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Hallo, mir ist mit 36 Jahren eine volle EM-Rente auf Zeit gewährt worden. Allerdings habe ich zusätzlich zur Kolektomie und Pouch auch noch ein Zervix-Karzinom und diverse weitere Schwierigkeiten und OPs. Daher habe ich mich auch nicht gemeldet. Die erste Gewährung war bei mir kein Problem. Ich brauchte noch nicht einmal zum Gutachter. Aber wie gesagt, es kamen viele Sachen zusammen. In diesem Jahr steht bei mir der Verlängerungsantrag der Rente an. Alles Gute für Dich Gruss Daggi
Hallo, erst mal alles Gute für Dich nach der OP. Also nach meiner OP musste ich ebenfalls immer wieder auf die Toilette, da immer Schleim etc. im Pouch abgesondert wurde. Es war problematisch bei mir, diesen zu halten. Ist es bei Dir vielleicht was Ähnliches? Inzwischen ist mein Stoma zurück verlegt und ich leider immer noch unter imperativen Durchfällen. Bei mir liegt es aber wahrscheinlich an einem durch die OP bedingten sehr schwachen Schließmuskel. Wie dem auch sei, Dir alles Gute Gruß Daggi
Hallo, bei mir ist die Rückverlegung jetzt 8 Monate her. Länger als zwei STunden am STück kann ich auch nie schlafen. Dann muss ich wegen Durchfall wieder hoch. Stuhlgänge habe ich auch so um die 20 in 24 Stunden, zumindest, wenn ich mehr als zwei Brötchen am Tag esse. Ev. könntest Du Dich ja verschiedentlich den Wecker in der Nacht stellen. Das ist doch immer noch besser, als wenn es in die Hose geht? Also ich werde automatisch nach 2 Stunden wach und muss sofort zur Toilette. Dadurch bin ich h...
Hallo, habe ebenfalls die HPV Viren gehabt. Leider wurden die Abstriche innerhalb eines Jahres immer schlimmer. Inzwischen war es bei mir von PAP 3D auf PAP IV A gestiegen. Dann wurde eine Konisation gemacht. Leider war es bei mir schon Krebs und eine weitere Operation (Wertheim-OP) wurde erforderlich. Bei mir hieß es als Begründung langjährige massive Immunsuppression mit zuletzt Tacrolimus. Ich war HPV High Risc positiv. Jetzt sieht es allerdings aktuell so aus, dass eine weitere Behandlung ni...
Hallo Ice, schade, dass Du wieder außer Gefecht warst. Ich hoffe, es geht Dir besser? Bei mir ist es leider keinen Deut besser geworden. Im Gegenteil, es ist zum aus der Haut wachsen. Zwischenzeitlich habe ich, weil die Krankenkasse keine Leukozythen-Zellapherese genehmigt hat, eine sogenannten Plasma-Separation hinter mich gebracht. Leider hat es nur einen geringen Erfolg gegeben. Schon nach 14 Tagen wurde es wieder schlechter. Ursprünglich hätte ich nach drei Monaten eine weitere Separation kr...
Hey Maria, also bei mir hat sich inzwischen auch etwas getan. Ich komme zwar nicht in den "Genuss" der Leukozythen-Zellapherese, habe aber die letzten zwei Wochen stationär in der Uniklinik Düsseldorf verbracht. Dort wurde eine sogenannte Plasma-Separation insgesamt 6 mal vorgenommen. Es wurde das Blutplasma von mir separiert und durch Human-Albumin bzw. Spenderplasma ersetzt. Die ersten beiden Male habe ich allergisch reagiert, wodurch ich Kortison-Dosen von 370 mg bekommen habe. Die letzten dr...
Hallo, also, da ich auch öfters Probleme mit der Bauchspeicheldrüse habe und die Enzyme zusätzlich nehmen muss, vielleicht ein paar Tipps zur Ernährung. Du bist ja unter guter ärztlicher Kontrolle. Bei mir ist es am schlimmsten, wenn ich ballaststoffreiche, fettreiche Nahrung zu mir nehme. Alles was geräuchert, gebraten, frittiert ist geht garnicht. Auch Salate, Körner, Obst etc. geht nicht. Am besten komme ich klar, wenn ich Weißbrot, oder helle Brötchen mit ganz wenig Butter und entweder gekoc...
Hallo Maria, die schriftliche Begründung ist mir noch nicht zugegangen, aber lt. Auskunft der Krankenkasse hat der Medizinische Dienst mit der Begründung abgelehnt, dass ja die Kolektomie auch noch eine Therapie-Option wäre. Ganz toll. Klar habe ich mich sofort mit meinem Arzt in Verbindung gesetzt, er steht voll hinter mir und begründet entsprechend noch den Widerspruch. Die Kasse sagt halt, dass im Rahmen von Studien natürlich die Behandlungsmöglichkeit besteht, nur leider findet in meiner Umg...
Hey Ice-Chocolate, wie geht es Dir? Ich habe heute leider die Info erhalten, dass die Kosten seitens meiner Krankenkasse für die Zell-Apharese nicht übernommen werden. Ich werde es zwar noch auf dem Widerspruchs-Weg versuchen, aber es sieht schlecht aus. Derzeit halte ich mich so gerade mit Kortison und Prograf über Wasser. Leider muss ich dringend vom Kortison weg, da meine Knochendichte inzwischen gut gelitten hat, auch mein Augeninnendruck ist zu hoch. So wie es sich derzeit darstellt, werde ...
Hallo, bei mir hängt es absolut mit dem Essen zusammen. Wenn ich mich ohne Fett und ohne Ballaststoffe ernähre geht es von den Schmerzen. Sobald ich etwas Fettigeres esse, bekomme ich die Konsequenzen sofort (bzw. ca. 20 Minuten nachdem ich was gegessen habe). Das Kreon hilft mir insofern, dass ich zumindest etwas Fett zu mir nehmen kann. Es ist bei mir so, dass ich mich, wenn ich keine Schmerzen haben will, eigentlich nur von Weißbrot mit etwas gekochtem Schinken, oder fettarmem Käse, bzw. Marm...
Hey Maria, das sind doch eigentlich nicht so schlechte Nachrichten. Der Körper wird einfach noch ein wenig Zeit brauchen, sich an die verbesserte Situation zu gewöhnen. Das mit den Venen ist garantiert ein Problem. Da kann ich mich glücklich schätzen, dass es noch geht. Ich habe von meinem Antrag leider noch nichts gehört. Ich musste jetzt erst mal wieder mit Prograf anfangen, aber das ist (zumindest bei mir) das reinste Gift. Ich fühle mich einfach nur übel. Ich drücke Dir weiterhin die Daumen,...
Hallo Yvonne, also ich habe CU und auch eine Störung an der Bauchspeicheldrüse. Bei mir steigen je nach Essen die Werte auch jeweils an und ich habe entsprechende Schmerzen. Bei mir sind die Ärzte jetzt hin gegangen, dass ich bei jeder Mahlzeit mit den Enzymen unterstützen soll. Es ist halt eine Art Arbeitserleichterung für die Pankreas. Ich würde es aber dennoch mit den Ärzten absprechen. Großartige Nebenwirkungen machen die Enzyme bei mir nicht. Sie können wohl schon mal Verstopfung verursache...
Hey Maria, na, da hast Du ja die erste Aufregung mal hinter Dir. Schön, dass Du schon den ersten positiven Effekt merkst. Hoffentlich geht es mit den nächsten Schritten immer weiter in die richtige Richtung. Bei mir ist es so, dass ich mich von Seiten des Krankenhauses um die Zahlungszusage der Krankenkasse für die Apherese kümmern soll. Wenn diese gestattet wird, soll ich mich wieder melden. Sag mal, in welchem Krankenhaus wirst Du behandelt? Bei meinem Krankenhaus scheint es sich nicht mehr um...
Hallo, @ Ice: Vielen lieben Dank für die interessanten Links. Ich hoffe sehr, dass ich ev. in die Behandlung durch die Zellapherese aufgenommen werde. Vom reinen Lesen her macht die ganze Geschichte wirklich Hoffnung. Ganz lieben Dank und für Freitag alles Gute Gruß Daggi
Hey Ice, ich bin sehr gespannt auf Deine Berichte in Bezug auf die Apherese. Mir wurde gerade von meinem Oberarzt ebenfalls empfohlen, mich um diese Art Therapie zu bemühen. Ich sollte mich daher in Köln Kalk bei Prof. Kruis melden. Leider habe ich bisher noch keine Rückmeldung, ob dieses Verfahren für mich in Frage kommt. Bei mir ist die Problematik gegeben, dass ich eine CU habe und auf keine Medikament reagiere. Bis auf die Biologics habe ich jetzt alles durch. Ansonsten bleibt nur diese Meth...
Hallo Sara, also ich bin derzeit in der Taubertal klinik. Es gibt hier einen Computerraum. Du kannst Dir eine Internetkarte kaufen und dann surfen. Ist natürlich relativ teuer. Ich habe mir einen UMTS Stick gekauft. Er ist zwar langsamer als das Netz zu Hause, aber es ist erheblich günstiger. Ich bin über das E Plus Netz über Medion drin. Das ist für mich die ideale Möglichkeit gewesen. Viel Erfolg für Deine Reha. Liebe Grüße Daggi
Hallo Ingrid und alle Teilnehmer am Forum, jetzt ist es bestätigt. Am 08.12. darf ich in Bad Mergentheim auflaufen :-). Ich freue mich auf eine hoffentlich erfolgreiche Reha. Euch allen wünsche ich ein angenehmes Wochenende und eine möglichst beschwerdefreie Zeit. Liebe Grüße Daggi
Hallo Ingrid, gestern bekam ich die mündliche Zusage, dass ich zu einer drei wöchigen Reha am 08.12.2009 in der Taubertalklinik antreten darf. Vielleicht treffen wir uns ja dort. Falls sich an dem Termin nichts mehr ändert. Na mal abwarten Dir auf jeden Fall alles Gute. Liebe Grüße Daggi
Hallo Zusammen, also ich habe CU und nehme seit einiger Zeit Ciclosporin, ein ziemlich starkes Immunsuppressivum. Mir wurde von Seiten der Uniklinik Düsseldorf dringend die Impfung empfohlen. Die habe ich dann am Freitag vornehmen lassen. Bis auf leichte Schmerzen im Arm habe ich bis jetzt keinerlei Nebenwirkungen gehabt. Ich hoffe, dass sich die Antikörper auch entsprechend bilden. Liebe Grüße Daggi
Hallo, also bei mir wurde nur das Blutbild kontrolliert. Jetzt gehe ich derzeit wöchentlich zur Laborkontrolle. Beim ersten Mal nach der Spritze wurde auch der Urin kontrolliert. Also Schema für die Laborkontrollen heißt es bei mir Woche 1,2,4,8,12 usw.. Ob jetzt bei der zweiten Laborkontrolle auch der Urin wieder mit kontrolliert wird, weiß ich noch nicht. Das muss ich bis Montag noch in Erfahrung bringen. Liebe Grüße Daggi (ich habe bislang 2mal MTX bekommen)
Mittwoch, 8. Mai 2024, 15:19 UTC+2
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