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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Donnerstag, 23. Juli 2015, 20:19

Forenbeitrag von: »belle85«

Abschied nach 15 Jahren Cröhnchen-Klub

Liebe Ruth Ich wünsche dir für deine Gesundheit das Allerbeste!!! Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du für dich die richtige Entscheidung triffst und dass es dir damit gut geht, denn das ist das Wichtigste! Du hast hier etwas ganz tolles aufgebaut und sehr vielen Menschen damit geholfen, dafür sind wir dir sicher auch alle sehr dankbar. Aber ich denke, man muss auch akzeptieren, wenn ein Kapitel abgeschlossen ist. Ich möchte mich auch noch aus einem anderen Grund bedanken... Ich habe hier ...

Sonntag, 22. März 2015, 11:28

Forenbeitrag von: »belle85«

Remicade und Herpes

Ja, es ist nach wie vor aktuelle, bzw. jetzt gerade besonders aktuell, da ich in eineinhalb Wochen die nächste Infusion bekomme. Tipps sind also sehr willkommen ;-)

Dienstag, 17. März 2015, 22:58

Forenbeitrag von: »belle85«

Azathioprin endlich geht es los...

Nati1082, ich finde deine Aussagen hier nicht wirklich hilfreich... Du schreibst mehrfach, dass Aza so schlimm wäre und es doch andere Möglichkeiten gäbe. Hilfreich wäre, wenn du mal konkreter werden würdest. Was genau hast du für Nebenwirkungen vom Aza gehabt und unter welchen Nebenwirkungen leidest du heute noch? Und welche Alternativen schweben dir denn vor? Ich habe Aza ebenfalls ca. 8 Monate lang genommen und keinerlei Nebenwirkungen gehabt, leider auch keine Wirkung, weshalb wir dann gewec...

Samstag, 7. März 2015, 20:00

Forenbeitrag von: »belle85«

Seit Dezember 2014 extreme Gelenkbeschwerden

Warst du denn seit der ersten Untersuchung nochmal beim Rheumatologen? Hast du diesem mitgeteilt, dass du das Gefühl hast, das verschriebene Medi hilft nicht? Was für Untersuchungen wurden gemacht? Und bei was für Ärzten (Fachrichtungen) bist du aktuell in Behandlung? Gerade bei so vielschichtigen Problemen ist eine sehr gute ärztliche Behandlung wirklich wichtig! DU musst Fachärzte um dich haben, die eben genau solche Zusammenhänge auch erkennen und entsprechende behandeln, ein Hausarzt ist da ...

Samstag, 7. März 2015, 16:57

Forenbeitrag von: »belle85«

Remicade und Herpes

Gibt es hier wirklich niemanden, der das gleiche Problem hat bzw. mir Tipps geben kann?

Samstag, 7. März 2015, 16:50

Forenbeitrag von: »belle85«

Verdacht rektovaginale fistel

Also manchmal bin ich echt entsetzt, was ich hier so lese... Ich habe vor ca. eineinhalb Jahren starke Schmerzen beim Sitzen und nach einiger Zeit auch beim Stehen und Liegen, also quasi immer gehabt. Daraufhin bin ich notfallmässig am Freitag Nachmittag zu einem Gastro (hatte hier in der Gegend noch keinen Gastro). Dort wurde ich dann leider in den folgenden Wochen zum Stammgast und es wurde ständig spontan ein Endosono gemacht. Ich hatte entzündetes Gewebe, welches wir mit verschiedenen Antibi...

Sonntag, 1. März 2015, 09:26

Forenbeitrag von: »belle85«

Remicade und Herpes

So, nun komme auch ich mal wieder mit einer Frage... Ich werde seit September 14 mit Remicade behandelt. Bereits ab der 2. oder 3. (vielleicht kam das auch schon bei der ersten Infusion, bin mir nicht mehr sicher...) Infusion trat bei mir immer ca. 2-3 Tage nach Infusionsgabe ein Herpes genitalis auf. Diesen habe ich jedes Mal mit Aciclovir-Creme (diese, die man eigentlic für Lippenherpes verwendet) behandelt. Damit ging es jedes Mal innerhalb weniger Tage weg. Im Dezember bin ich dann endlich d...

Donnerstag, 26. Februar 2015, 17:51

Forenbeitrag von: »belle85«

colitis ulcerosa Schub und Grippe?

Das mit den Antibiotika ist leider ziemliche Glückssache... Ich habe da in den letzten eineinhalb Jahren auch schon ca. 8 verschiedene durch (wegen meiner Fistel und mehrerer bakterieller Infekte...). Einmal habe ich Clarithromycin gut vertragen, dann beim nächsten Mal nicht mehr. Die letzten zwei Versuche habe ich einigermassen gut überstanden. Ob die aber beim nächsten Mal auch wirken (und nicht nur neben ;-)), weiss ich leider nicht. Ich habe auf jeden Fall mittlerweile ein grosses Antibiotik...

Mittwoch, 4. Februar 2015, 08:43

Forenbeitrag von: »belle85«

Medikamente schlagen nicht mehr an

Du hast bei deinem Opa doch mitbekommen, was so ein Darmverschluss bedeutet. Von jeder (länger dauernden, unbehandelten) Entzündung bleiben im Darm Narben zurück. Diese bewirken eine Verengung des Darmdurchgangs, was im schlimmsten Fall halt zu einem Darmverschluss führen kann. Du solltest dir also ernsthaft überlegen, ob du deine Entzündung nicht doch adäquat von einem Spezialisten (Gastroenterologen) behandeln lässt. Gerade jetzt, wo du nicht nur für dich selbst, sondern auch für deine zukünft...

Mittwoch, 4. Februar 2015, 08:35

Forenbeitrag von: »belle85«

Blut im Stuhl

Wenn es dir jetzt wieder gut geht und es nur so eine kurze Zeit war, dann sehe ich keinen Grund für eine Spiegelung... Zu oft sollte sie auch nicht gemacht werden, da es doch immer eine Belastung für den Körper und den Darm ist. Also wenn es nicht unbedingt nötig ist (da Probleme bestehen oder der aktuelle Status überprüft werden muss) dann lieber nicht. Wichtiger und deutlich schonender wären erstmal Blut- und Calprotectin-Untersuchung und ggf. ein Ultraschall.

Montag, 2. Februar 2015, 08:00

Forenbeitrag von: »belle85«

Fisteln und remicade

Ich habe bei den meisten MRTs nur Kontrastmittel gespritzt bekommen und dort könnte man die Fistel immer sehen. Drücke dir die Daumen, dass du an einen guten Arzt gerätst!

Mittwoch, 28. Januar 2015, 17:49

Forenbeitrag von: »belle85«

Fisteln und remicade

Ich habe ebenfalls eine Fistel, welche nun über ein Jahr lang sehr aktiv war. Seit September werde ich jetzt ebenfalls mit Remicade behandelt und auch meine Fistel reagiert positiv darauf. (Auch wenn sie noch nicht hundertprozentig zu ist, d.h. ab und zu geht sie wieder auf und produziert Blut/Eiter oder was auch immer) So wie ich es verstanden habe, trocknen die Fisteln dann einfach von innen her aus. Meine wurde im MRI zwar noch gesehen, aber man konnte anscheinend auch erkennen, dass sie troc...

Montag, 26. Januar 2015, 20:27

Forenbeitrag von: »belle85«

OP mit Entfernung Ileum- Bauhinsche Klappe / Fistel zur Blase

Ich bekomme ebenfalls für bzw. gegen ;-) eine Fistel Remicade. Ist allerdings eine rektovaginale Fistel. Mich würde aber mal interessieren, warum ihr euch entschieden habt, das Remicade abzusetzen? Ich merke glücklicherweise auch eine Wirkung und stelle mir natürlich schon auch die Frage, wie lange ich das Remicade wohl nehmen muss... Ich drück dir die Daumen, dass du die für dich richtige Entscheidung triffst und bald deine Ruhe vor der Fistel hast!

Sonntag, 25. Januar 2015, 15:05

Forenbeitrag von: »belle85«

Neu in der Szene

Auch ich bekam während meiner Cortison-Phase eine Steroid-Akne... Leider hielt sie auch ziemlich lang an. Ca. drei Monate nach Ende der Cortisontherapie (welches ich nur zwei Monate genommen habe), war sie immer noch nicht weg und ich bin zur Hautärztin gegangen. Leider sagte sie mir auch nicht viel mehr als "Geduld haben". Ich bekam dann aber doch noch eine Waschlotion (mit Wasserstoffperoxid), welche meiner Meinung nach aber nicht wirklich viel zur Heilung beigetragen hat und eine Creme (Excip...

Dienstag, 20. Januar 2015, 20:20

Forenbeitrag von: »belle85«

Infektanfälligkeit bei Cortison/Immunsuppression

Ich habe bis zum Sommer ca. 8 Monate lang Aza genommen und in der Zeit keine erhöhte Infektanfälligkeit feststellen können. Im Anschluss habe ich dann 8 Wochen lang Cortison genommen, ebenfalls beginnend mit 40mg. Auch in der Zeit ging es mir gut. Seit September werde ich mit Remicade behandelt. Im November hatte ich eine sehr hartnäckige Erkältung/Bronchitis/Lungenentzündung... Diese zog sich lange hin, wurde dann eine Woche lang mit Antibiotika behandelt, dadurch wurde es besser, hat dann aber...

Dienstag, 20. Januar 2015, 20:11

Forenbeitrag von: »belle85«

Heuschnupfen Medikamente (Antihistaminika) und CU?

Ich nehme ebenfalls Antihistamine (habe schon verschiedene getestet) und konnte bisher auch keine Nebenwirkungen im Zusammenhang mit der CED feststllen.

Samstag, 10. Januar 2015, 16:08

Forenbeitrag von: »belle85«

Ilitis Terminalis CED dann doch nich?

Wurden denn auch Stuhluntersucheungen gemacht? Also vor allem der Entzündungswert im Stuhl (Calprotection) gecheckt? Ansonsten sollte das dringend mal gemacht werden...

Mittwoch, 31. Dezember 2014, 14:31

Forenbeitrag von: »belle85«

Fieber?

Ganz ehrlich... Ich kann einfach nur den Kopf schütteln... Wofür machst du denn die Spiegelungen, wenn du dann eh nix unternimmst, was dem Ergebnis entspricht? Hat dir mal ein Arzt erklärt, was passiert, wenn du dich weiter so verhältst und die Entzündung ignorierst? Ansonsten solltest du dîch ganz dringend mal damit beschäftigen...

Sonntag, 14. Dezember 2014, 21:06

Forenbeitrag von: »belle85«

Angst vor weiteren schlechten Nachrichten....Hufeisenfistel-OP und seine Folgen

Hallo lila Auch ich hatte letztes Jahr, ziemlich genau zur gleichen Zeit wie du mit einer Fistel samt Abszess zu kämpfen. Allerdings bei Weitem nicht so schlimm wie du. Im Anschluss wurde ich mit Azathioprin behandelt, um die Fistel zum Verschluss zu bringen. Leider brachte das nicht den gewünschten Erfolg (Fistel blieb offen und zusätzlich bekam ich einen Schub), so dass wir das Aza nach ca. 9 Monaten wieder abgesetzt haben. Achja, vorher wurde ich noch mit verschiedenen Antibiotika behandelt, ...

Freitag, 12. Dezember 2014, 19:01

Forenbeitrag von: »belle85«

Remicade - Ursache für Pickel?

Ich habe von Juli bis September Cortison genommen (begonnen mit 40mg). Dadurch habe ich eine starke Steroid-Akne bekommen. Seit September werde ich nun mit Remicade behandelt, bekomme nächste Woche die vierte Infusion. Die Akne ist leider noch nicht wirklich besser geworden. Ob das aber nun immer noch vom Cortison kommt oder Remicade dran Schuld ist, weiss ich leider nicht. Besser wurde es nur kurzzeitig als ich gut eine Woche Antibiotikum wegen einer Lungenentzündung nehmen musste...