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Hallo ihr, ich habe fast ein schlechtes Gewissen, weil ich mich so lange hier nicht gezeigt habe und erst jetzt wieder auftauche, wo es mir schlecht geht. Ich hatte jetzt ein paar Monate Ruhe und konnte ein Praktikum absolvieren, das bis Ende März gehen sollte. Aber ich fühle mich so schwach, dass ich es wohl vorzeitig abbrechen muss. Ich habe Schmerzen, keinen Appetit mehr, fühle mich müde und schwach, habe ein Fremdkörpergefühl im Bauch (vermutlich vom angeschwollenen Darm) und rätselhafte Hit...
Hallo ihr, ich habe ja am letzten Mittwoch meine ersten vier Spritzen Humira bekommen. Ich hatte eigentlich ein gutes Gefühl bei der Sache, und schon am Donnerstag und Freitag hat sich mein Darm besser angefühlt. Leider haben sich seit gestern meine Beschwerden wieder massiv verschlimmert, und heute vergehe ich fast wieder vor Schmerzen. Heute nacht bekomme ich sicher wieder kein Auge zu... Mein Arzt meinte, es könne eine Weile dauern, bis das Mittel wirkt, aber zumindest dürften sich in der Zwi...
Hallo Kleine Hummel, ich kann Deine Situation nachvollziehen, auch ich war vor Jahren in der Situation, dass ich dachte, das Ende des Weges wäre erreicht- und dann ging es doch immer weiter. Ich habe selber einen schweren, nur schlecht therapierbaren MC, aber zum Glück ein paar gute Ärzte, denen dann doch immer wieder was Neues eingefallen ist. Ich weiß natürlich nicht, wie Du bisher therapiert worden bist, ich schreibe Dir hier einfach mal ein paar Ideen auf: - Hast Du bereits Immunsuppressiva ...
Hallo, vielen lieben Dank für die zahlreichen guten Wünsche! Auch wenn mich einige eurer Botschaften auch sehr, sehr traurig machen. Es ist wirklich grausam, wie schlimm das Schicksal manchmal zuschlägt. Gerecht ist das wirklich nicht. Meine Oma hat früher immer gesagt, "wen Gott liebt, den prüft er". Da muss er uns hier ja sehr gerne haben.... Ich war heute bei meinem Arzt, er hat sich nun also entschlossen, mir Humira zu geben. Ich hoffe sehr, dass es mir hilft und für eine nicht nur kurzfrist...
Hallo zusammen, während ich hier am PC sitze, kullern mir dicke Tränen übers Gesicht . Ich habe wieder einen ganz schlimmen Krankheitsschub bekommen, und damit werde ich nicht fertig. Mein Darm ist wieder angeschwollen, und ich habe solche Schmerzen, dass ich heute nacht kaum schlafen konnte. Mein Bauch steht förmlich in Flammen. Auch ein heißes Bad hat mir nur wenig Linderung verschafft. Ich habe so schreckliche Angst vor dem, was jetzt wohl wieder auf mich zukommt. Ich verliere wieder völlig d...
Hallo ihr, vielen Dank für die guten Wünsche! Ich bin noch am Freitag abend zu meiner Hausärztin gerast, eigentlich weniger in der Erwartung, dort Hilfe zu bekommen, sondern um irgendwas gegen meine Ohnmacht zu tun. Zu meiner Verblüffung kannte meine Ärztin diese Crohn-Begleiterscheinung und meinte, erst kürzlich habe eine andere Patientin dasselbe Problem gehabt. Sie hat mich dann kurz untersucht und mir 250 mg Kortison i.v. gespritzt. Zur Überbrückung nehme ich jetzt übers Wochenende Decortin ...
Hallo zusammen, heute ist etwas ganz Schlimmes geschehen: Meine Unterlippe ist angeschwollen, einfach so. Ich hatte das als Kind schon einmal, diese Erkrankung heißt Cheilitis granulomatosa und ist eine sehr seltene Begleiterscheinung von Morbus Crohn. Wie gesagt, ich hatte 12 (!) Jahre Ruhe, und heute schwillt das Ding in Windeseile wieder an. Ich musste weinen, als ich mich im Spiegel gesehen habe, und außerdem tut es auch noch weh. Ich bin völlig am Ende! Flo
Lisa, auch von mir herzlichen Glückwunsch und viel Erfolg und Spaß! Ich beneide Dich. Ich würde mir selbst einen Auslandsaufenthalt nicht zutrauen, daher: chapeau :-)!!! Alles Gute, Flo
Hallo Daggi, ich kenne das Problem noch von früher, ich habe es (vor meiner Stomazeit) auch oft nicht mehr bis auf die Toilette geschafft. Da waren Bremsspuren an der Tagesordnung. Ich bin dann dazu übergegangen, mich gut zu polstern (mit Damenbinden), das hat dann gut geklappt. Zu Windeln musste ich zum Glück nicht greifen. Weißt Du, was mein schlimmstes Stuhl-Erlebnis war? Mir ist vor Jahren mal mitten in der Einführungsveranstaltung für mein Studium an der Uni der Stomabeutel geplatzt. Die st...
Hallo ihr alle, ich war seit fast einem halben Jahr nicht mehr hier eingeloggt, wie ich gerade gesehen habe. Ich hoffe, ihr kennt mich noch :-). Vielen Dank erst einmal an alle, die an meinen Geburtstag vor zwei Wochen gedacht haben. Und sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Ich habe Schönes und weniger Schönes zu berichten. Ich fang mal mit dem Guten an: Ich hatte jetzt ein gutes halbes Jahr, in dem es mir für meine Verhältnisse gesundheitlich hervorragend ging. Ich bin zu großer F...
Hallo ihr, ich muss mich schon wieder ausheulen hier! Ich dachte eigentlich, meine Probleme wären nicht mehr steigerbar, aber weit gefehlt: Jetzt tun mir beide Knie weh ! Ich will ja den Teufel nicht an die Wand malen, aber wenn am Ende beide Knie geschädigt sind, dann habe ich wirklich ein Problem, dann kann ich nicht mal mehr auf Krücken laufen.... Ich habe eine furchtbare Angst! Ich ertrage das alles nicht mehr!
Hallo ihr, wegen meines Knies habe ich letzte Woche meine Internistin in der Uniklinik München aufgesucht und gefragt, ob abgestorbenes Knochenmark in Verbindung mit den von mir eingenommenen Medikamenten schon einmal beobachtet wurde. Sie hat die Hämatologen im Haus befragt, aber auch von ihnen war nur zu erfahren, dass so etwas bisher nicht vorgekommen sei, und schon gar nicht bei den vergleichsweise niedrigen Dosierungen von Immunsuppressiva in Verbindung mit Morbus Crohn. Ich wurde dann weit...
Hallo Simone, tut mir leid, aber der obige Text ist alles, was im Videotext geschrieben stand. Mehr kann ich zu dem Thema leider auch nicht sagen. Ich weiß, wirklich schlauer ist nun eigentlich niemand, aber ich wollte zumindest meine Pflicht tun und den Beitrag hier zitieren. Liebe Grüße, Florian
Hallo, schon wieder ich :-). Ich hatte vor einiger Zeit schon mal angesprochen, dass ich Knieprobleme habe und bei einer deswegen durchgeführten Kernspinuntersuchung entdeckt wurde, dass im rechten Oberschenkelknochen Knochenmark abgestorben ist. Letzte Woche war ich mit den Bildern beim Orthopäden, ein Arztbesuch, wie ich schon so viele erlebt habe: Der Arzt hat die Stirn in Falten gelegt und erklärt, so etwas habe er in all den Jahren noch nie gesehen. Wie aufbauend! Er hatte wie ich die Vermu...
Hallo ihr, im ARD-Text fand ich vergangene Woche auf den Service-Seiten folgende Meldung: "Für die Erkrankungen Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa sind vermutlich Veränderungen eines Oberflächenproteins auf der Darmwand mitverantwortlich. Ein bestimmter Teil des Moleküls CD 98 spielt offenbar eine entscheidende Rolle in der Regulation der Wundheilung dieser chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. Diese Erkenntnis von Forschern der Universität Witten/Herdecke deckt sich mit der Beobachtung, dass...
Hallo ihr, da mir Wärme bei Bauchschmerzen sehr guttut und möglicherweise auch meine Abwehrkräfte profitieren könnten, habe überlegt, ob ich nicht mal in die Sauna gehen sollte. Ein schickes Frottee-Röckchen (unter dem man den Beutel verstecken könnte) habe ich mir schon besorgt, allerdings bin ich doch im Zweifel, ob die Stoma-Versorgung der großen Hitze standhält. Und dann weiß ich natürlich auch nicht, ob nicht am Ende womöglich "die Kacke am Dampfen" ist und sich üble Gerüche breitmachen. Ha...
Hallo Dana, ich schließe mich an, ich kann mir nicht vorstellen, dass Pfefferminztee irgendwie schädlich sein könnte. In meinen Krankenhauszeiten durfte ich auch bei schweren Schüben außer Früchte- und Hagebuttentee (haben mir die Schwestern wegen der enthaltenen Säure verweigert) alle Teesorten genießen. Wie Andormeda schon sagte, soll Fencheltee gut für Magen und Darm sein (entblähend). Ich glaube, auch Anis ist zu empfehlen. Solange Dir der Pfefferminztee noch schmeckt, trink ihn ruhig . Ich ...
Hallo Sandra, Du hast wirklich schon viel aushalten müssen. Erst einmal ein gaaaanz dickes Trost- ! Hast Du Deinen Arzt schon einmal gefragt, ob man das Kortison vielleicht auch anders verabreichen kann, z. B. als Infusion? Vielleicht könnte man dadurch den Magen-Darm-Bereich ein wenig schonen. Leider kann ich Dir sonst keine guten Ratschläge geben, ich hoffe, Du kommst bald wieder auf die Beine und hast endlich mal wieder eine Glückssträhne! Ganz liebe Grüße, Florian
Hallo ihr, erst einmal danke für die guten Wünsche. Leider schmerzt mein Darm immer noch sehr (eigentlich peu à peu immer mehr), und so langsam wächst bei mir die Sorge, was da in mir wieder vor sich gehen mag. Am Horizont sehe ich schon wieder die Infusionen auftauchen. Bei ebay habe ich leider keinen neuen Körper gefunden und muss wohl noch eine Weile mit meinem jetzigen Modell auskommen. So langsam werde ich wieder richtig depressiv, denn je mehr mein Darm mich wieder in seinen Bann zieht, de...
Hallo Leute, ich habe noch ein weiteres Problem, von dem ich euch berichten möchte. Wegen Schmerzen im rechten Knie wurde bei mir kürzlich eine Kernspintomographie durchgeführt. Mein Gelenk war offenbar soweit in Ordnung, allerdings hat der Radiologe im Oberschenkelknochen zahlreiche punktfömige Areale entdeckt, in denen das Knochenmark aufgrund schlechter Durchblutung abgestorben ist. Ich werde auf alle Fälle noch mit meinem Internisten und dem Orthopäden über diesen Befund sprechen, allerdings...
Donnerstag, 18. April 2024, 13:32 UTC+2
