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Hallo, mit meinem Körper ist zZ so alles mögliche los- aber kein Arzt kann sich genau erklären was es ist, woran es liegt usw... also zu meiner Vorgeschichte...habe seit meinem 13ten Lebensjahr CU bin mit 19 zum Pouchie geworden und alles in allem komme ich recht gut damit klar. Seither hat sich rausgestellt, dass ich durch die CU+ Medis eine reaktive Athritis bekommen habe (form von Rheuma), eine Pouchitis habe ich auch immer mal wieder aber alles in allem "normal". Nun bin ich 23, arbeite seit...
hallo minimaus, ich habe auch einen ileo Pouch CU-bedingt bekommen müssen. Nun ist es ja so, dass nach einer Proktokolektomie der komplette Dickdarm entfernt wird dh. auch die komplette CU. Wenn jetzt jedoch ein Rest-Dickdarm bestehen bleibt (Ein Cuff im Schließmuskel bereich), kann sich dieser Abschnitt jederzeit wieder entzünden und sich auch auf den Pouch ausweiten. Bei mir ist der Dickdarm inklusive Cuff komplett entfernt, sprich ich kann keine CU mehr bekommen. Jetzt tritt bei mir jedoch in...
Hallo Birgit, ich selbst habe wärend meiner Therapie mit Aza auch unterstützend Weihrauch genommen, jedoch nahm ich ebenso Cortison. Primär wollte ich erzielen, dass ich das Cortison schneller absetzen kann. Ich habe das Weihrauch eine Zeit lang unterstützend zu diesen beiden Präperaten genommen. Ebenso hatte ich das Gefühl, dass es mich schneller in eine Remissionsphase gebracht hat. Ersetzen kann dies die Schulmedizinischen Präperate nicht, aber zu unterstützung find ich es allemal klasse. "Pa...
Hallo ihr lieben, habe endlich mal wieder Zeit mir einen ordentlichen Kaffee zu gönnen und ein wenig zu surfen.... JA, Bad Mergentheim ist ein schönen geütliches Städtchen in dem man wirkich die Zeit vergessen kann. Der Kurpark ist super schön geade in der Jahreszeit inder alles so rauh wirkt. Ich bleibe jetzt noch 2 WOchen habe Verlängerung bekommen und denke dass ich die sher gut genießen kann ;-) @schnubbseline: falls dein MAnn im "Haus Schwaben" ist kenn ich ihn sicherlich. Kannst ihn ja mal...
HUhu, wollt euch mal liebe grüße aus Bad Mergentheim schicken, bin gerade hier zur Kur im "HAus Schwaben" Obwohl ich den Altersdurchschnitt doch sehr senke-macht es sehr viel Spaß und ich kann endlich ein wenig entspannen und merke dass mein Körper wieder etwas aufgebauter wirkt also wünsche allen anderen Kurgängern auch so ne tolle Zeit ;-) Liebe Grüße
bei mir warens zu meinen CU zeiten zwischen 32 - 37 Tabletten pro Tag!!!! Als Pouchi hab ich jetzt nur noch 12 pro Tag. grüße
Also ich finde Perenterol super gut habe das während meiner Colitis-zeiten auch immer genommen und war sehr zufrieden. Da ich nun einen Pouch habe ist bei mir Durchfall an der Tagesordnung. Da ich (wie du) auch in den Urlaub möchte war ich erst letzte woche beim Arzt um abzukären wie das mit Durchfall-Krankheiten+Pouch (oder MC wie bei dir) im AUsland aussieht. Er meinte das ich, zu Imodium, vorsorglich Perenterol nehmen solle . Ich weis auch noch von früher, dass ich davon eine sehr schöne Haut...
Hey Raphaela, das wär jetzt das erste mal dass ich auf so ein treffen geh (bin erst seit diesem Jahr ein Pouchi ) Von da her freu ich mich richtig draf, wie du sagtest, andere zu treffen die genau das selbe haben. Und die Themen sind richtg ansprechend - mal von nem "Fachmann" zu hören was sache ist, ist sicherlich interessant. Also meld dich an, dann sind wir schon zu 2t Liebe Grüße
Hallo ihr lieben Pouchis und Interessierte, Vom 23.-25.11.2007 findet das Pouch Bundestreffen (organisiert vom AK Pouch der DCCV) statt. Nähere Info's findet ihr unter http://www.pouch-forum.de/forum/index.php oder direkt beim DCCV: http://www.dccv.de/fileadmin/crons/uploa…eldung450-5.pdf würde mich freuen ein paar von euch dort zu treffen liebe Grüße
hallo niki, bin nicht Paphaela möchte dir trozdem meine Sichtweise aufzeigen man muss bei so einer op immer der "nutzen" faktor abwägen. hast du die möglichkeit nach einer solchen op eine bessere lebensqualität zu erwarten? bei mir stellte sich die frage Anfang dieses Jahres auch. Ich hatter eine dieser cu formen bei der überhaupt KEIN medikament mehr angeschlagen hat; mein Blut ständig mit irgentwas verseucht war, weshalb ich von intensiv zu intensiv Aufenthalt gehangelt bin-nebenbei sagte man ...
hey futurama, bin ab dem 10.10 in bad mergentheim- im haus schwaben vielleicht sieht man sich ja an die anderen, war jemand zufällig schon mal im haus schwaben, hab das im forum bisher noch nich nicht gefunden... liebe grüße
ja, dass liebe sandimmun.... ich habe das zeug auch schon genommen zuerst IV und wurde dann auf tabletten umgestellt. meine höchstdosis war 280mg. muss sagen etwas schlimmeres habe ich noch nicht genommen, habe schon höchstdosen an cortison azafalk salofalk etc hinter mir gehabt und als das alles (leider) nicht mehr wirkte musste ich aufs cyclo umsteigen. mir sind davon auf dem kopf die haare ausgefallen, am körper sind sie gewachsen (kann am rücken zöpfchen machen ), zittern sowiso, brennen an ...
bei mir wurde laprosskopisch operiert, habe "zum glück" nur ganz kleine narben ;) dann drück ich dir mal die daumen, dass sich dein kinderwunsch doch noch erfüllt. wenns bei mir soweit ist, mach ich mir nochmal gedanken über die ganze sache, ich glaube sonst macht man sich nur unnötig verrückt und... vielleicht klappts ja tatsächlich gut! wie wurdest du operiert? liebe grüße
hallo spazerl, puhh das was ich da von dir lese hat mich in meinen idealvorstellungen wieder zurückkattapultiert... hatte exta vor meiner op die ärztin darauf angesprochen und war richtig erleichtert als sie mir sagte dass ich mir deshalb keine sorgen machen muss... jetzt zZ möchte ich noch keine kinder aber in ein paar jahren kann ich mir das schon sehr gut vorstellen. mhh ja da heißts wohl ausprobieren kann man da eig. beim frauenarzt testen lassen ob bei der op was passiert ist, mit ultrascha...
hallo yvonne, ich hatte vor ca 2 moonaten meine pouch op. ich bin auch erst 20 und möchte aufjedenfall noch einen ganzen stall voll kinder ;) da ich auch sehr viele negative beiträge über fruchtbarkeit+pouch gelesen habe war es auch ein anliegen von mir dies vor der op zu klären. Und die heidelberger ärztin meinte dass "inder regel" mit pouch keinerlei fruchtbarkeitsprobleme bei frauen auftreten. jedoch kann es bei männern eher passieren, da bei der op die samenstränge verletzt werden können. wa...
Hallo mark, ich selbst hatte vor ca. 4 wochen eine pouch op mit vorläufiger stomaanlage-vorläufig deshalb, dass der frisch zusammengebastelte pouch erst heilen kann bevor er mit stuhlgang belastet wird. (das ganze wird in der regel nach 3monaten rückverelegt). Ich habe CU und bei mir wurde der komplette dickdarm entfernt,nun zu deiner frage ab wann der dickdarm entfernt werden muss: - bei Versagen der medikamentösen Therapie - wenn die Nebenwirkungen der Medis überwiegen - wenn im rahmen der kre...
Hallo ihr lieben, bin etwas nervös, am dienstag gehe ich nach heidelberg in die uni-klinik und am mittwoch bekomme ich meine pouch op... eigentlich bin ich mega glücklich darüber dass es endlich so weit ist - da das mit meiner colitis kaum mehr auszuhalten ist und ich mich auf ein "neues Leben" ohne kortison, cyclosporin, schmerzen etc freu. ABER: ständig höre (lese) irgenwelche schlimme geschichten über den pouch und was alles passieren kann...dabei bin ich erst 19 und wenn ich mir überlege was...
hallo, ja zu deiner frage: habe ebenfals alle möglichen eisen produkte ausprobiert. Ferro sanol (=übelkeit), eiseninfusionen (=übelkeit) etc. mir wurde von fast allem schlecht bis auf schwarzer johannesbeersaft aber bei nem HB von 5,9 bringt selbst der net viel. dann hat mein gastro gemeint wir könntesns mal mit nem eher unbekannten präperat ausprobieren "ferrlecit2" : und siehe da habs bisher wunderbar vertragen und teilweise schon nen HB von 14,2 gehabt ein versuch ists wert!
hallo, ich kann mich nettilein nur anschließen - der schaum hat keinerlei nebenwirkungen die man ansonsten von cortison kennt. auch der stuhldrang ist bei ihm nicht so, wie zb bei anderen einläufen, was ich als sehr angenehm empfinde. was ich dabei etwas bemängle ist: dass die meisten ärzte das päperat aufschreiben ohne auf den hersteller zu schuen. denn, ausländische hersteller machen in eine 14 tage packung nur 1 (!!!) applikator hinein dh. du darfst dir 14 tage lang dasselbe teil in den a.......
ja, das habe ich mir auch schon überlegt, aber die anderen haben sich dann wiederum so angehört als wäre der altersdurchschnitt 20 jahre über mir... nunja habe mal von allen infos verlangt ;-) liebe grüße
Sonntag, 19. Mai 2024, 03:32 UTC+2
