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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Donnerstag, 21. Mai 2015, 08:52

Forenbeitrag von: »Françou«

40 Jahre Cortison und dann NNR-Insuf.

In den letzten Jahren nahm ich 5mg Cortison, und das war gut so, denn es war unter der Cushing-Schwelle. Aber während der 40 Jahren ging es öfters mal mit mehr, besonders wenn ein Schub wieder da war. Doch seit dem Jahr 2000 ist volle Ruhe im Darm eingetreten und das ist wunderbar. Leider kam dann Gelenkrheuma und jetzt NNR-Insuf. dazu. Ob das stimmt, dass mit dem Alter der Crohn stiller wird? ich hoffe es! Denn zur Zeit reicht es mir. Die Psyche fängt ganz schön an zu leiden. Was der Endokrinol...

Mittwoch, 20. Mai 2015, 13:45

Forenbeitrag von: »Françou«

NNR-Insuf. bei Crohn

Vielen Dank! Ich habe mich trotz toller Antwort von TeddyB sehr einsam gefühlt. Danke! Ich war ein erstes Mal bei der Uni-Klinik, wo die NNR-Insuf. festgestellt wurde und ich bekam ab da gleich Hydrocortison. Dann als der Arztbericht kam (nach 6 Monate) war ich beim Endokrinologe, der mir sagte, dass dieser Zustand, den ich erklärte nicht von der NNR-Insuf. käme. Er versprach mir auch einen Notfall-Pass und ein Rezept von einer andere Medikation (statt Hydrocortison). Darauf warte ich immer noch...

Donnerstag, 14. Mai 2015, 22:51

Forenbeitrag von: »Françou«

sekundäre NNR-Insuf.

Also, wenn ich gut verstanden habe, könnte sich diese NNR wohl regenerieren. Das wäre ja super. Als man mir sagte, es handele sich um eine sekundäre NNR-Insuf., setzte man sofort das Cortison ab, und ich bekam ab da ab Cortisol (Hydrocortison). Doch nach eine kurze Verbesserung, kamen wieder Schwindel, Müdigkeit, innere Unruhen, Vergesslichkeit vor. Was ganz stark präsent in den letzten 2 Jahren war. Ärztlich habe ich z.Z. keinen Internisten, weil der Meine leider in Rente ging. Deswegen mein Be...

Mittwoch, 13. Mai 2015, 22:59

Forenbeitrag von: »Françou«

Crohn, Kurzdarmsyndrom, Gelenkrheuma, Nebennierenrinde-insuffizienz

Seit 40 Jahre ist erkannt worden dass ich einen Morbus Crohn habe, nach 3op's habe ich zusätzlich einen Kurzdarm-Syndrom, dann ist bei mir vor 3 Jahren Gelenk-Rheuma aufgetaucht und nun noch -angeblich Zufallsdiagnose- wurde eine Nebennierenrinde-insuffizienz wegen 40 Jahre Cortisoneinnahme festgestellt. Ich leide allerdings seit 2 Jahren an Gedächtnisschwund, Schwindel und große Müdigkeit. Meine Medikation ist z.Z. Humira zweiwöchentlich, B12-Spritze einmal im Monat, Celebrex (probiere ich zu r...