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Hallo Steini, auch ich habe still mitgelesen - es gibt keine passenden, tröstenden Worte; der Verlust eines geliebten Menschen ist entsetzlich schmerzhaft. Ich habe es im vergangenen Jahr auch erlebt. Die Trauer verschwindet nicht, mit der Zeit denkt man aber an die schönen gemeinsamen Erlebnisse und auch an die schwere gemeinsam getragene Zeit dankbar zurück. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Viele Grüße und mein aufrichtiges Beileid Annette
Hallo schnuppe, Vivi hat auch z.T extrem hohe Calprotectinwerte, die zwischen 300 und 1500 springen und ihr klinisches Bild ist gut - keine Schmerzen, keine Durchfälle, keine stark erhöhte BSG und nur mäßig erhöhtes CPR, keine Mangelerscheinungen - alle Werte von Eisen bis Folsäure zwar im unteren Normbereich, aber eben noch in der Norm. Neben den von Inaala erwähnten Untersuchungsmethoden zum Nachweis von Entzündungsherden im Dünndarm gibt es noch die PET - Positronen-Emissions-Tomographie. Bei...
Hallo, Vivi hat vor einigen Wochen den PEG-Button ziehen lassen. Seitdem hat sie neben den normalen Wundheilungsschmerzen auch Probleme mit dem äußeren Teil der Wunde. Sie eitert zwar nicht und riecht auch völlig normal, sondert aber permanent dunkles Sekret ab und ist an einigen Stellen blutig offen. Wir decken sie jeden Tag mit frischen Kompressen ab - leider verträgt sie keines der handelsüblichen Tapes und bildet überall juckende Blasen. Ich habe zum Fixieren der Kompressen jetzt eine elasti...
Hallo Jonah, Vivi hat auch schon häufiger die Ernährungstherapie mit Alicalm gemacht. Der längste Zeitraum, in dem sie sich ausschließlich mit Alicalm ernährte, dauerte sechs Monate. Auch bei ihr funktionierte es nur mit einer Magensonde, sie fing dennoch nach dem halben Jahr an, Alicalm zu erbrechen. Vorgesehen waren ursprünglich zwei Jahre - ich denke, ihr Kopf hat "nur" die sechs Monate geschafft;-) Den Nahrungsaufbau hat sie immer mit Salzkartoffeln, Reiswaffel,, Kartoffelbrei und-suppe bego...
Hallo Schmetterling, Vivi ist in der Oberstufe und hat auch mit Müdigkeit und Konzentrationsproblemen zu kämpfen. Sie hat ein phantastisches Mittel dagegen erlernt - den 10-15 Minutenschlaf. Eigentlich ist es eher ein Dösen als ein fester Schlaf. Sie zieht sich in Freistunden zurück (Bibliothek oder Sanizimmer) und es gelingt ihr diese Minuten intensiv zu nutzen. Am Anfang war es sehr schwierig - es ist aber eine reine Trainingssache und es funktioniert ausgezeichnet. Sie ist danach v.a. in den ...
Hallo BlackVelvet, es macht keinen Sinn, bloße Vermutungen auszusprechen. Aus eigener Erfahrung würde ich folgendes raten: Ruhe bewahren und zügig einen guten Kindergastroenterologen suchen. Zur Abklärung und Diagnosestellung sind verschiedene Untersuchungen notwendig und wenn ihr Glück habt steht dann schnell fest was eurem Sohn fehlt. Unser Kinderarzt vermittelte uns vor einigen Jahren nach nur einem Ultraschall sofort zu einem Kindergastroenterologen und das war Vivis großes Glück. Viel Glück...
Hallo Andie, nimm es mit nicht übel, aber geht es dir wirklich um Hilfe und Ermutigung?! Ich habe oft den Eindruck, dass du entweder die Beiträge nicht gründlich genug liest und/oder einfach nur schreibst, um irgendetwas zu schreiben. Wie kann man denn überhaupt darüber diskutieren wollen, welche Medikamente und wie viele verschiedene Medikamente eine Patientin nimmt oder nehmen könnte, wenn sie in sehr zurückhaltender Form von einer Krebserkrankung und den dazugehörenden Therapien berichtet. Ke...
Hallo dany, Flohsamen wirken sehr gut, allerdings wirklich nur, wenn du ausreichend viel trinkst. Im seltenen Fall, wenn Vivi unter Verstopfung leidet, gebe ich ihr eine kleine Menge Pflaumenkur (als Saft fast überall erhältlich). Bei ihr wirkt der Saft sehr mild während eine größere Menge frischer Pflaumen Probleme mit sich bringen. Viele Grüße Annette
Hallo zusammen, ich finde, Bella70 hat Recht. Es artet aus und Bassis ewige Suche nach der Konfrontation muss auch nicht ständig bedient werden. Andrina hat das Forum genutzt, um sich etwas von der Seele zu schreiben; das ist völlig in Ordnung und darüber hinaus auch der richtige Ort. Bassi, es gibt keinen Zusammenhang zwischen dem Chromosomensatz und der Tatsache, dass man nichts zu sagen weiß. Viele Grüße Annette
Hallo Ida, ein wunderbarer Beitrag! Du hast völlig Recht - Vivi ist ein großartiger Mensch und ja, sie ist es sicherlich auch gerade wegen ihrer Erkrankung geworden. Ich sehe auch die vielen positiven Dinge, die sich mit der Erkrankung entwickelt haben. Sie hat bereits ein enorm hohes Maß an Reife, Probleme ihrer Freundinnen kann sie häufig gar nicht nachvollziehen, kurz: sie weiß ganz genau wie wertvoll Tage ohne Schmerzen, Tage, an denen sie ganz normal essen kann, Tage ohne strenge Disziplin ...
Hallo Rüdiger, deine beiden Söhne haben keine CED, oder?! Was ist also falsch daran, wenn ich sage, dass du anscheinend keine Ahnung davon hast, wie es ist, wenn das eigene Kind so leidet? Du kannst auch nicht nachvollziehen, wie die Geschwister und die Eltern darunter leiden. Ich kenne auch viele Familien, in deren Mitte kranke Kinder leben - der schlimmste Fall aktuell nun nach der zweiten Stammzelltransplanation eine haploidente Transplantation bei einem Kind, das an Leukämie erkrankt ist. Ic...
Hallo Andrina, ja, das hast du richtig verstanden. Weder mein Mann noch ich haben eine CED. Sein Vater hatte MC und keines seiner drei Kinder. Mittlerweile sind aber zwei Enkel erkrankt - ein Kind in unserer Familie und eines in der Familie seiner Schwester. Hinzu kommen noch zwei Cousinen meines Mannes. Zu deiner anderen Frage: ja, mein Kind lebt gerne - in meinem Kind steckt aber auch eine ganz große Traurigkeit. Sie war vor ihrer Erkrankung ein regelrechter Wirbelwind, immer fröhlich und sehr...
Hallo zusammen, ich muss ganz ehrlich sagen, Danny, dein erster Satz zum Thema ärgert mich maßlos!! Natürlich gibt es schlimmere Erkrankungen als eine CED aber wie viele Kinder/Jugendliche mit MC oder CU kennst du denn? Wie willst du denn beurteilen, ob es für sie schlimmeres gibt? Immer anders zu sein als die Freunde, viele Dinge nicht mitmachen zu können, Schmerzen und Probleme im Schulalltag, Monate nur Flüssignahrung usw. für meine Tochter gibt es nichts schlimmeres und zwar aus einem ganz e...
Hallo zusammen, stimmt, Rednik - ich allerdings würde noch nicht einmal mit einem Schuljungen so umgehen. Skepsis hin oder her, Adrina, Kasernenton braucht es aber nicht! Viele Grüße Annette
Hallo Cäthe, Vivi trinkt bei Durchfällen immer Heidelbeermuttersaft (Reformhaus). Generell bekommen ihr Heidelbeeren sehr gut. Ich gebe sie frisch in ihren Dinkelgrießbrei oder aufs Porridge, mache für sie Joghurteis mit Heidelbeermuttersaft, sie isst sie fast täglich zwischendurch. Vor dem Sammeln im Wald wäre ich etwas vorsichtig - Bodennähe/Fuchsbandwurm, wir haben einige Büsche Kulturheidelbeeren im Garten. Vivis Bedarf decken sie natürlich nicht, es macht aber Spaß, einfach mal im Garten zu...
Hallo Eva, entscheidend ist, dass der Brei gut gekocht ist und dadurch die Schalen des Korns weich sind. Außerdem scheint Vivi die leicht schleimige Konsistenz und die Wärme sehr gut zu tun. Ähnlich gut funktioniert übrigens Dinkelgrießbrei. Bei uns in Deutschland werden Haferflocken ja häufig einfach kalt mit Milch und Zucker, ähnlich wie ein Müsli, gegessen. Solltest du keine Laktoseunverträglichkeit haben, kann einfach die Menge von Ballaststoffen die Probleme machen. Bei Haferflocken handelt...
Hallo Eva, Haferflocken sind sehr ballaststoffreich. Vivi liebt sie sehr und sie gehören zu den Lebensmitteln, die sie am besten verträgt, wenngleich auch nur in einer Form: als porridge. Dazu koche ich Wasser und etwas fettarme Milch auf, gebe die Haferflocken hinzu und koche den Brei solange bis eine sämige Masse entsteht. Etwas Agavendicksaft, Zucker oder Honig dazu, eine Prise Salz und fertig ist ein Frühstück, das ihr sehr gut bekommt - gerade dann, wenn der Darm wieder einmal unruhig wird....
Hallo Till, wieso bist du denn so wütend?! Wenn du für dich deinen Weg gefunden hast ist es doch in Ordnung. Du urteilst sehr hart, indem du auf die "Bedenkenträger" eindrischst. Woher nimmst du denn die Sicherheit, dass sie nicht auch längst über den schulmedizinischen Tellerrand hinausgeschaut haben? Vielleicht erlauben die individuellen Verläufe der Erkrankungen einfach nicht viel Spielraum. Das kannst du doch gar nicht beurteilen. Die Betroffenen, die ich persönlich kenne, haben jedenfalls e...
Hallo zusammen, ich denke, Kassiopeia geht es nicht darum, ihren Bruder unter Druck zu setzen. Es geht vielmehr darum, dass er, da er in einer sozialen Gemeinschaft lebt, nicht nur Verantwortung für sich selbst, sondern eben auch für die Mitglieder derselben hat. Ich versuche das meiner Tochter grundsätzlich klar zu machen - krank ist eben nicht nur der Betroffene, sondern die gesamte Familie. Ein intensives Zusammenleben mit einem Erkrankten ist gerade für Eltern und Geschwister verbunden mit e...
Hallo zusammen, ich möchte gerne meinen Standpunkt darlegen, der irgendwie dazwischen liegt... Meiner Meinung ist der einzige Punkt, den man Till Maas im Zusammenhang mit der Wirkung seines Textes auf junge, unerfahrene User kritisieren kann, die Tatsache, dass er einfach sein Medikament abgesetzt hat. Das kann er natürlich eigenverantwortlich für sich entscheiden, andere Erkrankte sollten sich aber sicher kein Beispiel daran nehmen. Ansonsten denke ich aber, dass hier mit zweierlei Maß gemessen...
Samstag, 27. April 2024, 19:28 UTC+2
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