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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Donnerstag, 1. September 2016, 11:55

Forenbeitrag von: »windsbraut1965«

Simponi und Antibiotikum

Hallo, seit Ende Juni bekomme ich Simponi,... hat nach der ersten Injektion schon geholfen.Bis jetzt kein Blut und kein Schleim mehr. Nehme noch 10mg Cortison, welches ich eigentlich morgen weiter reduzieren sollte. Jetzt habe ich mir allerdings einen Blaseninfekt eingefangen , Ciprofloxacin über 5 Tage, Corti lasse ich erstmal, wie es ist. Am Montag müsste ich eigentlich wieder spritzen, wir warten aber erst Blut und Urin ab, und dann ggf. am Dienstag wieder Simpon. Bin gespannt ob ich heil dur...

Freitag, 26. August 2016, 16:13

Forenbeitrag von: »windsbraut1965«

Hallöle.....

.....mir hat man gesagt, wenn ich AZA nicht vertrage, brauche ich MTX nicht zu probieren ( wollte ich auch nicht mehr, nachdem AZA mich total zerlegt hat) ... wäre im Grunde das Selbe. Ich habe auch die Befürchtung, dass du es mit der Basismedikation nicht in den Griff bekommst. Deine CU scheint kortisonabhängig zu sein, sprich: unter einer gewissen mg-Menge geht´s wieder rund. Auf Dauer wirst du wahrscheinlich nicht um irgendwelche "Klopper" drumrum kommen, ... man wird mürbe mit der Zeit und d...

Mittwoch, 24. August 2016, 20:08

Forenbeitrag von: »windsbraut1965«

Hallo

... habe dieses Kortison Auf- u. Ab seit Anfang letzten Jahres auch durch... unter 20 mg ging es immer wieder los. Habe AZA PROBIERT und überhaupt nicht vertragen...Nochmal mit Cortiment und Klysmen probiert... keine Chance. Bin auch nie wirklich oft zur Toilette gerannt,in Spitzenzeiten vielleicht 15 Mal,dann aber mit extremem Bauchkrämpfen und viel Blut. Lebensqualität war nicht so wirklich... Seit Ende Juni bin ich nun bei Simponi gelandet,schon nach der ersten Injektion trat eine deutliche B...

Montag, 6. Juni 2016, 19:08

Forenbeitrag von: »windsbraut1965«

brauche dringend einen rat

Hi, die Nummer kenne ich auch . Nach 14Tagen AZA plötzlich Schmerzen, hohes Fieber, Schüttelfrost ... immer 3 bis 4 Stunden nach der Einnahme. Aber nein, das kann nicht vom AZA kommen.... Ende vom Lied: Nachts den Notarzt, weil über 40 Fieber,wahnsinnig hoher Puls, körperlich völlig fertig im Ganzen total schlapp: Lungenentzündung ausgelöst durch AZA. Nach absetzen keine Beschwerden mehr... Habe es dann noch mal probiert...das Ergebnis war das Selbe... Nun auf der Suche nach einer Alternative......

Sonntag, 27. März 2016, 17:27

Forenbeitrag von: »windsbraut1965«

Ein Jahr Dauerschub und seine Folgen...

Hallo! Stelle gerade mal ganz nüchtern fest,was meine Colitis mir mit ihrem fast einjährigen Dauerschub eingebracht hat: Meine Ehe steht vor dem Zerbrechen,der Rest meiner Familie hat sich vor mir zurückgezogen. Freunde ,oder das,was ich dafür hielt ,gibt es nicht mehr, Arbeitskollegen melden sich nicht mehr... Wie es oder ob es überhaupt in meinem Job weitergeht, steht in den Sternen...Ich bin immer offen mit meiner Krankheit umgegangen,angestellt habe ich mich mit Sicherheit auch nicht....Kenn...

Dienstag, 26. Januar 2016, 09:28

Forenbeitrag von: »windsbraut1965«

Symptome trotz guter Werte?!

Hi, bei mir ist es auch so. Meine Werte sind normal, Calprotectin 47,1, also im Normbereich und ich habe Beschwerden wie verrückt. Blut und mehrere Stuhlgänge am Tag. Nehme zur Zeit Salofalk Sticks 3g/Tag und abends Klysma 40/60ml. Cortiment, Cortison habe ich schon durch: Cortiment minimale Verbesserung, Cotison 60mg Einstieg und über drei Monate ausgeschlichen, hat es dann auch nicht gebracht. Zur Zeit behelfe ich mir mit Colifoam (Selbstmedikation nach Packungsbeilage.... ich weiß )bis zum Ar...

Donnerstag, 17. Dezember 2015, 15:38

Forenbeitrag von: »windsbraut1965«

Freue mich über einen guten Ratschlag

Hi! Ich weiß echt nicht mehr, was ich machen soll.... Meine Probleme gingen Ende Februar los mit Blut im Stuhl, Durchfall (6-7xTag). Behandelt wurde mit Pentasa Granulat, dann zusätzlich mit Klysmen, irgendwann kam noch Colifoam dazu... alles ohne Erfolg. Wechsel auf Salofalk (Klysmen und Stix) ...kein Erfolg. Anfang September habe ich mich durchgerungen, Cortison zu nehmrn. Einstieg bei 60mg, wöchentlich um 10 mg reduziert. Ab 20mg in 5er Schritten alle 10 Tage. Bei 5mg gingen die Probleme wied...

Montag, 12. Oktober 2015, 18:33

Forenbeitrag von: »windsbraut1965«

Hat das schon mal jemand gehört....?!

Hallo, war heute beim Gastro, da ich seit Donnerstag dem letzten 20mg- Kortison-Tag ( nehme "nur" Korti und Salofalk Sticks u.- Klysmen) wieder Blut im Stuhl hatte. Reduzierung auf 15mg habe ich mir dann gespart, zumal ich auch ein Zwicken und Zwacken dort hatte, wo die Entzündung halt sitzt. Frequenz und Konsistenz der Stühle sind normal... es fühlte sich aber halt einfach nicht gut an. Habe mir das Schauspiel 2 Tage angeschaut... Blut wurde mehr, Zwacken blieb ... habe dann eigenmächtig (Ich w...

Sonntag, 11. Oktober 2015, 08:01

Forenbeitrag von: »windsbraut1965«

Cortison Reduktion

Hi, bin dann auch dabei... Bei 20mg fing alles an zu zwicken und zu zwacken.....Am Tag der nächsten Reduktion( nach 7 Tagen) hatte ich bereits Blut im Stuhl, Konsistenz und Frequenz sind noch normal.... und Gastro natürlich im Urlaub. Reduktion auf 15mg habe ich mir gespart und warte nun auf Montag, dann isser wieder da. Dann steht bestimmt als nächstes auch Aza auf dem Plan. Angesprochen hat er es schon mal. Das geht mir echt alles soooo auf die Nerven....und das Cortison macht mich verrückt .....

Montag, 28. September 2015, 17:46

Forenbeitrag von: »windsbraut1965«

Hi Danny,

hast du richtig verstanden: Blut und Schleim kamen bei 60mg wieder. Hatte bis dato nicht reduziert. War dann mittlerweile mal wieder im KH ( habe deine Antwort deshalb erst gerade gesehen), wieder spiegeln, Magen gleich auch.....Rausgekommen ist für die Ärzte jetzt nichts soooo wahnsinnig imponierendes. Man geht zum jetzigen Zeitpunkt von einer leicht bis mäßigen CU aus. Medikation wurde etwas umgestellt, mit Kortison bin ich mittlerweile bei 30mg angelangt, dazu GranuStix und Salofalk KLysmen.....

Dienstag, 8. September 2015, 10:56

Forenbeitrag von: »windsbraut1965«

6. Tag Cortison.... alles wieder da

Hi, danke für deine Antwort. Bin schon zurück vom Gastro, konnte sofort kommen. Er meint, das gibt es schon mal, das es wieder auftritt , schön ist das natürlich nicht. Soll die 60 mg nun insgesamt 10 Tage nehmen und dann runter reduzieren. Stellt sich nach diesen 10 Tagen weiterhin keine Beruhigung ein, wird nochmal koloskopiert und zwar vom Kollegen in der Praxis, habe ich dann auch gleich ne Zweitmeinung . Ansonsten hat er heute nochmal Ultraschall gemacht.... nix auffälliges. Blutwerte alle ...

Dienstag, 8. September 2015, 07:05

Forenbeitrag von: »windsbraut1965«

6. Tag Cortison.... alles wieder da

Hi, bin nach diversen Versuchen und einem halben Jahr rumprobieren mit Pentasa ,Salofalkschaum, Klysmen etc. beim Cortison agekommen. Ging nicht mehr anders. Nehme seit 6 Tagen Anfangsdosis 60mg und seit gestern ist alles wieder zurück: Schleim und Blut im Stuhl, Konsistenz noch einigermaßen. Soll nach 7 Tagen immer um 10mg reduzieren, was ich ja dann jetzt wohl vergessen kann. Ich dreh durch... Was ist das? Was passiert jetzt? Kennt das jemand? Muss ich wohl mal wieder den Gastro kontaktieren.....

Donnerstag, 3. September 2015, 08:11

Forenbeitrag von: »windsbraut1965«

Colifoam - wie ist es nun richtig?

Jopi, vielen Dank für deine Antwort. Ich hatte unter anderen Schlagwörtern gesucht... LG Sonja

Dienstag, 1. September 2015, 08:06

Forenbeitrag von: »windsbraut1965«

Colifoam - wie ist es nun richtig?

Hallo, hab mal wieder eine Frage Nehme seit ein paar Tagen Colifoam Schaum (morgens) in Kombi mit Salofalk Schaum (abends). Colifoam am Morgen, bin ich mit einverstanden, nur über die richtige Anwendung scheiden sich die Geister. Auch hier habe ich nicht so wirklich was gefunden. Muss ich bei der Anwendung dieses Schaums eine halbe Stunde liegen bleiben, oder ist das "Schaum to go" , also rein und ab zur Arbeit? Mein Gastro fragte mich das nämlich, ob ich auch eine halbe Stunde auf der linken Se...

Dienstag, 11. August 2015, 19:38

Forenbeitrag von: »windsbraut1965«

HSK/ Soest/ MK/ Hamm

Hallo, bin auf der Suche nach einem guten Gastroenterelogen im og Raum, der meine Cu behandeln kann. Auf ein paar Kilometer mehr oder weniger kommt es nicht an. Ich weiß, das hier Namen nicht veröffentlicht werden dürfen, deshalb bitte per Pn. Für Tipps wäre ich euch wirklich sehr dankbar! Vielen Dank! Freue mich auch über Nachrichten von Mitbetroffenen aus diesem Raum! Gruss Sonja

Dienstag, 11. August 2015, 10:05

Forenbeitrag von: »windsbraut1965«

Hi Bodo,

bin natürlich sehr interessiert an deiner Behandlung, da mir dieses "Aza- Gespräch" nächste Woche noch bevor steht. Nimmst du jetzt nur das oder auch noch was Anderes? Ich will das nicht nehmen! Bin im Moment total am Boden, könnte nur heulen.... dabei geht es mir eigentlich, was die Cu betrifft gar nicht soooo schlecht. Halt nur immer wieder Blut im Stuhl....s.o. Wünsche eine schönen Tag, gehe erstmal wieder ein Tässchen heulen....

Sonntag, 9. August 2015, 09:20

Forenbeitrag von: »windsbraut1965«

Frage zur weiteren Behandlung.....jetzt schon AZA?

Hei Bodo, auch mich will man "schon" mit AZA behandeln. Nach Cortimend mit Pentasa und Klysmen, was alles, bis auf die Klysemen, irgendwie nicht so wirklich was gebracht hat, war dieses gestern Thema beim Gatro. Meine Beschwerden haben sich soweit gebessert, dass nur noch 1-2 Toigänge am Tag stattfinden, was für mich normal ist. Stuhl hat auch eine, für mich, ganz normale Konsistenz, was immer wieder mal da ist: Blut. Es ist zum Kotzen. Jedesmal wenn ich beginne mich zu freuen, meistens nach 3Ta...

Sonntag, 5. Juli 2015, 17:58

Forenbeitrag von: »windsbraut1965«

Hi

Hallo Bodo, Vielen Dank für deine Antwort. Meine Beschwerden beschränken sich im Moment auf Blut im Stuhl, keinen Durchfälle. Habe halt auch selbst das Gefühl, dass die Medis nicht greifen... oder wie auch immer. Der Gastro will mir keinKortison geben, da er beim Ultraschall noch nicht mal eine Entzündung sehen konnte. Lt Koloskopie und Histologie hab ich ne mäßig floride Prokitis ulcerosa, er spricht von colitis ulcerosa. Na wie man schon sieht, bin völlig überfordert.Wenn man immer relativ ges...

Sonntag, 5. Juli 2015, 13:56

Forenbeitrag von: »windsbraut1965«

Das war wohl nix.... Wer weiß Rat, bitte?

Nachdem meine frisch diagnostizierte CU mit Cortimend und Pentasa behandelt wurde, trat mach 10 Tagen eine Besserung ein. Keine Beschwerden mehr, "nur" noch ein bischen bis gar kein Blut mehr im Stuhl. Doch dann war wieder deutlich mehr Blut im Stuhl und ich war beim Gastro. Seine Aussage: "Es gibt Mensschen, die sind wesentlich kranker als Sie, nehemen sie die Medikamente erstmal weiter so" hat mich doch irgendwie sehr verunsichert. Es ist mir durchaus bewusst, das es Menschen gibt, die viel, v...

Sonntag, 28. Juni 2015, 10:42

Forenbeitrag von: »windsbraut1965«

Nachtrag zur Einnahme Cortiment

Hallo, kurze Rückmeldung zu meiner Cotiment-Einnahme: Heute nehme ich es 10 Tage in Verbindung mit PentasaXtend 4g und es ist alles weg. Allerdings schlafe ich schlecht, schwitze nachs und bin unruhig.Aber das nehme ich in Kauf, wenn es dann so bleibt. Hoffentlich!