mittwoch wird dann mein Stoma wieder zurückverlegt. Ich habe meinen künstlichen Ausgang seit November 2016 und ich habe bis jetzt sehr gut damit gelebt. Dieses kleine Beutelchen, hat mir so unendlich geholfen. Ich konnte wieder leben. Raus gehen, essen und keine Schmerzen. Klar, ich bin natürlich froh, wenn das Stoma wieder weg kommt. Aber ich habe es für mich angenommen, es akzeptiert und gelerbt damit zu leben...
Hallo Birnchen :) Lass dich erstmal " Ich komme morgen wieder ins Krankenhaus und am Mittwoch wird dann mein Stoma wieder zurückverlegt. Ich habe meinen künstlichen Ausgang seit November 2016 und ich habe bis jetzt sehr gut damit gelebt. Dieses kleine Beutelchen, hat mir so unendlich geholfen. Ich konnte wieder leben. Raus gehen, essen und keine Schmerzen. Klar, ich bin natürlich froh, wenn das Stoma wieder weg kommt. Aber ich habe es für mich angenommen, es akzeptiert und gelerbt damit zu leben...
Ich würde gerne einen wichtigen Punkt anbringen: Man SOLLTE die Krankheit akzeptieren, sie annehmen und damit leben lernen. Wenn man versucht sie zu verdängen, nicht auf seinen Körper zu hören, macht man es meistens schlimmer als es ist. Ich habe die Krankheit (gut, bei mir ist es CU, ist aber ja auch nicht sonderlich besser) mit mir herumgeschleppt. 3 Jahre Dauerschub, nicht einen ruhigen Tag. Und übermorgen werde ich ein zweites Mal operiert und mein Stoma wird zurückverlegt. Also mein Dickdar...
Hallo Carry freut mich, dass es dir besser geht! Sowas ist auch echt nervig. Und das du deinen kleinen Krümel in einer Woche endlich wieder siehst, freut mich umso mehr? Willst du das Geschlecht eigentlich wissen oder lasst ihr euch da überraschen? Traubenzucker habe ich sowieso immer dabei. Da ich seit der Diagnose vor fast 3 Jahren immer schlapp bin und mein Kreislauf oft durch dreht. Im Endeffekt bin ich froh, dass es nur 5 Tage sind. Keine Ahnung was gewesen wäre, wenn es mehr gewesen wären....
Hallo Carry uh, klingt ja nicht so schön mit der Blockade :/ wie geht es dir heute? Wird es von Tag zu Tag besser? Aber schön, dass es Krümel weiterhin gut geht! Das ist auch für dich wichtig, damit du dich nicht noch mehr sorgen musst. Hab heute nen Anruf bekommen vom Krankenhaus und mein OP Termin wurde um 5 tage nach hinten verchoben könnte echt heulen. Mir geht es momentan schlecht, richtig schlecht, weil ich aufgrund der OP nichts mehr für den Darm zu mir nehmen darf und da sind 5 Tage ne h...
Hallo Carry :) Sorry, dass ich mich erst jetzt melde, aber war leider ein wenig stressig! Oh mein Gott, wie toll ist das denn? Das freut mich wirklich so unglablich für dich. Es ist toll, dass trotz dem ganzen Scheiß sowas schönes passiert ! Genieße die Zeit mit deinem Mann und Krümel Ich war in der zwischenzeit beim Dr. Kroesen in Köln und werde jetzt am 18.11 endlich operiert. Ich kann so langsam auch nicht mehr. Doppelte Dosis und kürzerer Abstand haben nichts gebracht. Und da ich ja jetzt in...
Hey, ich verstehe dich sehr gut. Mein Darm spielt zwar den ganzen Tag verrückt, aber meistens nachts und morgens. Da gehe ich dann in der Nacht bis zu 10x und morgens bevor ich das Haus verlasse locker noch so 3-4x auf Klo. Sobald ich unterwegs bzw in der Bahn bin, legt sich in meinem Kopf irgendein Schalter und ich bekomme Panik. Ist schon oft genug passiert, dass ich es nicht rechtzeitig geschafft habe ( mitten im Ikea zb) oder das ich einfach an der nächsten Station aussteigen und ne Toilette...
Hallo Carry Das freut mich wirklich sehr für dich! Ich kann dich da total verstehen mit der Arbeit. Ich habe ja auch nen Schwerbehindertenausweis und irgendwie passte es nie. Ich wünsche dir wirklich alles alles Gute und das es dir auch mit dem Job weiterhin gut geht und du dich da auch wohlfühlst. Familienplanung klingt gut. Vielleicht soll das der nächste Schritt sein? Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute dafür! War heute wieder bei meinem Gastro. Wir hatten vor 2 Wochen nen Talspiegel gemach...
Hallo Carry Das freut mich wirklich sehr für dich! Ich kann dich da total verstehen mit der Arbeit. Ich habe ja auch nen Schwerbehindertenausweis und irgendwie passte es nie. Ich wünsche dir wirklich alles alles Gute und das es dir auch mit dem Job weiterhin gut geht und du dich da auch wohlfühlst. Familienplanung klingt gut. Vielleicht soll das der nächste Schritt sein? Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute dafür! War heute wieder bei meinem Gastro. Wir hatten vor 2 Wochen nen Talspiegel gemach...
Hallo Carry Wie lieb von dir zu fragen !:) Inflectra bekomme ich jetzt schon seit 3 Monaten und es hat sich leider nichts, absolut nichts getan. Mein Gastro meinte ich sollte dem ganzen 3 Monate geben, aber die sind ja jetzt rum. Hab nächsten Freitag den nächsten Termin bei meinem Gastro. Er meinte das letzte mal, dass es durchaus sein kann, dass die Entzündung soweit aus meinem Darm raus ist. Da aber mein ganzer Darm voller Narben ist, aufgrund der starken Entzündng die ich hatte, ist es durcha...
Hallo Malle Ich habe letztes Jahr im Mai bis August Simponi bekommen. Mein Gastro und ich hatten uns dafür entschieden, weil es praktischer war. Er ist nicht bei mir um die Ecke und ich wollte nicht jedesmal da hin düsen. Spritzen funktionierte mit dem Pen richtig gut und tat nur im ersten Moment weh. Nebenwirkungen keine vorhanden, obwohl zusätzlich Aza genommen wurde. Leider hat sich bei mir mit dem Medikament überhaupt nicht getan, sodass ich ab September Entyvio und jetzt sogar Remicade beko...
Hallo Annette, Aza bekomme ich schon seit Dezember 2014. Habe meinen Schub ja auch schon seit Januar 2014, ist aber offiziell erst im Oktober 2014 festgestellt worden. Und ja, ich weiß dass die Medikamente ihre Wirkungszeit haben :) Liebe Grüße Michi :)
Hey Ich habe mir letztes Jahr mein 4. und 5. Tattoo stechen lassen. Mitten im Schub, in dem ich immer noch bin. Habe zu dem Zeitpunkt auch viel Cortison bekommen. Dadurch hat das eine Tattoo auch mehr geblutet und sich ein Bluterguss gebildet. Müsste dann nochmal nachgestochen werden, war aber kein Problem. Ich habe einen wirklich schweren Verlauf und auch Immer noch einen starken Schub. Die Tattoos sind bei mir allerdings sehr gut und auch schnell und normal verheilt. Sehen genauso schön aus, w...
Hallo Simponi war mein erstes Biologikum. Wir hatten uns dafür entschieden, da mein gastro nicht gerade um die Ecke wohnt und ich so nicht andauernd dahin fahren musste und es mir selbst Spritzen konnte :). Das Spritzen ist mit dem Pen super einfach und tut auch wirklich nicht weh. Leider hat es bei mir nicht den gewünschten Effekt gebracht :( Habe dann ab September Entyvio bekommen, sodass ich doch andauernd darunter musste...Aber auch dieses hat nicht gewirkt. Jetzt sind wir bei Inflectra also...
Hallo Carry tut mir leid, dass ich mich nicht eher gemeldet habe, aber ich habs irgendwie übersehen Also das Problem ist, dass die Krankenkasse diese Behandlung in den meisten Fällen nicht übernimmt und die dann einfach zu teuer ist. Ich habe jetzt am Freitag meine 2. Inflectra Infusion bekommen, da Entyvio nichts gebracht hat. Die Entzündung ist nach wie vor da und auch nicht gerade gering - eben so ähnlich wie bei dir. Ich muss auch sagen, dass es mir momentan nicht gut geht. Ob es jetzt wegen...
Hallo Anja ich verstehe dich sehr gut. Offiziell stecke ich seit Januar 2014 im Schub, aber da muss auch schon früher was gewesen sein. Nun also schon fast zweieinhalb Jahre in denen ich nicht rauskomme. Cortison, Mesalazin, Klysmen alles ausprobiert - nichts geholfen. Aza hinzugezogen, hat auch keine Veränderung gebracht. Letztes Jahr dann zweimal im KH, auch wegen starken Gelenkschmerzen. Wurde auch nicht besser. Nachdem Simponi und nun jetzt auch Entyvio, also beides Antikörper, nicht funktio...
Hallo Sari, wir hatten ja mit Simponi einen TNF-Alpha Blocker. Aber der hat nicht gewirkt. Er wollte dann sofort Entyvio nehmen, weil er meinte, Remicade würde dann auch nichts bringen. Allerdings meinte er heute nach der Magenspiegelung ( die zum Glück positiv ausgefallen ist, was aber meine ständige Übelkeit und das erbrechen nicht erklärt), dass er meinte das wir weder Remicade noch Humira ausprobiert haben. Momentan bin ich einfach nur genervr. Erst sagt er mir, dass man keine OP machen müss...
Hallo Carry vielen Dank für deinen Post. Ohje, das hört sich ja wirklich nicht gut an :/ Vor allem, wie will man so denn arbeiten? So richtig begeistert bin ich davon nicht, so wie du es schilderst Aber ich frage mal am Dienstag meinen Arzt. Vielleicht sieht das 3 Jahre später schon wieder anders aus. Wie geht es dir mittlerweile? Liebe Grüße Michi
Hallo luki Ja, ich glaube das ist mit der Dialyse gemeint. Danke für den Link :) Ich habe bis jetzt auch nur positives über den Pouch gelesen und wie gesagt ich freunde mich immer mehr damit an, aber trotzdem bleibt irgendwo immer noch eine gewisse Skepsis. Liebe Grüße
Hallo Landei Nierenkrank bin ich nicht. Soweit ich das Verstanden habe, soll diese Blutwäsche die Infektion "rauswaschen" also die weißen Blutkörperchen "reinigen". habe aber am Dienstag ja den Termin bei dem entsprechenden Arzt. Mal schauen, was er genau dazu sagt. Ich habe Mesalaszin, Cortison, Simponi durch und bin wie gesagt momentan bei Aza und Entyvio. Leider muss ich auch immer gucken,was ich nehmen kann, da ich auch noc Medikamente wegen meines Asthmas und meiner Epilepsie bekomme. Entyv...
Dienstag, 14. Mai 2024, 23:28 UTC+2
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