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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Donnerstag, 12. Januar 2017, 21:55

Forenbeitrag von: »jok«

Mangel an Vitamine und Spurenelementen überprüft?

Hallo Festool, da drängel ich bei den lieben Ärzten immer gerne. Die haben Angst vor Regressforderungen von den Krankenkassen, wenn sie zuviel "machen". Ist ein blödes Gesundheitssystem und sie können auch nichts dafür. Manchmal wechsel ich auch zu einem Arzt/Ärztin von denen ich gehört habe, dass sie mehr unternehmen. Jeder ist seines Schicksals eigener Schmied. Hinnehmen oder sich wehren. LG , jok

Mittwoch, 11. Januar 2017, 19:30

Forenbeitrag von: »jok«

Budenofalk wie einnehmen, bin ratlos?

Liebe Vanessa, da kann ich wirklich aus vollem Herzen nur SCHEISSE sagen. Wie kann das kommen? War Dein Arzt ein Allgemeinmediziner der sich überschätzt hat oder ein nicht spezialisierter Gastroenterologe? Gut fände ich um weitere Patienten zu schützern wenn er/sie eine Rückmeldung von Dir bekommt. Ich versuche bei sowas immer die richtigen Worte zu finden, damit er/sie das annehmen kann ohne das Gesicht zu verlieren. Ist nur schwer wenn viele Emotionen drin hängen. Such Dir mal einen Spezialist...

Mittwoch, 11. Januar 2017, 19:17

Forenbeitrag von: »jok«

Mangel an Vitamine und Spurenelementen überprüft?

Hallo festool, dazu kann ich nicht viel sagen. Nur was ich etwas weiter oben schon geschrieben habe. Ob es dazu Studien gibt? Man müsste Deine werte mal sehr oft kontrollieren: im Schub, in der totalen Remission und zwischendurch. Dann könnte man eine Aussage treffen. Aber vielleicht reicht Dir auch der Text von weiter oben. Wie ist denn das Serumeisen, der Hb-Wert, Vitamin D und was uns sonst noch fehlen könnte? LG , jok

Mittwoch, 21. Dezember 2016, 22:26

Forenbeitrag von: »jok«

Nachts keine Luft bekommen, Essen bleibt im Hals stecken

Hallo Chris, Zitat ...wenn ich eine Speiseröhrenverengung hätte, würde ich das Problem dauernd haben und auch bei Flüssigkeiten... Diese Aussage erstaunt mich. Zitat ...Nur bei trockenen Gerichten ist es ganz extrem. Ansonsten merke ich teilweise, wie das Essen quasi stecken bleibt ... Das höre ich typischerweise von Menschen die eine Enge oder Funktionsstörung der Speiseröhre haben. Zitat ...würde man auch bei einer Magen- bzw. Speiseröhrenspiegelung nichts finden, da mit hoher Wahrscheinlichke...

Dienstag, 20. Dezember 2016, 23:03

Forenbeitrag von: »jok«

Nachts keine Luft bekommen, Essen bleibt im Hals stecken

Hallo Chris, nächtliche Atemnot kann u.a. auftreten wenn der untere muskuläre Speiseröhren-Schliessmuskel nicht gut abdichtet und Mageninhalt aufstösst. Meist im Liegen. Geschmack nach Erbrochenem und Säure. Manchmal nachts asthmaartige Luftnotanfälle. Evtl. ist die Schleimhaut durch M. Crohn irritiert? Deine anderen Symptome hören sich nach speiseröhrenbedingten Schluckstörungen an. Dehnbarkeit der Speiseröhre durch narbige Veränderungen der Speiseröhre bei M Crohn vermindert? Eingrenzen könnte...

Donnerstag, 15. Dezember 2016, 22:33

Forenbeitrag von: »jok«

Fragen zu Kortison

Hallo Foxi, Kortison kurzfristig genommen halte ich nicht für so gefährlich. Bei längerer Anwendung schon. Nur gibt es meines Wissens keine Alternativen im Schub. Was hat Dir denn geholfen? Für Alternativen bin ich immer dankbar. Gruss , jok

Mittwoch, 14. Dezember 2016, 22:48

Forenbeitrag von: »jok«

Budenofalk wie einnehmen, bin ratlos?

Hallo Schneeburg, meine Erfahrung mit dem Budenosid / Budenofalk Granulat-Btl 9 mg. Allerdings auch Mesalazin dazu. Isolierter Dünndarmbefall. Morgends 9mg genommen. Nach 3 Wo. keinen Durchfall. Der Calprotektin-Wert (=Verlaufsparameter) ist von 690 auf 50 gefallen. Budenosid wird nur zu 10% aus dem Darm aufgenommen. Ist allerdings 4-5 mal stärker als das Prednisolon, dass man sonst als Tablette bekommt. Bei mir hat es in 3 Monaten zu Schlafstörungen, Stimmungsschwankungen, Gewichtszunahme 3 kg ...

Freitag, 9. Dezember 2016, 22:28

Forenbeitrag von: »jok«

Hochgradiger Vitamin D Mangel, der nicht auf Tabletten anspricht

Hallo Lynkas, liegt bei der Neuronalen Intestinalen Dysplasie auch eine Resoptionsstörung vor? Oder hast Du noch eine weitere Erkrankung? Ich habe auch gehört, dass der Test nur bei nachgewiesener Osteoporose mit Knochenbrüchen bezahlt wird. Mein GE macht den Test oft mit anderen Werten mit. Wenn die Krankenkasse ihn rausstreicht, muss er den Test selber zahlen. Den Test auf Vit D habe ich auch mal selber mit 27 € direkt im Labor bezahlt, weil ich meinen Wert wissen wollte. Es gibt auch ein Vit ...

Freitag, 2. Dezember 2016, 21:27

Forenbeitrag von: »jok«

Mangel an Vitamine und Spurenelementen überprüft?

Hallo Gingko, so ganz habe ich Deine Frage nicht verstanden. Nach Laborlexikon ist ein Wert von 14 schon unter dem Normbereich (bis auf über 65-jährige Männer. Da kann er bis 4 runter gehen). Ein niedriger Ferritinwert deutet auf einen Eisenmangel hin (Ferritin=Speichereisen) Ein erhöhter Ferrtinwert tritt unter anderem bei Entzündungen auf. Hat man einen Ferritinwert von 14 wegen eines Eisenmangels kann der Blutwert z.B. bei 100 liegen wenn gleichzeitig eine Entzündung im Körper tobt. Sieht der...

Donnerstag, 1. Dezember 2016, 22:53

Forenbeitrag von: »jok«

zum Eisen

das mit dem Eisen hatte ich nch vergessen zu schreiben: es ist so wie ich es vermutet habe mit dem falsch hohen Ferritinwert. Nur wenn dieser über 200 liegt, gehen die Ärzte davon aus, dass das Ferritin nur teilweise durch die Entzündung falsch hoch ist und die Eisenspeicher noch nicht leer sind. Also bei einem Ferritin von z.B. 120 ist der Wert überwiegend durch die Entzündung erhöht (=im Normbereich) und es liegt ein Eisenmangel vor. LG, Jan

Donnerstag, 1. Dezember 2016, 22:36

Forenbeitrag von: »jok«

Crohn Neuling

eine Korrektur: beim Crohn ist der Calprotektion-Wert nicht immer bei einer Entzündung / Schub erhöht. Bei der Colitis ulcerosa ist der Wert im Schub immer erhöht. Wenn ich das richtig erinnere. LG , Jan

Donnerstag, 1. Dezember 2016, 22:12

Forenbeitrag von: »jok«

Crohn Neuling

Hallo Schneeburg, Zitat Immer cortison notwendig Beim Crohn kann man es im Schub mit Budenosid versuchen. Ist ein Kortison, dass nur zu 10% aus dem Darm aufgenommen wird. Erst bei längerer Einnahme treten dann evtl auch die üblichen NW auf. Muss aber nicht sein wie drachenstern geschrieben hat. Ist beim Crohn mehr als das terminale Ileum ( dünn- oder dickdarm) befallen, muss man doch Prednison nehmen (=mehr NW). Mir ist nur nicht ganz klar was Du mit Zitat in der Kolo war die Entzündung aber gan...

Mittwoch, 30. November 2016, 22:07

Forenbeitrag von: »jok«

Vermehrter Harndrand

Hallo, ich habe das Problem auch. Oft Tage mit vermehrtem Harndrang, manchmal alle 30 Minuten grosse Mengen Urin. Als ob die Niere nicht konzentrieren kann. Ich hatte das schon vor der Diagnosenstellung und vor der Medikation. Beim Urologen war ich nicht weil ich nicht an eine Blasenirritation oder Prostataproblem glaube. Bei beiden Erkrankungen kommt es ja durch den Reiz zu gehäuftem Harndrang und KLEINEN Urinportionen. Bei Kälte, Motorradfahren und vermehrter Darmtätigkeit ist es stärker ausge...

Dienstag, 29. November 2016, 21:21

Forenbeitrag von: »jok«

Infekt-Aza absetzen?

Hallo Bico, zum Ausschleichen/Reduzieren: ich meine das kann man so oder so sehen. Wenn der Crohn stabil ist, bin ich der Meinung man kann schon mal nach einer längeren Einnahme sehen, ob eine geringe Dosis auch hilft. Von Mai bis Oktober erscheint mir nun auch eher ein kurzer Zeizraum für Aza. Nicht optimal ist es, wenn Du 2 Medikamente reduzierst. Wenn sich der Crohn verschlechtert, weist Du nicht welches Medikament Dir am meisten geholfen hat. Du müsstest dann beide wieder erhöhen und bist ev...

Montag, 28. November 2016, 21:55

Forenbeitrag von: »jok«

Wie würdet ihr weiter vorgehen?

Hallo Chris, Zitat ... konnte den Übergang zum Dünndarm nicht anschauen, da die Klappe dort blockiert hat. Das könne ein Zeichen für eine Entzündung im Dünndarm sein... Klappe blockiert klingt für mich komisch! Stenose/Enge duch chronische Entzündung? Irgendwie hat er es ja dann wohl doch vermutet. Warum macht er nicht den nächsten Schritt und wartet erstmal ab? Z.B. auf weitere Stenosen durch fortgesetzte Entzündung? Ist diese zögerliche Haltung vielleicht mangelndes Wissen üder den Verlauf ein...

Samstag, 26. November 2016, 19:16

Forenbeitrag von: »jok«

Vitamin B12 mangel nach OP

Hallo Sandra, Zitat Mein Wert lag bei 27 pmol/l. Also definitv zu niedrig. Dennoch sahen die Ärzte keinen Handlungsbedarf. Schade das manche Menschen so ignorant sind. Ich nehme diese Sachen lieber selber in die Hand anstatt mich zu ärgern. Ich weis garnicht was die Ampullen kosten. Aber es ist ja für unsere Gesundheit. Zitat mir jetzt nen zusätzlichen Gastro gesucht der anscheinend auf dem Gebiet etwas mehr drauf hat als meine bisherigen Ärzte. Damit finde ich bist Du auf dem richtigen Weg. Ers...

Samstag, 26. November 2016, 12:47

Forenbeitrag von: »jok«

Vitamin B12 mangel nach OP

Hallo Sandra, 09/2014 war mein Holotranscobalamin mit 45,0 pmol/l im Graubereich. Die vom Labor empfohlene Bestimmung der Methylmalonsäure habe ich aber nicht bestimmen lassen, weil Selbstzahler. 09/2016 war mein Vitamin B12 bei 394 ng/ml (normal 197-771). Die normale Vitamin B12 Serumbestimmung ist aber nicht so aussagekräftig wie das Holotranscobalamin. Für mich hat es aber wegen meiner (un-)regelmässigen Spritzen mit der Bestimmung gepasst. Es gibt wohl Fälle wo das B12 im Serumspiegel (= ges...

Donnerstag, 24. November 2016, 22:32

Forenbeitrag von: »jok«

Vitamin B12 mangel nach OP

Hallo Sandra, ich bin gerade unterwegs. Der Wert lag 09/2016 im Normalbereich obwohl ich 2016 nur 1 oder 2-mal s.c gespritzt habe. Ich suche den Wert am Wo-Ende mal raus. LG , Jan

Mittwoch, 23. November 2016, 00:42

Forenbeitrag von: »jok«

Vitamin B12 mangel nach OP

Vitamin B12 wird üblicherweise 1000 IE in den Gesässmuskel oder unter die Haut (s.c.) gespritzt. Es wissen nicht alle Ärzte von der s.c.-Möglichkeit. Je nach Wert wird wöchentlich, dann monatlich und später eine Erhaltungsdosis alle 3 Monate gegeben. Der Speicher soll fast 1 Jahr halten. Ich mach selber die s.c. Gabe alle 3 Monate und der Wert ist im Normalbereich. Für Spritzenangst gibt es noch ein Vit B12 Spray. Durch die Mundschleimhaut kann Vit B12 aufgenommen werden. Im Ileum (=Dünndarmende...

Mittwoch, 23. November 2016, 00:16

Forenbeitrag von: »jok«

Möchte lernen mit der krankheit umzugehen

Hallo Mykela, jetzt sind wir ja schon mitten drin im Austausch. Ich bin auch erst seit September hier und habe schon viel von den Erfahrungen der anderen profitiert. Zitat von »drachenstern« Ich persönlich finde, dass es viel zu viel von anderen Personen verlangt ist, dass sie verstehen, was es heißt eine CED zu haben. ... Ich z.B. sage Leuten relativ schnell, was ich habe und was das heißt, z.B. dass ich gelegentlich binnen Sekunden auf´s Klo rennen muss ... Da ist meine Erfahrung, dass sie dam...