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Hallo, in unserer Familie scheint nur unser Sohn betroffen zu sein, das aber wohl schon "von Anfang an". Er wurde 5 Wochen zu früh geboren, die Schwangerschaft war sehr problematisch, ich musste mit kurzen Unterbrechungen rund 7 Monate ruhen, den letzten Monat sogar im Krankenhaus am Tropf (Wehenhemmer) liegen. Mein Sohn kam auf die Welt und sah aus wie ein Streuselkuchen. Er machte rund 15 Mal am Tag die Windeln voll und der Inhalt kam ihm regelmäßig schon am Halsausschnitt des Stramplers entge...
Hallo Ihr Lieben, die Ihr helfen wolltet ich möchte mich bei allen hier bedanken, die einen Versuch gestartet haben, mit meinem Sohn per Email oder Chat in Kontakt zu treten. Ihr werdet vermutlich alle die gleichen Erfahrungen gemacht haben, einen zögerlichen Kontaktpartner zu bekommen und irgendwie das Gefühl zu haben, dass er gar nicht will. Ich hab gerade nochmal aus gegebenem Anlass - unbeantwortete Mails - nachgefragt, er ist mucksch, will nicht über die Krankheit reden und lehnt nun alles ...
Liebe Dani, zuerst mal vielen Dank für Deine Zeilen. Zu Deinen Fragen: ja, wir sind in sehr guten Händen, eine Spezialistin auf diesem Gebiet, die sich sehr engagiert und gerade unseren Sohn zur "Chefsache" gemacht hat. Sie hat ein gutes Verhältnis zu unserem Sohn, hat ihm seine Krankheit und die verschiedenen Verläufe erklärt, ich finde es auch toll, dass sie direkt mit ihm spricht und nicht über ihn. Sie ist sehr vorsichtig mit dem was sie sagt, verleiht der Sache aber auch Nachdruck wo es nöt...
Hallo an alle hier im Forum, mein Sohn ist jetzt 14 und leidet an MC. Er ist schwer therapierbar, es hilft kaum noch wirklich was. Zu Beginn Cortison und Aza, aber brachte nichts, dann sofort Remicade 3 x . Das erste Mal wirkte es wie ein Wunder, beim zweiten Schub schon nicht mehr ganz so doll und beim dritten, sehr heftigen Schub gar nicht mehr. Dann Corti und MTX. Bei der letzten Kontrolle - neuer Schub beginnt gerade - wurde die OP angesprochen, aber nach dem Ultraschall wieder zurück genomm...